Auteur Sujet: Les années passent : elle a eu 6 ans !  (Lu 49507 fois)

Claire

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #30 le: 24 Octobre 2008 à 11:07:37 »
Chère Hélène,
Tu me parles d'amour. Il est vrai que j'ai fait un long chemin depuis la naissance de Rapha dont le maintien en vie me déconcertait profondément. Il y avait 1% de chances peut-être qu'elle vive et voilà que l'on était à 100% dans cette situation, pas d'échapatoire, le plongeon dans une nouvelle vie dont on nous avait dit que ce serait celle d'une enfant très diminuée, sans relation possible avec son entourage et probablement végétative. Les deux premiers mois étaient des hauts et des bas incessants entre décès probable et diagnostic contraire. Et mon coeur balançait entre le chagrin de penser à sa mort et l'inquiétude de penser à sa survie. Les enfants furent des grands relais d'amour, heureusement pour Raphaëlla à qui j'ai demandé ensuite pardon pour mon manque d'amour. Il faut beaucoup de pureté pour accepter et savoir aimer son enfant comme il est, sans recherche de l'enfant parfait (projection narcissique du parent). Et moi je ne suis qu'une grande enfant qui n'a pu ouvrir son coeur que le jour où j'ai enfin croisé le regard franc et direct de ma petite fille. Nous sommes des êtres d'amour mais c'est difficile d'aimer sans se sentir aimé en retour, je ne suis qu'une enfant te disais-je.
J'ai beaucoup mûri et je rends grâce d'avoir eu Raphaëlla qui m'a ouvert les yeux et le coeur sur le monde. Mon mari, les enfants ont eu ce même chemin.

Certains parents sont dans le regret de l'enfant normal qu'ils n'ont pas eu (Cf. le livre de M. Tournier dont parle Isabelle dans une autre rubrique). Nous qui avions été entre deux univers (mort ou handicap lourd), nous avons décidé de poursuivre notre vie, sans regrets ni remords, comme nous avions mené la grossesse où nous n'avions pris une décision que tardivement après avoir réfléchi longuement au diagnostic et aux différents chemins possibles. Donc, pour ne pas vivre plus tard dans le regret de ce que nous aurions pu faire(même s'il restera toujours ce manque d'amour du début), nous avons décidé d'explorer les pistes possibles pour aider cette petite fille à s'éveiller et la conduire vers l'autonomie et la vie la plus normale possible.
Le jour où dans son petit lit, elle a répondu à mon baiser et à mes petits mots d'amour par un exquis ": J't'aime", nous avons reçu la plus belle des récompenses.

C'est une grâce en tous cas d'avoir reçu ce don d'amour, la ténacité en est une aussi et je crois vraiment que Rapha a reçu à la naissance une énergie hors du commun, un don du ciel en quelque sorte, ce sont  peut-être tous ces petits bouts là haut qui veillent certainement un peu sur elle.

Avec mes pensées pour Titouan,

Claire
 
Maman de Louis, Gabrielle, Lancelot, Iris (2002) et Raphaëlla (2007)

HélèneTh

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #31 le: 24 Octobre 2008 à 12:44:32 »
Merci Claire pour ton histoire racontée en toute sincérité.
Elle reste à mes yeux une très belle leçon. Je devine bien, ne l'ayant pas vécu je ne peux pleinement les comprendre, ces moments d'angoisse et d'incertitude dans les premiers mois. Qui ne les aurait pas ressenti? Et je ne pense pas que ce soit un manque d'amour, loin de là.
Mais tu le décris si bien, vous avez exploré les chemins possibles qui se présentaient et avez choisi la vie pleinement vécue en cherchant toujours le mieux pour Raphaella.
Tu écoutes ta fille avant tout en résistant à l'influence des médecins et c'est ce que je trouve merveilleux. Il faut de la ténacité en tout cas! Mais quel retour! Ta fille avance à grand pas et ce "je t'aime" quel cadeau.
J'imagine que le chemin a dû être chaotique et que tu t'es sentie seule bien des fois. Je m'interroge sur les réactions de l'entourage dans ces cas là, dans une société où le handicap est plus ou moins accepté? As-tu reçu du soutien, de la compréhension?
Ton histoire me fait vraiment beaucoup réfléchir.
Reçois tout mon soutien.
Je te souhaite plein de courage avec ta grande famille.
Doux bisou à Raphaella
Hélène
Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)

Angèle

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #32 le: 24 Octobre 2008 à 14:29:42 »
Chère Claire,

Ces quelques mots aujourd'hui pour te dire  :-* Merci !  :-*.

