Auteur Sujet: Des petits riens, qui font beaucoup de bien...  (Lu 5950 fois)

Sinn972

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Des petits riens, qui font beaucoup de bien...
« le: 05 Janvier 2011 à 20:29:26 »
Bonjour mes amis,

C'est vrai que l'alimentation entérale de Thalitha continue, elle doit rattraper le poids d'un enfant de son âge, c'est à dire 4 ans, elle a déjà pris 3 kg.

Pour moi, c'est énorme, car quand je la douche je ne ressens plus les os de son popotin. Sa colonne vertébrale est bien recouverte, elle s'est bien remplumée ma Princesse.

C'est pourquoi, tout ce qui arrive, ce n'est jamais par hasard ou pour rien, il y a toujours une raison dont nous ignorons for souvent.

Elle fait d'énorme progrès, sur tous les plans, ils sont évidents et tangibles, car des personnes extérieures le remarque et sont stupéfaits de la voir évoluer.

Malgré son gavage, par la sonde naso-gastrique , Thalitha a recommencé à manger à la cuillère & surtout elle veut tenir seule le manche.
Quand elle est assise sur moi, elle descend, pose les pieds sur le sol et fait la fière en se redressant bien, sa tête tombait de tout côté.[/size][/size][/size][/size][/size]

Elle imite les gestes qu'on lui suggère, elle est plus gai, elle chante dans son langage, elle a l'air mais pas encore les paroles ; mais les mots sont de plus en plus claires et audibles. Elle dit à son frère arrête, eh...

Quand l'infirmière ou moi même lui prodiguons des soins, elle sait à quel moment dire : "Aïe"... Et fait la moue, difficile de décrocher un sourire.
Elle dit papa, quand elle dira maman je pense, que je m'écroulerai de joie... Ce sera trop beau !!!!!!!

J'y crois !!!!!!!

Ma joie, elle est déjà immense, car Thalitha me le prouve chaque jour, quand elle se réveille et qu'elle s'étire comme un heureux chaton, avec ses rires malicieux, pour bien me montrer que c'est la réalité...

Elle danse en cadence et entend même la musique en sourdine, elle se dandine, se trémousse dans tous les sens...

Dans sa baignoire, elle se maintient assise pour le bain, rigole en chamaillant, en éclaboussant l'eau ; jadis, elle avait peur et faisait à tous les coups des crises convulsives, les médecins avaient décelés chez elle, l' épilepsie du bain, je n'avais jamais entendue parlé.

Cette petite battante me montre que la patience et la persévérance sont les deux principales clés pour la victoire finale....

Ouf ! Ce weekend nous sommes allés au supermarché, nous avons bravé la climatisation et le tohubohu des grands jours.

Mais, je pense que là, elle n'est pas encore prête à affronter tout ces gens, elle se bouchait les oreilles et a dormi jusqu'à ce que nous revenons dans notre maison.

Je ne lui donne pas tord car les gens sont déchaînés à poser des questions gênantes et enchaînés dans leurs bêtises à vouloir des enfants beaux, fort, intelligents, comme-ci il y avait un seul moule.... ou bien nous sommes tous des clones.

Heureusement, que je trouve toujours une parole de sagesse pour calmer leur hardiesse.
Ceux qui ne posent pas des questions vous toisent, vous lancent un, deux, trois regards inquisiteurs, ce n'est même pas de la pitié, c'est de la curiosité souvent mal intentionnée.

Mais je suis blindée, rien ne m'arrêtera dans ma course pour la victoire finale...

Par contre, ceux qui l'ont vu bébé, (minus) qu' elle était, disent : Eh bien, elle a grandit et surtout elle a grossit enfin !

Je ne recherche pas d'éloge, mais cela encourage, je vois que je rame dans le sens du vent... Je rencontrerai le rivage..

Le pire, d'autres disent aussi : " tu as encore fait un bébé " ?
Non ! c'est le même.... Ah bon ! Comment ça, elle ne grandit pas ? For souvent je n'épilogue pas pour ne pas leur mentir...

Mais quelque, soit les oppositions, j'atteindrai mes objectifs...

Dure,dure, les propos de ceux qui ne vous connaissent pas ou tout simplement ceux qui n'ont pas les mots qui guérissent...

C'est pourquoi, je lis les histoires du forum et je réponds très peu, par peur de ne pas avoir les mots qui consolent, les mots justes.
Il faut que je me sente poussée, pour consoler.

C'est vrai, que chaque histoire est différente, mais toutes, se ressemblent par leur point commun, l'empreinte de la douleur, de la souffrance, grande ou petite, moyenne ou géante, elle fait quand même mal...

