Auteur Sujet: Est-ce juste une maladie ou un bébé malade ?  (Lu 2416 fois)

Benoit et Marie-Em

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Est-ce juste une maladie ou un bébé malade ?
« le: 13 février 2011 à 16:55:30 »
Le  jour de la naissance de Joséphine j'ai été accouché par 2 hommes.
J'aimerais comprendre pourquoi, alors qu'il y avait de "vieilles" sage-femme qui travaillaient ce jour là, pourquoi MOI avec mon bébé si particulier j'ai du me coltiner le jeune diplômé ??? Pourquoi lui refiler le "cas" difficile ? J'aimerais comprendre ? Est-ce nos demandes qui ont irrité l'équipe soignante ? Ou encore la présence de notre sage-femme ? Pourquoi ? Il a été très gentil mais aucune expérience !!!!

Et le 2nd, lorsqu'il nous a remis Joséphine après l'avoir habillée n'a eu que ces mots:
J'ai bien retrouvé toutes les malformations qu'on vous avait dites !
La prochaine fois évitez les bodys qui s'enfilent par le haut c'est pas bien pratique ....
 
Je suis restée les 2 heures réglementaires en salle de naissance, personne n'a proposé de me garder plus longtemps ou de nous amener Joséphine dans notre chambre afin de profiter d'elle un peu plus. Lorsque nous l'avons revue le lendemain, je n'ai même pas pu la regarder tant son petit visage avait souffert du temps passé. Je ne l'ai eu dans mes bras que 2h trop courtes heures qu'il a fallut partager avec Benoît.

Entre notre arrivée à la maternité et notre départ soit 48h, nous n'avons vu que 3 fois la sage-femme et aucune psychologue !

C'est vrai nous avions des exigences, c'est vrai j'ai d'abord refusé la péridurale pour finir par la demander presque en pleurant, et ensuite j'ai fait revenir l'anesthésiste car la péridurale était trop forte, pour ensuite la faire revenir car elle avait trop baissé et la douleur était à nouveau trop forte !! Et quand bien même nous avons fait intervenir la chef de service pour autoriser la présence notre adorable sage-femme, et quand bien même nous ne voulions ni externe, ni étudiante en tous genre pour m'examiner 4 fois. Je ne voulais pas être un cas d'école !

Je sais pertinemment ce que les soignants pensent de ce genre de demandes qui sortent de l'ordinaire je suis moi même une soignante ! Avant la naissance de Joséphine je luttais contre moi même pour laisser faire ces pratiques car rien n'est plus important que le bien être du patient, aujourd'hui je les comprends mieux que jamais et je les encourage même !

J'ai détesté être cataloguée comme la chieuse qui a eu la mauvaise idée de vouloir mener sa grossesse à terme et qui en plus nous emmer.... avec ses demandes. Pourquoi elle peut pas faire comme tout le monde ??? 

C'est ce que je ressens aujourd'hui ! Et pourtant je vais écrire un courrier à la cadre de salle de naissance pour la remercier de tous ce qui a été fait car je ne souhaite pas que d'autres maman aient à souffrir de notre démarche.

Mais bon sang j'aimerais tant leur dire toutes leurs indélicatesses !!!!
Marie-Emilie et Benoît parents de Joséphine, née sans vie le 13 septembre 2010 (trisomie 18), et de Jacques 23/04/18 et arrivé dans notre famille le 18/01/19

isabelle

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Re : Est-ce juste une maladie ou un bébé malade ?
« Réponse #1 le: 13 février 2011 à 19:24:49 »
Bonsoir Marie-Emilie,

