Auteur Sujet: 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.  (Lu 33768 fois)

Emmanuel

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2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« le: 07 février 2012 à 22:09:01 »
Bonjour,

C'est la 3ème grossesse de ma femme. Il y a un garçon et une fille. Le garçon va bien. Par contre pour la fille il y a à la fois des bouts manquant et des bouts dupliqués sur le chromosome 8 + ventricule gauche plus petit, communication entre les deux ventricules et aorte pour le moment on la voit pas.

Notre 2ème fils avait été opéré à 3 semaines d'un retour veineux pulmonaire anormal, avec succès. Là par contre on nous a dit que l'opértion était beaucoup plus incertaine.
En supposant que l'opération réussisse, qui connait les oroblèmes liés au chromosome 8 ? on nous en a parlé à l'hôpital, mais c'est moins connu que le 21, on nous dit qu'il n'y a pas encore suffisamment d'expérience sur ce problème, que ça peut être très variable d'un enfant à l'autre, et prévisions plutôt pessimistes dans notre cas compte tenu de tout ce que le chromosome a de defectueux.

En supposant que l'opération ne réussisse pas ou qu'on ne la tente même pas du tout, après la fermeture naturelle du petit canal au bout de qq jours qui va entrainer la mort... comment ça se passe après ? un acte de décès, un petit cercueil, un enterrement ? désolé pour cette question qui me répulse moi même mais c'est peut-être bien ça qui va arriver... Je tremble à l'idée de savoir ma petite fille enfermée dans un petit cercueil, je veux l'emmener avec moi, loin et haut dans la montagne, à 3000 mètres enfouie sous des rochers... c'est sûrement interdit ? qu'est ce que je risque ? me laissera-t-on quitter l'hôpital avec le corps de ma petite fille, même si je dis que je la transporte à un service funéraire ?
Papa de Victor (juillet 2008), Félix ( novembre 2009), Eloi et Stella (mai 2012)

isabelle

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #1 le: 08 février 2012 à 07:42:24 »
Bonjour Emmanuel,

quel bouleversement dans ton coeur de papa face à la terrible situation que vous vivez tous les deux....
je ne connais pas la Trisomie 8, mais la trisomie 18 ou 13...
c'est vrai que chaque enfant est toujours unique et que ces maladies vont prendre des formes très variées....alors, c'est difficile de faire un pronostic, surtout en période prénatale...
quand doivent naitre vos deux jumeaux ?

pour la question de l'enterrement, effectivement il n'est pas possible d'emporter le corps d'une personne décédée...on ne te laissera pas le faire, c'est même un délit grave...je comprends très bien que si tout se passe mal pour ta petite puce, tu aies envie de l'emmener loin et la mettre dans un magnifique paysage...mais ce ne sera pas possible...
mais j'aurai envie de te dire aujorud'hui "ne pense pas déjà à cela"...
tu es avec ta femme dans le temps de l'accompagnement...
et c'est un temps très important....
essaie de vivre cette journée en lien avec tes petits jumeaux....malgré cette fichue maladie, ils ont besoin de ton amour de papa
en lien de coeur avec vous deux
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Andirano

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #2 le: 08 février 2012 à 10:25:29 »
Bonjour Emmanuel,
Tout d'abord bienvenue sur le forum, même si les circonstances qui nous amènent tous et toutes ici sont tristes à la base.
Un peu comme les filles, je ne peux pas te répondre concernant la trisomie 8. A vrai dire, je n'en avais même jamais entendu parler...

