Auteur Sujet: syndrome de potter absence totale des reins  (Lu 16563 fois)

al

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syndrome de potter absence totale des reins
« le: 02 août 2009 à 02:18:17 »
Bonjour à toutes et à tous


         Je suis actuellement enceinte de 8 mois d'un bébé dont le système rénale ne c'est pas formé du tout, je n'ai plus de liquide amniotique et donc les poumons ne se sont pas dévellopés et le bébé grandit peu.J'ai appris cela durant l'écho morphologique du 4eme mois.

         Trés entourée je me sens pourtant si seule, ni mon compagnon, ni mon entourage n'ose aborder ou évite le sujet, par peur de m'attrister, mais je ne peux, qu'affronter cette réalité qui est la mort inévitable de mon bébé, et je prend leurs silences comme l'inéxistance de ce petit être qui bouge en moi chaque jour et que j'aime de tout mon coeur.


Ahlem,
« Modifié: 02 août 2009 à 06:47:59 par ahlem »
heureuse maman de quatre petites filles.

Tiloue

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #1 le: 02 août 2009 à 10:53:25 »
Bonjour Ahlem,

C'est avec émotion que je découvre l'histoire de ton petit bébé, si semblable à celle de mon petit Calixte.
Malgré les circonstances, je suis heureuse que tu viennes partager avec nous cette grossesse si particulière. Sois certaine qu'ici tu trouveras le réconfort et le soutien si précieux dans ce genre d'épreuve.
Tu dis que ton entourage n'ose évoquer ton enfant de peur de te faire du mal. C'est malheureusement une réalité qui en rajoute à la douleur que nous ressentons. As-tu essayé de leur dire qu'au contraire parler de ton bébé te ferait du bien ? Avez-vous choisi un prénom ?
La mort met encore beaucoup de gens mal à l'aise, qui plus est celle d'un bébé. Beaucoup de personne ne savent pas comment réagir et s'imaginent que taire la situation est plus facile, ce qui est faux, voire même pire pour la maman, les parents. Nous avons besoin que ces enfants là existent aux yeux des autres, car pour nous, ils sont bien vivants, dans notre ventre et leur donner leur place dans la famille est tellement évident, naturel pour nous.

Tu dis que tu l'aimes de tout ton coeur, alors nourris-toi de cet amour, profite de ces instants où ton enfant est bien là avec toi, parle-lui, dis-lui tout ce que tu ressens pour lui. Tous ces échanges, tu les porteras en toi à jamais.
Je suis là si tu as des questions concernant l'agénésie rénale, le déroulement de la naissance..... n'hésite surtout pas. J'avais eu la chance de pouvoir échanger avec Sylvie du forum (Chat-Alors) juste avant la naissance de mon fils. Cela m'avait beaucoup apaisée.

Je t'envoie tout mon courage et mon soutien
A bientôt
Tiloue


Maman de Marceau (2003), Clément (2005), Calixte (né et décédé le 30 octobre 2007) et Elouan (2009)

isabelle

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #2 le: 02 août 2009 à 12:54:42 »
Bonjour Alhem,

moi aussi, je susi très émue de découvrir ton histoire et de voir que tu l'as vécue jusqu'ici dans une grande solitude...

Sur notre forum, tu vas trouver beeaucoup de soutien et d'amitié...c'est notre force ici...alors n'h'ésite pas à venir partager toutes tes émotions...

comme te le dit déjà Tiloue, la mort fait tellement peur que très souvent notre entourage préferre éviter toute évocation de celui qui va mourir...alors quand il s'agit d'un bébé à naitre, c'est encore plus diffcile...

toi qui portes ce bébé avec tant d'amour, toi qui le sent vivre en toi, tu sais que c'est ton troisième enfant et qu'il mérite toute sa place...tu peux essayer de le dire avec tes mots à toi...ou leur faire découvrir le témoignage d'autres parents...parfois cela aide l'entourage à mieux comprendre ce que nous vivons...tu trouveras sur notre site plusieurs témoignages...

accepterais tu de nous préciser quand est le terme de ton bébé? afin d'être là le plus près de toi, dans ce temps là...

de tout coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

al

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #3 le: 03 août 2009 à 08:36:27 »
Bonjour à tous et à toutes,

Merci beaucoup tiloue, ainsi qu'Isabelle vos messages me vont droit au coeur.

