Auteur Sujet: Gastrostomie,Nessen jour après jour...  (Lu 10444 fois)

Sinn972

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Gastrostomie,Nessen jour après jour...
« le: 16 Août 2011 à 23:57:09 »
L’INTERVENTION
Le lundi 8 août 2011, j’ai encore accompagné ma Talitha au bloc opératoire 7 heures du matin tapant les brancardiers ont fait le convoyage.
En arrivant dans la salle jouxtant avec le lieu opératoire, quelle fût ma surprise de tomber sur une ancienne camarade de classe du lycée, déjà j’ai rajeunit de 20 ans et puis elle s’est occupée personnellement de ma petiote.
Le temps d’évoquer quelques bons souvenirs, elles ont disparues de l’autre côté me laissant encore dans mes réflexions…
Mais je ne suis pas restée longtemps plongée dans le passé, car il me fallait rassembler mes forces pour les projeter vers ma Talitha ; toute la journée mes pensées, mes prières, mon amour a supporté ma petite.
J’avais le pressentiment que cela serait difficile, ce fût le cas, car l’anesthésiste m’a rapporté, que pour trouver les veines ce n’était pas de tout repos. Un cathéter a été posé, malheureusement il a dévié. Il a servit quand même pour l’intervention.
Autre difficulté survenue, la caméra ne passait pas pour effectuer l’opération préconisée ; donc il a fallut incisé, du sternum à l’ombilic.
Heureusement, car les intervenants seraient passés à côté d’un estomac qui se promenait dans le thorax en cherchant sa vrai place.
Quand le chirurgien me donna le compte-rendu de l’intervention, c’est tout juste s’il ne m’a pas dit que l’estomac de ma fille était gonflé à l’hélium.
Dans ces dires c’était tout comme : « Je me demande comment votre enfant vivait avec un estomac accroché à rien »…  « mais ça y est j’ai tout remis en place. » Eh bien !
Oh !!! Il devait avoir un tel désordre là dedans, dans mon bébé. Tant pis le mal est fait réparons.

Ce fil est plus complet sur le blog de Talitha ; aussi les photos... http://sinnvanille972.centerblog.net

Sinn972*******Francine-Marie

Marie J.

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Re : Gastrostomie,Nessen jour après jour...
« Réponse #1 le: 17 Août 2011 à 11:01:30 »
Merci chère Francine-Marine pour les nouvelles que tu nous donnes.
Si le résultat de l'intervention semble atteint, ce n'est pas sans difficultés et sans émotions pour toi, après le compte-rendu du chirurgien et de l'anesthésiste.
Comment se sent-elle aujourd'hui ? Les suites opératoires se passent-elles bien ?

C'est un sacré combat que vous menez !
Je continue à t'envoyer plein de force pour toutes les deux et beaucoup d'amitié et et je reste à l'écoute des nouvelles.

Je vous embrasse très très fort.
Marie
« Modifié: 25 Août 2011 à 11:40:29 par Marie J. »
Marie.J bénévole

HélèneTh

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Re : Gastrostomie,Nessen jour après jour...
« Réponse #2 le: 24 Août 2011 à 22:46:01 »
Bonjour Francine-Marie!

j'espère que Talitha se remet bien de son opération. C'est toujours un grand moment de stress.
Pleins de poutous à ta petite battante.

Mille bises

Hélène
Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)

Bénédicte

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Re : Gastrostomie,Nessen jour après jour...
« Réponse #3 le: 25 Août 2011 à 21:34:37 »
Chère Francine-Marie,

Tu as dû être très stressée en apprenant toutes ces complications. Je suis contente de lire que le chirurgien a pu remettre l'estomac de ta fille à sa bonne place. J'espère qu'elle se remet bien de cette lourde opération. Fais lui un gros bisou de ma part à ta  petite battante.
Bon courage à toi pour soutenir Thalitha durant cette période de convalescence.
Bisous,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : Gastrostomie,Nessen jour après jour...
« Réponse #4 le: 28 Août 2011 à 15:07:33 »
Coucou Francine -Marie
Je viens d'aller voir ton blog. Que ta puce est jolie et je suis heureuse de te connaître en photo.
C'est tellement agréable de mettre un visage sur un prénom.

Comment va Thalitha aujourd'hui ?
Et toi, arrives-tu à dormir un peu ?

Je t'embrasse bien fort. Bon courage à toutes les deux.
Marie
Marie.J bénévole

Marie J.

