Auteur Sujet: Des nouvelles de Sixtine  (Lu 35333 fois)

dougloudou

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Des nouvelles de Sixtine
« le: 18 Décembre 2009 à 14:07:16 »
Suite au conseil d’Isabelle, j’ouvre une nouvelle rubrique afin de vous donner des nouvelles de Sixtine.
Cela fait maintenant 3 semaines que notre petite puce est parmi nous. Sixtine continue son combat contre sa cardiopathie et elle s’en sort plutôt bien. Hier nous étions encore à Necker afin de lui faire faire une nouvelle échographie (nous devons y aller toutes les semaines) son cardiologue l’a trouvé mieux que dimanche dernier, beaucoup plus sereine. Son état clinique est même meilleur que ce que peuvent montrer les images à l’écho, pour lui, le cas Sixtine est exceptionnel !
Son petit cœur qui ne devait pas marcher à la naissance (le cardiologue nous avait annoncé une espérance de vie de 48h le jour de sa naissance) s’est finalement mis en route malgré les plaques de fibrose (maladie incurable), la malformation de la valve aortique et des valvules mitrales. Son ventricule gauche se développe bien mais son ventricule droit peine un peu puisque qu’il doit fournir plus de travail que le gauche qui est malade et d’une taille plus petite. Tout cela engendre une hyper tension au niveau de l’artère pulmonaire ce qui peut provoquer une insuffisance respiratoire mais pour le moment son organisme se débrouille bien et arrive à gérer tout cela donc pas d’opération en vue ni de traitement. Elle reste quand même sous haute surveillance et nous retournons à l’hôpital mercredi.

Je ne vous cache pas que nous sommes en admiration devant notre petite princesse qui fait preuve de courage et qui puise en elle une force incroyable. Notre poupette est pleine de surprise, souriante et nous remplie de bonheur !
Sixtine n’est certes pas guérie mais elle est là avec nous et nous profitons de chaque instant avec elle.
Nous voilà, dans l’espérance, en route sur le chemin de la vie à 5 !

Aujourd’hui je suis vraiment heureuse de pouvoir partager avec vous toutes ces nouvelles et aussi la joie que nous procure la présence de notre petite puce auprès de nous mais je suis aussi un peu gênée « d’étaler » tout ce bonheur sur le forum. Je sais que la plus part des mamans ont vécu le décès de leur tout petit ou, comme moi il y a quelques semaines, se préparent à accompagner leur petit bout vers une fin de vie douce et paisible.
Ce qui nous arrive avec Sixtine est extraordinaire et je le souhaite à tous les parents qui ont eu comme nous un diagnostic prénatal très pessimistes concernant la vie de leur enfant.
Je veux tout simplement vous dire qu’en ces temps de l’Avent, je pense très très fort à vous toutes et aux petits anges qui aident sûrement Sixtine dans son combat contre cette cardiopathie.


Je vous souhaite à toutes un Saint et Doux Noël en Famille.

Je vous embrasse bien affectueusement.


Marine
Marine maman de Camille, Constance, Sixtine notre petit ange (née le 27 novembre 2009 et décédée le 1er février 2010 - malfo cardiaque : fibrose endocardique) et Victoire

Tiloue

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #1 le: 18 Décembre 2009 à 15:13:24 »
Chère Marine,

C'est extraordinaire !!!

Quel message d'espoir tu nous envoies là. Je suis si heureuse pour vous. Ta petite fille doit avoir une sacrée force de caractère pour se battre ainsi contre cette cardiopathie.

Chapeau Mademoiselle Sixtine !!!! Tu épates même les médecins. Tu es déjà une sacrée petite bonne-femme !!!

Marine, ne te sens pas gênée de venir partager ces instants de bonheur. Le forum est là aussi pour ça. Et lire de temps en temps des messages comme le tien, porteur d'espoir met vraiment du baume au coeur.

Même si vous avancez prudemment, j'imagine oh combien vous devez reprendre espoir par rapport à ce qui vous avait été annoncé initialement.

