Auteur Sujet: LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...  (Lu 5927 fois)

Claire

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Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
« Réponse #15 le: 13 Juillet 2011 à 23:18:38 »
Chère Francine-Marie,
Quand je te relis, je replonge trois ans en arrière, quand Raphaëlla vomissait tous ses repas, notre déception à chaque fois, notre découragement, le serrement au coeur, notre angoisse, nos craintes face son poids (et sa vie) qui s'étiolait. Quelle galère. A un an elle pesait à peine 5 kg. J'en venais à penser que c'était son petit poids qui finirait par l'handicaper, les postures s'affaissaient, la tenue de la tête devenait si difficile tant son poids était disproportionné avec le corps; regarder le monde par en-dessous n'est pas ce qui éveille au mieux ... Finalement c'est après deux opérations de neurochirurgie (remodelage cranien pour décomprimer le cerveau puis changement de valve) que l'hypertension cranienne a cessé, les vomissements aussi. A ce moment là nous avons rencontré l'équipe de pédiatrie de Necker et des nutritionnistes et nous avons appris à la nourrir avec de nouvelles textures, de nouveaux goûts et surtout le plus de calories possibles. Tout un art de vivre avec l'ambition de lui redonner le goût de manger et de l'apétit. Pas si simple après les épisodes de nutrition antérale, d'intubation pour les opérations et tous ces vomissements qui font si mal et brulent l'oesophage. Et les conséquences sur le langage... Le concept d'"oralité" expliqué par le prof. Véronique Abadie. C'est resté compliqué longtemps et l'orthophoniste qui fait bcp de rééducation bucco-faciale m'a expliqué qu'elle ne mâche réellement que depuis deux mois ! Heureusement que la fonction de déglutition a toujours fonctionné parfaitement.
Et depuis qu'elle se nourrit correctement, elle a repris du poids, s'est éveillée au langage, bref le cycle vertueux des progrès enfin mis en place.
Alors, en compagne de galère, je t'envoie toute mon énergie et mon courage. Tout mon soutien et le voeux que ta fille soit opérée rapidement par une équipe compétente car Talitha le vaut bien !!!!
Embrasse la pour moi
Amicalement
Claire
Maman de Louis, Gabrielle, Lancelot, Iris (2002) et Raphaëlla (2007)

Bénédicte

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Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
« Réponse #16 le: 14 Juillet 2011 à 14:07:46 »
Chère Francine-marie,

J'espère de tout coeur que le témoignage de Claire viendra te donner de nouvelles perspectives d'un meilleur possible pour Thalitha.
Suite à ton rendez vous d'hier , tu as peut-être des dates en perspective pour l'opération de Thalitha.
En attendant, je t'envoie tout mon soutien en ces jours difficiles pour Thalitha dûs à ses problèmes de nutrition.  Je comprends bien que ta fille cherche a enlever sa sonde naso-gastrique. Bertille se frottait aussi pour chercher à l'enlever. C'est bien compliqué alors de leur reposer...
Fais un gros bisous de ma part à ta petite fille !
Avec toute mon amitié,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Sinn972

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Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
« Réponse #17 le: 14 Juillet 2011 à 23:09:51 »
Bonjour, bonjour à tous & à toutes !!!
Au rythme du tour cyclisme de la Martinique & du tour de France à la télé...

Hier, 

Le 13 juillet 2011,  nous avons vu le chirurgien responsable du pôle, qui a pris soin d’avancer la date de l’opération.

Donc, nous serons hospitalisée, le 07 Août 2011 à partir 14 heures, bilan & tout le reste…

Le cœur de Talitha se porte bien plus aucun souffle perceptible.

Étant donné que la Princesse se rendait à la ville hier matin, voir ses médecins, elle a ôté sa sonde. Comme d' hab...

Et, au retour de l’hosto, re-sonde pas contente elle s’est endormie furax…

En espérant que tout sera plus facile pour nous, nous attendons patiemment.

En lien de cœur avec vous, nous tiendrons le coup…

Et un grand merci beaucoup à Claire, tout ces témoignages viennent renforcer mon optimisme & me conforte dans ce choix.

Bien des choses à toutes, Bénédicte, Marie-José, Laura, Virginie... & toutes celles que je n'ai pas nommé....

Juste en ce moment, Talitha est entrain d'avaler 200 ml d' infratrini, bien vautrée dans sa balancelle, elle se la coule douce, en ce 14 juillet bien ensoleillé...

Bigkisssssssssssss à tous!!!!

Sinn972*******Francine-Marie

gin69

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Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
« Réponse #18 le: 15 Juillet 2011 à 16:44:56 »
Alors je penserai bien fort à toi et à ta petite princesse le 7 août en espérant que vous serez accueillies au mieux pour cette intervention et que tout se passera pour le mieux pour Thalita...fais-lui un gros baiser pour moi et bien sûr que l'on reste en union de coeur avec toutes les deux, bien au delà de l'océan qui nous sépare :-*
Virginie
Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).

Bénédicte

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Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
« Réponse #19 le: 15 Juillet 2011 à 18:00:40 »
Bonjour Francine Marie,

Voilà de bonnes nouvelles : plus de souffle au coeur pour ta princesse et une date d'intervention avancée. J'imagine que tu vas décompter les jours...

A bientôt,
Bises du Nord aujourd'hui sous le soleil, cela fait du bien ;)
Bénédicte

Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : LA NOURRITURE ENTERALE CONTINUE & UN NESSEN AU BOUT...
« Réponse #20 le: 16 Juillet 2011 à 11:17:47 »
Chère Francine-Marie,
Que les nouvelles font du bien à lire. Je suis contente que le coeur de Thalitha soit en forme et que la date de l'intervention soit avancée et fixée.
Il est temps car ta pauvre puce en a bien assez de cette sonde.
Courage Thalitha !

Je t'envoie plein de force et de courage et surtout plein d'amitié.
Je vous embrasse toutes les deux bien fort et sans oublier le reste de la famille.
Marie
Marie.J bénévole