Tes interrogations concernant "l'après" sont normales et légitimes, ne sois donc pas désolé de les poser! Je regrette aujourd'hui de ne pas être venue plus tôt sur SPAMA pour poser toutes ces questions que je n'osais pas avouer à voix haute. Alors bravo d'avoir eu ce courage de venir déposer ce qui te tracasse.
Comme les filles l'ont dit, en France, le transport de corps est réglementé et tu n'auras malheureusement pas le droit d'emmener ta fille dans ta voiture, même si c'est pour l'amener à un service funéraire. Mais très franchement, je comprends parfaitement ton envie de l'avoir près de toi, et de l'emmener où tu veux. Pour tout te dire, moi aussi durant ma grossesse, il m'est venu l'envie d'enterrer Noé dans mon jardin, pour l'avoir au plus près de nous! Peut-être aussi parce qu'on se dit que non, la place d'un bébé n'est pas dans un cimetière... Et même encore maintenant, il m'arrive d'avoir envie d'aller le rechercher, le sortir de là pour le serrer dans mes bras! Alors je ne le fais pas bien sûr, je ne l'envisage même pas sérieusement, mais c'est pour te dire que je comprends ce besoin que tu as de prendre soin toi-même de ta petite fille, de la garder près de toi, secrètement, jalousement.
C'est totalement normal d'être répulsé comme tu dis par l'idée de la mort de son enfant pas encore né! Je ne sais pas à quel stade de la grossesse en est ta femme. Mais si vous avez un peu de temps devant vous pour vous y préparer, pour "accepter" (et j'insiste sur les guillemets) que votre fille aura une vie beaucoup plus courte que ce à quoi on s'attend habituellement, mais sa vie entière à elle, alors vous pourrez vous focaliser sur son accompagnement, sur le fait de lui permettre de vivre 100% de sa vie avec tout l'amour dans lequel vous la baignez et la baignerez jusqu'au bout. Lorsque j'ai eu ce déclic", que j'ai "accepté" que Noé allait mourir quelques minutes après sa naissance, que ni moi, ni la médecine, ni personne ne pouvait rien faire pour le guérir, que je me suis dit qu'il aurait une vie très très courte mais qu'il fallait faire tout ce que je pouvais pour rendre sa vie belle (amour et douceur), alors j'ai abordé la fin de ma grossesse avec plus de sérénité, et je pense sincèrement avoir apporté à mon fils tout ce que moi, sa maman, simple être humain, je pouvais lui donner.

Sinon, pour répondre à comment ça se passe administrativement, si ta fille naît vivante et quelle que soit la durée de sa vie après ça, elle aura un acte de naissance. Dès lors, elle sera reconnue comme une personne au sens juridique. A son décès, elle aura un acte de décès. Si le décès survient avant que la naissance ait été enregistrée à l'état civil (ex: décès en salle de naissance), les 2 actes seront établis en même temps, mais elle aura bien les deux. Elle sera également obligatoirement inscrite dans votre livret de famille, rubriques naissance et décès. Dans ce cas-là, il est obligatoire d'organiser des funérailles, qui sont à la charge de la famille. Il faut se rapprocher des pompes funèbres. Vous pouvez choisir une inhumation ou crémation. C'est évidemment un choix très personnel. Certains parents ne supportent pas l'idée d'enfermer leur bébé dans une boîte, d'autres ne supportent pas l'idée de le savoir en poussière... Ca ne se discute pas, il faut faire avec l'idée qui vous apaise le plus.
Si elle décède dans le ventre de ta femme, alors vous avez le choix de la déclarer ou pas (mais je crois quand même que la très très grande majorité des parents choisissent de déclarer leur enfant!!!). Elle a alors un acte d'enfant sans vie, et vous pouvez également l'inscrire dans le livret de famille (mais seule la partie "décès" sera remplie). Mais au sens juridique, elle ne sera pas considérée comme une personne (puisque juridiquement, ce qui se passe dans l'utérus n'est pas encore considéré comme de la vie! Tu penses bien qu'en tant que parents, on n'a pas du tout cette vision-là, mais bon, juridiquement c'est comme ça). Les funérailles sont possibles mais non obligatoires, et peuvent être organisées soit par la famille soit par l'hôpital. Quand c'est organisé par la famille, et bien c'est comme j'ai décrit dans le cas précédent. Et quand c'est organisé par l'hôpital, je crois (d'après ce que j'ai lu) que c'est une crémation (collective?) à laquelle les familles ne peuvent pas assister, ils sont juste informés de la date et du lieu de dispersion des cendres (souvent le carré du souvenir du cimetière de la ville). Bon, d'après ce que tu as l'air de dire, je suppose que cette dernière option ne te correspond pas du tout, mais je voulais quand même t'expliquer comme ça se passe.
Pendant ma grossesse, nous avions rencontré l'assistante sociale de la maternité pour savoir comment ça se passait dans les différents cas de figure. Mes explications concernant les funérailles hospitalières sont très floues, car d'emblée, quelle que soit l'issue, il nous était inenvisageable de laisser quelqu'un d'autre s'occuper des obsèques de notre enfant.

