Auteur Sujet: Pour un espace de LIBERTE et un chemin d'HUMANITE...  (Lu 6492 fois)

isabelle

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Pour un espace de LIBERTE et un chemin d'HUMANITE...
« le: 07 Mai 2007 à 09:35:55 »
MERCI de tout coeur à  Sylvie, Françoise et Marie-Sylvine d'avoir répondu au sujet du diagnostic et ouvert la réflexion...

Oui, MERCI, Sylvie et Françoise, d'être venues apporter vos témoignages...quand la décision n'est pas évidente, la douleur trop puissante...et le chemin sembler trop long à parcourir...J'aime votre façon, personnelle à chacune, de développer peu à peu le fil de vos pensées, de nous montrer comment elle s'est enrichie avec le temps , avec l'émergence de votre réflexion et l'expression de votre coeur au plus profond de lui-même...L'épreuve fait parfois tellement perdre pied....

Je me suis tout à fait retrouvée quand tu parles, Françoise, d'illogisme ressenti face à la proposition d'interrompre la grossesse, quand le bébé va mourir...C'est cette incohérence qui m'a fait rechercher, moi aussi, un autre chemin...

Mais ce que je retiens de vos témoignages c'est l'importance du TEMPS qu'il faut laisser, parfois BEAUCOUP  de TEMPS... pour nous permettre de dépasser notre état de sidération et nous aider à retrouver du sens dans cette grossesse qui avait pourtant démarrée dans la joie...

MERCI aussi à toi, Marie-Sylvine, d'apporter celui de ton amie. Tout d'abord, je voudrais te rassurer...tu l'as surement accompagnée de tout coeur...car je sens dans tes propos une part de culpabilité à son égard.... Tu sais, la décision n'appartenait qu'à elle, elle l'a prise avec son mari, à un moment donné, avec les éléments de réponse qu'on lui avait apportés...

Mais c'est là où il faut vivement REGRETTER qu'on lui ait fait croire que son bébé pourrait connaitre d'atroces souffrances après sa naissance du fait de sa Trisomie 18... Cela est FAUX médicalement et notre SITE EST LA pour répondre à ce genre de pressions...
IL existe en service de néonatologie tous les moyens pour apaiser un bébé qui ne serait pas bien, sans pour autant l'euthanasier...la frontière est parfois mince,dans certains cas extrèmes, mais elle existe... c'est toute LA PHILOSOPHIE DES SOINS PALLIATIFS.

J'ai parlé de ces situations, finalement assez courantes, à un professeur de pédiatrie, chef d'un service de néonatologie: il y voit surtout la peur du soignant d'avoir à affronter l'inconnu de la vie de cet enfant...; c'est vrai que ce n'est pas simple à gérer, cela peut se révéler lourd à porter, surtout quand on ne peut pas donner de pronostic certain (le pronostic, c'est la durée estimée de la vie pour un malade...)

Les médecins peuvent apprécier la situation de chaque patient au vu de ses données médicales mais nul ne sait ni le jour, ni l'heure précisement...
Cette problématique existe dans les unités de soins palliatifs...certaines personnes, en phase terminale, font preuve d'une résistance qui surprend tout le monde...on ne les abandonne pas pour autant...

Alors, comme l'écrivait un grand médecin que je connais bien:

              "Pour que la médecine, quand elle ne peut plus rien...
                               OFFRE SON HUMANITE !"

                     En gériatrie comme en cancérologie,
                      En pédiatrie, comme en maternité!

Isabelle
« Modifié: 18 Mai 2007 à 10:54:36 par isabelle »
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

chat-alors

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Re : Pour un espace de LIBERTE et un chemin d'HUMANITE...
« Réponse #1 le: 22 Mai 2007 à 19:41:53 »
comme ton titre est plein de vérité  ;)

Oui du temps au temps, voilà bien le tout 1° et le plus important des conseils !!

Surtout, surtout ne rien précipiter, ne pas se laisser entrainer par la tempête du diagnostique et la tendance quand même assez généralisé de la médecine et de la population :  un futur enfant sans avenir comme il s' entend il est de bon sens de ne pas persévérer ....

Hier encore ma soeur me disais je comprends ton choix mais moi perso j aurais tout arrêté tout de suite, pas la peine d' aller plus loin, de souffrir encore plus  ...

