Auteur Sujet: syndrome de potter absence totale des reins  (Lu 18749 fois)

isabelle

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #30 le: 16 août 2009 à 19:03:21 »
coucou Alhem,

un petit message pour toi...en fin de journée, juste pour venir prendre de tes nouvelles en espèrant que tu as pu profité de ce week-end en famille, avec tous les tiens autour de toi et de ton tout-petit...

en union de coeur avec toi...en te souhaitant beaucoup de paix intérieure....dans l'attente de la naissance de ton bébé...

Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

al

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #31 le: 17 août 2009 à 10:52:14 »
bonjour,

Eh bien sa va à peu près, j'ai l'impression, en ce moment d'être là et de vivre ce qui m'arrive sans vraiment être là, j'ai l'impression de vivre un rêve éveillé avec cette issus fatale pour mon bébé malheureusement. Je vis mes moments de bonheur et d'amour avec tout mes enfants très intensèment.

Je suis assez bien dans ma tête, mais parfois des choses ou des personnes viennent me rappeler ce qui va arriver, notement une amie très indélicate et un peu trop perso, qui est enceinte et qui doit accoucher quelques dizaine de jours avant moi, qui nous invite chez elle, et à l'entrée dans son couloir, je suis accueillie par la poussette qu'elle avait achetez à son bébé, et cette poussette posée là, a meurtri un peu plus mon coeur  de mère, ma gorge c'est nouée et des larmes que j'ai vite refoulée sont montées à mes yeux. Un autre jour, cette même amie m'appelle sur mon portable et me demande si par cette chaleur, elle doit mettre les brassières en laine et les gros pyjamas pour son bébé dans la valise pour la maternité...
C'est injuste, moi aussi j'aurai dûs préparer l'arrivée de mon bébé d'amour, jaurais dûs choisir ces petits vêtements pour la maternité, sa poussette, son berceau, ... Mais moi je dois en plus de ne pas préparer toute çes choses là, affronter le sort qui se déchaîne une fois de plus contre moi.
Je sais que dieu me donneras la force d'avancer malgrès tout, et qu'avant et après la tempête, le beau temps reviendra, mais moi je veux du soleil dans mon coeur et maintenant, car depuis, le 9 mai jour de l'échographie morphologique, jour du tsunami qui a dévasté mon coeur, les nuages sont là et ne se dissipent pas,  je veux qu'il laisse place au soleil mais rien n'y fait  ils sont accrochés solidement pour un moment encore. Je commence à être fatiguée de tout ces sentiments controversés, de toutes ces pensées tellement opposées.

Voilà, un peu ou j'en suis, en ce moment. Je me sens perdu dans tout ce que j'ai affronté et ce que je dois affronter encore...

En tout cas, je vous remercie du soutien, que vous m'apportez, cela m'aide beaucoup...

A bientôt,

heureuse maman de quatre petites filles.

Bénédicte

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #32 le: 17 août 2009 à 12:13:54 »
Bonjour Ahlem,

Je suis vraiment touchée par les réactions très indélicates de ton amie. Peut-être ne mesure t'elle pas tout ce que tu vis comme souffrance!!!! L'important reste de te préserver, de lui dire si tu le peux que pour l'instant tu n'es pas prête à partager ses préoccupations à elle , face à la naissance de ton bébé qui sera si particulière. Tu as besoin de garder tes forces Ahlem car comme tu le dis si bien on se sent bien chahutée par toute l'ambivalence de nos sentiments. On aimerait tellement pouvoir éviter la mort à notre enfant!!! Mais Ahlem, ne doute surtout pas de tout ce que tu fais pour ton bébé. Tous ces moments que tu passes avec lui , avec tes filles vont s'inscrire de manière indélébile dans ton coeur. Tu vis déjà avec lui son existence d'une manière telllement présente , sans doute bien différemment de tes grossesses précédentes. Tu as déjà avec ces liens d'amour que tu tisses avec ton bébé des soleils à portée de main, des soleils que tu n'oublieras jamais.
Prends bien  soin de toi , Ahlem tu sembles si fatiguée.
Nous restons là proches de toi pour t'entourer et  t'accompagner quelque soit la difficulté du chemin.