C'est incroyable, je vous sens tellement proche, c'est comme-ci je vous connaissais, vous m'avez l'air tellement familier...
Un jour, qui sait de quoi est fait demain, nous nous rencontrerons.... Peut-être...!

Aussi, quand on connait la souffrance, on ne reste pas dans l'ignorance de la compassion ; l'émotion grandit et l'amour jaillit dans les circonstances même des plus terribles.

Chaque jour suffit sa peine, dans mes jours, je bannis la peine et la haine, car je rassemble tous les petits progrès de Thalitha, toutes les petites joies qu'elle me procure, pour en faire un énorme paquet que je garde précieusement.

Et là, mon cœur se gonfle, se remplit, se tapisse d'amour pour voir les autres et les aimer comme ils sont ; non pas comme ils devraient êtres.

J'ai appris à le faire, ce n'est pas facile...

C'est ma petite recette à moi, pour surmonter les fracas ; Car souvent la vie me met dans l'embarras.
Je mets tous les dégâts dans le débarras de l'oublie...
Et branlebas pour la Victoire, on y va, c'est repartie pour une nouvelle journée....

Stop, je parle trop, je ne veux pas abuser de votre temps...

A bientôt......... Thalitha,Francine-Marie & Pierre-Alain....






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Sinn972*******Francine-Marie

Sinn972

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Re : Des petits riens, qui font beaucoup de bien...
« Réponse #1 le: 05 Janvier 2011 à 20:41:50 »
Bonjour mes amis,

C'est vrai que l'alimentation entérale de Thalitha continue, elle doit rattraper le poids d'un enfant de son âge, c'est à dire 4 ans, elle a déjà pris 3 kg.

Pour moi, c'est énorme, car quand je la douche je ne ressens plus les os de son popotin. Sa colonne vertébrale est bien recouverte, elle s'est bien remplumée ma Princesse.

C'est pourquoi, tout ce qui arrive, ce n'est jamais par hasard ou pour rien, il y a toujours une raison dont nous ignorons for souvent.

Elle fait d'énorme progrès, sur tous les plans, ils sont évidents et tangibles, car des personnes extérieures le remarque et sont stupéfaits de la voir évoluer.

Malgré son gavage, par la sonde naso-gastrique , Thalitha a recommencé à manger à la cuillère & surtout elle veut tenir seule le manche.
Quand elle est assise sur moi, elle descend, pose les pieds sur le sol et fait la fière en se redressant bien, sa tête tombait de tout côté.[/size][/size][/size][/size][/size]

Elle imite les gestes qu'on lui suggère, elle est plus gai, elle chante dans son langage, elle a l'air mais pas encore les paroles ; mais les mots sont de plus en plus claires et audibles. Elle dit à son frère arrête, eh...

Quand l'infirmière ou moi même lui prodiguons des soins, elle sait à quel moment dire : "Aïe"... Et fait la moue, difficile de décrocher un sourire.
Elle dit papa, quand elle dira maman je pense, que je m'écroulerai de joie... Ce sera trop beau !!!!!!!

J'y crois !!!!!!!

Ma joie, elle est déjà immense, car Thalitha me le prouve chaque jour, quand elle se réveille et qu'elle s'étire comme un heureux chaton, avec ses rires malicieux, pour bien me montrer que c'est la réalité...

Elle danse en cadence et entend même la musique en sourdine, elle se dandine, se trémousse dans tous les sens...

Dans sa baignoire, elle se maintient assise pour le bain, rigole en chamaillant, en éclaboussant l'eau ; jadis, elle avait peur et faisait à tous les coups des crises convulsives, les médecins avaient décelés chez elle, l' épilepsie du bain, je n'avais jamais entendue parlé.

Cette petite battante me montre que la patience et la persévérance sont les deux principales clés pour la victoire finale....

Ouf ! Ce weekend nous sommes allés au supermarché, nous avons bravé la climatisation et le tohubohu des grands jours.

Mais, je pense que là, elle n'est pas encore prête à affronter tout ces gens, elle se bouchait les oreilles et a dormi jusqu'à ce que nous revenons dans notre maison.

Je ne lui donne pas tord car les gens sont déchaînés à poser des questions gênantes et enchaînés dans leurs bêtises à vouloir des enfants beaux, fort, intelligents, comme-ci il y avait un seul moule.... ou bien nous sommes tous des clones.

Heureusement, que je trouve toujours une parole de sagesse pour calmer leur hardiesse.
Ceux qui ne posent pas des questions vous toisent, vous lancent un, deux, trois regards inquisiteurs, ce n'est même pas de la pitié, c'est de la curiosité souvent mal intentionnée.

