Auteur Sujet: syndrome de potter absence totale des reins  (Lu 17412 fois)

Bénédicte

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 5143
Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #15 le: 05 août 2009 à 18:32:18 »
Bonjour Ahlem,

Un petit signe pour toi en direct. J'espère que tu vas bien aujourd'hui et que tu parviens à t'offrir plein de doux moments avec ton bébé.

Bons baisers,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

al

  • Sr. Member
  • ****
  • Messages: 275
    • Buc Joyeux Anniversaire (J-J. François, 2002)
Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #16 le: 06 août 2009 à 08:59:19 »
Bonjour, à toutes,

Je vous remercie pour vos messages, je trouve vraiment super le soutien que vous apportaient aux autres parents, depuis hier je me sens sereine et je profite de chaque moment avec ma famille et surtout avec mon bébé, on c'est lancés à la recherche de prénom qu'on aime et on commence à avancer à ce niveau.
En plus ça me fait du bien de voir mon mari s'investir autant, car d'habitude, il se réfugie dans le silence et je me sens impuissante de le voir comme ça, mais bon c'est sa façon à lui d'affronter les choses. Je vous remercie encore une fois pour votre soutien si précieux.

A bientôt,

 Ahlem
heureuse maman de quatre petites filles.

Françoise et P.

  • Full Member
  • ***
  • Messages: 110
Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #17 le: 06 août 2009 à 21:52:35 »
Bonjour Ahlem,

Je découvre ton histoire et celle de ton bébé.
Les mamans t'ont déjà dit beaucoup.
Je suis heureuse de voir que tu peux profiter davantage de chaque moment et que vous vous retrouvez autour de la recherche du prénom.
Les meilleurs moments que je garde en mémoire sont ceux avec ma fille ainée, qui avait 6 ans, et qui s'amusait à caresser mon ventre pour toucher les bébés, les faire réagir.
Je ne sais pas si compte tenu de sa malformation ton bébé bouge bien.
Mais ces moments de partage avec ma fille, (elle essayait de me prendre dans ses bras, et n'arrivait pas à toucher ses mains, .. constatait que je ne voyais plus mes pieds, mettait ses petites mains sur mon gros ventre, chantait des chansons aux bébés ..) restent dans nos mémoires et souvent elle me le rappelle avec joie. Ce sont de bons moments de vie avec nos enfants, et à ce moment là, nous nous souvenons de souvenirs de vie.
c'est très doux, et je crois que cela nous portera encore longtemps.

Voila quelques suggestions, 
je pense bien à toi

Françoise
Maman de Léa, Claire (née le 28 juillet 2008 et décédée le 01 août 2008) et de Timothée, son frère jumeau

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 8339
Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #18 le: 07 août 2009 à 11:09:56 »
Bonjour Ahlem,

je suis très touchée par ce que tu dis dans ton dernier message...

donner un prénom à son bébé, c'est aussi une façon de lui donner une vraie place dans la famille...où chacun est bien identifié par son prénom...

comme cela, tout ton entourage pourra l'appeler et parler de lui, avec le prénom que vous aurez choisi pour lui, avec le prénom que vous voulez qu'il porte, lui qui doit vivre une destinée pas comme les autres...

et puis, tu pourras entrer en relation avec lui par ce même mot...il va le reconnaitre, il va l'apprendre, il va entendre ta voix le répeter et à la naissance, tu pourras l'appeler tout de suite...

profite bien de ce temps où tous les deux vous étes réunis dans ce projet...
profite bien de ton petit "loup"...
et viens vite nous donner des nouvelles...

de tout coeur avec toi
isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 5143
Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #19 le: 07 août 2009 à 14:32:21 »
Bonjour Ahlem,

C'est chouette que vous mettiez tous  toute votre ardeur et votre coeur pour trouver le prénom de votre enfant. Ce sera  tellement précieux de pouvoir le nommer et tu verras que tu auras toujours beaucoup de plaisir à le dire, à l'écrire...

Bonne recherche à vous et savoure bien ce temps de serenité avec ton bébé.

Amitiés,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

al

  • Sr. Member
  • ****
  • Messages: 275
    • Buc Joyeux Anniversaire (J-J. François, 2002)
Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #20 le: 07 août 2009 à 18:56:40 »
je suis la avec toi ma belle meme si je suis maladroite et effondré pour toi et le petit bout que tu potes! Désolé mais c dur pour moi la tata de cette ange que tu portes en toi! Bisous ma soeur je vous aimes ton bb et toi!

Hanane ta soeur qui t'aime
heureuse maman de quatre petites filles.