Je t'ai répondu dans l'hypothèse où ta petite décèderait, mais d'après ce que tu dis, il reste encore un espoir d'opération? Quoiqu'il arrive, je vous souhaite de trouver le plus de sérénité possible dans la suite de la grossesse, et de faire sentir à vos jumeaux tout l'amour que vous leur portez.
Maman de Raphaël (2009), Noé (né et décédé le 14 octobre 2011) et Victor (2013)

nathalie

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #3 le: 08 février 2012 à 11:50:26 »
bonjour emmanuel,
je comprend bien ton desir de rendre le corps de ta petite fille à la montagne, j'ai eu exactement la meme reaction, comme un peu pour "rendre" mon enfant dans ce qui me paraissait le plus evident,
il y a d'autres façons de faire " à l'avance", ça ne vole pas de la vie à ta toute petite, c'est une precaution d'amour,
tu peux acheter une place dans un cimetiere qui te plait, une place un peu à l'ecart par exemple, tu achetes juste le carre de terre en mairie, en fait tu en loues l'emplacement pour un certain nombre d'annees,
puis tu peux contacter des services funeraires pour leur demander les infos à l'avance,
pour le reste, deco funeraires et autres, il n'y a aucune urgence,
faire les choses à l'avance, ça peut être douloureux, mais en general on est tellement dans la douleur dejà,
et puis etonnement une fois les choses etablies, on profite plus de son petit dont on ne peut absolument pas connaitre la duree de vie, comme tout un chacun d'ailleurs, sauf que pour nous on oublie,
ça permet aussi si ses jours sont courts à la naissance de ne pas s'engloutir dans l'administratif et d'accompagner ses proches notament ta femme,
j'espere emmanuel ne pas avoir ete trop crue, je fonctionne comme j'ai fonctionné pendant la grossesse de ma marie aimée, tu verras aussi que cette toute petite est un enfant cadeau dans une vie, c'est sans doute pour cela que tu sais instinctivement qu'elle serait bien au coeur des rochers de la montagne, et tu constateras aussi à quel point la force de ta toute petite te conduira dans tes demarches; l'amour nous conduit à faire pour nos proches des choses qu'on n'imaginait pas, ...
Bon courage et n'hesite pas à m'ecrire en mp pour des questions meme tres precises, ça ne me pose aucun probleme,

nathamoe

Marie J.

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #4 le: 08 février 2012 à 12:07:00 »
Bonjour Emmanuel,

Voilà deux trésors qui viennent agrandir votre famille et qui sont déjà tellement aimés.

Je te souhaite la bienvenue sur le forum malgré les circonstances douloureuses qui t'y amènent.
Rien n'est plus terrible que de savoir son enfant malade, ne pas connaître l'avenir sur son état de santé.
Tu envisages le pire et tu te poses des questions.
J'espère que tu trouveras des réponses auprès des mamans précédentes.

Tu peux compter sur nous pour t'accompagner ainsi que ton épouse. Nous sommes là avec vous et vos trésors. Les mamans disent à quel point il est précieux de profiter d'eux, à chaque instant. C'est ce que je vous souhaite à tous les deux, à tous les 4.
Je n'oublie pas vos 2 ainés.

Avec toute mon amitié
Marie

« Modifié: 08 février 2012 à 12:17:29 par Marie J. »
Marie.J bénévole

Bénédicte

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #5 le: 08 février 2012 à 14:36:52 »
Bonjour Emmanuel,