je suis bouleversée par tous ces souvenirs difficiles qui te bousculent aujourd'hui....plusieurs mois après la naissance de ta puce...
dans un autre post, tu nous disais ne pas comprendre pourquoi ces souvenirs revenaient seulement maintenant...je pense que tu es en colère en ce moment, en colère contre tout ce qui n'a pas été facilité ou dans le soutien, face à l'épreuve que tu vivais...
tu as du affronter beaucoup d'incompréhension qui te faisait tant souffrir en plus....et cette incompréhension venait aussi de personnes de ton entourage très proche...
oh, oui, tu n'avais pas besoin de ça....et aujourd'hui, tu es en colère contre tout ce que tu as du endurer d'inutilement difficile...
et bien, j'ai envie de te dire que je trouve ça super que tu sois en colère....car tu as le droit de l'être, tu as à porter une absence très éprouvante et tu méritais pendant ta grossesse d'être entourée, calinée, cajolée par tes proches, par tes amies, tu avais besoin de soutien et d'écoute venant du corps médical face à l'accompagnement de ta puce...
du coup, au moment de la naissance, ce sont peut-être les soignants qui ont un peu "écopés" de cette absence de soutien....quand on ne va pas bien, il n'est pas facile de savoir ce que l'on veut vraiment (cf. tes réactions divergentes sur la péridurale...) mais ce n'est pas grave aujourd'hui....c'est bien que tu en aies parlé, c'est bien que tu t'en libères..ton idée d'écrire à la cadre est vraiment un beau projet....
et en aucun cas, tu es "la chieuse" de service...tu étais juste une toute jeune maman bien éprouvée par la plus douloureuse expérience qui soit....

de tout coeur avec toi....
à très bientôt !
je t'embrasse très fort
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

damebea1975

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Re : Est-ce juste une maladie ou un bébé malade ?
« Réponse #2 le: 13 février 2011 à 20:57:15 »
Bonsoir,

Dans mes lectures et navigations sur le net, j'ai trouvé un questionnaire très intéressant sur le vécu, rédigé par un hôpital afin de recueillir le vécu des parents et améliorer leur service.
Je l'ai rempli, envoyé à l'hôpital où j'ai accouché et celui où j'ai été transféré.
Ainsi, j'espère apporter ma petite pierre à l'édifice : dire ce que j'ai vécu, de bon de moins bon, sans agressivité non plus.
Je pourrai te l'envoyer en MP si tu le souhaites.
Je l'ai complété cet été, quand j'avais comme toi tant de choses à exprimer. Ca m'a fait du bien de tout mettre à plat, de mettre des mots précis.
Et je les ai envoyés là, mi janvier, sans en changer un mot.

Laisse remonter, crache, hurle ce qui te ronge, ou apprécie ce qui te berce, mais n'étouffe rien !
Courage à toi.
Que la chaleur de Joséphine te câline pour ce soir encore.
Béatrice
Maman de quatre princesses : Chloé 30-06-1998, Amandine 28-05-2001, Juliette 06-02-2005 et Bérénice 29-03-2010/02-04-2010 (Trisomie 18 diagnostiquée après la naissance) et d'un petit prince : Félicien 16-06-2011

Marie J.

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Re : Est-ce juste une maladie ou un bébé malade ?
« Réponse #3 le: 15 février 2011 à 17:17:24 »
Chère Marie-Emilie,

Je comprends que tu sois si en colère, avec le chagrin qui est là. Tu ne t'es pas sentie soutenue ni comprise.
C'est l'humanité avec sa chaleur, le bon sens, la psychologie qui manquent à de nombreuses personnes. Et quand tu tombes sur elles, c'est l'horreur.

Je trouve bonne l'idée de leur écrire, sans agressivité, mais qu'ils sachent à quel point ils ont manqué d'attention envers vous trois.

Je t'embrasse bien fort. Douce pensée pour ta petite Colombe.
Marie
Marie.J bénévole

Benoit et Marie-Em

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Re : Est-ce juste une maladie ou un bébé malade ?
« Réponse #4 le: 15 février 2011 à 20:58:26 »
Oh oui je suis en colère. En colère contre ce système que je connais trop bien, ces formations qui vous enferment dans des carcans dont il faut une énergie et une volonté incroyable pour se sortir. Mais ça serait trop simple de n'accuser que les soignants à qui il faut bien avouer, il manque bien souvent du temps.

Mais voilà je crois que si cette colère ressurgit en ce moment c'est qu'il y a un an encore j'avais Joséphine dans mon ventre et je découvrais la joie d'être enceinte (ainsi que la joie des nausées et des coups de pompe !!!) Nous profitions de cette grossesse débutante, de ces moments ou l'on a envie de le crier sur tous les toits et en même temps en attend de passer le cap des 3 mois.

