Auteur Sujet: 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.  (Lu 33773 fois)

isabelle

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #15 le: 24 février 2012 à 11:26:40 »
Bonjour Emmanuel,

je comprends que tu te sois laissé emporter par les images de cette échographie...tu devais être fasciné aussi de les voir tous les deux vivre ensemble leur petite vie de jumeaux....c'est tellement bouleversant à voir...et puis aucune mauvaise nouvelle en plus, juste ce que tu savais déjà...alors tu pouvais un peu plus les regarder et profiter un peu de ces images qu'il t'était possible de voir...
comme tu ne les sens pas au quotidien comme ta femme, ce devait être vraiment un temps très fort pour toi...

tu auras bien le temps d'organiser les choses pour leur naissance...
et de ton côté, tu as pu organiser un peu ton prochain déménagement ? j'imagine que tu dois être bien bousculé en ce moment avec tous les détails de cette organisation en plus...

à très vite, Emmanuel
transmets de notre part à ta femme tout plein d'affection....dans cette période si bouleversante aussi pour elle
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #16 le: 02 mars 2012 à 14:13:53 »
Bonjour Emmanuel,

Voir ses enfants sur l' écho reste toujours un moment intense surtout quand on les voit bouger! Je veux bien croire que tu en ais oublié de poser ta question.
Je penserai bien à toi et ta femme lors de votre prochain RDV avec le Cardio le 15 .
C'est un moment important pour vous qui espérez sans doute en savoir plus sur la cardiopathie de votre fille.
D'ici là bon courage pour ton déménagement.
Amitiés à partager avec ta femme,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

isabelle

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #17 le: 09 mars 2012 à 07:14:30 »
Bonjour Emmanuel,

le prochain grand RV avec le cardiopédiatre approche....
je comprends que ce soit bien bouleversant d'être en attente de ce RV....avec toutes les questions qui restent peut-être encore en suspens dans ta tête....
nous restons à tes côtés pendant ces quelques jours d'attente...et t'envoyons tout notre soutien...

en lien avec toi, ta femme et tous tes petits
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #18 le: 13 mars 2012 à 18:18:38 »
Bonjour Emmanuel,

ton rendez-vous avec le cardiopédiatre était aujourd'hui.
J'espère que les échanges avec le médecin se sont bien passés et qu'il a été à votre écoute, prévenant, en vous donnant des nouvelles de votre puce.

Je pense à vous et on est là avec vous.
Je vous embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

Emmanuel

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Anomalie chromosome 8
« Réponse #19 le: 13 mars 2012 à 22:44:41 »
Beaucoup de nouveauté à l'échographie ce matin !
Le Dr cherche la fille à gauche, mais là le coeur va bien, elle est donc passée à droite, mais non là ça va aussi, il ne comprend plus rien, il appelle son collègue pour qu'ils regardent à deux, on commence à croire au miracle... et puis la fille est toujours bien à gauche, mais ça a beaucoup changé depuis la dernière fois : l'asymétrie entre côté gauche et côté droit est beaucoup moins grande, il n'y a plus une mais deux communications entre les ventricules, et l'aorte qu'on ne voyait pas est maintenant là dans toute sa splendeur, sauf...qu'elle est sur le ventricule droit au lieu du ventricule gauche. (Je m'écris alors : c'est comme pour notre 2ème fils qui avait lui la veine pulmonaire sur l'oreillette droite au lieu de gauche, on va juste déplacer ça!)... oui mais non, en fait celle-ci ne se déplace pas, l'opération consiste à faire un mic-mac à l'intérieur du ventricule droit pour que le sans oxygéné qui passe par les communicatins inter-ventriculaires depuis le ventricule gauche aille rejoindre l'aorte tandis que le sang bleu du ventricule droit aille lui dans l'artère pulmonaire.
Ca s'appelle un VDDI (Ventricule Droit Double Issue), l'opération se fait à l'âge de 6 mois, on peut rentrer à la maison en attendant avec le bébé, à moins que besoin d'une petite pré-intervention sur l'artère pulmonaire avant, pour éviter qu'elle ne gonfle. Tout ceci à confirmer quand même par la grande échographie qui aura lieu tout de suite à la naissance. Mais plus de risque de décès en qq jours comme ce qu'on croyait tant qu'il n'y avait pas d'aorte. Ce qui veut dire aussi plus la "porte de sortie" que permettaient les soins palliatifs dans le cas où on opérait pas.
On se retrouve donc vraiment confrontés au problème de l'anomalie chromosomique.
éléments d'espoirs :
- elle aura un frère jumeau et deux autres frères pas très éloignés en âge pour la stimuler
- si notre déménagement en Islande réussit elle sera sûrement mieux la-bas qu'ici : j'ai vu la semaine dernière un centre pour enfants handicapés, je suis en correspondance avec des médecins, c'est encourageant.
grosses inquiétudes quand même :
- quand on est jeunes parents, on est prêt à tout, qu'en sera-t-il dans 10 ans, dans 20 ans, dans 30 ans..?
- entre le travail, le sport et les loisirs que j'aime bien faire, que je veux aussi faire faire aux trois garçons, comment y arriverons nous??
On est tellement contents qu'elle puisse naître, être opérée normalement, ne pas mourir, elle bouge beaucoup dans le ventre, ne plus se demander comment quitter l'hôpital en cachette pour aller l'enterrer nous mêmes......et on a tellement peur pour la suite, de ne pas y arriver, de faire le mauvais choix et de le regretter...
EMMANUEL
Papa de Victor (juillet 2008), Félix ( novembre 2009), Eloi et Stella (mai 2012)