Jessica

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 551
Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #21 le: 08 août 2009 à 10:12:19 »
chere ahlem,
desolee de ne pas etre venue plus tot. Je suis egalement touchee par ce qui t arrive.
lorsque mes proches n osaient pas m en parler, j ai fini par leur ecrire une lettre, en m inspirant de celle de francoise (ds les témoignages du site spama). Je leur ai expliaué ce qui arrivait à notre petite fille, et comment nous en étions arrivés à vouloir profiter d elle le temps qui nous etait donné. que non nous n etions pas fous ni ne cherchions à nous faire du mal pour rien, et que nous voulions qu ils nous parlent simplement de notre bébé, car l indifference est pire que tout - tu l as egalement ressenti.
peut etre as tu reussi depuis a parler plus avec ton compagnon et une ou deux personnes proches ? je vois que ta soeur a laissé un message sur le forum.
avez vous trouvé un prenom qui vous plait ?
surtout pense à toi et profite des instants qui te sont offerts avec ce petit bout, les autres mamans t en ont deja bcp dit à ce sujet, et je les rejoins.

Amities,
Jessica
Maman d'une petite Gabi, petite étoile passée dans nos vies le 8 février 2009, et d'un bébé espoir Tiago (16 septembre 2010)

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 8339
Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #22 le: 08 août 2009 à 10:32:52 »
Bienvenue à toi, Hanane...sur notre forum

je susi très heureuse que tu puisses exprimer ta tendresse à ta soeur...cela va lui faire tellement de bien de lire ton message...

mais nous comprenons aussi comme ces situations sont difficiles pour l'entourage...
tu avais peur de rajouter de la souffrance à ta soeur en lui parlant...alors qu'elle attendait qu'on lui parle de son bébé...c'est cela qui nous fait du bien, à nous les mamans...

n'hésite pas à venir nous dire ce que tu rssens...il y a même une rubrique sur le forum pour l'entourage où tu pourrais venir mettre tes messages...si tu le souhaites....

en tout cas, embrasse très fort de notre part ta soeur Ahlem, prends la dans tes bras pour la consoler
et reçois tout notre soutien
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Tiloue

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 630
Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #23 le: 09 août 2009 à 21:49:36 »
Chère Ahlem,

Un petit message pour te dire que je pense bien à toi et à ton bébé. Je suis heureuse de ton dernier message car il dégage une certaine sérénité. C'est bon de voir que ton mari et toi avancez ensemble dans cette épreuve et que ta soeur ose exprimer ce qu'elle ressent, ce qui n'est pas toujours facile pour l'entourage. Je trouve cela vraiment super de sa part, et j'en suis heureuse pour toi.

Je t'embrasse
Tiloue
Maman de Marceau (2003), Clément (2005), Calixte (né et décédé le 30 octobre 2007) et Elouan (2009)

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 8339
Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #24 le: 10 août 2009 à 09:29:25 »
Douces pensées ce matin pour toi, Ahlem, et pour ton bébé....

en te souhaitant de trouver du réconfort en famille, auprès de ta soeur, de ton mari...

pour t'aider à entourer ton bébé dans cette petite vie qui est la sienne...
pour qu'elle soit remplie d'amour !

en lien de coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

noisette

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 917
Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #25 le: 10 août 2009 à 17:11:41 »
Chère  Ahlem

Mes pensées t'accompagne ces jours -ci,
je suis heureuse que tu es pu arriver à en parler avec ton mari, c'est si difficile d'avancer. Chacun à son rythme, et les ressentis sont parfois tellement différents.

Toi tu sens ce petit bout, tu vis avec lui, tu partage tellement de choses déjà.

Pour ton mari, la grossesse est un peu plus lointaine, et il n'est  sans doute  pas facile d'exprimer ses sentiments...

J'ai vu aussi le message de ta sœur, celà fait tellement du bien de se savoir entouré même si notre entourage est parfois tellement dérouté qu'ils n'osent pas aborder le sujet.

Je t'embrasse et fais de douces caresse à ce petit bébé

Je pense à toi

Claire_noisette
Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008

al

  • Sr. Member
  • ****
  • Messages: 275
    • Buc Joyeux Anniversaire (J-J. François, 2002)
Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #26 le: 12 août 2009 à 09:07:55 »
Bonjour à tous,

Un petit coucou, à tous pour vous dire que tout va bien dans mon cas bien sûre.

Isabelle, j'ai lu ton livre cette nuit, cela m'a rassurer en ce qui concerne l'accouchement, et m'a permis de me faire une idée de ce qui m'attendait. Je me retrouve tellement dans l'amour que tu portes à Emmanuel (à qui j'ai une grande pensée ce matin), c'est vrai qu'on voit la vie autrement à présent.

