Auteur Sujet: malformation rénale  (Lu 9095 fois)

Jessica

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Re : malformation rénale
« Réponse #30 le: 11 Août 2009 à 21:13:03 »
Bonjour caroline,
je venais prendre quelques nouvelles de toi, et de romane. Comment va-t-elle ? comment te sens tu ?
En t'envoyant tout mon soutien,
Douces pensées pour petit sacha,
Jessica
Maman d'une petite Gabi, petite étoile passée dans nos vies le 8 février 2009, et d'un bébé espoir Tiago (16 septembre 2010)

caroline

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Re : malformation rénale
« Réponse #31 le: 12 Août 2009 à 21:38:10 »
Bonsoir à vous toutes,

Depuis le retour de la maternité, je viens souvent vous lire mais prendre le temps d'écrire n'a pas été très facile... Mettre en mot les sentiments, le ressenti, le manque n'est pas toujours évident.
Je voulais toutes vous remercier pour vos messages de soutien et pour les tendres pensées que vous avez eu pour Sacha et Romane. Je suis sure qu'ils les ont ressentis, en tout cas moi oui.

Quelques nouvelles:
- Romane est sortie la semaine dernière du service de réa pour intégrer celui des soins intensifs. Notre petite se bat comme un chef. Elle grandit et grossit bien, commence petit à petit à s'éveiller et à découvrir le monde qui l'entoure. Nous allons effectivement la voir tous les jours et chacun notre tour nous profitons d'un long câlin avec elle dans nos bras.
Le changement de service bien qu'heureux a été un peu difficile. Nous commencions à prendre nos marques avec les équipes soignantes et je savais que ces mêmes personnes s'étaient occupées de Sacha. Quitter ce service m'a donné l'impression de quitter à nouveau mon petit garçon. Une nouvelle page venait de se tourner.
- Leur papa a toujours du mal à exprimer ses sentiments, je vois bien qu'il est mal mais je sais que c'est à lui de faire son chemin et il sait que je suis là pour lui. Du coup, c'est son corps qui le lâche: un des genoux craque....
- C'est vrai que les allers/retours pour voir Romane sont pas mal épuisants. On a un peu ralenti le rythme non sans mal ( à culpabilité quand tu nous tiens...). Avant on y allait 2 heures le matin, on rentrait pour manger pour mieux repartir pendant 2 à 3h l'après-midi. Puis l'un de nous allait chercher Maelle à la crèche pour retourner à l'hôpital et chercher celui qui était resté.
Cela devenait vraiment épuisant car moi je devais en plus faire attention à l'heure car je tire mon lait pour notre puce.
En fait ce n'est pas tant nous qui culpabilisons mais plutôt ce que nous imaginons que les gens pensent de nous (je ne sais pas si je suis très claire....)
- Aujourd'hui ce qui est dur pour moi est que je me rends compte que nous aurons été les seuls à voir notre petit garçon et à pouvoir dire que c'était un très beau bébé. Il n'y a que ma mère qui est venu le voir. Les autres membres de notre famille proche ne l'ont vu qu'en photo ce qui ne rend pas forcément compte de la réalité.
Lorsque je pense à lui ou que je sens les larmes qui arrivent, je regarde une des photos sur mon téléphone et tout d'un coup cela va mieux.
Je passe d'un état à un autre.
Je suis retournée voir la psy de l'hôpital. Ca m'a fait du bien. Je ne lui ai rien dit de particulier (je parle assez facilement de ce que je ressens avec Lionel ou avec ma mère) mais d'avoir cet espace où je pouvais redéposer mes émotions et mon flot de larmes m'a fait du bien.
La seconde chose difficile est de raconter au voisinage ce qui s'est passé, de devoir ré-expliquer.