Sois le bienvenu sur ce forum malgré les tristes circonstances qui t'amènent ici. Comment ne pas être interpellée par tes questions et touchée par ton envie de garder tout près de toi ta fille pour l'emmener vers des lieux que tu apprécies. Les mamans t'ont reprécisé ce qui était permis par la loi, et t'ont partagé leur expérience. J'espère que leurs informations t'aideront à voir plus clair pour préparer éventuellement certains aspects pour les funérailles de ta fille. Ce qui est difficile à vivre avec ces bébés fragiles c'est qu'il reste beaucoup d'incertitudes sur leur vie à venir et tu l'évoques très bien dans ton message. Personnellement je ne connais pas la trisomie 8 mais pour ma fille qui avait une trisomie 18, il yavait aussi ce risque de fermeture du petit canal qui devait à priori entraîner assez vite son décès. Finalement il ne s'est pas fermé, nous n'avons jamais su pourquoi. Cela lui a entre autre permis de vivre un peu plus longtemps. Nous avons eu de la chance. Si je me permets de te dire cela c'est pour souligner combien l'avenir est difficile à prévoir. Ce qui importe est peut-être de prévoir à l'avance ce qui est possible pour vous de faire maintenant, afin de  vous permettre de mieux vous concentrer ensuite sur la vie in utéro de vos jumeaux. Aussi courte que sera la vie de ta fille il y a déjà sa vie d'aujourd'hui peut-être aussi celle après sa naissance. et rien ne vous empêche dès à présent de signifier tout l'amour que vous portez à ces deux bébés et tout particulièrement à votre fille.
Nous restons à ta disposition si tu le souhaites,
En lien avec vous deux autour de vos petits,
 Bénédicte
 
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

gin69

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #6 le: 08 février 2012 à 14:48:36 »
Bonjour Emmanuel et bienvenue sur le forum même si comme toutes les autres mamans je suis aussi très émue par les circonstances qui t'amènent sur le forum.
Je ne connais absolument pas la trisomie 8 et j'imagine que seuls les médecins pourront t'aider à mieux comprendre les soucis de ta fille et les conséquences sur son développement et sur les possibilités ou pas de traitement curatif...mais il faut aussi savoir que les médecins, même hautement formés, ne peuvent pas toujours avoir toutes les certitudes et en partciulier avant la naissance.
Je crois que tu as pu lire dans les messages précédents que tes inquiètudes et tes questionnements si ta petite venait à mourir sont bien légitimes : c'est tellement impensable pour des parents d'envisager le décès de son enfant qui n'est pas encore né, de ce son devenir après le décès. Les mamans t'ont déjà répondu en partie sur ce sujet, mais je rejoins Isabelle, avant de penser à tout cela, donnes toi le temps de profiter de tes petits jumeaux encore bien au chaud dans le ventre de ta femme, de les aimer, les connaitre et les accompagner tous les deux dans cette grossesse bien particulière où l'avenir de l'un est encore tellement incertain...
Même si tes inquiètudes sont naturelles, je crois "d'expérience" qu'en accompagnant le plus simplement possible tes jumeaux sur cette fin de grossesse, petit à petit tu trouvera Tes propres chemins avec chacun de tes deux bébés...
Plein de tendresse à toi et ta femme dans ces moments bien difficiles et n'hésites pas à venir échanger ici si tu le souhaites, déposer le trop plein quand il déborde parfois...

Virginie
Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).

Emmanuel

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #7 le: 08 février 2012 à 21:59:26 »
Merci infiniment pour tous vos messages. L'accouchement est pour mi-juin. Prochain RDV avec le cardiopédiatre le 13 mars, on en saura plus à ce moment là. Concernant le chromosome 8 la généticienne et une pédiatre qui suit une petite fille avec trisomie 8 nous ont dit que ça pouvait être très variable d'un enfant à l'autre, mais que compte tenu de tout ce qui manque et de ce qu'il y a en trop à notre chromosome il faudrait s'attendre à qqch de plutôt sévère.
On devait déménager à partir de l'automne en Islande pour le travail. En supposant que la petite fille vive, ce n'est possible qu'avec une structure d'aide sur place (au début je me disais naïvement que le bon air suffirait à la faire aller bien, la pédiatre m'a ramené à la réalité: kiné, orthophoniste, etc). Je recherche une association ou qqch de similaire mais je ne trouve pas. Je serai de toutes façons là-bas sur place 1ère semaine de mars dans le cadre de la préparation du déménagement qui était prévu, je verrai bien.

Evidemment si tout le monde enterre ses défunts n'importe où ça ne va pas. Mais il y a la raison et l'émotion, et là mon émotion déborde!