Alors je lui est dit OK, peut tu prendre deux mns pour te mettre dans une situation :
" écoute tu es enceinte de 6 mois, on t' annonce que ton bébé n' aura probablement aucun avenir après toi, mais on te dit il ne souffre pas, ne souffrira à aucun moment de la grossesse et encore moins  lors de l naissance et sa pathologie avec ou pas, suivant ces besion en temps réel, de l' aide des soins palliatifs feront en sorte q' il partira sans acunes souffrances
Alors au final ma soeur quand tu  dis j arêterais tout tout de suite pour moins souffrir, moinsde souffrance, avec toutes les données que je viens de te dire, c' est quelles souffrances que tu veux intérompre  ? " ... ( moment de blanc ) .. ben oui elle en est arrivé à la conclusion au final que ce serait la sienne, sa peur, ses peurs, son angoisse, la trouile en bref puisque on lui aurait assurer que lui le bb ne souffrirait pas ni pendant ni après

Ma soeur je sais serait une très très bonne " candidate "  à l' img très très rapide car très impulsive et assez " influençable " comme ça de suite, ( elle à un pouvoir de réfléxion comme nous toutes  mais après coup ... ) et surtout pour peu qu' elle tombe sur une équipe pro img ...

Perso je ne peux pas nier non plus, ni ne pas me rapeller comment en ce 22/03/2006, cette envie viscérale du vraiment tout début envers ce  " truc " pas viable après moi, mais là en moi m' a prise aux trippes ... a ce moment là je n'attendais plus un enfant en ces heures de cauchemards, je n étais plus qu' enceinte pour rien ... des sentiments animals, viscérales ....  heureusement que le doc rencontré dans la foulée ce jour là n' a rien voulu savoir et nous a dit rentrer chez nous et qu' ils nous fallait réfléchir et ne rien  regrettter !
Sur le coup je m' étais dis elle est complètement folle, ce bébé n' a pas de futur alors quoi ne rien regretter ????!!!

Et puis avec le temps,  au début je dirais même avec les mns, les heures, toutes réactions animales laissent libre chemin à la réfléxion et alors bébé reprends sa place et alors on cherche, on fouine, on se renseigne au fait c ' est comment une img ? Et il n' y  a donc que cette alternative ???


Comme je le dis souvent toutes les pathologies maternelles ou foetales ne permettent pas toutes l' accompagnement, on en à bien parler avec ma SF du DAN, le médical ne peut pas proposer l' acompagnement dans tous les cas, mais qand c' est possible si ils sont formés ils devraient tous le faire et  ce avec autant de forces et de  convictions que l' img

A  HEH  ils ne sont ni pro accompagnement, ni pro IMG, mais ce qu'ils aimeraient, qu'ils souhaiteraient plus que tout c' est que les parents prennent le temps, le temps d' "encaisser " le temp de réaliser, le temps de comprendre, de murrir, de poser les questions, de faire le point avec toutes les réponses, toutes les donées et ensuite pendre une décisin qui leur est propre mais qui n' est nullement influencée et qui les laissera quelle qu' elle soit sereins

Perso j' ai un admiration sincère pour les mamanges img car je sais qu' elles aussi ont fait ce choix comme nous par amour, mais aussi de par leur passé, leur propre histoire, leur vécus, ils ont fat comme ils pouvaient, comme  nous

Ce que je souhaite le plus au monde c' est que bientôt tous les futurs paranges ne soient plus influencés, poussés par le corps médicale et que les angoisses et les peurs ne les poussent plus eux non plus à faire chosir la solution la  plus rapide, la plus maitrisable pour eux mais peut être pas la plus vvabls pour les futurs paranges

C' est pour cela que j' espère que de plus en plus de gynécologues, de services de gynéco, de pédiatriques, ect soient de plus en plus informés et   formés sur la possibilités des soins paliatifs en maternité et des possibilitéset richesse de l accompagnement quand il est chosit par les futurs parents

Et enfin pour finir nous ce qui nous à le plus aidé, le plus permis de réinvestir notre bébé en tant que tel et non plus qu' en tant que futur enfant qui ne vivra pas et ce bien après la décision de l' accompagner c' est la phrase de notre SF du DAN  : M. et Mme vous êtes des parents, vous allez avoir un enfant, et cet enfant quand il va naitre fera comme tout les nouveaux nés fasse à son propre destin et vous devrez le " lâcher " comme tout nouveau né à la différence c' est que vous vous connaissez par avance que le destin de votre bébé n' est pas prévu pour être " long "
« Modifié: 22 Mai 2007 à 20:20:40 par chat-alors »
Sylvie, mamange de Rosa, 27/07/06
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joehawker