En faite mon entourage est passé par temps d'épreuves de la vie et passe par d'autres encore qu'ils ne savent plus eux mêmes ou ils en sont, c'est difficile en ce moment pour nous car on apprend plusieurs mauvaises nouvelles en même temps au sein de ma famille.
De plus, j'ai fait trois fausses couches entre ma première fille et ma seconde, pour cette dernière j'ai affrontée une amniosynthèse et un décollement du placenta et ce qui s'en suit, donc moi même je ne sais plus quoi me dire pour me rassurer. Pour cette grossesse à ma visite du 4e mois avec le gynéco, ont a évoquée le dèpassement du seuil critique des fausses couches, j'étais très soulagée en pensant que rien ne pouvait arriver aprés, mais je me suis bien trompée........De plus à l'écho morphomogique pour cette grossesse, j'ai du affronter cette terrible nouvelle toute seule comme toi tiloue, ce qui n'a pas était évident, même si mon mari est venu me récupérer en lâchant toutes ces obligations professionnelles quand je l'ai prèvenu en sortant de l'écho, mais la vie est surprenante, jusque là, il n'avait jamais loupé aucune écho, ni la première de cette grossesse, ni les échos pour mes deux grandes.

Isabelle, en ce qui concerne, la date prèvue  pour l'accouchement c'est le 24/09/2009, ce que je redoute le plus c'est de perdre l'enfant dans mon ventre avant de le voir et le serrer très fort tout contre mn coeur, c'est mon angoisse première à ce jour, j'ai peur d'affronter tout ça, j'aimerai qu'il reste en moi au chaud pour toujours, j'ai tellement pris l'habitude de le sentir vivre en moi.


Merci encore pour vos messages. A bientôt.




                                                                                                                       Ahlem
« Modifié: 03 août 2009 à 14:19:44 par ahlem »
heureuse maman de quatre petites filles.

isabelle

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #4 le: 03 août 2009 à 09:56:16 »
Oh, Ahlem...

que d'épreuves cumulées dans ta vie...je comprends que tu sois perdue...que tu ne saches plus comment te rassurer un peu...d'autant plus que ton entourage est lui aussi bien chahuté...

nous sommes vraiment là pour toi... en lien avec toi tous les jours....c'est un peu les vacances pour beaucoup...alors forcément il y a un peu moins de parents sur le forum...mais nosu ne te lacherons plus la main...tu peux en être certaine...

je comprends tellement bien que tu aies peur de la naissance, peur de ne pas le rencontrer vivant...c'est souvent notre hantise...et en même temps il faut se dire qu'on ne maitrise pas tout et que la seule chose en notre pouvoir est d'accompagner nos bébés au jour le jour dans ce qu'ils ont à vivre...sasns vraiment savoir ce que l'avenir va être...ce n'est pas facile, c'est sûr...il faut apprendre à lacher prise et à se concentrer sur le quotidien...
ton petit loulou est là au chaud en toi, il sent toute ta tendresse pour lui...parle lui, fais lui connaitre la vie d'aujourd'hui...
as-tu déjà choisi un prénom pour lui?...c'est souvent une aide précieuse pour être en lien avec son bébé...

Ahlem, nous sommes avec toi pour partager ce temps si difficile
à très vite...
mille pensées pour toi, du fond du coeur
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

isabelle

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #5 le: 03 août 2009 à 14:35:06 »
un petit coucou pour toi, Ahlem, en direct...

j'espère de tout coeur que tu peux prendre un temps de repos avec ton petit lové en toi...c'est l'heure de la sieste dans mon coin de vacances...!!

en lien avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

al

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #6 le: 03 août 2009 à 15:01:20 »
Bonjour,

Je te remercie isabelle,

Pour les prènoms, j'ai mes petites idées, mon mari cherche lui de son côté, ainsi que ma grande à qui j'ai demandé de réfléchir avec nous. Mais le soucis, c'est que depuis que j'ai appris cette mauvaise nouvelle, à chaque écho, on a pu me répondre en ce qui concerne le sexe de l'enfant. C'est bizarre mais en premier lieu j'avais peur de connaître le sexe de mon bébé et très vite j'ai changé d'avis, c'était surement par angoisse d'apprendre que ça aurait était un garçon, pas pour moi mais pour mon mari qui me dit toujours j'aime mais filles à la folie et même si j'en ai 5 ou 6 et pas de garçon c'est pas un problème, mais quand je le vois comment il est avec mon neveu de 1 an et tout l'amour qui lui porte...