Tout ce que tu nous confies de ce chemin de vie avec Raphaëlla m'émeut profondément et m'enrichit beaucoup.

Vous êtes toutes les deux de sacrées "bonnes femmes", vous apportant mutuellement, amour, soutien et confiance .... votre relation est tellement forte, tellement riche, tellement belle !

Merci de nous avoir permis de vous rencontrer, elle et toi.
Continue à venir nous parler de vous, nous donner de vos nouvelles ... pour éclairer nos routes de votre lumière, et nous permettre aussi d'être à votre écoute, à votre service quand le chemin est ardu.

Je vous embrasse de tout coeur,
Solange
Solange, Maman de
Agathe (1993), Martin (1995), Basile (1997), Adèle (née le 23 Décembre 2000 et morte le 25 Décembre 2000), Jacques (2001), Rosalie (2004), Céleste (2006), et Grâce (30 Juillet 2008).

Claire

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #33 le: 24 Octobre 2008 à 14:32:27 »
Chère Hélène,
Nous avons la chance infinie d'être très entourés, par la famille, les voisins, l'école, les amis. C'est peut-être aussi parce que nous en parlons avec beaucoup de franchise et abondamment.
Ce qui rapproche nos deux histoires c'est la relative rareté de la pathologie et d'une certaine façon, dans la société actuelle, la perte d'expérience de nos interlocuteurs médicaux. De même nous avons une cousine à Tours, son petit bébé qui a une spina biffida est le premier cas depuis deux ans de l'hôpital. Cela complique singulièrement notre capacité à trouver des interlocuteurs aptes à nous éclairer pleinement, n'est-ce pas ?
Amicalement,
Claire
Maman de Louis, Gabrielle, Lancelot, Iris (2002) et Raphaëlla (2007)

isabelle

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #34 le: 26 Octobre 2008 à 10:01:06 »
chère Claire,

merci de venir nous faire découvrir au quotidien l'aventure de la vie avec ta Raphaélla....c'est un itinéraire unique, en ce sens que rien n'est anticipable

chaque vie est toujours unique
mais là avec ta puce, tu dois t'en remettre au quotidien et chaque jour faire le maximum pour elle, sans pouvoir anticiper de quoi demain sera fait....

c'est surement épuisant et il te faut une ténacité à toi aussi pour ne jamais relacher l'effort pour l'aider à avancer....Alors encore MERCI du fond du coeur de venir nous parler de ta fille....
en tout cas, elle est douée pour l'amour et sait le faire partager

mon appréciation du livre différe peut être de la tienne...j'y ai vu l'amour intense d'un papa, mais aussi le chagrin terrible pour lui d'avoir ses 2 fils si lourdement handicapés...je ne sais pas si on peut réaliser au fond ce que cela doit représenter pour un homme de vivre pareille épreuve...
eux qui parlent peu, en général
eux qui aiment bien se projeter dans l'avenir avec leurs enfants....

s'ils ne les portent pas, ils aiment batir un avenir avec eux....

j' ai lu dans ce livrfe bouleversant la blessure immense d'un père, aggrandie par la bétise de notre époque et par les autres épreuves portées

à très bientôt et fais un gros calin à ta douce Raphaélla de ma part
je t'embrasse
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #35 le: 26 Octobre 2008 à 13:03:26 »
Bonjour Claire,

Merci de ce que tout nous partages de ta petite Raphaella.
J'aime ce que tu dis à Hélène en ce qui concerne le début de sa vie et ta difficulté à vivre cette alternance entre la vie et la mort. J'y retrouve certaines similitudes avec ce que j'ai véçu avec Bertille, même si elle ne souffrait pas de la même maladie. Moi aussi j'ai demandé pardon à ma fille de ne pas avoir su l'aimer d'emblée tant j'avais peur de son handicap et des répercussions que cela auraient sur notre vie de famille. Comme toi c'est en cheminant et en découvrant cet être de chair que j'ai compris que j'aimais éperdument ma fille. Que oui ,la vie était mouvementée au quotidien avec elle mais que sa seule présence dilatait mon coeur d'amour, pulvérisait mes idées préconcues sur la normalité et m'ouvrait un autre monde en quelque sorte. J'ai eu la chance de vivre ces trois mois avec elle; en lisant ton témoignage je me dis que ta petite Raphaella , comme bien d'autres enfants handicapés contribuent à éclairer cette route commencée avec nos petits bébés d'amour. Elle ouvre  notre regard à d'autres dimensions, sans cacher les difficultés du quotidien.

