Auteur Sujet: Des nouvelles de Sixtine  (Lu 35335 fois)

al

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #15 le: 27 Décembre 2009 à 16:09:21 »
salut marine,

quelle bonheur se dégage de ton message, je suis contente pour vous, Sixtine est une battante, elle est épatente, le père noel vous a gaté, il vous a apporté le plus beau des cadeaux.

je te fais un gros bisou ma chère marine et une douce caresse à Sixtine.
Ahlem
heureuse maman de quatre petites filles.

Angèle

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #16 le: 27 Décembre 2009 à 23:49:21 »
Chère Marine,

Merci pour ces bonnes nouvelles de vous tous : le bonheur que vous avez eu à fêter Noël tous les cinq est merveilleux.

Je penserai bien à vous demain, pour cette surveillance médicale de Sixtine, et je viendrai lire les nouvelles que tu pourras nous donner.

J'espère que les médecins trouveront votre petite puce en bonne forme, malgré sa fragilité cardiaque, et que vous pourrez continuer à profiter d'elle et elle de vous dans la chaleur de votre maison.

Je vous embrasse de tout coeur, tous les cinq,

Solange.
Solange, Maman de
Agathe (1993), Martin (1995), Basile (1997), Adèle (née le 23 Décembre 2000 et morte le 25 Décembre 2000), Jacques (2001), Rosalie (2004), Céleste (2006), et Grâce (30 Juillet 2008).

Bénédicte

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #17 le: 28 Décembre 2009 à 10:14:23 »
Bonjour Marine,

Comme cela fait chaud au coeur de lire ton message!
Quel magnifique cadeau que d'avoir Sixtine avec vous à Noël et de pouvoir fêter ses 1 mois.

Je me souviens d'avoir fêté et  réalisé un gâteau d'anniversaire à chaque mois de Bertille. C'était un vrai moment de joie où ses soeurs soufflaient sa ou ses bougie(s) et les photos que nous avons prises de ces moments m' amènent toujours un sourire aujourd'hui.

J'attends avec impatience des nouvelles de ta vaillante Sixtine.

Je t'embrasse,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

gin69

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #18 le: 28 Décembre 2009 à 17:53:58 »
Un petit coucou en espérant que le rendez-vous d'aujourd'hui se sera bien passé et que Sixtine continue à déjouer les pronostics et à garder cette force de vie qui lui a permis de passer ce premier mois avec vous et de partager ces premières fêtes de Noël.
Profitez bien de ces doux moments à cinq et un baiser tout doux à Miss Sixtine...
Virginie
Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).

dougloudou

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #19 le: 28 Décembre 2009 à 21:12:49 »
Bonsoir,

Comme promis, voici quelques nouvelles de notre petite puce dont l’état de santé est stable. Son ventricule gauche évolue plutôt bien par contre son ventricule droit peine toujours un peu et il y a toujours de l’hypertension au niveau de l’artère pulmonaire. Toujours pas de traitement ni d’opération en vue sauf en cas d’insuffisance respiratoire. Dans ce cas, opération chirurgicale lourde afin d’intervenir sur la valve aortique pour faciliter ensuite la circulation. Pour le cardiologue le temps joue pour nous et plus tard cette intervention sera faite mieux ce sera (car à ce jour Sixtine risque de ne pas se remettre de cette opération)
Pour le moment elle gère plutôt bien tous ces dysfonctionnements et tant mieux !
Tous ces rendez-vous, toutes ces échos, n’atténuent pas les angoisses qui sont là, présentes au fond de nous, nous savons qu’un jour ou l’autre il faudra prévoir cette opération ce qui nous inquiète un peu (forcément).
Mais j’ai envie de dire profitons du moment présent et de tous ces petits instants de bonheur que nous vivons avec notre petite puce et ses grandes sœurs !
Ce premier mois avec Sixtine était à sa naissance inespéré et je ne vous cache pas que parfois j'ai du mal à réaliser !

Je vous souhaite à toutes une bonne fin d'année.

Je vous embrasse bien fort.

Marine
Marine maman de Camille, Constance, Sixtine notre petit ange (née le 27 novembre 2009 et décédée le 1er février 2010 - malfo cardiaque : fibrose endocardique) et Victoire

Marie J.

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #20 le: 29 Décembre 2009 à 13:01:16 »
Merci infiniment chère Marine, de prendre le temps de nous donner des nouvelles de Sixtine. Car tu te doutes,  nous pensons si fort à elle, à vous.
Oui, quel beau cadeau de Noël que sa présence auprès de vous.

Je suis heureuse que sa santé soit stable et chaque jour est un jour de bonheur pour vous. Votre puce se bat et vous donne la force d'espérer malgré vos inquiétudes.

Je vous souhaite une douce fin d'année 2009. Et que 2010 soit source de santé pour votre Sixtine et  force pour ses parents.

Je t'embrasse bien fort chère Marine

Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #21 le: 31 Décembre 2009 à 17:33:05 »
Coucou Marine,

je suis très touchée de lire les toutes dernières nouvelles de ta petite Sixtine....quelle battante, ta puce !
je comprends que tu aies du mal à réaliser...c'est une telle surprise pour vous, pour les médecins aussi...et puis l'incertitude de l'avenir ne doit pas être facile à porter...même si tu profites à fond de ta petite Sixtine, ce n'est pas évident de ne pas savoir et de se dire qu'il faut vivre au jour le jour...

prends bien soin de toi, Marine...entre toutes ces émotions et la fatigue qui peut s'accumuler...
je t'envoie tous mes voeux les plus chaleureux pour que cette année 2010 soit douce pour toi et tous les tiens....qu'elle puisse combler ton coeur de maman en te gardant dans la paix...qu'elle t'apporte aussi force et courage pour tout ce qui adviendra....

mais tu sais que tu peux compter à fond sur tes amies de SPAMA...
je t'embrasse très fort et t'envoie plein de baisers pour tous ceux qui t'entourent  :-* :-* :-* :-* :-* :-* :-*
Isabelle
« Modifié: 31 Décembre 2009 à 17:34:39 par isabelle »
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

dougloudou

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #22 le: 01 Janvier 2010 à 11:59:08 »
Merci Isabelle pour tes bons vœux  :-* !