Enfin, une dernière chose (promis, après je me freine). C'est vrai que durant ce moment si particulier on découvre les gens qui sont autour de nous, ils se révèlent. Je ne pense pas que cette amie ira un jour sur ce site mais son geste m'a tellement touchée que je voulais le partager. Elle est venue hier soir me voir avec des cadeaux pour Maelle (qui est grande soeur) et pour Romane. Puis elle m'a tendue une petite boîte dans laquelle se trouvait un pendentif avec 3 petits médaillons en forme de  lettres: M, R et S.
C'est le premier geste qu'un proche me fait en pensant à Sacha et cela je ne l'oublierais jamais.

Bon, je vais m'arrêter là.

Merci encore à vous toutes et tous.

A bientôt.
Caroline, maman de Maelle (2006), Romane (née le 24 juillet 2009) et Sacha (né et parti le 24 juillet 2009)

Jessica

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Re : malformation rénale
« Réponse #32 le: 12 Août 2009 à 22:12:04 »
Bonjour caroline,
merci pour ces nouvelles, cela fait du bien de lire que tu chemines doucement mais sûrement.
Effectivement, les gens se révèlent dans ces situations, et heureusement que l'on a de belles surprises. Je trouve très touchante l'idée des médaillons.
Tu sais, pouvoir montrer des photos de sacha, je trouve cela très concret. Parfois je me suis demandé si je n'avais pas "révé" tout ce qui m'étais arrivé avec Gabi, et regarder ses photos ou les montrer me permet de réaliser qu'elle était bien réelle. Cela peut aussi être une occasion d'en parler avec les amis proches.

Je te souhaite de trouver l'organisation qui vous conviendra le mieux, avec des temps à consacrer à ta puce, d'autres pour penser à ton petit sacha, et surtout des temps pour toi et lionel, pour vous reposer de tout ce marathon!
Pense bien à toi, à ce que tu veux faire ou ne pas faire, et essaie de mettre de côté ce que les autres peuvent penser ou non...oui, c'est plus facile à dire qu'à faire, mais c'est en s'écoutant qu'on trouve souvent un soulagement.

Je t'embrasse bien fort, et t'assure de mon soutien.
Une douce bise à romane et sacha.
Jessica
Maman d'une petite Gabi, petite étoile passée dans nos vies le 8 février 2009, et d'un bébé espoir Tiago (16 septembre 2010)

isabelle

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Re : malformation rénale
« Réponse #33 le: 13 Août 2009 à 09:47:28 »
Merci, Caroline, d'être venue donner toutes ces nouvelles...

ne t'inquiète pas...on n'est jamais trop longue quand on parle de ses enfants...
c'est vrai que tu as une belle capacité à exprimer tes sentiments et je suis très émue de retrouver des émotions qui étaient aussi les miennes au moment du décès d'Emmanuel...
moi aussi, je me suis consolée pendant des heures avec ses photos...je les ai contemplées...et je crois que c'était mon moyen de l'apprendre "par ceour", comme on le fait à la naissance avec un nouveau-né...

Prends bien soin de toi...ta petite Romane sait tout l'amour que tu lui portes...ne te culpabilise pas si tu ne peux pas passer tout le temps que tu voudrais...garde des forces, prends toi des temps de repos, des moments de détente aussi avec Lionel...
il me semble assez habituel que les papas aient du mal à exprimer leur chagrin...peut-être y a-til un moyen à trouver qui soit différent pour lui, comme écrire un texte, comme aménager un objet (un cadre-photo...) qui serait la marque du souvenir de votre petit Sacha...

Bon courage, Caroline, pour tout ce que tu vis aujourdhui...
ce petit pendentif de ton amie est un trésor qui te portera longtemps...tu as une vraie amie à tes côtés...
à très bientôt pour d'autres novuelles...nous te portons aussi dans nos coeurs
en lien avec toi et ton petit Sacha qui veille sur vous tous
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : malformation rénale
« Réponse #34 le: 13 Août 2009 à 16:32:51 »
Bonjour Caroline,

Comme cela fait plaisir de voir que Romane va bien et qu'elle apu intégrer les soins intensifs! Je comprends ta difficulté à quitter le service qui a connu Sacha, mais rien ne t'empêchera quand tu te sentiras prête d'aller revoir l'équipe qui s'est occupé de lui et de leur demander les souvenirs qu'ils gardent de Sacha. Tu seras sans doute bien étonnée de voir combien il aura marqué l'équipe médicale qui l'a suivi. Pour l'instant , l'important est de tenir ce rythme fatiguant. Lächer prise et faire confiance en l'équipe qui s'occupe de Romane pour prendre le relais quand tu n'es pas là. Cela s'acquiert petit à petit mais permet aussi à la  famille de tenir physiquement et nerveusement...