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Re : Pour un espace de LIBERTE et un chemin d'HUMANITE...
« Réponse #2 le: 22 Mai 2007 à 20:42:53 »
c'est vrai que les équipes médicales proposent rapidement l'img, avant meme les résultats de la cordoncentese on nous en avait parlé...

mais le vrai problème c'est quand ils ne connaissent pas la pathologie... comment savoir si il souffre ? comment savoir combien de temps va-t-il vivre ? ... parce qu'on peut éventuellement être prêts à accompagner un bébé lourdement handicapé pour une courte période mais pour toute  une vie ?!! ça devient complètement différent... et le choix est donc d'autant plus complexe...

la chtite maman

chat-alors

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Re : Pour un espace de LIBERTE et un chemin d'HUMANITE...
« Réponse #3 le: 22 Mai 2007 à 21:33:14 »
Oui chtite maman, ce que tu dis est vrai, je viens de lire votre parcours et sincèrement je ne sais pas quoi te dire ...

Tu sais nous après avoir décider d' accompagner notre douce Rosa, donc de poursuivre la grossesse, et que cela faisait des semaiens et des semaines qu' on nous préparait à l' acceuillir pour seulement qqls mns, d' un coup on nous à dit qu' il y avait 1% de chances qu' en fait elle soit bien plus forte que tout ce que on nous disait et qu' elle arrive au final en néo nat, ou elle aurait alors été dyalisée de suite avec aide respiratoir et ce en attendant une éventuelle greffe donc beaucoup beaucoup plus tard tout en sachant que ce n' était pas sans risques de surinfections et de décès
Pour nous cela à été un coup de tonnèrre, autant dans le laps de temps ou le diagnostique n' était pas encore posé on aurait tout fait pour lui donner toutes ces chances de vivre, autant maintenant nous étions près à l' acceuillir pour la laisser partir après que nous soyons tout dit, tout donner, mais là d' un coup d' un seul on nous aprlait à nouveau d' une éventuelle survit, de réanimation, de traitements lourd, très lourd, de vie d' hospitalisation au mieux pour ces 1° année de vie, de traitements à vie, de .... enfin de tout autre chose

Et bien aussi étrange que cela puisse paraitre on à très très mal vécu cette possibilité sur le coup
Ce n' était plus du coup notre choix, notre chemin

Puis cette idée à fait aussi son chemin comme une possibilité et on c' est préparer au 2/3 à son décès et à 1/3 à sa survie, mais il à fallut y travailler

C 'est paradoxal hein alors que nous étions tant pour sa vie coute que coute avant le diagnostique final ....

Je comprends tout à fait votre incertitude
Tu sais c' est comme me disait une maman d' un ange ateint de T 21 eux ces parents ont fait le seul choix qui pouvait être le leur, l' img et pourtant leur enfant si il était venue au monde aurait quand à lui vécu ...

C' est pour celà que ma Sf du DAN aussi me disait que l' accompagnement ne se propose pas à toutes les pathologies

Et concernant un 2° avis sincèrement même si je me doute, même si je sais à quel point tu en marres et tu voudrais tout simplement vivre, ce serait je pense vraiment nécessaire à ton mari pour qu' il puisse avancer dans son choix

Je vous souhaite sincèrement de trouver votre vois, de faire votre choix,
personne ne pourra vous conseiller, mais vous soutenir nous serons toutes là à vos côtés

Bien sincèrement
Sylvie, mamange de Rosa, 27/07/06
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joehawker

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Re : Pour un espace de LIBERTE et un chemin d'HUMANITE...
« Réponse #4 le: 23 Mai 2007 à 11:03:22 »
oui c'est exactement ce que je veux dire, si on est sûr qu'il vivra juste quelques heures ou quelques jours, on envisage pas les choses de la même façon que s'il doit vivre quelques mois ou quelques années, et avec tous les soins qu'il devra subir pour tout de même pas grand chose il faut le dire...

oui pour le 2e avis je pense que ça l'aiderait beaucoup mais je sais pas si je peux demander cela, est-ce que je peux aller voir un échographe en lui disant qu'on veut un 2e avis ? faut que je demande une ordonnance à mon médecin traitant ?

isabelle

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Re : Pour un espace de LIBERTE et un chemin d'HUMANITE...
« Réponse #5 le: 23 Mai 2007 à 12:05:20 »
Bonjour p'tite maman... ;)

j'avais commencé un p'tit coucou pour toi, il y a une heure et j'ai été interrompue...je reviens vers toi dans cette rubrique où tu échanges avec Sylvie...