Je t'envoie toute mon affection,
Bénédicte

Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

isabelle

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #33 le: 17 août 2009 à 18:20:35 »
Coucou Ahlem,

je suis si triste de te sentir ébranlée, comme perdue face aux maladresses, aux incompréhensions de ton entourage...
nous, nous savons quel est aujorud'hui le poids de ta souffrance, malgré l'amour que tu portes à ton bébé...mais les autres ont tant de mal à se mettre à notre place...ils en ont surtout trop peur...du coup, ton amie se "barricade" dans ses certitudes à elle...celles qui lui disent de préparer la naissance de son bébé...et elle oublie ce que tu vis...

il faut savoir se protéger...n'hésite pas à prendre de la distance avec elle...tu ne peux pas porter plus...et continuer à entendre tout cela...c'est trop dur...
recentre toi sur ton petit, tes autres enfants...là est l'essentiel !
et repose toi si tu le peux, comme te le propose Bénédicte...il me semble aussi que tu es bien fatiguée...

nous restons à tes côtés, tu peux en être certaine...pour que les nuages ne cachent pas le soleil d'amour que tu partages avec ton bébé...

de tout coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Tiloue

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #34 le: 20 août 2009 à 19:42:11 »
Chère Ahlem,

Moi aussi, je suis triste de constater que tu fais les frais de ces maladresses qui font si mal. Les gens bien sûr ne mesurent pas ce que tu vis, quelques-uns peut-être, mais la majorité je pense n'imagine pas un seul instant tout ce qui se passe dans ta tête, ce mélange de sentiments, si épuisants. Comme te l'ont dit les filles, garde tes forces pour toi et ton enfant. N'hésite pas à t'éloigner de toute personne qui te pompera de l'énergie et ne culpabilise surtout pas de le faire. Cette énergie tu en as besoin pour parcourir ce chemin avec ton bébé.
Durant la grossesse de Calixte, je ne supportais plus les maladresses de ma belle-mère. J'ai alors édité plusieurs pages du site de Spama, pour qu'elle lise ce que je traversais. Mon mari lui a transmis. Je ne sais pas si elle les a lues, mais comme je n'arrivais pas à m'exprimer par la parole, j'ai choisi ce moyen pour qu'elle sache ce que je vivais.
Si cette personne ou d'autres dans ton entourage te font souffrir par leur comportement ou leur mot, tu peux peut-être leur adresser une lettre. Je sais que ce n'est pas évident de se faire comprendre. Et je pense que de toute façon il y a désormais un décalage avec le reste de la société, lorsque l'on est amené à vivre une telle épreuve. Mais garde courage surtout, pour ton petit et sache qu'ici nous sommes là pour toi.

Je t'embrasse bien fort
Tiloue
Maman de Marceau (2003), Clément (2005), Calixte (né et décédé le 30 octobre 2007) et Elouan (2009)

HélèneTh

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #35 le: 20 août 2009 à 22:56:20 »
Bonsoir Ahlem,

je découvre ton histoire à mon retour de congés et souhaite te témoigner mon soutien.
Que d'épreuves tu as eu à vivre.
Comme te le disent les autres mamans, protèges-toi de ceux qui manquent trop de tact, de sensibilité.
Le temps à partager avec ton petit bébé d'amour dans ton ventre est si précieux. Concentres-toi sur lui, ta famille.
Je sais que je me ressourçais énormément à me balader dans la nature, j'adorais partager ces moments avec mon bébé. Un de mes garçons souvent m'accompagnait. C'est vrai que la chaleur étouffante de ces derniers jours n'est pas propice aux sorties.
La musique est aussi un merveilleux moyen de communion avec ton tout-petit.
Ces tendres moments de partage t'aideront, j'en suis sûre, à faire percer quelques rayons de soleil dans ton coeur.
Prends soin de toi Ahlem.
Je t'embrasse bien fort.
Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)

al

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #36 le: 21 août 2009 à 13:07:02 »
Bonjour à toutes,

Ces jours-ci sont un peu difficiles pour moi, en effet je prèpare la valise pour la maternité, c'est douloureux de mettre une seule et unique tenue pour mon bébé.
Ce n'est déjà pas évident de laver, repasser et plier ces tous petits vêtements, en sachant qu'on le referas plus jamais pour ce petit être, qu'on aime tant, mais le plus difficile, encore c'est de Me dire que c'est la seule fois, que je voit son si petits linges étendu là parmis celui de ces soeurs, ça me déchire le coeur.  :'(.