Ce qui est terrible, c'est que de nous même on aurait pas fait une 4ème grossesse. Quand ma femme me dit en revenant de la 1ère écho qu'il y en a deux, quelle surprise! et quelle joie, car ça fait un 4ème bébé que nous n'aurions sinon pas fait! mais pb de clarté nuquale... cardiopathie vite confirmée... amniocentèse qui va bien, ouf quel soulagement, et 15 jours après coup de téléphone non finalement pb chromosome 8, là nous nous sommes effondrés>>>
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Emmanuel

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #8 le: 08 février 2012 à 22:07:13 »
>>>avec deux garçons déjà + le troisième qui arrive, la sagesse et la raison seraient de ne pas forcer la nature, de laisser se fermer le canal et adieu... Mais à prendre la nature comme justification de ne pas se battre notre 2ème enfant ne serait déjà plus là !

terrible sentiment de culpabilité et d'égoïsme si on ne garde pas la fille (par confort, pour ne pas s'ajouter des soucis...)

on l'aime on l'aime on l'aime ! mais facile à écrire le soir derrière un ordi qu'en sera-t-il ensuite au fil des jours et des semaines si gros handicap et grosses contraintes ?
de toutes façons la cardiopathie décidera peut-être pour nous, mais on se prépare aux deux issues, toujours à balancer entre l'une et l'autre, c'est vraiment pas drole. Enfin bon pour le moment elle est bien au chaud avec son frère qu'elle en profite.

On nous a dit qu'à l'hôpital ma femme ne pourrait pas la garder dans la même chambre qu'elle..?? ça me semble invraisemblable! confirmez vous. Si ma femme de toutes façons occupée avec le garçon, alors évidemment que je resterai avec la fille..!
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Bénédicte

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #9 le: 09 février 2012 à 10:26:29 »
Bonjour Emmanuel,

Beaucoup de questions se bousculent dans ta tête en fonction des hypothèses possibles. Je comprends que tu trouves cela difficile, c'est même terriblement éprouvant de devoir se projeter sur une multitude d'incertitudes à la fois. Personnellement j'ai trouvé ces moments particulièrement épuisants en énergie et mentalement parlant aussi. Pour moi et mon mari dans ces moments là, c'est d' envisager les différentes hypothèses avec le pédiatre qui nous a le plus aidé pendant la grossesse et cela nous a amené petit à petit à accepter de ne pas tout savoir sur l'avenir de notre bébé. Mais j'imagine bien combien ces questions de l'avenir de ta fille que tu aimes déjà si fort te déchirent intérieurement, te culpabilisent. Je ne te cacherai pas que moi aussi pendant un temps j'ai eu  peur pendant la grossesse  et je me disais "mais si ma fille vit très longtemps, est-ce que nous pourrons tenir le rythme au quotidien avec les autres enfants? "En fait je craignais  de ne pas avoir assez de forces pour l'accompagner dans sa vie. A partir du moment où mon mari et moi étions décidés à accueillir ce bébé, j'ai été très apaisée. Et une fois qu'elle était là dans mes bras, même si le quotidien n'était pas toujours facile, j'aurais  aimé qu'elle puisse vivre davantage! Je crois vraiment que ces bébés fragiles nous donnent des forces et nous révèlent à nous-mêmes. Ils nous ouvrent à des capacités  que nous ne pensons même pas avoir!
Voilà ce que je souhaitais te partager de mon expérience avec ma fille Bertille.

Pour ce qui est de la chambre de ta femme avec son bébé, je ne pourrais te répondre. N'y a t-il pas de chambre mère enfant dans le service de néonat de l'hôpital où ta femme accouchera?
A très bientôt,
Bénédicte ,
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #10 le: 14 février 2012 à 12:43:02 »
Bonjour Emmanuel,

Comme il est douloureux de vivre la maladie de ta fille  où tant de questions se posent à toi.
L'envie de tout faire pour l'accueillir malgré sa maladie en sachant que sa cardiopathie est sévère.
  Il y a tant d'amour pour elle.
 
J'imagine que vivre en Islande va demander de trouver des structures pour s'occuper de ta fille.
J'espère que tu trouveras des asso que tu cherches.