C'est vrai que l'idée des soins palliatifs ne peut se concevoir que quand on est confronté au diagnostic d'une maladie létale (c'est à dire qui va entrainer le décès de la personne); cette situation peut se rencontrer à tout age de la vie...dans différentes situations médicales...cela peut aussi arriver auprès d'un enfant, d'un bébé après sa naissance...on le voit bien avec la situation d'une autre maman du forum...
Mais ce diagnostic peut aussi arriver au cours de la grossesse...ce fut le cas de nous toutes...c'est pour cela qu'il est important de bien poser le diagnostic pour connaitre le mieux possible la maladie du bébé et pouvoir après donner des indications sur le pronostic (c'est à dire : la durée de vie de la personne concernée) ...

Il y a des cas "assez" simples, si je peux me permettre cette expression...cela ne diminue pas notre douleur de parents..mais c'est vrai que certaines situations sont plus simples que d'autres et les médecins peuvent alors donner une indication de la durée de vie assez probable...

Mais il y a aussi une certaine incertitude qui peut être là dans un cetain nombre de cas (parfois très faible, parfois plus grande...cela va dépendre de chaque personne...)...
et nous pensons tous, dans le grand public,  que la médecine est une science exacte ...or c'est faux...d'où parfois, ces "murs d'incompréhension" qui opposent les patients ou les parents avec les soignants... >:(

Une même maladie va avoir une toute autre évolution d'une personne à une autre...et dans les unités de soins palliatifs, les soignants rencontrent parfois des malades en fin de vie qui vont "résister" à leur maladie et défier tous les pronostics de vie qui avaient été posés...mais on ne les abandonne pas pour autant...les équipes de soignants s'adaptent et accompagnent l'entourage dans ces situations...
Tout cela pour dire que ce n'est pas toujours simple...

Mais malgré tout, il n'a pas que du négatif à vivre dans ces épreuves...savoir que son bébé ne va vivre que quelque heure ou jours peut "aider" à prendre la décision de l'accompagner...
et en même temps, quand la vie nous surprend, on découvre qu'il peut se cacher au coeur de cette grande épreuve quelque chose d'exceptionnel à vivre...va lire le témoigage de Françoise dont la petite fille devait mourir à la naissance et qui a vécu 9 jours, va aussi voir celui de Bénédicte (sur le site) dont la petite fille a vécu 3 mois...si tu lui mets un message, elle pourra te dire quelle incroyable histoire d'amour elle a pu vivre avec son mari et ses enfants pendant ces 3 mois...

Enfin quand l'enfant est handicapé et va vivre plus longtempsz avec sa maladie, il y a aussi des parents qui font le choix de le garder et de l'accompagner dans sa vie, même s'il est handicapé...je ne dis pas que c'est simple...c'est même une très lourde épreuve à vivre, mais là aussi, il peut y avoir une belle histoire d'amour qui peut se tisser avec son enfant ...
C'est un peu comme avoir un regard différent sur son enfant...c'est un peu accepter de le prendre comme il est, avec son destin à lui...
C'est pour cela que je te proposais de te rapprocher d'associations où des parnets peuvent t'apporter leur témoignage...

Je sais que la souffrance à porter est immense et j'espère de tout coeur que tu es bien convaincue que nous partageons avec toi ton immense chagrin, ta profonde détresse...nous avons aussi connu ce sentiment d'être "paumés" dans tout cela... :(
je ne veux surtout pas te culpabiliser...ce choix n'appartient qu'à toi....écoute ton coeur...
je souhaite juste t'aider à trouver la bonne voie pour toi, en t'apportant quelques éléments pour réfléchir et un soutien face à l'épreuve que tu vis...

