Auteur Sujet: 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.  (Lu 64729 fois)

isabelle

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #345 le: 29 Mai 2019 à 08:40:30 »
Trop mignonne et tellement drôle, ta merveilleuse petite Stella....
j'imagine combien tu dois savourer ces moments de bonheur face aux tracas de la vie...
je t'envoie plein de soutien et d'amitié, en vous souhaitant une belle semaine en famille !
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #346 le: 29 Mai 2019 à 09:16:26 »
Merci infiniment cher Emmanuel d'être venu nous donner des nouvelles de ta famille.
ça nous fait très plaisir.

Tes enfants ont chacun un beau sourire, particulièrement celui de Stella qui rayonne !
Chacun a son rythme de vie, scolaire et j'imagine le temps pris pour chacun.

Je suis heureuse que Stella se sente bien dans son école et que vous soyez soulagés que tout se passe bien.
Elle a l'air volontaire et effectivement coquine !!

Je te souhaite, vous souhaite une belle journée, un bel été en famille.
Amitiés
Marie

Marie.J bénévole

Marie J.

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #347 le: 08 Mai 2020 à 09:41:39 »
Cher Emmanuel,

Comme chaque année nous ne pouvons manquer de venir souhaiter un bon anniversaire à Stella et Eloi pour leur 8 ans !
J'imagine qu'ils ont été bien fêtés !

Comment allez-vous chacun ? Et particulièrement en ce moment de confinement ... surtout que votre région a été si touchée par l'épidémie.
Et Stella ? Continue-t-elle à progresser ?

Nous serons heureux d'avoir de vos nouvelles si tu passes par ici. Vous restez bien dans nos pensées et nos coeurs.

Je vous embrasse tous bien fort.
Marie
Marie.J bénévole

Emmanuel

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #348 le: 14 Mai 2020 à 11:20:25 »
Bonjour !

Et oui voilà une nouvelle année pour Stella et son frère jumeau Éloi !

Hormis le fait que l’école n'a pas repris pour Stella, elle continue cette année (comme depuis l’année dernière) à aller à l’Institut Médico Éducatif « Les Catherinettes » de Colmar. Avec un ramassage en minibus le matin qui la ramène aussi en fin de journée. Cela se passe très bien, elle est contente de partir le matin. Elle est dans un petit groupe de 6 enfants avec 2 éducatrices et plusieurs spécialistes (kiné, orthoponiste…) interviennent régulièrement.

Nous continuons aussi des séances dans un cabinet kiné spécialisé. Stella ne peut absolument pas tenir sur ses jambes et marcher, mais malgré tout elle progresse en mobilité. Elle ne sait pas non tenir à 4 pattes, mais nous l’y entraînons, il y a des petits progrès divers. Quand ma femme ou moi faisons des petits exercices de musculation ou des étirements par terre sur un tapis dans le salon, Stella raffole de se placer à côté de nous et de faire la même chose… très imparfaitement, mais avec une grande volonté. Par exemple pour faire des abdos elle ne fait que le dixième du mouvement… mais elle le fait avec beaucoup de détermination et elle aime beaucoup que nous comptions le nombre de répétitions.
En décembre comme chaque année elle a eu des injections de botox dans la jambre droite, pour détendre les muscles qui tiennent cette jambe toujours trop repliée.

Jusque à cet automne Stella dormait toujours dans son lit bébé, accolé au notre, car comme elle se réveille toujours fréquemment la nuit c’est plus facile ainsi de la rassurer en parlant à ses côtés, plutôt que de toujours devoir se lever et aller rester auprès d’elle… Mais le lit bébé devenant trop petit, nous avons acheté un vrai lit enfant/adolescent… que nous avons essayé d’éloigner de notre lit : dans notre chambre toujours, mais reculé jusque à l’autre mur plutôt qu’à côté de nous. Patatras ça n’a pas marché, pleurs hystériques plusieurs nuits de suite, nous avons renoncé, le nouveau lit enfant de Stella est donc à 30 cm du notre et quand Stella se réveille agitée durant la nuit, nous pouvons aussitôt lui parler et qu’elle sente notre présence proche… sans devoir toujours nous lever. Nous devons aussi nous économiser…

