Auteur Sujet: Decoder le discours medical  (Lu 15862 fois)

francoise

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Re : Decoder le discours medical
« Réponse #15 le: 14 Décembre 2007 à 22:34:21 »
Bonjour Gaelle et Olivier

Je suis heureuse de vous retrouver sur spama mais bien triste de lire l'incompréhension des médecins qui vous font face...

J'en étais restée à notre dernier coup de fil sur l'idée qu'un dialogue avec le CHU de Rennes allait rassurer l'équipe de Vitré et leur permettre de vous accueillir dignement...

ce n'est pas encore gagné, mais il faut que vous puissiez trouver assez rapidement une solution qui vous permette de vivre le plus sereinement la naissance de votre petit le moment venu
...et ainsi retrouver de la sérénité au plus vite pour le temps présent de la grossesse. Car j'imagine combien cela vous inquiète et occupe vos pensées.

il est important que le dispositif privilégie le temps de vie à partager avec votre bébé, et dans le cas de l'hypoplasie cardiaque, il y a vraiment un temps de naissance bien distinct du moment de la fin de vie.
Ceci peut de mon point de vue concilier un lieu de naissance à Vitré, puis un lieu de fin de vie à Rennes si Vitré n'est pas formé en soins palliatifs pédiatriques. Avec peut être, un retour à la maison entre temps comme j'ai eu la chance de pouvoir le faire ? Il faut que vous puissiez discuter de ça, défendre votre projet de naissance avec l'équipe, leur donner l'occasion de mieux se renseigner auprès de soignants qui connaissent cette cardiopathie.

Accrochez vous à ce combat, et j'essayerai de vous aider à antiper toutes les questions autour de la cardiopathie et de la prise en charge. Je vous ai envoyé un mail personnel.

EN tout cas je suis de tout coeur avec vous et votre petit Loeiz,
je vous embrasse
Françoise
Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).

Gaëlle

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Re : Decoder le discours medical
« Réponse #16 le: 14 Décembre 2007 à 23:28:32 »
Nous sommes de retour de chez le pédiatre. Un monsieur plein d'émotion et d'empathie, désireux de nous accompagner et de nous aider de son mieux.
même si  on n'est pas encore assurés que l'accouchement puisse se faire à Vitré, il nous a mis du baume au coeur, et on se sent beaucoup mieux.
C'est vraiment très paradoxal.

Le futur parrain de Loeiz gardait nos enfants pendant le rendez vous, et m'a proposé quelques petites idées  de "cadeaux" pour loeiz, qui seront des souvenirs pour après.
Je vais commencer  à préparer une boîte à souvenir... et faire des photos avec les enfants. Merci Bénédicte pour ta suggession.
Gaëlle
Maman de Léonie (2003), Eliaquim (2004) , Loeiz, notre fragile petite étoile, né le 23 janvier 2008 et qui brille sur nous depuis le 27 janvier 2008, Anne-Maëlle (22/02/2009) et Clémence (15/02/1011)

Bénédicte

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Re : Decoder le discours medical
« Réponse #17 le: 15 Décembre 2007 à 14:13:03 »
Bonjour Gaëlle,

Je suis contente de lire que vous ayez rencontré un pédiatre ouvert et attentif à ce que vous souhaitez vivre avec Loeiz. C'est un premier pas mais  qui vous permet de vous rassurer dans votre démarche et cela a un prix immense quand on est dans votre situation.

Pour ce qui est des souvenirs que l'on peut préparer avant la naissance ou après,  il y a aussi plusieurs propositions de mamans dans une autre rubrique:"Se préparer des souvenirs". Tu peux aller y jeter un coup d'oeil si tu as un peu de temps.

Je continue à bien penser à vous,
Grosses bises et à bientôt,
Bénédicte

Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

isabelle

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Re : Decoder le discours medical
« Réponse #18 le: 16 Décembre 2007 à 10:31:58 »
bonjour Gaelle...

comem je suis contente de totu ce que tu me dis sur le pédiatre...tu sais, quand les médecins sont un peu aggressifs, c'est souvent parce qu'ils sont eux-même en souffrance....
la mort en maternité...ils ne savent plus l'acceuillir...et pourtant elle peut être là aussi...

je trouve que c'est uen bonne idée que ton pédiatre se rapproche de l'équipe de Rennes...tu pourrais lui demander de rencontrer la gynéco et de lui parler de cette idée de rapprochement...comme cela, totu se ferait entre eux et ils sont habitués à partager leurs difficultés...ce n'est pas vous qui auraient à les supporter...

