Les enfants atteints de trisomie 13 et 18 et leur famille sont heureux

[Myriam]

J'ai trouvé cet article récemment, il a été publié dans la revue "Pediatrics" et est repris sur plusieurs sites en français également :
Le voici :

Les enfants atteints de trisomie 13 et 18, pour la plupart lourdement handicapés et ayant une très courte espérance de vie, et leur famille vivent une expérience globalement heureuse et enrichissante, contrairement aux prédictions habituellement sombres formulées par la communauté médicale au moment du diagnostic, révèle une étude conduite auprès de parents membres de groupes de soutien publiée aujourd'hui dans Pediatrics et dirigée par Dre Annie Janvier, du CHU Sainte-Justine et de l'Université de Montréal, avec la collaboration spéciale de la mère d'un enfant décédé de la trisomie 13, Mme Barbara Farlow, Ing., M. Sc., à titre de deuxième auteure.

Dans le cadre de l'étude, 332 parents qui vivent ou ont vécu avec 272 enfants atteints de trisomie 13 ou 18 ont été interrogés. Il s'avère que leur expérience diverge considérablement de ce que prévoyaient les prestataires de soins de santé, selon lesquels leur enfant aurait été « incompatible avec la vie » (87 %) ou « légume » (50 %), aurait mené « une vie empreinte de souffrance » (57 %) ou aurait « détruit leur famille ou leur couple » (23 %).

Il faut savoir que les trisomies 13 et 18 sont des maladies chromosomiques rares, le plus souvent diagnostiquées avant la naissance, parfois après. Les enfants ayant reçu ces diagnostics meurent généralement durant leur première année de vie, tandis que ceux qui survivent ont des handicaps sévères et une vie brève. Quand la trisomie 13 ou 18 est diagnostiquée avant la naissance, de nombreux parents décident d'interrompre la grossesse, alors que certains choisissent de la mener à terme, auxquels cas les fausses couches sont nombreuses.

Comme les enfants avec trisomies 13 ou 18 reçoivent généralement des soins palliatifs à la naissance,  certains parents qui choisissent de poursuivre la grossesse ou qui souhaitent des interventions pour prolonger la vie de leur enfant se heurtent aux préjugés du système médical. À ce propos, les parents interrogés dans le cadre de l'étude jugent que les soignants voient souvent leur enfant comme étant un diagnostic (« un T13 », « une trisomie létale ») plutôt qu'un bébé unique.

« Notre étude fait ressortir que les médecins et les parents peuvent avoir une conception différente de ce qu'on appelle la « qualité de vie », déclare Dre Janvier, néonatalogiste et co-initiatrice d'un programme de maîtrise en éthique clinique pédiatrique de l'Université de Montréal. En effet, les parents interrogés estiment à hauteur de 97 % que leur enfant est heureux, et que sa présence enrichit la vie de leur famille et de leur couple, peu importe jusqu'à quel âge il a survécu. « Dans la littérature médicale, pour tous les handicaps, les patients handicapés –ou leur famille- jugent leur qualité de vie comme étant supérieure à celle perçue par les soignants », poursuit Dre Janvier.

Les parents qui reçoivent un nouveau diagnostic de trisomie 13 et 18 qui joignent un groupe de support parental acquièrent souvent une image de ces diagnostics plus positive que les prédictions véhiculées par le corps médical. En effet, selon les parents interrogés, l'appartenance à un groupe de soutien a contribué à leur faire voir leur expérience de façon positive. « Notre étude révèle que certains parents ayant choisi la voie de l'acceptation et de l'amour d'un enfant handicapé ayant une courte espérance de vie ont trouvé bonheur et enrichissement. J'espère que ce savoir rendra les médecins plus aptes à comprendre les parents, ainsi qu'à communiquer et à décider avec eux», conclut Mme Farlow.

Étant donné la rareté des cas de trisomie 13 ou 18 (un cas sur quelque 10 500 naissances), les parents ont été recrutés en passant par les groupes de soutien en ligne, auxquels les parents se joignent souvent après avoir reçu le diagnostic des médecins. Dre Janvier et Mme Farlow prononcent à l'occasion des conférences conjointes sur le sujet des trisomies 13 et 18.

À propos du Centre de recherche du CHU Sainte-Justine
Le Centre de recherche du CHU Sainte-Justine est un établissement phare en recherche mère-enfant affilié à l'Université de Montréal. Il réunit une équipe de plus de 1200 personnes, dont plus de 200 chercheurs et 450 étudiants de cycles supérieurs qui font de la recherche fondamentale, clinique, translationnelle et évaluative en santé pédiatrique et maternelle. Axés sur la découverte de moyens de prévention innovants, de traitements moins intrusifs et plus rapides et d'avenues prometteuses de médecine personnalisée, ses travaux s'inscrivent sous les axes de recherche Avancement et devenir en santé, Maladies du cerveau, Maladies musculosquelettiques et sciences du mouvement, Maladies virales, immunitaires et cancers, Pathologies fœtomaternelles et néonatales et Santé métabolique. Le Centre est partie intégrante du Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine, le plus grand centre mère-enfant au Canada et le deuxième en importance en Amérique du Nord. Pour en savoir plus, visitez le www.chu-Sainte-Justine.org/recherche/

Entrevues

Dre Annie Janvier et Mme Barbara Farlow sont disposées à accorder des entrevues sur rendez-vous.

Contact médias
William Raillant-Clark, attaché de presse international
Université de Montréal
+ 1 514 343-7593
w.raillant-clark@umontreal.ca

Source
Marise Daigle, conseillère en communications
Centre de recherche du CHU Sainte-Justine
marise.daigle@recherche-ste-justine.qc.ca

 

[gegeseve]

Je n'ai pas tout lu mais je trouve que cela apporte une note positive et d'espoir, c'est plutôt bien.
Comme quoi, il faut vivre chaque moment de la vie.
Bises.Gérald.

[Myriam]

Merci Gérald,
Pour ma part je trouve que la publication d'une telle étude par une revue scientifique réputée "Pediatrics" notamment est un signe d'espoir que les mentalités évoluent. Espérons qu'elle soit lue !

Myriam

[Andirano]

Merci d'avoir partagé cet article, que je trouve plein de bon sens!

[isabelle]

Chère Myriam,

merci de nous faire partager cet article....super intéressant ! il rejoint un de ceux dont m'a déjà parlé le Professeur S., paru dans la revue nationale de pédiatrie qui explique que les enfants nés avec un handicap ont une bien meilleure qualité de vie en lien avec le degré d'acceptation par les parents de leur handicap....

je comprends combien tout cela te travaille....tu essaies de trouver du sens à ce que tu vis avec ta petite Eléonore.... la façon dont certaines personnes du monde médical voient les enfants atteints de T18 ou T13 te fait très mal...

pour autant, tous ces bébés ne font pas forcément vivre longtemps...mais même si ce n'est que quelques heures, quelques jours, semaines ou un décès in utéro, nous pouvons toutes te confirmer que c'est une expérience forte, riche, pleine d'amour à donner dans une parfaite gratuité à son bébé...et ça, ce sont des moments inestimables, même s'ils sont empreints de chagrin et de douleur quand on est confronté à leur absence....

essaie de te centrer sur ce que tu vis aujourdhui....en famille, autour de ta puce
à chaque jour, sa dose d'amour à vivre et à donner....

je t'envoie tout mon soutien et t'embrasse très fort
Isabelle