Laver les cheveux c’est toujours un moment épouvantable pour Stella qui pleure alors « Maman, arrête ! Maman, arrête ! »… et puis quand c’est finit et que les cheveux sont séchés elle est très fière de raconter l’aventure qui s’est déroulée, mimer l’eau qui coule sur les cheveux et faire des signes avec son doigt pour exprimer avec aplomb que « non non Maman n’aurait pas du faire ça ». Le récit de son lavage de cheveux peut durer dix minutes sans interruption !
Sa cacher elle aime beaucoup toujours, même si elle est incapable de rester cachée plus de 3 secondes dans une position, tant cela la fait pouffer de rire. Elle aime aussi toujours manipuler tous les objets, ouvrir et fouiner dans les placards qui sont à son niveau au ras du sol, mettre toutes les affaires en désordre. Si elle le veut bien, elle parle (du moins, parler = son charabia incompréhensible) au téléphone. Mais c’est encore rare, le plus souvent elle écoute mais cache sa tête quand on lui dit de parler aussi. Elle aime aussi quand nous prenons des photos : que ce soit avec un appareil ou avec un téléphone, elle veut voir ensuite sur l’écran l’image qui a été prise, et cela lui fait toujours dire « Waouh ! ». Quand ses frères jouent aux échecs, elle veut aussi faire, saisir les figurines et les déplacer… Manipuler tous les vêtements, essayer de les enfiler, faire des essayages devant un miroir, c’est aussi un grand plaisir de Stella.

Mais il y a des fois où on ne la comprend pas, où les contraires s’enchaînent : par exemple maintenant au printemps, pour aller dehors sur la terrasse, on lui met un surpantalon, pour la protéger car comme elle se déplace de partout en se faisant ripper sur les fesses elle a vite fait d’user tous ses vêtements normaux. Donc par exemple elle nous montre le surpantalon en le pointant du doigt, nous comprenons qu’elle veut l’enfiler en vue d’aller dehors, nous commençons à enfiler le pantalon… mais elle se débat et ne veut pas. Nous reposons le pantalon, et elle montre à nouveau le pantalon qu’elle veut avoir, mais quand nous le donnons elle le rejette à nouveau…
En tous cas, quand elle est sur la terrasse, elle peut rester des heures à jouer dans un petit bac à sable, à transvaser inlassablement le sable d’un récipient à un autre.
Quand je me promène avec elle dans son fauteuil roulant, je me mets à courir pour lui donner de l’élan, je lâche le fauteuil qui continue seul sa course et je viens courir quelques secondes aux côtés de Stella, ça l’amuse énormément « Encore Papa, encore Papa ! » elle répète alors.

À table il faut toujours mixer toute sa nourriture, mais après des hauts et des bas, des phases d’apprentissage et de régression, elle sait désormais bien manger toute seule à la petite cuillère et elle est très appliquée à bien racler son bol ou son assiette pour tout finir.
Mais parfois elle peut saisir un verre, un objet, d’elle ou de quelqu’un d’autre qui se trouve à portée de sa main… et le jeter brusquement au sol. Il faut alors la punir…

Chanter et danser (même en restant assise) elle aime beaucoup, il y a plusieurs chansons dont elle sait marmonner les paroles : les comptines, les chants de l’école, de l’église… Et faire de grands moulinets de bras en musique, tourner assise sur ses fesses, elle sait bien faire.