Je t'embrasse bien fort
Tiloue
Maman de Marceau (2003), Clément (2005), Calixte (né et décédé le 30 octobre 2007) et Elouan (2009)

noisette

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #2 le: 18 Décembre 2009 à 15:49:33 »
Chère Marine

C'est avec beaucoup de joie que je lis ton message...Quelle formidable leçon de vie nous donne aujourd'hui ta petite Sixtine, une leçon de vie, une leçon d'amour, une leçon de confiance et d'abandon total...

Ton message est un formidable espoir, il nous montre que rien n'est joué d'avance, chaque jour est une étape dont il faut savoir profiter...sans penser à la suite car l'avenir nous échappe...

Merci pour ces nouvelle, nous restons près de toi dans ces moments de joie

je t'embrasse

Claire-noisette
Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008

gin69

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #3 le: 18 Décembre 2009 à 16:34:28 »
Malgré tes craintes vis-à-vis des autres mamans, saches en tout cas que je suis super heureuse de pouvoir venir te mettre un message sur cette belle "rubrique".... Ta petite Sixtine nous amène à nous aussi plein de bonheur à distance : c'est particulièrement touchant et merveilleux de savoir qu'elle se bat comme une grande pour partager tous ces moments avec vous depuis sa naissance et malgré le pessimisme du diagnostic initial. Comme quoi, accompagner nos bébés malgré les mauvais pronostics des médecins leur donne sans doute encore plus de force de vie!! Une belle preuve d'amour qu'elle vous fait là... Profite en tous cas pleinement de ce bonheur et merci de nous permettre de la partager avec vous.
Bises à toi et ta famille et une brassée de tendresse et de courage à la belle Sixtine.
Virginie
Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).

Marie J.

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #4 le: 18 Décembre 2009 à 18:31:44 »
Chère Marine,

Quel bonheur de te lire, de savoir que Sixtine est avec vous, qu'elle se bat contre sa cardiopathie. Vous profitez d'elle, et on sent tellement ta joie.
L'espoir vous porte, vous permet d'avancer.
Je suis vraiment heureuse pour vous.
Merci pour ton message d'espérance

Je suis très émue de la joie des autres mamans qui se réjouissent pour toi, même si leur trésor n'est plus avec elles ou souffre aussi d'une grave pathologie. Si beaux témoignages.

Je te souhaite de vivre un merveilleux Noël dans la paix, la joie, tous les 5.

Je vous embrasse très fort et particulièrement Sixtine.

Marie
Marie.J bénévole

Bénédicte

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #5 le: 18 Décembre 2009 à 22:05:08 »
Chère Marine,

Merci de nous partager le parcours de Sixtine, c'est vraiment impressionnant cette force de vie qu'elle a, qu'elle déploie chaque jour !

Et comme cela est réjouissant de lire qu'elle est près de vous tout en étant bien surveillée médicalement ;  que vous pouvez profiter pleinement d'elle au quotidien, de ses sourires!

Que tous ces moments précieux avec elle , en famille continuent de vous porter...

Je t'embrasse  bien fort ainsi que Sixtine,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

isabelle

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #6 le: 19 Décembre 2009 à 15:18:27 »
ma chère Marine,

je suis très touchée de lire tout ce long message avec les dernières nouvelles de ta petite Sixtine...

elle a vraiment toute sa place ici....avec la force de vie qui l'habite....c'est extraordinaire à lire !
ce qui est aussi très touchant, c'est ta capacité à t'émerveiller de tout cela...et à te réadapter à ce quotidien si différent de ce que tu attendais...
MERCI pour cette belle leçon de vie que tu nous donnes...et tu n'as pas de gêne à avoir, comme te le disent déjà les autres mamans...c'est la vie qui est là dans tout son côté inattendu !
les soins palliatifs sont d'abord et essentiellement cela : accompagner et toujours accompagner dans ce que l'autre a à vivre !