vis paisiblement ta grossesse...
c'est super que tu aies repris l'idée de Bénédicte avec la boite à souvenirs...
bonne journée en famille et à très bientôt
je t'embrasse de tout coeur
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

isabelle

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Re : Decoder le discours medical
« Réponse #19 le: 18 Décembre 2007 à 09:19:22 »
Bonjour Gaelle...

je pense bien à toi...dans ces temps si près de Noel...
où ton coeur est partagé entre la joie d'avoir ton petit Loeiz avec vous pour vivre cette fête ...et le chagrin si intense devant sa maladie...

Berce d'amour ton tout-petit ...
donne lui tous les mots de ton coeur...

et viens nous dire comment tu vas...si tu n'es pas trop bousculée...
je t'embrasse très fort
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Gaëlle

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Re : Decoder le discours medical
« Réponse #20 le: 18 Décembre 2007 à 20:59:14 »
Bonjour,
Nous avons été bien occupés par différents rendez-vous...
Nous avons pris contact avec la psychologue, une sage-femme pour la préparation à l'accouchement...
On a aussi commencé à parler aux enfants...
Léonie a montré de la tristesse à l'idée de ne pas donner le biberon, puis nous a demandé si on ferait un autre bébé...
Après les bricolages de Noël, je m'occuperai à confectionner une boîte à souvenirs. On commence aussi à penser aux faire-part...
Je devrais changer de rubrique et aller dans la rubrique "préparer des souvenirs"
bisous à toutes
Gaëlle
Maman de Léonie (2003), Eliaquim (2004) , Loeiz, notre fragile petite étoile, né le 23 janvier 2008 et qui brille sur nous depuis le 27 janvier 2008, Anne-Maëlle (22/02/2009) et Clémence (15/02/1011)

Bénédicte

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Re : Decoder le discours medical
« Réponse #21 le: 20 Décembre 2007 à 21:32:52 »
Bonsoir Gaëlle,

Le temps doit passer bien vite avec tout ce que tu prépares pour accueillir au mieux ton petit Loeiz. C'est beaucoup à gérer et en même temps cela t'aide probablement à te préparer ainsi que tes enfants à ce grand évenement que vous allez vivre.
Mais c'est aussi très émouvant lorsque l'un de nos enfants exprime ses regrets pour ce bébé à naître comme te l'a dit Léonie.
Je me souviens avoir été très émue quand ma fille ainée me disait: "Je voudrais qu'une seule chose maman, c'est que Bertille vive au moins un jour". J'avais les larmes aux yeux mais j'étais aussi contente que ma fille puisse exprimer ce qu'elle ressentait, qu'elle puisse nous partager ses craintes.

Je t'envoie plein de courage ... et vous souhaite de beaux temps familiaux où vous pourrez vous retrouver autour de Loeiz, blottit dans ton ventre.
Bises,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

isabelle

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Re : Decoder le discours medical
« Réponse #22 le: 21 Décembre 2007 à 09:59:35 »
Bonjour Gaelle,

ta façon de mener pas à pas ta grossesse, au milieu des préapratifs de Noel, me touche beaucoup...cela me fait ressentir comme une forme de sérénité qui serait venue dans ton coeur...

je pense très fort à toi, à tes enfants qui vont aussi connaitre du chagrin mais qui vont pouvoir partager cette grande histoire d'amour autour de Loeiz...

à très beintôt sur le forum
je t'embrasse de tout coeur
Isabelle
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noisette

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Re : Decoder le discours medical
« Réponse #23 le: 22 Décembre 2007 à 13:26:14 »
Bonjour Gaëlle,

A l'approche de Noël, je t'envoie beaucoup de courage pour que cette fête ce passe dans la sérénité et la joie d'avoir avec vous votre petit Loeiz même si vous connaissez son avenir.