Nous étions allé chez le cardiologue à Strasbourg à l’automne, ça allait, nous y retournerons contrôler l’écoulement du sang par le tube plastique à la sortie du ventricule droit au mois de juin. Félix (qui avait aussi été opéré à la naissance, pour un retour veineux pulmonaire anormal) reviendra aussi en contrôle en même temps.
Stella est donc une petite fille drôle et gentille, bavarde et malicieuse… et aussi capricieuse ! Ses trois frères font de la gymnastique et j’interviens aussi comme « aide-moniteur » dans le club. Je vois plusieurs filles de son âge ou juste plus âgées qu’elle… et j’ai l’impression en fait de voir Stella : les mêmes petites chipies, toujours à rigoler et à s’esclaffer, mais gentilles et attendrissantes.
Victor, Félix et Éloi les frères de Stella sont maintenant en 6ème – CM2 – CE1. Ils sont également gentils dans le fond… mais tellement pénibles au quotidien, si souvent à se chamailler, à crier… Le travail me prend beaucoup de temps, alors c’est Sabina ma femme sur qui repose l’essentiel des tâches de la maison et suivre tant bien que mal le travail scolaire… auquel ils renâclent toujours, avec toujours une excuse pour reporter à plus tard le moment de s’y mettre.

Durant le confinement… c'est allé tant bien que mal. J'ai continué à aller au travail les matins, en tant que gérant d’une petite entreprise (atelier fabrication bijoux) il y a toujours à faire, mais moi seul, toute l’activité était arrêtée, et je rentrais en début d’après midi à la maison. Mais personne de touché par l’épidémie, ouf. Nous avons la chance d'avoir une maison avec un jardin, mais malgré tout pour les enfants c'était principalement télé / Internet / chocolat, télé / Internet / chocolat, télé / Internet / chocolat... Quand les professeurs envoyaient les devoirs je crisais de ces messages avec tant de pièces jointes et tant de pages à imprimer. Ce matin précisément Félix reprenait l'école, j'ai hâte de le retrouver tout à l'heure savoir comment ça s'est passé. Mais pas de reprise encore annoncée pour Stella - Victor - Éloi.

Une dernière anecdote rigolote : nous mangeons des artichauts. Stella ne peut évidemment pas racler les feuilles artichauts dans sa bouche, comme font tous les autres. Elle mange une purée. Mais elle attrape les feuilles artichauts et vient s’en servir comme d’une cuillère pour attraper avec sa purée, et après chaque feuille utilisée elle en prend une autre ! Elle répète ainsi tous les gestes et mouvements qu’elle voit autour d’elle.

Et voici la photo d'anniversaire de la semaine dernière :


Une cuisinière en bois comme cadeau pour la petite demoiselle, et un avion Lego pour Éloi :


Bon courage pour tout le monde dans cette période spéciale et difficile, au travail et à la maison, portez vous bien..
EMMANUEL
Papa de Victor (juillet 2008), Félix ( novembre 2009), Eloi et Stella (mai 2012)

isabelle

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #349 le: 15 Mai 2020 à 09:46:01 »
Cher Emmanuel,

Vraiment merci pour toutes les nouvelles que tu nous donnes...je suis émerveillée de voir comme Stella a grandi et touchée de ta fidélité !

Cette petite demoiselle est trop mignonne ! Oui, merci de nous faire partager sa joie de vivre et bravo pour tous les progrès que vous avez su tous les deux lui faire faire, avec une patience infinie....

Avec votre joyeuse bande de garçons, je comprends que le confinement ne soit pas évident tous les jours ! 
J'espère que la 1ère journée de rentrée de Félix s'est bien passée et que pour les autres, cela va se faire peu à peu...histoire de soulager Sabrina !

Je t'envoie plein de soutien et te dis à bientôt pour d'autres nouvelles...tu nous diras comment s'est passé ce RV avec le cardiologue à Strasbourg...
Plein d'amitié à tous les deux
Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #350 le: 15 Mai 2020 à 10:05:56 »
Un grand merci cher Emmanuel pour les nouvelles bien complètes de ta famille.
C'est toujours une joie d'en avoir.

Vous ne devez pas vous ennuyer avec votre bande ! Et chacun a l'énergie de son âge  :).
Ils sont superbes.

Stella semble bien savoir ce qu'elle veut, se faire comprendre et participer à la vie de la maison ! Je suis contente de lire qu'elle est contente de partir chaque matin retrouver d'autres enfants. Elle a toujours ce sourire incroyable.
Elle demande beaucoup d'attention au quotidien comme la nuit. Et il vous en faut de l'énergie aussi pour vous et vos enfants.

