Auteur Sujet: Des nouvelles de Sixtine  (Lu 35337 fois)

isabelle

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #30 le: 08 Janvier 2010 à 09:12:54 »
Un petit coucou, pour toi Marine, ce matin....

en espérant que ta puce continue à bien se porter et que tu n'es pas trop fatiguée...entre les fêtes, les soins pour Sixtine, le froid...

en tout cas, je pense très fort à toi
à très vite pour d'autres nouvelles
je t'embrasse avec tous tes petits
Isabellle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

al

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #31 le: 08 Janvier 2010 à 10:39:19 »
Bonjour marine,

Désolée de ne pas ^tre assez présente en ce moment, j'ai encore quelques petit soucis de santé à régler en ce moment, profiter de chaque moment avec Sixtine, c'est tellement important. Je vous souhaite une douce année et je pense fort à vous.
Bisous

Ahlem
heureuse maman de quatre petites filles.

Tiloue

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #32 le: 08 Janvier 2010 à 22:55:06 »
Chère Marine,

J'ai toujours beaucoup d'émotion à la lecture de tes messages. votre petite fille est tout simplement époustouflante. Quel sacré combat elle est en train de mener, cette petite puce.
Je l'embrasse très très fort et je vous souhaite à tous que 2010 vous apporte encore  pleins de moments forts autour de cette petite princesse.

Bises
Tiloue
Maman de Marceau (2003), Clément (2005), Calixte (né et décédé le 30 octobre 2007) et Elouan (2009)

Marie J.

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #33 le: 11 Janvier 2010 à 08:12:25 »
Bonjour Marine,

Un petit coucou pour toi et ta puce en ce début de semaine.
Je te souhaite plein de courage pour tout ce que tu as à faire.
Je t'embrasse bien fort ainsi que ta Sixtine et pense fort à vous.

Marie
Marie.J bénévole

dougloudou

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #34 le: 11 Janvier 2010 à 14:34:59 »
Ma petite Sixtine,
Ma petite princesse,

Cela fait maintenant 6 semaines qui tu es parmi nous et que tu remplies nos vies d’un Bonheur immense.
Dès le début tu as décidé d’être seul maitre de ton destin en décidant d’arriver plus tôt que prévu ! Mais, qui aurait cru que ce 27 novembre 2009 allait naitre une petite fille ayant en elle une force de vie incroyable ?!
Les médecins étaient tellement pessimistes sur ton espérance de vie que même nous tes parents on ne croyait plus au miracle.
Nous étions décidés à t’accompagner avec tout notre amour vers une fin de vie douce et paisible.
Et puis, le dimanche 29 novembre le Pf Sidi est venu nous voir nous demandant de ne pas faire notre deuil trop vite car il se passait des choses plutôt inattendues.
Ton ventricule gauche s’est mis en route !
C’était la première fois qu’ils annonçaient une telle nouvelle à des parents !
Quelle émotion, quelle joie, quel bonheur mais aussi quel chamboulement ! J’avoue que tout cela m’a beaucoup perturbé, je ne voulais pas me réjouir trop vite, cela me faisait peur…

Aujourd’hui tu continues d’épater les médecins (le Pf Sidi en premier).
Tu continues ton p’tit bonhomme de chemin comme si de rien n’était et pourtant…
Pourtant tu restes sous haute surveillance, toutes les semaines nous allons à l’hôpital.
L’inquiétude est toujours présente en moi, en nous.
On espère que ce ventricule droit ne lâchera pas et que tu ne feras pas une insuffisance respiratoire.
On te câline pour te transmettre tout notre amour et notre force, pour que tu continues à te battre.

Jeudi prochain nous irons à l’IPP pour ton suivi médical (le Pf Sidi étant en déplacement) alors je vous dis à jeudi pour des nouvelles toutes fraiches !!

 :-*

Marine
« Modifié: 13 Janvier 2010 à 19:27:49 par dougloudou »
Marine maman de Camille, Constance, Sixtine notre petit ange (née le 27 novembre 2009 et décédée le 1er février 2010 - malfo cardiaque : fibrose endocardique) et Victoire

dougloudou

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #35 le: 11 Janvier 2010 à 14:37:35 »
Je suis honteuse, j’ai posté trop vite mon message et j’ai oublié de toutes vous remercier pour vos si gentils messages.  :-[
Je vous embrasse fort !  :-*
Marine maman de Camille, Constance, Sixtine notre petit ange (née le 27 novembre 2009 et décédée le 1er février 2010 - malfo cardiaque : fibrose endocardique) et Victoire

gin69

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #36 le: 11 Janvier 2010 à 16:31:04 »
Quel magnifique message que celui que tu nous transmet là et à travers toi, celui de Sixtine est tout aussi magnifique... La vie nous joue parfois de bien tristes tours mais il nous reste toujours l'amour porté à nos enfants et la part de mystère de la vie, malgré les diagnostics de la médecine et Sixtine est bien là pour nous rappeler que c'est bien là sa force... J'espère qu'elle l'a portera encore très longtemps auprès de vous...
Mille bises. Virginie
Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).

isabelle

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #37 le: 12 Janvier 2010 à 11:11:58 »
coucou Marine,

j'ai raté ton coucou de l'autre jour...j'espère que tu verras le mien d'aujourd'hui... ;)

je suis très émue de la lettre que tu as écrite pour ta princesse...quelle merveille d'amour ! et quelle force de vie...je comprends que les médecins soient stupéfaits....

bon courage pour tout le suivi médical qui lui est nécessaire...je serai de tout coeur avec toi jeudi pour ce nouveau RV à l'IPP...
pense aussi à toi et essaie de te reposer, si tu peux...entre ce chamboulement, les émotions de chaque visite, le suivi des autres...tu dois beaucoup porter sur tes épaules...

je t'embrasse très fort et attends avec impatience les dernières nouvelles de ta Sixtine
Isabelle

PS: je te mets aussi un p'tit message en MP...re-bises
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Jessica

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #38 le: 12 Janvier 2010 à 19:31:54 »
Chère marine,
je t'envoie toutes mes ondes positives pour ce rendez-vous de jeudi.
Ta lettre à Sixtine est très belle, elle m'a beaucoup émue.