je te souhaite un bon WE à 5...le plus paisible possible et t'embrasse très fort avec ta puce
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

francoise

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #7 le: 20 Décembre 2009 à 09:14:09 »
Quelle joie de continuer à lire ces bonnes nouvelles de votre Sixtine ! Vous vivez un bonheur immense, et tu nous fais le cadeau de nous partager cet émerveillement que te procure votre merveilleuse petite fille...Si tu savais comme cela me rechauffe le coeur, tu n'a absolument aucune gêne à avoir et ta délicatesse est touchante. Chacun de nos bébés a son propre destin et nous partageons toutes ici d'avoir été les témoins respectueux de leur vie quelles qu'elles soient, en les accompagnant avec toute notre tendresse de maman comme tu le fais toi aussi.
Alors laisse éclater ta joie, ta petite fille le mérite, et continue à rester en vérité ici. Nous sommes à tes côté aujourd'hui et pour les jours d'après. Embrasse pour moi ta jolie princesse.
Françoise
Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).

gin69

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #8 le: 22 Décembre 2009 à 10:42:43 »
Juste un petit coucou pour te souhaiter de doux moments avec ta petite famille et en particulier avec la douce Sixtine qui doit vous emerveiller chaque jour...
Plein de tendresse à toutes les deux.
Bises. Virginie
Virginie - Maman de Raphaël (2002) ,Nathan (2004) , Quentin né le 18/02/2010 , et Baptiste notre petit prince né et reparti sur son étoile le 18/02/2010 (Association VACTERL et sirénomélie décelée à 12 SA).

Marie J.

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #9 le: 23 Décembre 2009 à 14:08:14 »
Bonjour Marine,

Une grande pensée pour toute ta famille en cette veille de noël. Que cette fête soit belle et heureuse avec votre Sixtine auprès de vous. Je suis si heureuse pour vous.

Je vous embrasse bien fort 
Marie
Marie.J bénévole

francoise

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #10 le: 25 Décembre 2009 à 20:56:51 »
Bonjour Marine
j'espère de tout coeur que vous avez passé un merveilleux Noel en famille autour de votre petite Sixtine, j'imagine la force de ce moment et ça me touche tant.
SI tu le veux bien, embrasse ta jolie princesse pour moi.
françoise
Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).

isabelle

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #11 le: 26 Décembre 2009 à 13:01:07 »
Coucou Marine,

un petit message ce matin, pour te redire combien j'ai pensé à toi, ces jours-ci...j'espère de tout coeur que vous avez pû les vivre réunis autour de votre petite Sixtine...et profiter de sa présence si douce parmi vous !

je pense que tu vas surement revoir très vite les médecins qui la suivent...nous sommes là avec toi dans ces moments qui doivent être bien chargés d'émotions !

à très vite...je t'embrasse très fort
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #12 le: 26 Décembre 2009 à 18:53:10 »
Bonsoir Marine,

Je suppose que vous avez vécu ce Noël d'une manière très intense autour de Sixtine...
Je continue à bien penser à vous et vous embrasse bien bien fort,

 Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #13 le: 27 Décembre 2009 à 12:09:43 »
Bonjour Marine,

J'espère aussi que Noël fut heureux pour ta famille, ta petite Sixtine avec vous.
Je reste de tout coeur avec toi. On te porte pour les jours à venir.

Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

dougloudou

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Re : Des nouvelles de Sixtine
« Réponse #14 le: 27 Décembre 2009 à 13:03:54 »
Aujourd’hui, dimanche 27 décembre, notre Sixtine a 1 mois.
1 mois de bonheur intense durant lequel  nous avons profité de chaque moment avec elle et de chacun de ses sourires.

Quel bonheur et qu’elle joie aussi de passer Noël avec nos 3 filles. Il y a 1 mois nous étions loin de nous imaginer des fêtes de Noël aussi belles, aussi Magiques.
Quel beau cadeau !

Demain nous retournons à l’hôpital pour des examens, je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles.

Je vous embrasse et pense fort à vous toutes en cette période de fêtes.

Marine
Marine maman de Camille, Constance, Sixtine notre petit ange (née le 27 novembre 2009 et décédée le 1er février 2010 - malfo cardiaque : fibrose endocardique) et Victoire