Merci à vous, cela fait du bien d'exprimer ces sentiments, ces angoisses, ces peurs, .....



A bientôt, Ahlem
heureuse maman de quatre petites filles.

Bénédicte

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #7 le: 03 août 2009 à 15:28:43 »
Bonjour Ahlem,

Je profite de te voir en direct sur le forum pour te dire combien je suis bouleversée par ton histoire et la dureté des épreuves que tu traverses actuellement. C'est tout à fait normal que tu te sentes un peu perdue.
Mais tu trouveras ici un vrai soutien , un lieu où tu pourras t'exprimer  et partager tes peurs...
Pour le choix du prénom, il existe quelques prénoms mixtes qui peuvent être bien utiles lorsque on ne connait pas le sexe de l'enfant. Je suis sûre que ta fille ainée aura aussi de belles suggestions à vous faire...
Je comprends  très bien ta peur de perdre ton bébé in utéro, je pense que nous sommes nombreuses à avoir cette hantise au cours de la grossesse. Et pourtant il nous faut accompagner notre bébé jusqu'au bout sans  avoir de véritable prise sur le moment de son départ. C'est pour cela qu'il est si important que tu t'offres des temps privilégiés avec lui pendant la grossesse. Des moments de caresses, des temps de musique, des temps de conversation avec lui où tu lui chuchottes tous les mots tendres que tu as pour lui. Tout ce qui te permet de créer des liens avec lui, de lui dire et lui signifier  combien tu l'aimes. Tu nous le dit déjà si bien..
Partager des temps avec tes autres filles autour de ce bébé est certainement aussi très important pour lui, pour tes filles et toi. Je me souviens avoir pris des photos des enfants avec leur mains sur mon ventre, j'aime beaucoup les regarder , je les trouve pleines de signification...

Je te dis à très bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Tiloue

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #8 le: 03 août 2009 à 16:51:15 »
Chère Ahlem,

A la lecture de ton message je réalise combien la vie te met à rude épreuve.

Je comprends tout à fait ton angoisse de ne peut-être pas pouvoir serrer ton enfant vivant dans tes bras à la naissance, c'était mon obsession aussi, j'ai focalisé là-dessus tout le reste de la grossesse. Il fallait qu'il naisse à tout prix vivant. Du coup, je suis passée à côté de certains moments que j'aurais pu privilégier avec lui. Aussi, je me joins à ce que t'a dit Isabelle précédemment : le plus important dans ce genre de grossesse si particulière, c'est de vivre au jour le jour, de prendre et donner absolument tout ce qui est possible d'échanger avec son bébé pendant ce laps de temps où il est bien vivant dans ton ventre. Je ne l'ai compris que plus tard. Ne le vois pas déjà parti, comme j'ai eu tendance à le faire, il est là, tu peux communiquer avec lui, lui parler, lui faire écouter de la musique.... bref, te réapproprier cette grossesse qui avant tout est un instant de vie avec ton enfant.
Je sais bien que l'on ne peut s'enlever de la tête ce qui nous attend au terme de cette grossesse, mais sache que tous ces moments que tu vis actuellement avec lui te porteront à jamais dans ta vie.
Je partage tout à fait le sentiment de Bénédicte sur les photos prises avec le reste de la fratrie. J'adore regarder les photos de ma grossesse de Calixte avec mes fils et mon mari autour de moi. Ce sont les seules où nous sommes tous ensemble.
Voilà Chère Ahlem, je te souhaite beaucoup de courage, et de doux moments partagés avec ton enfant. Je viendrai prendre régulièrement de tes nouvelles.

Je t'embrasse
Tiloue
Maman de Marceau (2003), Clément (2005), Calixte (né et décédé le 30 octobre 2007) et Elouan (2009)

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #9 le: 03 août 2009 à 23:11:20 »
Bonsoir,

Je vous remercie toutes les trois pour vos conseils, qui sont tellement précieux, et je compte profiter de chaque moment, avec mon bébé, merci encore.