Sixtine fait preuve d'une telle force, quelle leçon de vie !  Je souhaite qu'elle continue à vous épater comme cela chaque jour, pendant très -très!- longtemps encore,

Tendres baisers pour elle, et pour toi,
Jessica
Maman d'une petite Gabi, petite étoile passée dans nos vies le 8 février 2009, et d'un bébé espoir Tiago (16 septembre 2010)

Angèle

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #39 le: 13 Janvier 2010 à 00:01:17 »
Chère Marine,

Merci pour toutes ces nouvelles de Sixtine, et tes mots touchants pour elle que tu partages avec nous.

Je pense beaucoup à vous, à vos grands espoirs, à vos craintes aussi ...
Bravo petite fille épatante, et merci pour cette belle leçon de vie. Bien des soignants doivent être émus aussi devant une telle vitalité ...

Je vous embrasse tous, et viendrai prendre de vos nouvelles après ce rv de Jeudi à l'IPP (je vous imaginerai dans ces lieux que j'ai fréquentés lors de ma dernière grossesse).

Tendrement,
Solange.
Solange, Maman de
Agathe (1993), Martin (1995), Basile (1997), Adèle (née le 23 Décembre 2000 et morte le 25 Décembre 2000), Jacques (2001), Rosalie (2004), Céleste (2006), et Grâce (30 Juillet 2008).

allyssa

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bisou a sixtine
« Réponse #40 le: 13 Janvier 2010 à 18:50:29 »
chére maman de sixtine ,je suis sure ke votre adorable princésse s'en sortira et innondera vos prochains jours de bonheur ,je lui souhaite une trés longue vie .
soraya

Bénédicte

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #41 le: 14 Janvier 2010 à 14:54:56 »
Chère Marine,

Mes pensées vont vers toi et Sixtine en ce jour de rendez-vous médical. J'espère de tout coeur que les nouvelles seront positives. Ta petite fille déploie une si grande force de vie!!!

Je vous embrasse bien fort toutes les deux.

A très bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #42 le: 15 Janvier 2010 à 18:42:04 »
chère Marine,

Quelle belle lettre ! Quelle force de vie possède ta Sixtine.
Quelle émotion quand le professeur te dit que le ventricule gauche s'est remis en marche !

Et votre joie d'avoir votre puce avec vous.
Bien sûr vous restez inquiets et on le comprend. J'espère vraiment de tout coeur que la visite d'hier s'est bien passée et que Sixtine va continuer à se battre et progresser. C'est vraiment ce que je vous souhaite.

Je vous envoie pleins de force, de courage et d'amitiés.
Je vous embrasse bien fort

Marie
Marie.J bénévole

dougloudou

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #43 le: 16 Janvier 2010 à 08:29:13 »
Enfin une petite minute pour vous donner des nouvelles !!

Comme c’était étrange de revenir à L’IPP, de revoir le Dr Fermont.
Même si j’y retournais pendant ma grossesse, là c’était différent, c’était la première fois que j’y retournais avec ma puce.
Je me suis repassée le film de ce fameux 11 septembre où nous avions appris que notre poupette ne vivrait pas à cause de sa cardiopathie complexe.
Je me suis revue, avec mon mari, complètement abattus n’arrivant pas à se consoler l’un l’autre.
Comme c’était dur… 

Et puis retour dans le présent avec ma Sixtine qui est là, qui est bien là !!
Après 1h d’examen et d’auscultation, le médecin qui a bien pris son temps pour regarder ce qu’il se passait dans ce petit cœur m’a expliqué ce qu’il voyait à l’écho.

L’état de Sixtine reste stable. Pas de changement au niveau des pressions et des 2 ventricules.
 Par contre, il souhaiterait qu’elle fasse une IRM cardiaque afin d’avoir un peu plus d’éléments et d’images sur son cœur et sur la fibrose endocardique.
Nous retournons à Necker jeudi prochain pour de nouveaux examens et pour son injection de Synagis.


Très bon week-end à toutes.

Marine
Marine maman de Camille, Constance, Sixtine notre petit ange (née le 27 novembre 2009 et décédée le 1er février 2010 - malfo cardiaque : fibrose endocardique) et Victoire

gin69

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #44 le: 16 Janvier 2010 à 10:30:02 »
merci Marine pour ces nouvelles fraîches de Sixtine et heureuse de voir que son état est stable et qu'elle continue à profiter de la douceur du cocoon familial...
J'imagine que parfois les choses doivent te sembler irréelles, tous ces moments que tu n'avais pas imaginé partager avec ta puce...Profites-bien de chacun d'eux avec ta petite miss qui est vraiment épatante!!
Bises et bon week-end.
Virginie
Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).