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Re : Gastrostomie,Nessen jour après jour...
« Réponse #5 le: 09 Septembre 2011 à 10:53:15 »
coucou Francine-Marie,
Comment va ta puce ?
J'espère que les suites opératoires se passent mieux qu'au début et qu'elle retrouve sa forme.
Et toi, comment te sens-tu ? Tu dois être bien fatiguée tant par les veilles que par les émotions.

je t'embrasse bien fort et à très vite
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Gastrostomie,Nessen jour après jour...
« Réponse #6 le: 04 Octobre 2011 à 09:09:38 »
Bonjour Francine-Marie,

plus de nouvelles de toi depuis un moment....j'espère que tout se passe bien maintenant pour ta puce et pour toi...
que de stress et d'émotions vécues....
cela a du être un sacré réconfort pour toi que de retrouver une de tes copines de classe...

en tout cas, embrasse bien ta puce pour nous et à bientôt
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Sinn972

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Re : Gastrostomie,Nessen jour après jour...
« Réponse #7 le: 15 Octobre 2011 à 21:13:16 »
Salut, salut les mamans !
Les familles !

J’AVAIS PERDU MES MOTS …
Depuis  le 27 septembre, j’ai prie ma plume pour vous donner des nouvelles de Talitha, je n’ai pu trouver les mots… Justement parce j’ai attrapée ce virus qu’à en ce moment la médecine à savoir : «  Nous ne savons que faire  »…
C’est vrai après la fibroscopie qui n’a donné aucun signe et les différents clichés qui n’ont laissé transparaître  aucune anomalie d’après leurs dires…
Apparemment, l’opération est une réussite, ce Nessen et malgré cela Talitha a de fréquents renvoies en jets. Que comprendre ?
Dans son sommeil quelques fois elle se met à hurler et se tord de douleur là non plus aucune réponse.
En alimentation par la bouche elle ne prend plus grand-chose, encore un point négatif que cette opération a ajouté à notre supplice.
Le bouton de gastrostomie a encore été changé car l’autre fuyait à nouveau et les pansements continus.
Le lait infatrini a aussi été remplacé par un multi fibre, plus énergisant.
Je ne vous parle même pas des nuits qui sont découpées en lamelles et au couteau suisse.
Le plus dure de tout se sont les réflexions lorsque l’on reste trop longtemps maintenant dans un centre hospitalier où le protocole exige de faire en sorte que les séjours ne dépasse  pas une semaine ; Tout de suite vous voyez arriver le psychologue  qui veut savoir si tout va bien dans la tête .
J’ai été heureuse de discuter avec  lui pour lui informer que ce qui ne va pas c’est que ma fille a eu cette opération afin qu’elle aille mieux et pourtant c’est pire.
Aussi, c’est au niveau des finances que les dossiers n’avancent pas en Martinique faute d’expert qui devrait sortir de Métropole ; Un an d’attente pour la révision d’une prise en charge. D’autant plus que tous les frais sont supportés par le portefeuille du ménage.
Nous sommes le 13 octobre 2011, un autre examen a été programmé et reporté, les appareils ont déchanté, panne introuvable.
Pendant ce temps les vomissements s’accélères ; Attendons …
De toutes les façons il n’y a que cela à faire…

Aujourd'hui, 15 octobre toujours dans cet hôpital, Talitha est encombrée et continue à vomir, elle a mal... La médecine est dépassée...
Je vous fais de gros bisous vanillés et vous demande d'être courageuse...

Laura j'aimerai avoir de tes nouvelles.... Bisous sucrés.
Sinn972*******Francine-Marie

isabelle

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Re : Gastrostomie,Nessen jour après jour...
« Réponse #8 le: 16 Octobre 2011 à 15:22:16 »
Bonjour Francine-Marie,

je suis très émue de découvrir le parcours si difficile de ta puce depuis cette opération que tu attendais avec tant d'impatience....quel parcours pour elle, pour toi aussi...
c'est tellement douloureux de voir son enfant souffrir....
patience, patience pour toi aussi !!!

nous restons proches de toi, au-delà de la distance...
je t'embrasse bien fort et t'envoie tout plein de soleil de France....
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Gastrostomie,Nessen jour après jour...
« Réponse #9 le: 16 Octobre 2011 à 16:56:06 »
Chère Francine-Marie,
Je suis si triste de lire les nouvelles de Thalitha. Comme c'est douloureux de voir ta fille souffrir, de ne pas voir le bénéfice de l'intervention que tu attendais.
C'est à toi que nous te disons "courage". Car il t'en faut pour porter ta fille, l'aider dans ces souffrances.

