Auteur Sujet: reins non fonctionnels, pas de vessie  (Lu 8236 fois)

fleur

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reins non fonctionnels, pas de vessie
« le: 10 Mai 2007 à 21:35:23 »
bonjour  :)

je vous écris pour une amie qui a appris hier que son bb de 16 sem. avait des reins non fonctionnels et une absence de vessie. il n'y a plus de liquide amniotique.
les dr ont dit que le bb n'était pas viable.  :'(
elle est effondrée et je fais de recherches sur le net pour elle.

elle se pose plsuieurs questions:
- le bb souffre-t-il  et risque-t-il de souffrir ds son ventre vu l'absence de LA?
- risque-t-il de mourir in utéro? si oui, à combien de semaines?

je vous remercie beaucoup

isabelle

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Re : reins non fonctionnels, pas de vessie
« Réponse #1 le: 10 Mai 2007 à 22:45:08 »
Bonjour Fleur,

Bienvenue sur notre forum...je vais essayer de t'apporter les réponses les plus précises possibles pour que tu puisses aider au mieux ton amie...
C'est vrai que son bébé ne va pas pouvoir vivre à cause de ses malformations...mais il ne souffre pas dans son ventre, d'abord parce que ce sont les reins de la maman qui font le travail pendant la grossesse, ensuite l 'absence de liquide n'entraine pas de douleur chez le bébé....
PAr contre je ne sais pas s'il risque de décéder in utero....les médecins ne le savent peut-être pas eux-même....
Je vais envoyer ton message à un professeur de pédiatrie pour avoir son avis et je reviens vers toi au plus vite...
Je te souhaite de tout coeur de pouvoir être le plus proche possible de ton amie dans cette grande épreuve qu'elle traverse aujourd'hui... :'(
Dis lui que nous pensons à elle très fort... :(
Courage et viens nous donner de ses nouvelles, à moins qu'elle ne souhaite le faire un jour elle-même...
A bientôt  ;)
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

fleur

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Re : reins non fonctionnels, pas de vessie
« Réponse #2 le: 11 Mai 2007 à 06:14:35 »
merci beaucoup isabelle pour cette réponse, et merci beaucoup pour les renseignements que tu proposes de prendre, c'est vraiment chouette  :)
j'imprimerai cette discussion pour mon amie et son mari

francoise

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Re : reins non fonctionnels, pas de vessie
« Réponse #3 le: 11 Mai 2007 à 08:31:16 »
Bonjour Fleur

Je ne peux pas t'apporter de réponse médicale, mais je voudrais juste te dire combien je suis désolée pour le bébé de ton amie, et te dire merci d'être à ses côtés. Nous pourrons être là pour t'aider à bien l'accompagner, être disponible et à l'écoute de sa détresse est tout simplement le meilleur soutien que tu peux lui offrir.
Je pense bien à toi, à elle.
Françoise
Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).

fleur

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Re : reins non fonctionnels, pas de vessie
« Réponse #4 le: 11 Mai 2007 à 11:23:18 »
merci  :)

isabelle

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Re : reins non fonctionnels, pas de vessie
« Réponse #5 le: 11 Mai 2007 à 17:47:24 »
Bonjour Fleur,  :)

je te transmets la réponse du professeur de pédiatrie, chef d'un service de réanimation néonatale, que j'avais contacté; je lui avais envoyé ta question hier soir et il y a répondu dans l'après-midi...

Cela peut te sembler un peu froid, c'est juste une réponse médicale... ;)
mais tu peux être sûre que les soignants qui suivront ton amie sauront lui apporter toute leur compassion et leur humanité dans le chemin qui est le sien...

De tout coeur avec vous deux...
Isabelle

REPONSE DU MEDECIN:
"Il n'y a pas de raison que le fœtus souffre in utéro. Un décés anténatal est
possible (compression du cordon). Dans la plupart des cas, les enfants décédent à la
naissance soit d'insuffisance respiratoire (en quelques heures ou quelques jours),
soit d'insuffisance rénale (après quelques semaines).

Cordialement"
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : reins non fonctionnels, pas de vessie
« Réponse #6 le: 12 Mai 2007 à 09:42:35 »
Bonjour Fleur,

Les annonces de diagnostic létal sont toujours terribles à entendre pour les parents et pour l'entourage proche. C'est comme un  ouragan, on ne sait plus que penser , que faire tant la douleur est vive!
Je trouve super :) que tu t'investisses auprès de cette famille pour la soutenir à ta manière en cherchant à t'informer, etc. Tu sais pendant ces grossesses difficiles, c'est très important de se sentir entouré et soutenu et  c'est cela que tu fais aujourd'hui pour eux. N'hésite pas à venir nous questionner, nous confier tes difficultés, nous t'écouterons et t'aiderons.
A très bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

pascale

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Re : reins non fonctionnels, pas de vessie
« Réponse #7 le: 12 Mai 2007 à 22:23:47 »
Bonjour Fleur,