Marie J.

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #20 le: 13 mars 2012 à 23:08:52 »
cher Emmanuel,

Que d'émotion lors de cette échographie. Cette espérance de voir votre fille naître, le retour à domicile avec elle, la vie en famille avec ses frères. Voilà une nouvelle vision de VIE. On sent ta joie.

Oh bien sûr se pose la question de l'avenir qui te fait peur. C'est légitime.

Mais il y a tellement d'amour pour ta fille, tu anticipes pour elle pour qu'elle puisse être prise en charge.
N'hésite pas à en parler avec le cardiologue.

Je continue à penser très fort à vous 6.
Marie
Marie.J bénévole

Emmanuel

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #21 le: 13 mars 2012 à 23:23:02 »
En fait l'anomalie chromosomique ne me pose aucun problème pour la naissance (tant que ça reste un bébé...) mais me terrorise pour le long terme (comment grandir? elle ne sera jamais autonome?)
Tandis que la malformation cardiaque ne m'inquiète plus pour le long terme (je crois au succès de l'opération) mais pour les premiers mois, tant qu'elle ne sera pas opérée, je vais touner en rond dans sa chambre comme un animal enragé, pour notre fils je me souviens dès la seconde où il était né j'étais fou de le savoir pas encore opéré..! Le retour à la maison oui...quand ça sera le retour définitif après l'opération !
Papa de Victor (juillet 2008), Félix ( novembre 2009), Eloi et Stella (mai 2012)

gin69

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #22 le: 14 mars 2012 à 20:55:11 »
Emmanuel,
 cette nouvelle écho a dû être un grand moment d'émotions ; d'abord de re-voir tes deux petits encore bien au chaud...et puis cette heureuse surprise d'apprendre que la malformation cardiaque de ta fille est finalement opérable et que les chances de réussite de cette opération sont plutôt rassurantes...
mais je comprends aussi le trouble que cela provoque pour vous, toutes les questions que vous vous posez sur les conséquences de la malformation chromosomique de ta fille et votre capacité à gérer au mieux tous vos enfants avec chacun leur besoin spécifique... j'imagine combien il est difficile d'avoir passé plusieurs semaines à vous "préparer" à la naissance puis au probable décès très rapide de votre fille et maintenant à ce bel espoir de vie mais avec toutes les craintes que vous pouvez avoir  pour l'avenir de votre fille...mais visiblement votre déménagement en Islande laisse présager une vraie possibilité de prise en charge pour elle et c'est déjà un bel espoir.
J'espère qu'au delà de toutes ces incertitudes liées à sa naissance et au traitement à mettre en place ensuite vous arrivez à profiter de ces moments avec vos deux petits qui font leur petit bout de chemin ensemble, bien au chaud.
Bises.
Virginie
Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).

