Auteur Sujet: Bonjour à vous  (Lu 2374 fois)

isabelle

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Bonjour à vous
« le: 24 octobre 2006 à 22:19:09 »
vous venez d'apprendre que votre bébé est atteint d'une maladie grave et incurable qui va entrainer son décès à plus ou moins long terme. Vous êtes en état de choc, comme je l'ai été moi-même quand j'ai appris que mon bébé était atteint de trisomie 18.
Vous avez besoin d'exprimer votre souffrance; vous vous posez de nombreuses questions; vous ne savez pas encore quelle décision prendre... N'hésitez pas à venir partager tout cela.
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

alix

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Re : Bonjour à vous
« Réponse #1 le: 22 septembre 2017 à 14:47:02 »
Bonjour à toutes, mamans ayant eu un bébé porteuse de trisomie 18 libre et homogène. Notre fille est prévue pour janvier. Je voudrais lire vos temoignages. Un grand merci.

HélèneTh

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Re : Bonjour à vous
« Réponse #2 le: 23 septembre 2017 à 01:00:33 »
Bonjour Alix, ou maman d'Alix,

c'est toujours avec beaucoup d'émotions que nous accueillons une nouvelle maman ici.
C'est d'une grande violence pour le coeur d'un parent d'apprendre que son bébé est gravement malade.
Et tu as peut-être le sentiment d'avancer dans l'inconnu.
Mon bébé aussi, Titouan, était porteur d'une trisomie 18 libre et homogène. Le diagnostic a été posé à 7 mois et demi de grossesse. Je ne connaissais pas du tout l'existence de cette trisomie avant d'y être confrontée :-\. Ce fut un énorme coup de massue. Je me souviens encore, lors de l'annonce, des mots du médecin. Que notre enfant pouvait décéder in utéro, ou à la naissance, ou vivre quelques minutes, quelques heures voire quelques jours. Dit avec beaucoup de délicatesse mais la réalité était tellement difficile à entendre. Alors nous avons avancé, pas à pas. Comprendre un peu mieux sa maladie, préparer sa naissance et sa prise en charge par l'équipe soignante... mais aussi apprendre à s'abandonner à l'instant présent pour savourer le plus pleinement possible les jours qui nous étaient offerts de vivre avec lui, dans le creux de mon ventre.
Je ne sentais pas beaucoup bouger mon bébé du fait de l'excès de liquide amniotique. Mais il savait manifester sa présence lors de moments bien particuliers, comme une caresse ou une main posée sur mon ventre, une musique (certaines le faisaient vraiment réagir... c'était magique), un vrai moment de détente, ou quand j'écrivais sur mon clavier d'ordinateur (!). Ce temps de la grossesse, depuis l'annonce, a été partagé entre effondrement, surtout juste après l'annonce, plénitude puis appréhension à l'approche de la naissance.
Titouan s'est envolé tout doucement dans mon ventre, à 3 jours du terme.
Cela fait 9 ans. Mais j'ai encore dans mon coeur et les cellules de mon corps imprimés tous ces instants de tendresse et d'amour partagés avec lui.
Tu peux lire mon fil de discussion si tu le souhaites dans la rubrique "Au cours de la grossesse" (P'tit lou atteint de trisomie 18).
Ce sont des bébés très sensibles tu sais, d'autres mamans ici pourront te le témoigner.

Tu peux venir partager tes émotions, tes inquiétudes, tes questions. Nous sommes là pour t'apporter notre écoute, notre soutien, notre réconfort dans ce que tu vis là aujourd'hui, qui est une telle épreuve pour une maman.

Douce caresse à ta puce.
Je t'embrasse bien chaleureusement

Hélène

Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)

Marie J.

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Re : Bonjour à vous
« Réponse #3 le: 25 septembre 2017 à 09:12:04 »
Bonjour chère Maman,

Sois la bienvenue sur le forum, malgré les circonstances qui t'y amènent.
Je suis émue de découvrir l'attente de ton bébé, petite fille si fragile.

N'hésite jamais à partager avec les autres parents. Ils connaissent cette souffrance et sauront être là à tes côtés.

Avec tout mon soutien.
Marie

Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole

Claire et Fab

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Re : Bonjour à vous
« Réponse #4 le: 25 septembre 2017 à 15:59:10 »
Bonjour Alix,

Mon petit garçon est aussi porteur de trisomie 18 et nous l'attendons pour fin novembre...Je n'ai pas fait amniocenthese donc je ne sais pas si libre et homogène!
Nous savons depuis le début qu'il est malade et je savais au fond de moi que cetait une trisomie 18 alors que je ne connaissais pas cette maladie.
Symeon a quelques signes: Une probable CIV, une absence de corps caleux, une main crispée, et il est un peu petit...
N'hésite pas à venir discuter.
Je t'embrasse.
Claire
Maman de Theophane (2010), Jean Bosco (2012), Nathanael  (2014), Zelie (2015), Bartimée  (2016) et bébé prévu pour fin novembre 2017 porteur d'une trisomie 18.

Bénédicte

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Re : Bonjour à vous
« Réponse #5 le: 28 septembre 2017 à 10:08:18 »
Bonjour chère maman,

Sois la bienvenue sur ce forum pour partager avec d'autres parents.
Ma fille Bertille avait une trisomie 18 libre et homogène. Même si elle restait fragile , nous avons eu la chance de partager presque 3 mois de vie avec elle . Elle est restée plusieurs semaines à l’hôpital puis a pu rentrer à la maison. Nous avons vécu des moments intenses en famille avec elle. Si tu souhaites me poser des questions n'hésite pas .
Je t'envoie tout mon soutien
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : Bonjour à vous
« Réponse #6 le: 07 octobre 2017 à 09:33:40 »
Bonjour chère Maman,

Je viens prendre de tes nouvelles.
Comment te sens-tu aujourd'hui ?

Nous sommes là avec toi et n'hésite pas à venir parler avec les autres parents si tu en sens le besoin.

Que cette journée te soit la plus douce possible. Douce caresse pour ta petite puce.
Je t'embrasse
Marie
Marie.J secrétaire de SPAMA et bénévole