Je suis également touchée par le geste de ton amie qui t' a offert un cadeau si précieux. Elle a compris toute la place qu'avait déjà Sacha dans votre famille, dans votre coeur.

Que ces photos de Sacha t'apaisent et n'oublie pas que même si tous tes proches n'ont pu le voir, pouvoir  regarder Sacha sur une photo est déjà très signifiant, c'est mettre un prénom sur son  visage.

Je t'envoie plein de courage pour le quotidien et les allers et retours à l'hôpital et t'embrasse bien fort,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Bénédicte

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Re : malformation rénale
« Réponse #35 le: 18 Août 2009 à 22:15:55 »
Bonsoir caroline,

Une pensée pour Romane en souhaitant que chaque jour qui passe, la fortifie et qu'elle pourra d'ici quelques temps sortir de l'hôpital.

Je t'envoie  toute mon amitié et de douces pensées pour Sacha,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Frédéric B.

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Re : malformation rénale
« Réponse #36 le: 19 Août 2009 à 22:26:33 »

Bonsoir Caroline,


Je découvre en rentrant de vacances tout ce que vous avez vécu cet été...

Je pense bien à vous, à toi, à Lionel, à la courageuse Romane, à l'inoubliable Sacha et à la grande Maelle.


Frédéric
Papa de Mael, mort-né le 23 novembre 2008

HélèneTh

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Re : malformation rénale
« Réponse #37 le: 20 Août 2009 à 22:33:08 »
Bonsoir Caroline,

je voulais t'adresser tout mon soutien et ma compassion dans ce que tu vis aujourd'hui.
Je n'ai pas pu t'écrire plus tôt mais j'ai été très émue de la naissance de tes deux amours, Sacha et Romane, de tes sentiments que tu nous livres si bien.
Sacha est parti rejoindre nos petits mais a déposé dans ton coeur un trésor d'amour. Ta petite Romane est si battante, je lui souhaite de grands progrès. Et tous ces moments intenses de peau à peau que vous lui offrez sont certainement précieux. Elle fait ainsi le plein d'amour et de tendresse pour les moments où vous n'êtes pas là.
Prenez soin de vous, c'est si important.
Doux câlins à Romane et douce pensée à Sacha, et je n'oublie pas le petit bisou pour Maëlle.
Tout près de vous dans le coeur.
Hélène
Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)

caroline

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Re : malformation rénale
« Réponse #38 le: 20 Août 2009 à 22:48:29 »
Bonsoir à toutes et tous

Merci pour vos message de soutien, plein de tendresse pour nos petits bouts.
Lire vos messages et ceux des autres rubriques me fait du bien et m'aide à faire parfois le tri dans ce que je vis.

Je viens d'ouvrir une nouvelle rubrique dans le dossier après...

Je vous remercie encore une fois de tout mon cœur pour tous vos mots qui ont aidés à apaiser mes maux.

Merci

Caroline
Caroline, maman de Maelle (2006), Romane (née le 24 juillet 2009) et Sacha (né et parti le 24 juillet 2009)

francoise

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Re : malformation rénale
« Réponse #39 le: 03 Septembre 2009 à 21:02:52 »
Bonsoir Caroline
Je découvre tes messages et j'accueille dans mon coeur ton petit Sacha, je suis vraiment désolée qu'il soit parti si vite et je comprends tellement ta douleur... J'espère que ta petite Romane va toujours bien, continue à nous donner de tes nouvelles.
Bien à toi
Françoise
Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).