Je t'embrasse très très fort ainsi que ta fille et on continue à penser très fort à vous deux.
Marie
Marie.J bénévole

gin69

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Re : Gastrostomie,Nessen jour après jour...
« Réponse #10 le: 16 Octobre 2011 à 19:36:20 »
Un gros bisou pour toi et pour ta petite Thalita...je suis si désolée de lire que les effets de cette opération que vous attendiez tant n'ont pas été ceux espérés...je ne peux rien faire d'autre que de t'envoyer une grosse grosse brassée de courage à toi et à mademoiselle Thalita.
Je vous embrasse très fort.
Virginie
Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).

cristalhan

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Re : Re : Gastrostomie,Nessen jour après jour...
« Réponse #11 le: 17 Octobre 2011 à 06:40:22 »
Le plus dure de tout se sont les réflexions lorsque l’on reste trop longtemps maintenant dans un centre hospitalier où le protocole exige de faire en sorte que les séjours ne dépasse  pas une semaine ; Tout de suite vous voyez arriver le psychologue  qui veut savoir si tout va bien dans la tête

 ::) ::)

Coucou Maman SoLeiL "

Pas facile de se cramponner encore et toujours
Tu avais bien légitimement mis tes espoirs dans cette nouvelle étape.
J'imagine combien la déception, la fatigue et toute l'incompréhension face a certains détails plus secondaire doivent te dérouter.
Je vous serre bien fort la main. De tout coeur j'espère que les vomissements de Thalita cesseront, que de meilleurs jours s'offriront à toutes deux et votre famille

 :-* :-* Laura

Bénédicte

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Re : Gastrostomie,Nessen jour après jour...
« Réponse #12 le: 17 Octobre 2011 à 14:24:28 »
Chère Francine Marie,

Quel retournement  de situation !Alors que cette opération devait soulager Talitha , le contraire se produit. Je comprends que ton coeur se serre si fort en voyant ta fille souffrir et que tu en sois toute retournée!!!
Je t'envoie plein de courage en souhaitant de tout coeur que les médecins trouvent rapidement un moyen pour soulager Talitha.
Je vous embrasse toutes les deux bien bien fort,
Bénédicte
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Sinn972

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Re : Gastrostomie,Nessen jour après jour...
« Réponse #13 le: 18 Octobre 2011 à 04:28:53 »
Salut; salut !

Je suis dépitée ... Je ne comprends plus rien ; Ils ont proposé cette opération pour arrêter les vomissements, maintenant elle vomit à chaque gavage.
Ils me disent qu'ils ont tout fait comme examen : " phibroscopies, radiographies ".... Ils n'arrivent pas à trouver le pourquoi de ces incidents, de rentrer chez moi...
Une infirmière m'a même sortit ce soir qu'elle vomisse ici où chez vous c'est pareille.

Je cherche un hôpital sur la métropole qui pourrait faire des investigations au niveau de la soi-disant trisomie 18 & la maladie de hirschprung, aussi ce qui occasionne ces vomissements répétés et ces malaises vagaux...
J'aimerais que ce centre hospitalier propose un hébergement famille; car voulant être tout près d'elle. Si vous connaissez quelque chose faîtes moi part, le médecin généraliste qui a bien voulu me soutenir jusqu"à présent est d'accord et cherche de son côté.
Je vous remercie toutes pour votre soutiens et vos encouragements bisous....
Sinn972*******Francine-Marie

isabelle

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Re : Gastrostomie,Nessen jour après jour...
« Réponse #14 le: 18 Octobre 2011 à 09:47:47 »
Comme c'est dur pour toi et ta puce de voir que le mieux promis n'est pas au rendez-vous... :-\
Elle est vraiment pas sympa, cette infirmière ! On aimerait voir comment elle supporterait ces événements si ça lui arrivait... ;D

Pour un hôpital en métropole, je ne sais pas que te conseiller... Il me semble que ca serait peut-être plus facile si ce transfert s'organisait entre médecins, entre services... C'est tellement précis comme demande que je ne sais pas que te dire...
En tout cas, je te souhaite de retrouver un rayon de soleil pour éclairer tes jours dans l'accompagnement de ta puce..
De tout coeur avec toi
Isabelle   
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)