J'imagine que le déconfinement sera le bienvenu, pour les enfants de retrouver leurs copains, pour vous de souffler un peu ... C'est une sacré période !!!

Bon courage pour vous tous, je pense fort à vous.
Merci encore pour les nouvelles.
Amitié pour toute la famille.
Marie


Marie.J bénévole

Emmanuel

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #351 le: 28 Mai 2020 à 17:04:22 »
Stella a recommencé l'école !
Les matinées des - lundi - mercredi - vendredi - seulement, mais c'est déjà bien ainsi. Elle revient à la maison en fredonnant de nouveaux chants... Chanter et se trémousser en tournant en rond, assise sur les fesses, c'est toujours sa spécialité.
Et puis vous connaissez Stella en photo, voyez la maintenant dans une vidéo ..avec un circuit de train Lego, nous y jouons beaucoup à la maison : https://www.youtube.com/watch?v=z2pfKXVvAuQ
Amicalement,
EMMANUEL
Papa de Victor (juillet 2008), Félix ( novembre 2009), Eloi et Stella (mai 2012)

isabelle

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #352 le: 29 Mai 2020 à 08:35:45 »
Merci, Emmanuel, de nous faire partager ces beaux moments dans ta vie de famille...
Qu'elle est joyeuse, ta petite Stella....c'est adorable qu'elle rentre en chantant de l'école...cela doit bien t'émouvoir aussi !
Bonne reprise à ses frères 
et amitié à vous deux
Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #353 le: 30 Mai 2020 à 10:26:46 »
Merci Emmanuel pour la vidéo.
Elle est vraiment tout sourire ta Stella !
Je vous souhaite une belle journée.
Amitiés
Marie
Marie.J bénévole

Marie J.

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #354 le: 07 Mai 2021 à 09:30:15 »
Cher Emmanuel,

Bon anniversaire à Stella et Eloi qui fêtent leurs 9 ans !
J'imagine que la journée sera belle et joyeuse et que le sourire de Stella rayonnera !

Comment va chacun de vous ?

Nous serons heureux d'avoir de vos nouvelles si tu passes par ici.
Plein de baisers virtuels pour tes 2 petits loups.
Amitiés
Marie
Marie.J bénévole

Emmanuel

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #355 le: 24 Juin 2021 à 17:07:02 »
Bonjour !
Je suis bien désolé de ne penser que maintenant à vous...
Alors chez nous la vie se poursuit, avec Stella toujours très câline et coquine, ses trois frères de plus en plus rebelles et pénibles, et les parents toujours de plus en plus fatigués.
Voici Éloi et Stella qui ont soufflé le 7 mai les bougies de leur anniversaire :



L'année prochaine Victor et Félix changeront de collège : là où ils vont actuellement, mauvaise influence des autres collégiens, cours et devoirs décousus, pas de corrections... C'est trop galère, on change avant que les garçons ne perdent trop de temps à rien apprendre.
Pour Stella à son école spécialisée ok ça va. Toujours du kiné pour Stella, pour essayer de tenir et avancer à 4 pattes... mais on y est pas encore.

Une histoire rigolote ! Stella (comme sa maman...) aime BEAUCOUP les vêtements : s'habiller, faire des essais, se regarder dans la glace... L'autre jour ma femme lui avait acheté un nouveau pyjama, Stella ne l'avait pas encore vu, mais elle découvre l'étiquette que ma femme avait ôtée et qui était tombée par terre. Stella comprend qu'il s'agit d'un nouveau vêtement et tend l'étiquette avec de grandes gesticulations en exprimant "à moi, à moi!"



Nous lui remettons donc le nouveau pyjama qui la rend toute radieuse et qu'elle ne se lasse pas de contempler.