isabelle

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #23 le: 15 mars 2012 à 10:40:12 »
Cher Emmanuel,

je comprends combien tout cela puisse être bouleversant à vivre....
déja revoir tes deux petits jumeaux sur l'écran, c'est fort en soi...et puis cette petite puce qui grandit, se fortifie, prend sa place dans la fratrie, comme tu le décris si bien....
et maintenant tes inquiétudes et tes questions qui sont bousculés et doivent changer devant des perspectives d'avenir si différentes...
il t'apparait essentiel de te poser toutes ces questions...tu es papa et tu prends ton rôle avec tout le poids de cette grande responsabilité...je trouve que tu le fais admirablement bien et suis persuadée que tu vas trouver la voie qui sera la tienne...
le court terme ne t'inquiète pas trop, le moyen terme non plus avec toutes les démarches que tu as déjà entreprises dans la perspective de ton déménagement en Islande...
c'est le long terme qui t'apparait bien difficile...on peut le comprendre
et en même j'aurai envie de te dire que le long terme, on ne le maitrise jamais vraiment complètement dans la vie courante...tu as déjà posé des jalons solides....peut-être tu peux oser te faire confiance pour cet avenir qui s'annonce pas évident...
en tout cas, tu y as une grande dose d'amour en toi et tu peux être fier de tout ce que tu fais...tu es un papa extraordinaire pour tes enfants en voulant leur préparer un berceau d'amour et de sécurité....

et merci de nous accorder ta confiance en nous confiant tes questions...
bien en lien de coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

anne b

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #24 le: 16 mars 2012 à 12:38:43 »
Emmanuel, je t'envoie tout mon soutien...je suis contente que les nouvelles suite à l'échographie soit plus optimistes!
Nous vivons au quotidien avec la malformation cardiaque de notre fille, c'est parfois difficile, mais tellement de bonheur à côté...
maman de Chloé (2000), Léo (2002), Simon (2006), et Maélys dont la venue est prévue pour fin Aout 2011 (atteinte du syndrome de Smith-Magenis et d'une malformation cardiaque)

isabelle

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #25 le: 22 mars 2012 à 08:53:40 »
Douces pensées pour toi, Emmanuel, ta famille, tes deux petits jumeaux qui grandissent....

en espérant que tu arrives à tracer ta route de papa....une route pleine de bouleversements...de détours, d'inconnus...
mais une route où l'amour est tellement présent....

nous restons à tes côtés sur cette route
en lien de coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #26 le: 22 mars 2012 à 17:42:37 »
Bonjour Emmanuel,

Que de rebondissements suite à cette dernière écho! Vous avez dû ressentir plein d'émotions surprise espoir joie...
Je suis vraiment heureuse de lire que des perspectives encourageantes voient le jour pour ta fille. Je suis aussi très admirative de tout ce que tu es prêt à  mettre en oeuvre pour que tout se passe au mieux, opérations , prise en charge de ta fille en Islande ...
Tes questions quand à l'avenir sont plus que pertinentes et soulignent combien tu souhaiterai offrir le meilleur pour ta fille et ta famille. Comme il est difficile d'y répondre, personnellement je crois que c'est avant tout un choix à faire  puis une forme de  lâcher prise face au  long terme qu'on ne peut jamais complètement envisager.

Je te souhaite de trouver grâce à tes échanges avec ta femme et l' équipe médicale des éléments de réponse à tes questions et surtout de te sentir en paix.
A bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #27 le: 24 mars 2012 à 10:24:28 »
Bonjour Emmanuel,

Je continue à penser à toi, à ton épouse et tes 2 trésors qui grandissent bien au chaud.
As-tu d'autres nouvelles concernant ta fille ? Savoir qu'elle pourra être opérée est une bonne nouvelle et j'imagine votre joie.
L'avenir de ta fille à long terme est préoccupant pour toi et il est difficile de l'envisager.
Même s'il est légitime de voir à long terme, tu te préoccupes déjà si bien de l'avenir proche de ta fille. Tu te donnes complètement pour elle.

Voilà une petite fille attendue avec tellement d'amour, avec son frère.

Viens nous donner de ses nouvelles ainsi que son frère, si tu le souhaites.
Comment vont tes grands ?

Je t'embrasse
Marie

Marie.J bénévole

Bénédicte

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #28 le: 26 mars 2012 à 21:18:04 »
Coucou Emmanuel,

Un petit signe pour toi et ta femme dans ces moments où tant de questions se bousculent. J'espère que vous parvenez à trouver des pistes pour avancer . 
Au plaisir d'avoir des nouvelles  de tes deux petits,
Bénédicte

Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #29 le: 06 avril 2012 à 10:30:35 »
Bonjour Emmanuel,

Je me demandais comment tu allais, ainsi que ton épouse et bien sûr vos deux trésors particulièrement ta fille.
J'espère que vous trouvez du soutien et de l'écoute auprès de l'équipe médicale.
Avec toute mon affection pour vous tous. On est là avec vous.
Marie
Marie.J bénévole