Mais je suis blindée, rien ne m'arrêtera dans ma course pour la victoire finale...

Par contre, ceux qui l'ont vu bébé, (minus) qu' elle était, disent : Eh bien, elle a grandit et surtout elle a grossit enfin !

Je ne recherche pas d'éloge, mais cela encourage, je vois que je rame dans le sens du vent... Je rencontrerai le rivage..

Le pire, d'autres disent aussi : " tu as encore fait un bébé " ?
Non ! c'est le même.... Ah bon ! Comment ça, elle ne grandit pas ? For souvent je n'épilogue pas pour ne pas leur mentir...

Mais quelque, soit les oppositions, j'atteindrai mes objectifs...

Dure,dure, les propos de ceux qui ne vous connaissent pas ou tout simplement ceux qui n'ont pas les mots qui guérissent...

C'est pourquoi, je lis les histoires du forum et je réponds très peu, par peur de ne pas avoir les mots qui consolent, les mots justes.
Il faut que je me sente poussée, pour consoler.

C'est vrai, que chaque histoire est différente, mais toutes, se ressemblent par leur point commun, l'empreinte de la douleur, de la souffrance, grande ou petite, moyenne ou géante, elle fait quand même mal...

C'est incroyable, je vous sens tellement proche, c'est comme-ci je vous connaissais, vous m'avez l'air tellement familier...
Un jour, qui sait de quoi est fait demain, nous nous rencontrerons.... Peut-être...!

Aussi, quand on connait la souffrance, on ne reste pas dans l'ignorance de la compassion ; l'émotion grandit et l'amour jaillit dans les circonstances même des plus terribles.

Chaque jour suffit sa peine, dans mes jours, je bannis la peine et la haine, car je rassemble tous les petits progrès de Thalitha, toutes les petites joies qu'elle me procure, pour en faire un énorme paquet que je garde précieusement.

Et là, mon cœur se gonfle, se remplit, se tapisse d'amour pour voir les autres et les aimer comme ils sont ; non pas comme ils devraient êtres.

J'ai appris à le faire, ce n'est pas facile...

C'est ma petite recette à moi, pour surmonter les fracas ; Car souvent la vie me met dans l'embarras.
Je mets tous les dégâts dans le débarras de l'oublie...
Et branlebas pour la Victoire, on y va, c'est repartie pour une nouvelle journée....

Stop, je parle trop, je ne veux pas abuser de votre temps...

A bientôt......... Thalitha,Francine-Marie & Pierre-Alain....






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Sinn972*******Francine-Marie

Bénédicte

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Re : Des petits riens, qui font beaucoup de bien...
« Réponse #2 le: 06 Janvier 2011 à 10:47:15 »
Coucou Francine Marie,

Thalitha est pleine de vie, joyeuse et je comprends que tu sois fière de la voir grossir et grandir doucement mais surement!
Tu nous partages ta recette pour garder courage et forces face aux remarques blessantes des autres. Je veux bien croire que c'est un vrai combat de faire accepter la différence d'un enfant. Heureusement que tu es forte et qu'une parole, un sourire  de Thalitha suffit à te redonner courage!
Je te souhaite une agréable journée auprès de ton rayon de soleil.
 Fais lui une douce caresse de ma part,
Bises (aujourd'hui toutes humides!) du Nord ;),
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : Des petits riens, qui font beaucoup de bien...
« Réponse #3 le: 06 Janvier 2011 à 18:14:13 »
Bonjour Francine-Marie,

Que c'est beau de te lire et de voir l'espérance en ta fille. Chaque progrès te réjouit et de la voir rire et s'exclamer sont des moments de joie. Je me doute que le jour où elle dira "Maman", sera un jour merveilleux.

Tu n'échappes pas aux paroles malheureuses de ton entourage. C'est vraiment difficile pour toi, mais je vois que là non plus tu ne baisses pas les bras. Tu as vraiment une énergie et une volonté incroyable.

J'espère que cette journée fut bonne et que celle de demain le sera aussi.
Je t'embrasse bien fort ainsi que Thalitha
Marie
Marie.J bénévole

Marie J.

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Re : Des petits riens, qui font beaucoup de bien...
« Réponse #4 le: 15 Janvier 2011 à 10:36:28 »
Chère Francine-Marie,

Je viens te faire un petit coucou et te souhaiter une douce journée avec ta puce. J'espère qu'elle continue à grossir et progresser avec ses rires et la fierté d'y arriver.
C'est vraiment un bonheur de te lire, de voir ta volonté et ton amour pour ta fille et ton soutien auprès des mamans.