Ahlem
« Modifié: 21 août 2009 à 13:14:48 par ahlem »
heureuse maman de quatre petites filles.

Bénédicte

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #37 le: 22 août 2009 à 15:49:14 »
Chère Ahlem,

Je suis émue en lisant ton message et je comprends vraiment ce que tu peux ressentir. Je me souviens aussi avoir  beaucoup pleuré en repassant , et en préparant le linge pour Bertille.
N'hésite pas à prendre quelques photos si cela te dit de ses vêtements à côtés de ceux de ses soeurs. On a tellement besoin de garder des souvenirs, des symboles de leur présence.

Je t'envoie plein de courage ,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #38 le: 23 août 2009 à 12:58:42 »
bonjour Chère Ahlem,

C'est avec beaucoup d'émotion que je découvre l'attente de ton bébé si aimé, attente si douloureuse depuis le diagnostic du syndrome.
Je voulais de dire tout mon soutien, mon amitié dans cette épreuve que tu traverses.

Je vois que vous préparez son arrivée en famille, avec le choix du prénom en cours, les petits vêtements. Oui votre petit est attendu, il a sa place dans votre famille.

Je suis aussi désolée de l'indélicatesse de ton amie ; c'est douloureux pour toi.
Quant à ta famille, tu le dis bien ; trop d'évènements douloureux ont fait qu'elle ne sait plus comment réagir.
Je n'ai pas vécu la mort d'un bébé et je me souviens de m'être trouvée si démunie devant une telle situation ; cette peur de blesser si je parlais du bébé, arriver à trouver les bons mots...
Mais je découvre avec vous ce besoin évident d'évoquer ce bébé si présent et si aimé.

Je pense fort à toi et à ton mari et tes filles.
Une douce caresse pour ton trésor bien au chaud.
Bon courage chère Ahlem
Je vous embrasse

Marie
Marie.J bénévole

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #39 le: 23 août 2009 à 18:57:32 »
Bonjour  marie,

Merci pour ton message, qui me touche vraiment.


Bisous,
Ahlem
heureuse maman de quatre petites filles.

isabelle

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #40 le: 23 août 2009 à 18:59:19 »
Coucou Ahlem,

je te vois sur le forum...alors un petit message en direct...

j'espère que tu as pu avancer dans tes préparatifs...oui, c'est si douloureux à faire et en même temps, c'est ce que tu peux faire pour ton tout-petit, pour lui montrer très concrètement TOUT ton amour pour lui...

nous restons bien en lien avec toi...
as tu avancé dans le choix du prénom ?

prends bien soin de toi
et à très vite

mille bises qui s'envolent pour toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #41 le: 24 août 2009 à 12:31:00 »
Bonjour,

Aujourd'hui on est le 24 août, je rentre dans mon 9e moi, je suis très angoissée, je ne dors pas beaucoup, c'est idiot mais j'ai tellement peur de ne pas sentir mon bébé arriver, que je n'en ferme presque pas l'oeil, c'est bête je le sais, que c'est impossible de ne pas sentir le début du travail, mais c'est plus fort que moi.
En plus de l'accouchement, j'apréhende tout ce qui va arriver derrière, est-ce que je vais être assez forte ??
Je suis perdue, de plus en ce qui concerne mon bébé, il va être enterré en tunisie auprés de nos familles respectives, et seul mon mari va l'accompagner, moi je ne me sent pas capable d'affronter les gens la bas, ils ont un rapport spéciale avec la mort, tout est démesuré, et je ne me sens pas capable de supporter leurs comportements, en plus de tout ce qui va arriver. Le plus dur, c'est que dans la religion musulmane, les femmes ne peuvent pas assister à l'enterrement.

Isabelle, en ce qui concerne les prènoms, nous avons choisi le prènom pour une fille et hésitons entre deux prènoms de garçon, voilà.

Je peux même vous faire une confidence, je sens que mon bébé, ne va pas tarder à arriver, en effet j'ai pas mal de petites contractions, mais je peux me tromper, on verra bien.

Bisous à vous toutes et je vous remercie vraiment pour tout vos messages,

Ahlem.
« Modifié: 24 août 2009 à 12:36:26 par ahlem »
heureuse maman de quatre petites filles.