Comme te l'a déjà écrit Françoise, c'est formidable pour tesamis que tu sois à leurs côtés pour les entourer et les aider. Qu'ils n'hésitent pas nonplus à venir vers nous, nous avons toutes connu des grossesses difficiles mais nous pouvons aussi témoigner de ces instants formidables passés avec nos bébés. J'ai une amie qui a eu une petite fille qui avait cette anomalie. Elle a vécu deux jours et les médecins étaient là pour l'accompagner avec ses parents. Je vais lui demander si elle peut venir sur le forum. Je pense bien à tes amis et à leur bébé déjà tant aimé.
Pascale
Pascale, maman d'Adélaïde, Hilaire, Séverin, Marie-Clémentine(née le 9 février 2003, née au ciel le 10 février2003) Ferréol, Céleste

isabelle

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Re : reins non fonctionnels, pas de vessie
« Réponse #8 le: 17 Mai 2007 à 15:06:31 »
Bonjour Fleur,

j'espère que toutes ces réponses ont pu t'aider à soutenir ton amie...

Nous pensons bien à vous deux...et nous sommes de tout coeur avec ton amie dans cette grosse épreuve qui doit l'ébranler complètement...
Nous avons toutes connu cet ébranlement où tu as l'impression que plus rien n'a de sens... :(

N'hésite pas à venir partager avec nous tes émotions et les siennes...
C'est important de se sentir moins seule dans ces douloureux moments...

Courage dans tout ce que tu fais auprès d'elle
et j'espère à bientôt pour quelque nouvelle... :-*

Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

chat-alors

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Re : reins non fonctionnels, pas de vessie
« Réponse #9 le: 22 Mai 2007 à 20:42:17 »
Bonjour Fleur

Je viens de lire l' histoire de ton amie, je ne sais pas si depuis tes messages elle à pris une décision ou pas encore

Je tenais juste à te parler en quelques mots de ma douce Rosa, éventuel problèmes aux reins détectés dès 19 SA, à 21 SA et 1/2 diminution du liquide amniotique, à 23 SA plus du tout de liquide amnio et les 2 reins commençaient à se saborder gravement

Nous avons pris 5 semaines avec mon époux pour savoir ce que nous allions faire
Notre décision 1° était une IMG
Puis ensuite à force de recherches, de contatcs nous avons pris notre décision qui était la notre, nous avons décider d' accompagner notre bébé jusqu' ou il voudrait nous menner

Avant cela nous nous étions renseignés encore et encore sur le fait que notre bébé ne souffrait pas intra utérin, ne souffrirait pas pendant sa naissance, sur le comment allait se passer sa vie et comment ce bébé nous quitterait

Nous avions eu l' assurance de plusieurs ùédecins que effectivement notre bébé ne souffrait absolument pas intra utérin, que son dévelloppement serait normal, que les risques de décès intra utérin n' étaient pas plus élevés que tous bébés à naitre, et que le risque de décès pendant la naissance de même n' était pas plus elevé que tout bébé venant au monde

Nous nous sommes bien sur renseignés sur les protocoles de soins palliatifs qui pourraient lui être dispensés si notre enfant en avait besoin à sa naissance

Et fort de tout ça nous avons accompagnés le plus sereinement possible ( autant que ce soit possible dans cette situation on s' entend bien ) notre enfant et au jour d' aujourd' hui il y a bien une chose que nous sommes harchis surs nous ne regrettons absolument pas notre choix et nous avons eu le bonheur immense de rencontrer une magnifique et formidable petite bonne femme qui nous à tant donné, tant appris

Au fil de mes différents messages précédents tu pourras lire les messages que j' ai poster sur notre choix et comment nous en sommes arrivés à choisir l' accompagnement, sur l' accompagnement en lui même et sur la naissance et le après, et là peu importe les pathologie qui ont emportés nos enfants tous nos témoignage se rejoignent, se ressemblent, se recoupent

Il faut juste savoir que l' abscence de liquide amniotique peut plus ou moins engendrés des signes, plus ou moins visibles, mais pas systhématiques, du syndrome de potter ( si toute fois tu voulais en savoir plus je pourrais t' indiquer un site très bien fait à ce sujet )

Je souhaite beaucoup de courage à ton amie et à sa famille

Quel que soit leur choix il leur faut le prendre en ayant l' esprit le plus tranquille possible, et cela même si cela pense impenssable, on peut arriver à le faire en se donnant un peu de temps, car il faut savoir que surtout dans ce type de pathologie il n' y a aucune urgence à prendre une décision

Je leur souhaite de trouver leur chemin à eux, je pense bien à eux, bien à toi qui sera une amie très précieuse
Sylvie, mamange de Rosa, 27/07/06
Maman de 8 chatons d une première union
Et d une petite panthère d une seconde union

isabelle

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Re : reins non fonctionnels, pas de vessie
« Réponse #10 le: 27 Mai 2007 à 11:12:49 »
Bonjour Fleur,

que deviens-tu dans ce tourbillon où par amitié, tu as pris la main de tes amis pour les aider, les soutenir dans cette douloureuse épreuve ?
Ils sont surement très éprouvés...et toi aussi...
Nous sommes de tout coeur avec toi et nous ne t'oublions pas...

Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)