Je t'embrasse très fort ainsi que Thalitha
Marie
Marie.J bénévole

Tiloue

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Re : Des petits riens, qui font beaucoup de bien...
« Réponse #5 le: 17 Janvier 2011 à 23:40:34 »
Coucou Francine-Marie,

Je te vois sur le forum, alors vite un gros bisou à toi et ta petite Thalitha, sans oublier Pierre-Alain.

Tiloue
Maman de Marceau (2003), Clément (2005), Calixte (né et décédé le 30 octobre 2007) et Elouan (2009)

Sinn972

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Re : Des petits riens, qui font beaucoup de bien...
« Réponse #6 le: 17 Janvier 2011 à 23:50:17 »
Salut Tilou,

J'ai vu que tu étais connectée, un gros câlinou à toi et à tes petits chéris d'amour,

Thalitha se porte comme un charme, l'alimentation entérale continue...

 :D A bientôt Tilou...!!!!
Sinn972*******Francine-Marie

Marie J.

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Re : Des petits riens, qui font beaucoup de bien...
« Réponse #7 le: 18 Janvier 2011 à 08:32:29 »
Bonjour Francine-Marie,

Que je suis contente de lire que Thalitha va bien et que l'alimentation entérale se passe bien.
C'est toujours une joie d'avoir de bonnes nouvelles.

Belle et douce journée et je vous embrasse tous bien fort.
Marie
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francoise

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Re : Des petits riens, qui font beaucoup de bien...
« Réponse #8 le: 18 Janvier 2011 à 20:45:48 »
Bonjour Francine-Marie

moi aussi je suis heureuse que ta petite puce pousse si bien, prend des forces et t'offre ces sourires et toutes ces joies qui te montrent combien elle profite de ton amour et de la force que tu as pour elle,
La bêtise ou l'indélicatesse des gens est bien terrible, j'admire la force qui te porte et que te donne l'amour de ta fille pour affronter cette épreuve supplémentaire...
Je te souhaite une belle journée, embrasse ta petite puce pour moi.
Françoise
Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).

Bénédicte

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Re : Des petits riens, qui font beaucoup de bien...
« Réponse #9 le: 19 Janvier 2011 à 11:24:31 »
Coucou Francine -Marie,

Lire que Thalitha va bien est toujours pour moi une véritable joie,comme lorsque je lis de bonnes nouvelles de Raphaëlla . Savoir  que la vie de vos enfants continue ouvre à l'espérance
Gros bisous à toi et ta fille,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : Des petits riens, qui font beaucoup de bien...
« Réponse #10 le: 24 Janvier 2011 à 15:58:45 »
Un grand bonjour en direct chère Francine-Marie.
J'espère que Thalitha continue à bien aller et qu'elle est toujours fière de ses progrès et te donne pleins de sourires.

Je vous embrasse bien fort toutes les deux.
Marie

Marie.J bénévole

Sinn972

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Re : Des petits riens, qui font beaucoup de bien...
« Réponse #11 le: 24 Janvier 2011 à 17:10:43 »
Chère Marie,

C'est vrai, que cela fait un moment que je n'ai pas donné des nouvelles de Thalitha qui continue à grandir et à grossir.

Elle fait des prouesses pour épater la galerie, les éclats de rires avec son frère et son père ça y va...

Maman est là, plus pour le quotidien, mais j'ai quand même, j'ai droit à mes nombreux câlins, elle me serre si fort dans ses bras, c'est tellement chou!!!... Elle s'amuse de ses bisous  car cela ne fait pas longtemps qu'elle les fait claquer.

Je suis portée par ses efforts et par sa joie de vivre... Elle est magnifique dans son combat de chaque jour...

L'alimentation entérale continue jusqu'à ce qu'elle atteins le poids raisonnable pour son âge, je suis heureuse de la voir toute ronde, les vêtements trop petits j'en suis ravie...

Courage, amour, à toutes & à tous... Bises ensoleillées, enrobées d'un  fort Alizé... 

Francine-Marie & Thalitha...
Sinn972*******Francine-Marie

Marie J.

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Re : Des petits riens, qui font beaucoup de bien...
« Réponse #12 le: 25 Janvier 2011 à 14:53:05 »
Merci Francine-Marie pour les bonnes nouvelles.
 On sent toute ta joie à la voir progresser, rire et ses bisous claquants.

Merci pour tes bises ensoleillées car on en a bien besoin. Le temps est bien tristounet actuellement, tout au moins dans le Nord !!