J'ai beaucoup de colère en moi en ce moment à ce sujet. Merci de venir ici me lire et me comprendre.

Tendrement,

Marie-Emilie
Marie-Emilie et Benoît parents de Joséphine, née sans vie le 13 septembre 2010 (trisomie 18), et de Jacques 23/04/18 et arrivé dans notre famille le 18/01/19

nathalie

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Re : Est-ce juste une maladie ou un bébé malade ?
« Réponse #5 le: 15 février 2011 à 21:56:39 »
chere marie emilie,
je comprends ta colère oh combien justifiée, la colère c'est aussi un mouvement de revolte contre l'injustice et il y a de quoi
et puis être en colère c'est aussi avoir de l'energie, c'est aussi ne pas accepter que d'autres vivent l'accompagnement de leur enfant dans les mêmes conditions, c'est une façon de penser à l'autre, ce genre de colère ça peut conduire à l'amour
attention que l'on ne te renvoie pas l'amalgame avec la phase de colère du deuil,
peut être tout simplement parce que se battre contre les injustices et ne pas accepter les maltraitances, c'est la base fondamentale de l'humain, parce qu'helas, ça arrivera aussi à d'autres, c'est une colère d'amour de se revolter contre tout manquement à notre droit fondamental d'être respecté dans notre humanité, et aussi pour le droit fondamental de chaque bébé à être accueilli dignement,
tu n'es pas une chieuse, loin de là, on va tout de même pas se mettre à avorter pour foutre la paix à leur bonne conscience,
si personne ne se revolte marie emilie, les femmes qui suivront vont en prendre plein la tête,
moi j'y pensais tout le temps, et en plus j'ai rencontré une des femmes qui a accouché apres moi dans le même hopital,

nathalie

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Re : Est-ce juste une maladie ou un bébé malade ?
« Réponse #6 le: 15 février 2011 à 22:01:15 »
sur spama,
alors je me dis parfois qu'on n'a pas le droit de ne rien faire ou de faire comme si le monde médical était ideal et oeuvrait pour notre bien, comme si chaque soignant faisait son maximum, ce n'est pas vrai, on rencontre vraiment de tout,
alors fais ce que tu as à faire et temoigne
par compassion pour les autres et par respect pour ta fille,
bravo marie emilie et merci pour les futurs mamans, nous sommes si nombreuses à perdre un bébé, c'est inimaginable
avec ma tendresse
nath

Benoit et Marie-Em

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Re : Est-ce juste une maladie ou un bébé malade ?
« Réponse #7 le: 07 mars 2011 à 20:48:42 »
Encore une fois. Encore une fois j'ai eu le droit à cette phrase idiote est stupide, encore une fois elle venait d'un médecin:
"Je vais vous dire moi, c'est mieux comme ça, parce que vivre avec un enfant handicapé..."   ??? ??? ??? ??? ???

Et pourtant j'étais prête, prête à me battre, prête à répondre. Mais prête à tout sauf à ça. Donc j'ai rien dit. Et j'ai cherché, cherché, et encore cherché ce que j'aurais pu dire. J'ai trouvé, je crois, une petite phrase toute simplement qui je pense me servira la prochaine fois.

Je vous la livre ici, si ça peut parler à l'un de vous.
"Je ne suis pas sûre que ça soit mieux ainsi, mais c'est ce qui c'est passé et il va me falloir vivre avec"

J'ai presque hâte d'être à nouveau confronté à ce genre de réflexions.
Marie-Emilie et Benoît parents de Joséphine, née sans vie le 13 septembre 2010 (trisomie 18), et de Jacques 23/04/18 et arrivé dans notre famille le 18/01/19

Marie J.

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Re : Est-ce juste une maladie ou un bébé malade ?
« Réponse #8 le: 08 mars 2011 à 10:37:14 »
Coucou Marie-Emilie,

Le silence de ce médecin aurait été préférable à ce genre de reflexion. C'est vraiment insupportable pour toi.
A vouloir te consoler, "voir un meilleur avenir pour toi", ne t'a pas apporté le réconfort qu'il espérait peut-être pour toi.