OUI, p'tite maman, j'entends ton coeur qui pleure, comme le nôtre qui a tant pleuré aussi...ce n'est jamais ce que l'on voudrait pour son bébé... :'(
Aujourd'hui, prends le temps de lui dire que tu l'aimes...
De tout coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

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Re : Pour un espace de LIBERTE et un chemin d'HUMANITE...
« Réponse #6 le: 23 Mai 2007 à 14:35:30 »
Coucou chtite maman
Effectivement face à un diagnostique qui donnerait un espoir de vie plus ou moins long de ton enfant il n' y a bien sur que vous qui puissiez savoir si c' est un chemin que pensez pouvoir emprunter
Mais sincèrement avant de prendre toute décision quelle qu' elle soit rapproche toi très vite du DAN le plus proche de chez toi, demande à la secrétaire du DAN un RDV en urgence ( ne pas hésiter à tout expliquer )avec un gygy qui fait aussi des écho car vous les parents avez besoin d' un autre avis pour prendre vos décisions
Le même jour demande un RDV avec une SF du DAN qui elle saura vous accompagner, vous expliquer tel ou tel chemin, telle ou telle posssibilités qui vont avec
Demandez aussi à rencontrez si vous le souhaitez la psy rataché au service ainsi que l' assistante sociale car si vous décidez d' interrompre la grossesse il faudra coommencer à " déblayer " le terrain de tout après
Demande aussi un RDV avec un des médecins pédiatriques qui travaille avec le DAN pour que lui vous parle de toutes les possibilités et si vous décidez de continuer de tout le protocole qui pourrait être mis en place
Je sais que cela fait beaucoupn, beaucoup d' intervenants à rencontrer mais c' est l' essentiel pour savoir quels peuvent être les différentes possibilités et ainsi vous pourrez prendre votre décision
Perso j' ai eu besoin de tout savoir, connaitre, avoir l' impression de maitriser avant la naissance de Rosa
Mais tu sais comme me disait ma SF du DAN c' est bien vous avez tout baliser mais laisser une place à l' imprévu, au naturel, au spontané ....
Et surtout, surtout, ce que dit Isabelle on à trop tendance à donner toute puissance à la médecine, à croire qu 'elle connait tout, qu' elle maitrise tout, ce n' est pas vrai, pas vrai du tout car ils ne peuvent savoir qu' en gros, et il faut bien sur leur faire confiance mais ne pas oublier qu' ils parlent de généralité, pas de notre enfant
Perso Rosa les à tous bcp surpris, et ils en gardent en drôle de bons souvenirs de cette petite fille déterminée et tétue  ;)
Sylvie, mamange de Rosa, 27/07/06
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joehawker

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Re : Pour un espace de LIBERTE et un chemin d'HUMANITE...
« Réponse #7 le: 23 Mai 2007 à 15:00:01 »
en fait la dernière écho que j'ai faite c'était déjà au centre de diagnostic anté-natal... c'est là aussi qu'ils ont fait ma cordocentèse et ils ont transmis au labo qui est sur le même site également.
En fait tout est regroupé au même endroit : la maternité (où je suis suivie par une sage-femme), le centre DAN et le labo.

Bénédicte

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Re : Pour un espace de LIBERTE et un chemin d'HUMANITE...
« Réponse #8 le: 23 Mai 2007 à 18:21:29 »
Bonsoir p'tit maman,

Quelle tempête  dans ces moments d'incertitude où l'on ne sait pas exactement ce qu'à son bébé ???. Le besoin de savoir est si important en tant que parents! Je trouve déjà bien que le centre qui te suit soit bien un centre de diagnostic anté natal. Pour ce qui est d'un 2ème diagnostic, je ne sais pas si c'est envisageable mais pourquoi ne pas demander à l'équipe qui vous suit pour savoir si cela est réalisable. Cela semble si important pour ton mari!

Je reste bien proche de toi et de ton mari en ces journées si difficiles.
A bientôt,
Bénédicte

 
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

francoise

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Re : Pour un espace de LIBERTE et un chemin d'HUMANITE...
« Réponse #9 le: 25 Mai 2007 à 14:41:41 »
rebonjour chtite maman

je t'ai déjà écrit sur ton autre post, mais j'ai envie de te répondree encore :

- pour le 2eme avis, je comprends que tu ne sais pas comment faire ni à quelle porte frapper. Je crois que tu peux essayer 2 choses en parrallèle =
- d'abord en parler ouvertement au DAN qui s'occupe de toi = ce sont les mieux renseignés pour pouvoir te mettre en relation avec un autre hopital. Explique bien que ton mari en a besoin car vous ne pouvez pas supporter l'idée de prendre une décision sans avoir acquis la certitude de la malformation de votre enfant = dis leur bien que vous avez encore des doutes, à ce titre c'est que la manière dont se sont passé les choses pour l'instant n'ont pas permis à ton mari d'avoir 100% confiance dans le diagnostic. 

- s'ils ne sont pas compréhensifs, parle en à ta gynéco traitante ou à ton médecin traitant.