Je rejoins Bénédicte pour poser la question à l'hôpital pour avoir une chambre mère-enfant.
J'espère de tout coeur que ce sera possible.

NOus sommes de tout coeur avec vous. Embrasse bien ton épouse pour nous. Douces caresses à vos deux trésors et bisous pour vos "grands". Profitez de chaque instant précieux avec eux.
Avec toute mon affection
Marie
Marie.J bénévole

Bénédicte

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #11 le: 14 février 2012 à 16:09:00 »
Un petit signe pour toi Emmanuel et ta femme . J'espère que vous arrivez malgré toutes vos interrogations à profiter un peu de la grossesse et de vos deux petits. Quand tu le pourras viens nous donner de vos nouvelles
Amitiés,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

isabelle

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #12 le: 15 février 2012 à 10:45:42 »
Bonjour Emmanuel,

quel bouleversement dans ton coeur de papa...tant de questions auxquelles tu te heurtes...
et souvent des réponses qui te choquent ou blessent ta sensibilité de papa...

comme cette histoire de chambre qui imposerait une séparation de ta femme avec votre petite fille....! je comprends que tu sois bouleversé...

en attendant de pouvoir trouver une solution, tu es en pleine tourmente et ce n'est pas évident de trouver le chemin qui te correspond...peut-être faut-il attendre un peu que les choses s'organisent...le RV avec la cardiopédaitre sera surement une bonne aide pour mieux comprendre les prises en charge possibles....

bien sur que tu aimes ta fille plus que tout....elle qui est venue vous bousculer pour que cet amour fou se dise au grand jour....
prends bien soin de toi, prends soin de ta petite femme, de vos grands...et de vos deux petits qui grandissent parmi vous...

Nous restons en lien de coeur avec vous tous
à très vite, pour d'autres nouvelles
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Emmanuel

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #13 le: 23 février 2012 à 22:31:52 »
Grande échographie ce matin. Le garçon fait 700 gr et la fille 647 gr, c'est dans les courbes du poids qu'ils sont censés faire. Ils étaient tous les deux têtes en bas mais ils remuent beaucoup, à la fin de la consultation la fille s'était presque retournée. Comme jumeaux la date de terme n'est pas mi-juin mais deux semaines plus tôt toujours, donc fin mai.
garçon RAS
fille toujours pareil : aorte qui se perd, coeur côté gauche 2 x plus gros que côté droit et communication entre les ventricules. Le corps calleux entre les deux hémisphères du cerveau qui se finit pas exactement comme il faudrait. Rien de nouveau en somme, pas de meilleures nouvelles, pas de plus mauvaises non plus.

J'étais tellement absorbé par l'échographie que j'ai plus pensé à redemander pour une chambre commune. Bon de toutes façons il y a encore un peu le temps, le docteur était très bien.

13 mars prochain RDV avec le cardiopédiatre.

A+

EMMANUEL
Papa de Victor (juillet 2008), Félix ( novembre 2009), Eloi et Stella (mai 2012)

HélèneTh

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Re : 2 questions : trisomie 8 / comment se passe un enterrement.
« Réponse #14 le: 23 février 2012 à 23:08:49 »
Bonsoir Emmanuel,

c'est vraiment émouvant de voir ses tout-petits à l'écho, non?. Tu devais être à l'affut des paroles du médecin sur la santé des tes jumeaux. C'est tellement terrible de savoir un de ses bébés malades. La situation de ta fille semble stationnaire. Que de questions, que de douleurs... J'espère que cela vous aide un peu d'avoir un médecin respectueux.
Tu peux noter à l'avance les questions les plus importantes que tu souhaites aborder avec le médecin, comme avoir une chambre maman-bébé, pour les avoir avec toi le jour de la consultation. Les consultations sont généralement tellement intenses en émotions, en questionnements qu'on oublie toujours une question.
Profitez de ce temps qui vous est donné avec vos deux petits au maximum. Pour faire le plein d'échanges, d'amour, l'amour porte... même s'il reste encore beaucoup de choses à caler pour accueillir vos deux petits et plus particulièrement votre petite fille.
De tout coeur avec toi, ta femme, tes grands et tes deux tout-petits.

Hélène

Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)