Je trouve ta phrase bien. Elle dit bien ce que tu ressens.

Bonne journée chère Marie-Emilie et je t'embrasse bien fort.
Marie
Marie.J bénévole

damebea1975

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Re : Est-ce juste une maladie ou un bébé malade ?
« Réponse #9 le: 08 mars 2011 à 17:50:51 »
Bonjour,

Vendredi encore, j'ai entendu cette phrase, sans doute anodine, sans doute sans mauvaise intention... mais qui révèle quand même ce que le grand public, non confronté à la situation, peut ressentir :

Mardi, j'ai d'abord rencontré un médecin du CMCO de Strasbourg, spécialiste en diagnostique prénatal.
Afin de situer les choses, il me demande :
- Comment s'appelait votre petite fille ?
- Bérénice.
- Très bien.
- Quand est-ce que Bérénice est née ?
etc...

Vendredi donc, j'ai vu la sage-femme de l'hôpital où j'ai accouché. Pour obtenir la même information, elle me demande :
- Votre trisomie 18, c'était quand ?

Et voilà... il y a ceux pour qui notre enfant était un petit d'homme, un être humain, malade certes, mais un petit être humain avant tout.
Puis ceux qui ne résument notre enfant qu'à une maladie, une maladie déshumanisante. La seule réponse qui me soit venue est :
- Bérénice est née le 29 mars 2010.
A-t-elle senti la subtilité ? Pas sûr, surtout qu'elle n'était pas agressive, même plutôt à l'écoute. Mais j'ai ressenti très fort son "opinion", son "point de vue", ce point de vue que tant partage !

La remarque qu'on t'a faite, une maman ayant perdu un garçon de 10 ans en janvier de la mucoviscidose se l'ai prise sous cette frome : "Ce doit être un soulagement pour vous" Dieu du ciel ! Non !!! Elle a perdu un fils, qu'elle aimait plus que tout, tel qu'il était, à qui elle a donné tous les soins possibles pour lui offrir une vie la plus douce possible ! Alors non, elle n'est pas soulagée !!! Elle est malheureuse et regrette ce temps de soin, de câlin, d'échange avec son petit garçon, le sien, qui avait sa vie à lui !!! Je suis révoltée, désolée, ce n'est pas apaisant !

Belle fin de journée malgré tout.
Ne perds pas de vue que nous, nous savons combien nos petits, et aussi ta petite Joséphine était une petite fille avant tout...

Béatrice
Béatrice
Maman de quatre princesses : Chloé 30-06-1998, Amandine 28-05-2001, Juliette 06-02-2005 et Bérénice 29-03-2010/02-04-2010 (Trisomie 18 diagnostiquée après la naissance) et d'un petit prince : Félicien 16-06-2011

Benoit et Marie-Em

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Re : Est-ce juste une maladie ou un bébé malade ?
« Réponse #10 le: 08 mars 2011 à 21:08:59 »
Chère Béatrice,

Quelle indélicatesse de la part de cette sage-femme ! Ces propos me rendent dingue. J'ai juste envie de hurler.
Je trouve que tu es resté bien calme, bien cool malgré l'ouragan que ces propos désagréables ont du provoquer.

Oh oui je le sais bien qu'ici ma fille est et restera Joséphine à jamais, ma fille chérie à moi.

Merci pour tes paroles réconfortantes.

Je t'embrasse bien fort.
Marie-Emilie et Benoît parents de Joséphine, née sans vie le 13 septembre 2010 (trisomie 18), et de Jacques 23/04/18 et arrivé dans notre famille le 18/01/19

Bénédicte

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Re : Est-ce juste une maladie ou un bébé malade ?
« Réponse #11 le: 09 mars 2011 à 10:09:12 »
Chère Marie- Emilie et  Béatrice,

Comme ces propos maladroits ont le don de faire mal!!!La maladie qui occupe la première place et qui  prime sur l'enfant, c'est si difficile à entendre pour nous les mamans.
J'espère de tout coeur Marie-Emilie que cette phrase que tu as trouvé permettra à tes interlocuteurs de réfléchir à leurs propos blessants et réducteurs.
Je vous embrasse bien fort toutes les deux,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Benoit et Marie-Em

