Auteur Sujet: à propos du handicap  (Lu 1237 fois)

nathalie

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à propos du handicap
« le: 08 juillet 2011 à 00:27:18 »
et le "on n'a pas de ça chez nous" sournoisement glissé par votre belle mere alors que le corps de votre petite fille n'a pas encore eu le temps de refroidir, .....
(reference à la trisomie 18)
est ce que la porte de sortie residerait dans le fait de ne pas repondre ......
je crois que 3 ans et demi plus tard, on plaint les gens plus qu'on ne les blame, mais les mots restent dans le souvenir ....

Benoit et Marie-Em

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Re : à propos du handicap
« Réponse #1 le: 08 juillet 2011 à 08:50:04 »
Comme je te comprends Nathalie, souvent on est tellement scotchée par la bêtise des gens qu'on ne sait quoi répondre, ne reste alors que la colère et l'amertume.
« Modifié: 19 octobre 2013 à 09:41:27 par Benoit et Marie-Em »
Marie-Emilie et Benoît parents de Joséphine, née sans vie le 13 septembre 2010 (trisomie 18)

damebea1975

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Re : à propos du handicap
« Réponse #2 le: 09 juillet 2011 à 18:29:53 »
Quand nous avons su que Nolan, le fils de la cousine de mon mari avait une déficience immunitaire congénital (syndrome d'Omenn), ma belle-mère a aussi fait cette réflexion : "Ça ne vient pas de chez nous !"
Même si le but n'est pas d'accuser qui que ce soit, et bien si, ça vient de là et aussi de son papa puisque c'est un gène récessif et que les deux parents doivent être porteurs pour que la maladie se déclare... Mais ça, elle ne veut pas l'entendre !

Ce n'est pas en cherchant des coupables que l'on soutien les parents qui souffrent... surtout qu'ils souffrent déjà tant de se savoir porteurs et transmetteurs de cette maladie !
Et pour nous, même si la trisomie de Bérénice était accidentelle et non héréditaire, on s'est senti si mal d'avoir rendu notre petite fille malade... Alors c'est bon, on n'a pas besoin de l'avis des autres sur les causes éventuelles de la maladie...

Aujourd'hui, je peux le dire haut et fort et sans honte quand on me le demande : ma petite fille était atteinte de trisomie 18, maladie létale.
Pour moi, cette maladie n'enlève rien à ce que ma fille représentait pour moi, pour nous. C'était notre enfant, tout simplement.
Béatrice
Maman de quatre princesses : Chloé 30-06-1998, Amandine 28-05-2001, Juliette 06-02-2005 et Bérénice 29-03-2010/02-04-2010 (Trisomie 18 diagnostiquée après la naissance) et d'un petit prince : Félicien 16-06-2011

HélèneTh

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Re : à propos du handicap
« Réponse #3 le: 11 juillet 2011 à 22:39:25 »
Je te rejoins complètement Béatrice!!!!
Notre enfant nous l'aimons tel qu'il, pour ce qu'il est. La maladie, le handicap ne sont qu'une enveloppe. Une enveloppe qui bouleverse toutes nos projections. Mais au cœur de cette enveloppe, se trouve un trésor, l'âme de notre enfant. C'est un privilège de pouvoir la "voir".
Ah cette société qui se croit toute puissante à effacer les différences, les handicaps, les "erreurs", les "pas comme il faut"...
Nos enfants sont venus nous offrir plus de profondeur, plus d'essentiel.
Bises

Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)

isabelle

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Re : à propos du handicap
« Réponse #4 le: 12 juillet 2011 à 08:43:04 »
Oh, oui, merci d'avoir ouvert ce sujet si délicat...
Je vous rejoins complètement, les mamans...
Bien sûr que c'est douloureux pour nos cœurs de mamans de découvrir que nos bébés sont si malades... D'ailleurs, c'est peut-être cette souffrance terrible qui construit un mur invisible, et inconscient, dans la relation face à l'enfant handicapé...on préfère fuir souvent, ou se cacher la face...

Emmanuel a été mon fils comme les autres et il a bouleversé mon cœur à jamais...