Jessica

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #42 le: 24 août 2009 à 13:42:34 »
Bonjour ahlem,

ta détresse me touche.
Je me souviens avoir moi aussi été très angoissée à l'entrée du 9ème. Parce que l'échéance approche, et que c'est très dur de se dire que l'on doit se préparer à voir son bébé partir...
Mais je voudrais te dire ce que les mamans de spama m'ont dit à l'époque: prépares toi d'abord à voir ton enfant naître, car c'est bien de cela qu'il s'agit. Ce n'est pas tjrs facile de mettre la mort de côté, mais vous allez vivre un grand moment, et tu garderas de la naissance un souvenir impérissable.
Et oui, tu seras assez forte. J'ai souvent eu l'impression de me laisser porter par les événements, et de rien contrôler, ce qui me causait un grand désarroi. C'est assez violent de se rendre compte que finalement on ne maîtrise pas grand chose.
Dis toi que c'est ton petit bébé qui choisira son moment. Dans tous les cas, tu seras là pour l'accueillir. Oh bien sûr tu auras des doutes, des peurs, mais tu es déjà une maman très aimante, et c'est là tout l'essentiel...

pour ce qui concerne l'enterrement, si tu ne te sens pas capable d'aller en tunisie, ou tout simplement si ce n'est pas possible, peut-être pouvez-vous penser à un petit rituel avant ? juste en comité restreint, pour toi, pour vous ?

Je t'embrasse bien fort, je ne doute pas que tu sauras puiser la force dans des recoins insoupçonnés.
Avec toute mon amitié,
Jessica
Maman d'une petite Gabi, petite étoile passée dans nos vies le 8 février 2009, et d'un bébé espoir Tiago (16 septembre 2010)

noisette

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #43 le: 24 août 2009 à 21:21:51 »
Bonjour Ahlem

Je reviens prendre de tes nouvelles et je suis très touchée apr ce que tu vis en ce moment...

Oui ton amie est vraiment indélicate, j'espère qu'elle ne se rend pas vraiment compte...mais combien je comprend que ton cœur de maman soit meurtri...pas facile de préparer la naissance quand on sait que la mort n'est vraiment pas loin...

Pourtant c'est belle et bien une naissance que tu vas vire, certes très particulière mais c'est vraiment une naissance et cette petite vie si courte sera-telle, aura dans ton cœur un parfum d'éternité...

Pas facile de parler déjà de se projeter dans l'après, j'aime bien l'idée de Jessica, de pouvoir organiser juste un petit rituel de l'aurevoir pour vous...C'est important d'avoir un souvenir...Et puis écoute ton coeur...si tu ne te sens pas la force d'aller en Tunisie n'y va pas...
Mais peut-être pourras-tu assister à la pose des scellée (il me semble que lors du transport du corps, à l'extérieur du département, la pose des scellées est obligatoire), si tu t'en sens le courage bien sur...

Juste quelques mots que m'avais dit mon père lorsque j'essayais de me projeter pour la naissance de mon garçon.."l'avenir sera toujours différent que ce que l'on imagine..." Je suis sur qu'au moment venu tu trouvera la force en toi pour avancer pour porter jusqu'au bout ce petit bout d'amour...Bien sur la tristesse sera là aussi sans doute...mais nous pensons tous et toutes à toi

Je t'embrasse

Claire-noisette

Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008

HélèneTh

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #44 le: 24 août 2009 à 23:12:59 »
Bonjour Ahlem,

je suis très touchée par ton message bouleversant. Les mots ne me viennent pas facilement en ce moment mais je reste très proche de toi dans l'attente de la naissance de ton bébé d'amour.
Tout comme toi j'ai senti l'angoisse monter de plus en plus à l'approche de la naissance, peur de ne pas rencontrer mon enfant vivant, peur de ne pas être à la hauteur, peur d'être séparer à jamais de ce petit être que l'on aime éperdument. Ce que l'on s'apprête à vivre est si fort.
Mais comme les autres mamans te l'ont dit, tu vas avant tout accueillir ton bébé, faire sa rencontre. La force d'amour que tu éprouves pour ton tout petit t'aidera, te portera même.
Nous sommes là près de toi.
Je t'embrasse bien fort.

Hélène
Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)