Avec mon mari et mes filles, nous avons trouvé une petite tenue magnifique à notre bébé, nous l'avons choisie avec amour, on lui a pris une tenue de couleur claire, avec un petit bonnet, de minuscules chaussettes et un tout petit body, c'est fou, on dirait des habits de poupée, comme tu le dis Isabelle on est étonné de la petitesse de ces tous petits vêtements.

Je ne sais pas quand ce petit ange, pointera le bout de son nez, mais j'ai à la fois hâte de le serrer dans mes bras, et en même temps j'appréhende l'accouchement, car le bébé se prèsente par le siège et j'ai surout peur de lui dire adieux. Je ne sais pas si je serais prêtes à affronter tout ça... on verra le moment venu.
Ma grande souhaite voir le bébé, mais je ne sais pas comment ça va se passer, j'habite à 50min de l'hôpital, j'éspère que ma famille pourra l'amener avant que notre ange nous quitte.

Je vous remercie tous pour ce soutien si prècieux, et à toi ma soeur, merci d'être là tout simplement, moi aussi, je t'aime.


Bisous,

Ahlem.
« Modifié: 12 août 2009 à 09:12:39 par ahlem »
heureuse maman de quatre petites filles.

noisette

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 917
Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #27 le: 12 août 2009 à 09:36:10 »
Bonjour Ahlem

Je vois que nous sommes en ligne en même temps ce matin...Merci pour ces nouvelles que tu nous donnes...

La sérénité qui transparait de ton message me touche...c'est vrai que la préparation des choses matérielles permets de reposer un peu l'esprit...

Le temps de la naissance, celui où tu serrera ton petit bébé dans tes bras sera un peu en dehors du temps..Lors de la naissance de Thibault j'ai vécu le temps de la naissances et le temps de l'aurevoir,  comme deux temps bien distinct...Une heure de vie c'est à la fois très court certes mais c'est déjà énorme..tellement de choses peuvent se transmettre en une heure.

Je souhaite que tu puisses trouver un arrangement afin que ta grande fille puisse venir voir son petit frère ou sa petite soeur...

Je ne pourrais venir dans les jours à venir car je serai en vacances sans connexion internet mais je pense bien à toi, et je t'emporte dans mes pensées

Claire-noisette
Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 8339
Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #28 le: 12 août 2009 à 18:30:04 »
Coucou Ahlem,

je suis très touchée de ce que tu écris dans ton message de ce matin...nous partageons toutes et tous un peu les mêmes sentiments auprès de ces tout-petits, nos bébés d'amour...
même si nous les vivons de manière différente, selon la sensibilité et les habitudes de chacun...

ne t'inquiète pas trop pour la naissance...nous avons toutes eu la même angoisse que toi, en nous demandant comment on peut vivre la fin de la vie de son bébé...et bien souvent, nous avons été surprises par la forme de sérénité avec laquelle cela peut se dérouler...
même si tout cela peut te paraitre aujourd'hui complétement surprenant, voire impossible...mais on pourra en reparler d'ici là, si tu le souhaites

sinon, pour tes deux filles, il me semble que ce serait bien d'en parler avec ton médecin...il pourrait peut-être avoir des idées ou des propositions à te faire en lien avec l'organisation de son service...tu as bien raison d'y penser car c'est très important pour tes ainées de pouvoir voir leur petit frère ou petite soeur...

continue à bien prendre soin de toi...
reste bien en lien avec ton tout-petit

nous sommes à tes côtés et je t'envoie tout plein de soleil et d'amitié
Isasbelle
« Modifié: 12 août 2009 à 18:39:13 par isabelle »
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 5143
Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #29 le: 12 août 2009 à 18:36:38 »
Bonjour Ahlem,

Merci de ces dernières nouvelles. C'est vraiment une bonne idée que d'avoir choisi tous ensemble la tenue du bébé, mais comme tu le dis les vêtements semblent bien petits et c'est émouvant de les tenir dans ses mains!!!
Tes appréhensions par rapport à l'accouchement semblent bien normales, peut-être qu'en parler avec le gynécologue qui te suit pourrait t'apaiser un peu . Mais ne t'inquiète pas tu seras à la hauteur de ce grand événement de la naissance de ton bébé, ton amour pour ton bébé va décupler tes forces et tu parviendras à vivre chaque temps avec ton bébé dans une extrême  intensité comme te l'a dit Claire Noisette. C'est étonnant mais bien réel...
J'espère que tu trouveras une solution pour que ta fille puisse venir le voir. (Parfois les grands parents , les amis sont heureux de pouvoir rendre service)

Je t'embrasse bien  fort,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.