Je t'embrasse de tout coeur et je penserais bien à toi ce jour là

Claire
Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008

francoise

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Re : Decoder le discours medical
« Réponse #24 le: 23 Décembre 2007 à 11:55:39 »
Bonjour Gaelle et Ollivier

un petit coucou pour vous dire que malgré le temps qui file à toute vitesse, je pense beaucoup beaucoup à vous. J'espère que petit à petit les choses se posent et se précisent avec les médecins, je vous appellerai bientot mais surtout si vous le souhoatez, n'éhistez pas à m'appeler.
Et je vous attends toujours à la maison prochainement.
Je vous embrasse
Françoise
Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).

francoise

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Re : Decoder le discours medical
« Réponse #25 le: 25 Décembre 2007 à 18:48:56 »
Bonjour

J'espère que vous passez un noël plein de douceur avec votre petit Loeiz parmi vous. C'est difficile et paradoxal, mais vous le savez déjà, tous ces moments vécus avec lui sont infiniment précieux.
Alors joyeux noel en famille petit Loeiz !

Bien affectueusement
Françoise
Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).

Gaëlle

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Re : Decoder le discours medical
« Réponse #26 le: 25 Décembre 2007 à 23:27:29 »
bonjour Françoise
et bon Noël!

Merci pour tes petits mots...
Nos fêtes se sont passées, bien passées... en famille et dans la sérénité.

Et en rentrant chez nous ce soir on est juste étonnés de n'avoir pas parlé de Loeiz en famille. Et on s'interroge... pour un bébé "ordinaire", est-ce qu'on en aurait plus parlé? est-ce qu'inconscienmment tout le monde a voulu éviter un malaise? où bien est-ce qu'on s'est contenté d'"être" bien là à regarder les enfants jouer entre cousins?


On essayera de trouver du temps pour aller sur Rennes, il faudrait que tu nous dises où tu habites.

Bisous

Gaëlle
Maman de Léonie (2003), Eliaquim (2004) , Loeiz, notre fragile petite étoile, né le 23 janvier 2008 et qui brille sur nous depuis le 27 janvier 2008, Anne-Maëlle (22/02/2009) et Clémence (15/02/1011)

Bénédicte

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Re : Decoder le discours medical
« Réponse #27 le: 26 Décembre 2007 à 10:55:15 »
Bonjour Gaëlle,

Tu as passé ces fêtes de Noël dans une certaine sérenité même si tu es surprise que Loeiz n'est pas été évoqué avec tes proches. Peut-être qu'ils ne souhaitaient pas réveiller trop de douleur pour vous.
Ce qui importe avant tout, c'est la place que Loeiz occupe pour toi et ton mari. Elle est immense, unique et irremplacable.
Lorsque j'étais enceinte de Bertille, nous avons aussi vécu un Noël particulier;
Notre bébé y était pleinement associé mais en même temps nous avons essayé de ne pas trop penser à sa maladie pour pouvoir vivre un Noël plus calme auprès de nos enfants qui avaient aussi besoin de vivre des moments joyeux lors de cette fête.
Et poutant jamais un enfant n'a pris aussi vite autant de place pendant mes grossesses que Bertille. Dès les premiers mois et du fait de sa fragilité, ce bébé était pleinement présent dans notre vie, et notre amour pour elle a rapidement pris une ampleur extraordinaire. C'est peut-être un peu cela que tu vis aujourd'hui. Et dans ces cas là, nous avons du mal à comprendre que les autres ne nous parlent pas davantage de notre bébé, lui qui compte déjà tant à nos yeux!

Je pense bien fort à toi et à ton petit Loeiz,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

isabelle

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Re : Decoder le discours medical
« Réponse #28 le: 27 Décembre 2007 à 11:03:55 »
Coucou Gaelle...

plus de batterie..juste le temps de t'envoyer 1000 bisous pour ces jours ci ...je reviens vers toi au plus vite...
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

kraudran

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Re : Decoder le discours medical
« Réponse #29 le: 27 Décembre 2007 à 17:31:18 »
Bonjour Gaëlle,

Je voulais juste te dire que je pense bien à toi. C'est vrai ce que Bénédicte a dit, le fait de ne pas comprendre pourquoi les autres ne parlent pas de notre bébé. Il est bien la. Je sais personnellement que les gens autour de moi ne voulaient pas me faire du mal donc ils préferaient ne rien dire. Dès fois, on a juste envie que quelqu'un nous dit quelque chose pour qu'on puisse nous soulager, nous laisser aller aux larmes.

Après tout, ton bébé fait partie de ta famille et ça ne changera jamais. Je te souhaite beaucoup de courage!

A bientôt,

Kristi
Maman de Caméron, Chloé, Ian, Maèva né le 22 août et décédé le 23 aout 2007 (Trisomie 18 avec encephalocele), et Nathân (notre nouveau petit bonheur)