Dans tous les cas, ne lachez pas tant que vous ne vous sentez pas convaincus, c'est impératif pour pouvoir avancer ensuite dans voptre décision et encore plus tard.


Je voudrais aussi te dire que je comprends tout à fait ce que tu évoques  en écrivant
"si on est sûr qu'il vivra juste quelques heures ou quelques jours, on envisage pas les choses de la même façon que s'il doit vivre quelques mois ou quelques années, et avec tous les soins qu'il devra subir pour tout de même pas grand chose il faut le dire... "
= tu dis là exactement ce que j'ai ressentis pour Adèle et ce que je ressents aujourd'hui pour l'enfant que j'attends. Pour Adèle, nous n'avions finalement aucune décision de vie à prendre pour elle = elle était condamnée, j'étais certaine qu'elle allait mourrir. D'une certaine manière, et aussi bizarre que cela puisse paraitre, je me dis souvent "j'avais la chance que ma fille allait mourrir" : je n'ai pas eu à décider si je devais lui laisser ou non la vie au final. J'avais juste à décider comment j'allais la laisser mourrir, pas si oui ou non elle devait mourrir.


Aujourd'hui je suis de nouveau enceinte et je ne redoute pas la même malfo cardiaque car il y a très peu de risque de récidive. Mais je redoute un handicap viable, qu'il soit lourd ou pas = que ferai-je si on m'annonce une trisomie 21 par exemple ? Je ne sais pas répondre à cette question, et surtout, je ne peux pas dire "oui évidemment je garderai ce bébé" = j'ai  atrocement peur d'avoir à choisir, j'ai eu "la chance" de ne pas avoir le choix pour Adèle, en tout cas pas ce choix là .

J'espère n'avoir choqué personne en écrivant cela, je pense variment que dans ce domaine il n'y a aucune bonne réponse, que c'est un parcours absolument intime qui appartient à chacun en fonction de qui il est, son histoire, comme tu le dis Sylvie.

Chtite maman je pense très fort à toi, courage sur ce rude chemin auprès de ton petit garçon.
Françoise
Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).

delphine

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Re : Pour un espace de LIBERTE et un chemin d'HUMANITE...
« Réponse #10 le: 06 Juin 2007 à 08:58:57 »
bonjour à toutes

je sais que la question du "qu"aurions nous fait " si Marie avait pu vivre quelques années....je ne sais pas, et de toute façon très vite nous avons du penser à l'accompagner car finallement très vite , nous aussi avons su qu'elle ne vivrait que peu de temps....Alors peut-être que ce choix s'est imposé à nous plus facilement , je ne sais pas , je ne sais plus...."c'était comme cela". Mais la seule chose que je me suis dite, c'est  que peut -être (je ne veux pas paraître maladroite...) certaines situations permettent de prendre des décisions plus facilement....

Le temps nous a aidé à cheminer et à prendre "notre" décision

Amitié à vous toutes

Delphine
Delphine maman de Camille ( 2000)  Cyprien  (2003) Noëmie (2005), Marie, Théophile et Amicie qui veillent sur nous tous

isabelle

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Re : Pour un espace de LIBERTE et un chemin d'HUMANITE...
« Réponse #11 le: 28 Juin 2007 à 08:12:52 »
MERCI à toutes les mamans d'ici...

vous avez ouvert très largement et sans tabou la discussion...sur un sujet tellement douloureux....
Evidemment, personne ne peut "aimer" cet handicap sur son enfant...
c'est une épreuve redoutable...nous le savons toutes ici...

Aborder la mort de son bébé n'est pas simple non plus...il ne faudrait pas laisser croire que c'est si facile que cela...

Chacun/ chacune va essayer de réagir et de se construire face à un tel drame...avec son histoire, ses convictions, son cheminement personnel, avec aussi le soutien qu'il trouve autour de lui,dans son couple, dans sa famille, avec le regard que porte son entourage face à la situation...

Tous ces éléments rendent chaque situation unique et complexe...

Quand on n'est pas soi-même impliqué, nous savons quelle immense douceur et quelle infinie compassion il faut, pour pouvoir les regarder vraiment avec le coeur...

Notre seule certitude est le TEMPS qu'il faut nous laisser, la PAROLE à retrouver pour garder le lien avec son enfant, le SOUTIEN à assurer pour ne pas avoir à vivre cette épreuve dans la solitude ...

De tout coeur avec chacune
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)