Bon courage à chacune quand il faut affronter ces remarques ou réactions qui font si mal...
Je ne sais pas quelle est la meilleure attitude... Peut être juste se boucher les oreilles, pour ne pas s'épuiser, et poursuivre son chemin....
Bises à vous toutes  :-* :-* :-* :-* :-*
Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

damebea1975

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Re : à propos du handicap
« Réponse #5 le: 16 octobre 2013 à 23:18:40 »
Je crois que je vais fuir le net...
Je viens de lire ceci sur un forum :
"Les résultats sont tombés hier soir : Trisomie 21 !
Dans un sens, je suis soulagée de cette mauvaise nouvelle, car là je sais que je ne vais pas garder ce bébé. Si aucune maladie n'avait été détectée, le milieu médical m'aurait surement conseillé de poursuivre la grossesse, tout en sachant que je pouvais perdre mon bébé d'un moment à l'autre, et tout en sachant qu'il y avait peu de chances pour qu'il soit en bonne santé. Voilà les renseignements que j'avais eu, voilà donc pourquoi j'étais inquiète...
Ma décision étant prise, j'espère que l'intervention suivra rapidement afin de remettre asses vite un bébé tout neuf et en parfaite santé en route..."

"Je suis sortie de l'hôpital à 19 h hier, j'ai été endormie environ 1 heure, tout s'est très bien passé. Quelques douleurs dans le bas du ventre, mais c'est normal et supportable.
Je suis contente que ce soit fait... Tu vas me trouver dure, injuste ou pire, mais je me sens comme "débarrassée", libérée et apaisée. Comme on nous l'a répété plusieurs fois à l'hôpital, nous n'y sommes pour rien, si ce bébé était très malade ; c'est la nature..."

J'ai envie de hurler !!!

Mais je repense aux paroles de ce médecin rencontré avec qui j'ai pu parler du diagnostic prénatal, des IM/VG, de l'accompagnement...
Et je vais essayer d'intégrer cette phrase très juste "Si pour la personne, ce n'est -rien-", vous ne pouvez pas la comprendre puisque pour vous, c'est quelqu'un.

Tiens, je repense à ce que m'a dit cette maman surprise après la naissance de son petit décédé par IMG :"C'était terrible, il ressemblait à... à... à un humain".

Et oui, chaque petit être qui grandit en nous, malade ou non, est un humain...
Pourquoi les maladies de nos bébés les déshumanisent-ils aux yeux de tant de personnes ???
Béatrice
Maman de quatre princesses : Chloé 30-06-1998, Amandine 28-05-2001, Juliette 06-02-2005 et Bérénice 29-03-2010/02-04-2010 (Trisomie 18 diagnostiquée après la naissance) et d'un petit prince : Félicien 16-06-2011

isabelle

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Re : à propos du handicap
« Réponse #6 le: 17 octobre 2013 à 09:02:12 »
C'est fou, Béatrice, ce que tu viens de lire sur le Net....
et terrible en même temps....ça me fait aussi froid dans le dos, cette déshumanisation des bébés porteurs de maladies...
je ne comprends pas comment cette maman a été endormie pour son IMG...c'est contraire aux pratiques recommandées...ni vu, ni connu, ce bébé a disparu et la maman n'a rien vu....
comme on ne peut pas faire le deuil d'un rien, tout cela peut risquer de s'enfermer et de se bloquer dans son subconscient...

ce n'est pas à nous de juger....mais c'est bien douloureux à lire...surtout quand on connait des enfants T21 bien insérés dans leur vie de famille....quand on a accompagné son bébé T18...

Terrible aussi, cette prise de conscience de cette maman après son IMG...
et OUI, tu as bien raison, un papa + une maman, ça donne toujours un petit d'homme....même s'il peut être malade ou porteur d'une malformation...

MERCI, Béatrice, pour tout ce que tu nous confies ici sur notre forum...c'est important de se soutenir face à ces réactions bien bouleversantes
je t'embrasse très fort
Isabelle
« Modifié: 18 octobre 2013 à 09:10:29 par isabelle »
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)