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Re : Est-ce juste une maladie ou un bébé malade ?
« Réponse #12 le: 11 février 2012 à 21:08:34 »
Cet été, peu de temps après l'anniversaire de la naissance de Joséphine, alors que je regardais avec envie le ventre rond de ma soeur et que j'essayais de discuter avec elle de Joséphine et de notre histoire, je me suis entendue dire:
"Il faudrait que tu essaies de passer à autre chose"

Mais comment passer à autre chose ? Quand on perd son travail on en trouve un autre et on passe à autre chose.
Mais quand on perd son enfant ?

Je n'ai pas su lui dire que je pouvais difficilement passer à autre chose. Que je ne savais pas comment faire, et surtout je ne peux pas !!!!! Je ne peux pas faire comme si rien n'était arrivé. Je dois avancer avec elle, avec Joséphine dans mon coeur.
J'en ai marre de tout ces gens qui ne savent pas quoi dire, j'en ai marre de me heurter sans cesse à des silences gênés ou des maladresses.
Je ne parle même plus de Joséphine quand je suis avec des gens que je ne connais pas, je n'évoque plus le sujet car j'en ras le bol de devoir me relever de cette gêne ou des maladresses. Alors je me tais. C'est moins douloureux.
Marie-Emilie et Benoît parents de Joséphine, née sans vie le 13 septembre 2010 (trisomie 18), et de Jacques 23/04/18 et arrivé dans notre famille le 18/01/19

gin69

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Re : Est-ce juste une maladie ou un bébé malade ?
« Réponse #13 le: 12 février 2012 à 15:18:37 »
Re -coucou Marie-Emilie...
"passer à autre chose"...quelle idée!! et ben non, on ne peut pas passer à autre chose...les seuls qui peuvent poursuivre leur vie en faisant abstraction du passé, ce sont les amnésiques...et ils sont voués à reconstruire leur histoire chaque jour...c'est vrai que le décès d'un tout-petit mets les gens mal à l'aise...mais chacun sait que l'on ne peut revivre après la perte d'un enfant qu'en l'intégrant pleinement dans sa vie et dans son histoire à la place qui est la sienne...sinon des générations de psy ne se seraient pas creuser la tête pendant des siècles sur les questions du refoulement, des répétitions transgénérationnelles et autres...c'est bien au contraire en voulant faire "comme si" rien n'avait eu lieu, comme si nos enfants n'avaient pas existé sous pretexte qu'ils ont peu vécu qu'ont nous rend si fragiles... Et c'est bien parcqu'un jour Joséphine est venue à sa manière à elle faire de vous ses parents que vous êtes aujourd'hui ce que vous êtes...et c'est bien parcqu'elle à sa place bien à elle dans votre coeur qu'un jour et je te le souhaite de tout coeur, qu'un petit frère ou une petite soeur pourra venir prendre aussi sa place dans votre famille...
Fermes tes oreilles à tous ces conseils "bienveillants" même si je sais que ce n'est pas toujours simple, surtout venant de ses proches...et protèges-toi comme tu le peux de tout cela.
Virginie
Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).

isabelle

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Re : Est-ce juste une maladie ou un bébé malade ?
« Réponse #14 le: 13 février 2012 à 07:36:10 »
Oh, Marie-Emilie,
c'est dingue, cette phrase "passer à autre chose"...comme si on pouvait passer son chemin comme ça...sans émotion, sans bouleversement....
comme si le bon chemin à suivre était de vivre comme si rien ne s'était passé...
comme si ta petite Joséphine n'avait pas vécu sa petite vie...
comme si tu n'étais pas une maman endeuillée...

on aurait presqu'envie de secouer les gens....allez, ouvrez les yeux....

tu fais bien de t'en protéger en te taisant...mais en même temps, tu aimerais tant partager avec ton entourage tout ce que tu ressens autour de ta petite Joséphine...
je te souhaite bon courage pour cette nouvelle semaine....et espère de tout coeur que tu auras la possibilité de trouver un peu de douceur autour de toi...
je t'embrasse très très fort
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)