A bientôt,
Ahlem
heureuse maman de quatre petites filles.

isabelle

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #10 le: 04 août 2009 à 08:52:18 »
Coucou Ahlem,

oh, oui, profite bien de ton bébé aujourd'hui...il est là avec toi et peut ressentir toute ta tendresse pour lui...c'est fou ce qu'un bébé in utéro est sensible au monde extérieur, aux voix qu'il entend régulièrement, à la musique...alors fais lui découvrir tout cela...

et si tu n'as pas encore de prénom, ce n'est pas grave...tu peux peut-être lui trouver un petit surnom qui exprimera tout ton amour...("Babychou, Minou, Loulou..." le choix est grand... ;))

à très vite, Alhem
je t'embrasse et t'envoie plein de soleil du Sud-Ouest
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #11 le: 04 août 2009 à 15:43:16 »
Bonjour Ahlem,

Nous restons proches de toi par le coeur et par ce formidable outil qu'est internet et ce forum...

Je te souhaite de tendres moments avec ton bébé, je suis sûre que tu as déjà trouvé les gestes et les mots qui le font réagir in utéro. Tu es la mieux placée pour cela. Je trouve que dans ces grossesses particulières il faut se faire confiance et écouter son coeur: c'est notre meilleur guide pour savoir ce qui fait du bien à notre bébé et ce qui est bon pour la maman!!!

Je t'envoie toute mon amitié,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Angèle

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #12 le: 04 août 2009 à 15:51:34 »
Chère Ahlem,

Je découvre ton histoire, et celle de ce petit bébé que tu portes en toi, et dont la naissance est maintenant toute proche.
Je peux t'assurer que tu trouveras sur notre forum toutes nos mains tendues pour t'accompagner, t'écouter, te soutenir, avec amitié et émotion.

Tes mots sont pleins d'amour et de force pour ton petit bébé : je suis, encore une fois, bouleversée par la force d'amour que nous partageons avec nos petits bébés ...

Je te souhaite beaucoup de courage, pour vivre tout ce que ton bébé et toi avez à vivre ensemble.
C'est dans cette bulle d'amour que tu puiseras toujours les forces dont tu auras besoin.

Je t'embrasse de tout coeur, et je viendrai prendre bien souvent de tes nouvelles.

Prends bien soin de toi, et appuie-toi sur nous  ;) !

Solange.
Solange, Maman de
Agathe (1993), Martin (1995), Basile (1997), Adèle (née le 23 Décembre 2000 et morte le 25 Décembre 2000), Jacques (2001), Rosalie (2004), Céleste (2006), et Grâce (30 Juillet 2008).

noisette

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #13 le: 04 août 2009 à 16:02:32 »
Bonjour Ahlem

Je découvre aujourd'hui ton histoire et celle de ton petit bébé, encore bien blotti au creux de ton ventre...tu ne peux pas savoir le sexe de ce petit bébé, je ne le savais pas non plus pour la même raison que toi , absence de liquide amniotique ce qui empêchait l'échographe de le voir...

Ton bébé ne bouge pas beaucoup car il n'a pas beaucoup de place, et l'absence de liquide limite ses mouvement mais il ressent tout l'amour que tu lui porte, il ressent encore plus, je pense, la chaleur de ta main sur ton ventre...il participe déjà à la vie de ta famille même si beaucoup d'entre eux n'ose pas vraiment aborder le sujet et c'est assez fatiguant pour la maman..

Je te souhaite de partager beaucoup de moment avec ce petit bébé niché au creux de ton ventre...Je suis de tout cœur avec toi et avec ce petit bébé, je viendrais souvent ici prendre de tes nouvelle

Je t'embrasse

Claire-noisette
Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008

nathalie

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Re : syndrome de potter absence totale des reins
« Réponse #14 le: 04 août 2009 à 19:47:24 »
chère alhem,
je suis très emue par ce petit bébé que tu portes, et auquel vous offrez déjà tant d'amour. Tu verras que fille ou garçon, l'amour que nous éprouvons pour nos tous petits renverse notre ancienne façon de percevoir les choses. Ce petit là est sans doute encore plus unique que les deux petits que tu as déjà mis au monde.
Je comprends également tes peurs de ne pas rencontrer ton bébé vivant, nous savons toutes à quel point ces grossesses là flirtent avec la mort, dans une alternance de joie à partager toute cette intimité avec son enfant et cette angoisse totale qui s'infiltre.
Renseigne toi, mais il me semble que les malformations rénales ne présentent pas de risque de décès in utéro pour ton enfant. mais je ne suis pas médecin.
je pense bien à toi et à ton tout petit que tu nourrris déjà d'un amour si fort et si puissant.
Nath