Belle et douce année 2010 à toutes, quelle soit remplie d’espérance et de doux moments avec vos proches.

 :-*

Marine
Marine maman de Camille, Constance, Sixtine notre petit ange (née le 27 novembre 2009 et décédée le 1er février 2010 - malfo cardiaque : fibrose endocardique) et Victoire

gin69

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #23 le: 01 Janvier 2010 à 14:00:27 »
Sixtine,

C'est à toi que j'envoie avant tout mes voeux de santé, de courage et de douceur autour de tes parents et tes grandes soeurs... Que l'année 2010 vous apporte tout ce dont vous avez besoin pour profiter pleinement de votre petite puce.
Bises.
Virginie
Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).

Bénédicte

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #24 le: 01 Janvier 2010 à 22:46:15 »
Chère Marine,

Ta petite Sixtine est vraiment une battante et je me réjouis avec vous de lire  qu'elle supporte bien ces disfonctionnements au niveau du ventricule droit.
Malgré les incertitudes de son évolution j'aime ce que tu nous dis.   Ce qui prime c'est cet élan de vie de Sixtine  que vous savourez chaque jour à sa juste valeur : quel cadeau!!!

Bises à toi et ta petite puce,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #25 le: 03 Janvier 2010 à 14:26:55 »
Oui, douce année pour toi, chère Marine, ta famille et particulièrement à votre Sixtine.
Nos souhaits les plus chers vont pour la santé de ta minette et que vous trouviez force, soutien, amitiés autour de vous pour vivre les jours à venir.

Je t'embrasse bien fort.
Marie
Marie.J bénévole

noisette

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #26 le: 03 Janvier 2010 à 21:47:58 »
Chère Marine

Je suis si heureuse de lire tes deux messages de la fin de l'année, Sixtine vous a révélé une belle surprise...un noël en famille.

Ta sixtine est une merveilleuse petite fille... Profiter au maximum de ces moments présents avec elle

Je souhaite à toute ta petite famille encore de merveilleux moment tout au long de cette année

Claire-noisette
Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008

Claire

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #27 le: 05 Janvier 2010 à 10:50:08 »
Bonjour Marine,
je reviens après une longue pause sur le site et découvre avec une émotion rare et les larmes aux yeux que Sixtine a maintenant un mois et que la grâce d'un Noël tous réunis vous a été offerte. Que de joies !
Je suis particulièrement touchée de son histoire, en tant que voisine de quartier de l'hôpital, en tant que voisine du bloc de cardio puisque notre petite Raphaëlla fréquente assidument le bâtiment voisin de neurochirurgie (C32) et surtout parce que Raphaëlla est toujours avec nous et aura ... 3 ans samedi prochain. Un petit bout de son histoire si particulière est dans la même rubrique ("Deux ans");le temps a parfois suspendu son vol, les diagnostics en yoyos nous ont secoué la tête et le coeur mais nous avançons encore et toujours et faisons le maximum pour transformer le diagnostic si sombre du départ en une histoire de bonheur, de joie de vivre et d'autonomie pour une petite bonne femme qui le vaut bien !
La vie n'est pas toujours ce que l'on croit, c'est ce qui est si dur et si exhaltant à la fois.

Je quitte mes fonctions professionnelles cette semaine, je serais très heureuse de profiter de mon nouveau temps libre pour faire ta connaissance lors de ton prochain pasage à Necker où je peux me rendre en qques minutes. Je suis à ta disposition !

Courage et espoirs sont mes voeux pour ta famille en 2010,

Claire

Maman de Louis, Gabrielle, Lancelot, Iris (2002) et Raphaëlla (2007)

HélèneTh

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #28 le: 06 Janvier 2010 à 09:59:50 »
Bonjour Marine,

c'est un merveilleux cadeau que vous a offert Sixtine. Sa présence auprès de vous à Noël a du vous remplir de joie!
Elle se bat, c'est extraordinaire. Quelle pulsion de vie!
Je suis touchée par ta force de vivre pleinement l'instant présent avec ta puce. Et tu as bien raison.
Que l'espoir soit toujours à vos côtés. Je forme tous mes voeux pour que Sixtine garde cet élan et vous inonde de joies.

Mille bises chaleureuses.

Hélène
Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)

Angèle

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #29 le: 07 Janvier 2010 à 15:01:20 »
Chère Marine,

Tendres pensées pour toi, et pour votre Sixtine, dans cette grande aventure de vie dans laquelle elle vous a embarqués.
J'espère que ton coeur est calme, et que tu peux profiter d'elle le plus sereinement possible.
Je pense aussi à tous ces rv médicaux éprouvants qui jalonnent ses premières semaines de vie, et j'espère que les nouvelles sont encourageantes.

Sacrée petite Sixtine, je te fais un petit bisou sur le front,
et j'embrasse tes parents de tout coeur.

Nous pensons fort à vous,

Solange.
 
Solange, Maman de
Agathe (1993), Martin (1995), Basile (1997), Adèle (née le 23 Décembre 2000 et morte le 25 Décembre 2000), Jacques (2001), Rosalie (2004), Céleste (2006), et Grâce (30 Juillet 2008).