Pleins de baisers affectueux pour vous deux. Amitié à ton mari et à ton fils.
Marie
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Re : Des petits riens, qui font beaucoup de bien...
« Réponse #13 le: 25 Janvier 2011 à 18:16:08 »
Chère Francine-Marie,

Qu'il est bon de te lire, de sentir ta joie , de sentir la force de vivre de ta choupinette Thalitha. Qu'il est agréable de lire que certains de nos enfants condamnés vivent envers et contre tout ce que la médecine à pu prédire.
Joséphine aussi avait une trisomie 18 mais jamais aucun médecin nous a dit qu'elle vivrait, que si elle ne mourrait pas de sa trisomie elle mourrait de ses pb cardiaques, intestinaux .... Et ils étaient tous d'accord pour dire qu'aucune intervention ne serait pratiquée.

Je regrette de pas avoir rencontré de médecin un peu plus tourné vers la vie. Peut être aurais-je vécut ma grossesse un peu plus sereinement.

Quoi qu'il en soit même si Joséphine a laissé un grand vide dans nos vie, elle nous a aussi donné une sacrée leçon de vie et d'amour. Et je continue a sentir les effets "Joséphine". Alors quand quelque chose d'un peu inattendu arrive dans ma vie, quelque chose qui va me pousser un peu, je la remercie car je suis persuadée que les bonnes viennent en partie grâce à elle.

En tout cas, continue à venir nous parler de ta puce d'amour qui met du soleil dans ma journée.

Je vous embrasse bien fort toutes les 2.

Marie-Emilie
Marie-Emilie et Benoît parents de Joséphine, née sans vie le 13 septembre 2010 (trisomie 18), et de Jacques 23/04/18 et arrivé dans notre famille le 18/01/19

Sinn972

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Re : Des petits riens, qui font beaucoup de bien...
« Réponse #14 le: 25 Janvier 2011 à 20:11:27 »
Cher Benoît & Marie-Émilie,

Je vous remercie, pour vos encouragements si doux, qui arrivent bien, je suis entrain de faire des recherches sur tous ces Anges qui nous servent, ces Anges en Mission...

Concernant Thalitha, ma Choupinette, tu ne crois pas si bien dire elle devient de plus en plus coquine.

Sais tu que les médecins, ne savaient pas encore l'existence de la maladie et des malformations, qu' ils me demandaient déjà de la laisser partir,
tellement que ma petite était minuscule.

Et quand ils ont eu les résultats des examens, alors là, c'était vraiment la certitude, l'acharnement vers la tombe ; pour eux c'était grave, et obligatoire qu'elle parte, d'après leur dire, si bien qu'il m'ont sorti : " Il vaut mieux pour vous qu'elle parte, car si elle ne meure pas à cinq mois, se sera un légume, là nous avons reçu un coup de poignard en plein cœur... Le pire dans tout cela Erick mon mari me culpabilisait...

J'ai vécue un enfer... C'est affreux...

c'est pourquoi je suis entrée dans une dimension où je comprends celui qui souffrent... Et je fais plus attention à l'autre, je vois différemment la vie avec tous nos enfants qui ne veulent pas rester dans ce monde égoïstes, sans amour, tous ces êtres portant sur leur épaules des badges avec une inscription l'orgueil...

Et maintenant ils me disent : "Elle ne rentre pas dans le diagnostique."
Comme si un être humain naissait avec un diagnostique type à la main...

Aussi, il y a des choses invraisemblables que je ne dis pas sur le forum, car tous ne ne sont pareils...

Mais je pense, qu'il faudrait quand même avoir un peu plus de considération, pour celui qui est en face et qui souffre déjà atrocement...

Et puis, nous n'avons pas fini de découvrir la complexité de l'être humain créé de toutes pièces avec toutes ces machines qui fonctionnent à la perfection quand les défections ne sont pas d'origine...

A mes yeux l'être humain reste un mystère entier que la médecine ne finira pas de s'en étonner...

Ceci dit cher Benoît & Marie-Émilie je vous porte dans mon cœur, quant à Joséphine, elle nous a devancé dans ce monde magnifique, mais sa mission continue, j'en suis persuadée, puisqu'elle me permet aujourd'hui de comprendre que j'ai eu raison de taper du point sur la table même si quelque fois, ils se sont moqués de moi...  Pas grave j'avance sur le grand échiquier de la vie.

Je vous embrasse très fort, en vous postant un rayon de ce soleil chaud, ambré de l'Alizé qui souffle à tout va, enroulé dans une robe de tendresse....Encore merci....

Francine-Marie & Thalitha
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