Sur ce pyjama il y a une tête de lama. Sur un autre pyjama de Stella, il y a une tête de licorne, avec des oreilles cousues... J'admirais beaucoup les oreilles de ce pyjama et j'en faisait des compliments à Stella, alors pour mon anniversaire ma femme vient de m'offrir un pyjama sur lequel elle a cousu une tête d'animal avec aussi des oreilles en relief, comme je suis content de ce super cadeau ! Ainsi Stella et son papa ont tous deux un pyjama à oreilles.



Stella sait maintenant dire « à l’aide » : pas pour appeler en urgence au secours, mais c’est l’expression qu’elle a apprise simplement pour demander de l’aide. Alors ça fait drôle d’entendre toujours dire « à l’aide, à l’aide » mais c’est juste normal dans le cours des journées.   
Elle sait aussi dire « moucher » quand son nez coule et qu’elle veut un mouchoir pour s’essuyer. Elle ne saura pas se moucher pour de vrai, mais c’est le terme qu’elle a retenu pour essuyer le nez.   
Le petit pot en plastique est devenu trop petit, alors nous avons maintenant une chaise percée, aller aux toilettes normales ce n’est pas possible. Stella porte toujours des couches car elle ne sait pas vraiment dire quand ça vient, c’est toujours nous qui, selon le déroulement de la journée, anticipons quand c’est le moment de la mettre sur la chaise percée, ou quand nous pouvons ôter la couche pour laisser Stella avec simplement une culotte.

Stella sait aussi dire et comprendre la peur désormais. Elle n’a pas peur du noir ou d’être seule (à la différence de ses frères qui sont de vrais froussards), mais les grimaces ou les bruits brusques et forts qui la font sursauter, voilà ce qui lui fait dire « peur ». Mais… la petite chipie aime aussi faire peur ! Elle mime un animal féroce, toutes griffes dehors et rugissant, et s’amuse de nous voir apeurés. Par contre si on lui fait l’inverse elle va cacher sa tête en disant « peur, peur » puis « veux pas, veux pas ».

Stella sait bien jouer avec sa poupée et son nounours : elle les installe dans une poussette, leur parle, leur masse les jambes comme elle chez le kiné, les gronde et leur fait la leçon… Avec son charabia de vocabulaire incompréhensible mais avec du caractère et très expressif.

Et sur cette page des photos de toute la famille au cours d'un WE dans les Vosges les petites montagnes à proximité de chez nous : http://nedved.free.fr/contributions/2020/rando/vosges.htm
Dans un an ce sera la Première Communion de Éloi et Stella, j'y pense beaucoup, je suis un peu tout fébrile à imaginer ce futur événement.
J'espère que vous vous portez bien, bonne poursuite de toutes vos activités.
Amicalement,
EMMANUEL
Papa de Victor (juillet 2008), Félix ( novembre 2009), Eloi et Stella (mai 2012)

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #356 le: 25 Juin 2021 à 08:29:45 »
Cher Emmanuel,

Quelle émotion de découvrir ta Stella si grande et si jolie....c'est fou comme elle a changé !
J'en suis très touchée...
Un immense Merci pour les photos que tu nous envoies...c'est tellement beau de les voir grandir autour de leur petite soeur...
mais il vaudrait peut-être mieux les envoyer avec un lien, comme tu l'as fait pour votre magnifique rando dans les Vosges...car le forum n'est pas conçu pour recevoir des photos et cela pourrait perturber son fonctionnement !
D'avance un autre grand MERCI pour ton attention !

Je te souhaite un bel été en famille, avec peut-être d'autres randos...et te dis à très vite
Prends bien soin de toi aussi

Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #357 le: 26 Juin 2021 à 09:40:29 »
Cher Emmanuel,

Merci d'être venu nous donner de vos nouvelles. Que ça fait plaisir !
Je vois que l'anniversaire de Eloi et Stella a été bien fêté !!
C'est super de les voir tous en famille !
Le sourire de Stella est toujours rayonnant ... comme celui d'Eloi qui montre ton pyjama !!!  Idée originale de ton épouse !  :D

Je vous souhaite un bel été. Profitez bien de ce temps de pause, peut-être pas de tout repos mais en famille et autrement.
Amitiés
Marie
Marie.J bénévole