Je t'embrasse bien fort ,
 Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Bénédicte

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #36 le: 01 Décembre 2008 à 15:01:33 »
Bonjour Claire,

Un petit coucou en direct.
Comment va Raphaella?
Sans doute continue t-elle de t'émerveiller chaque jour davantage , et  qu'elle progresse . J'imagine que le temps où elle est en garderie tu peux t'organiser un peu différemment. Cela doit aussi te sembler bon , pour toi comme pour elle, sachant que la structure est attentive à ton enfant.

A très bientôt, je t'embrasse,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Claire

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #37 le: 01 Décembre 2008 à 15:54:11 »
Merci Bénédicte de prendre des nouvelles de notre princesse.
Elle va bien, de mieux en mieux même. Bien sûr elle reste petite et pas bien épaisse, le lent démarrage après la naissance et les cinq opérations qui ont rythmé sa première année marquent évidemment un retard de croissance. Tout cela s'estompe à présent, dans notre esprit et dans son développement. On a vraiment l'impression que le kit nous a été livré complet mais que la mise en route avait pataugé. Il est bien étrange de voir des petites filles du même âge (22 mois) avec une coupe au carré et courrant partout, notre puce avec ses petits cheveux fins de bébé, son corps délicat et ses postures de tout petit est vraiment décalée.
Les derniers rendez-vous ont été passionnants, soulignant une enfant éveillée, souriante, désireuse de progresser, avec une vraie capacité de coordination et de raisonnement avec du retard certes, mais pas de signes neurologiques ni de déficience à ce stade. Un développement décalé mais harmonieux.
Tout n'est pas parfait, ce n'est pas grave, la perfection n'est pas de ce monde.
Notre objectif est inchangé : faire d'elle une enfant heureuse et surtout autonome. Heureuse elle l'est, elle est même toujours très drôle; on y croit à peine quand on pense à la grossesse, à nos pensées sombres et notre triste moral, nos hésitations en péri-natal, toutes les opérations et les manipulations à l'hôpital... Un bel exemple de résilience ? Elle commence même à faire des bêtises, que de bonheur.
Nos interlocuteurs laissent entendre que le programme de la Miss est chargé, je ne peux penser que c'est attendant les bras ballants que les problèmes apparaissent que l'on sauvera cette enfant. Nous maintenons donc notre cap mais que cela est pénible parfois... Nous allons vraiment à l'encontre des idées reçues et de la pensée normative sur la rééeducation de l'enfant. Il est même compliqué (culpabilisant) de demander un peu plus de kiné, tant d'enfants en ont deux séances par semaine, j'ai parfois l'impression de demander un objet de luxe alors même que Raphëlla en a vraiment besoin. On nous répète sans cesse : "elle est fatigable". Oui, elle devrait être fatigable, tant de petits le sont, mais elle qui ne peut se coucher avant 22hh00 (argh!)  a clairement moins besoin de sommeil que d'autres.
Nous sommes dans un cas de vie si improbable. Tout cela est si rare, si peu d'enfants naissent, si peu vivent, si peu grandissent, il n'y a pas vraiment de cas comparable. Nous nous sommes donc faits notre philosophie en nous disant qu'à présent tout est possible et que nous devons y croire. La question est juste : jusqu'où devons-y croire sans perdre de vue la réalité?
L'environnement médical est en effet étrange : si rempli de certitude parfois, si discret sur le pronostic à d'autres moments pour ne pas briser l'élan des parents. Alors il nous reste cette crainte de nous emballer sans raison, juste pour se voiler la face, un déni de réalité en somme. Il est certain que nous avons déjà du produire cette impression sur nos interlocuteurs, je le sens et cela me freine beaucoup. Dans le même temps, si je n'y avais pas cru et n'étais pas emballée en permanence, porté par un élan irrationnel, nous n'aurions pas mené notre enfant là où elle aujourd'hui.
Cette année elle découvre avec joie les préparatifs de Noël, c'est tout de même plus joyeux qu'il y a deux ans, quand nous attendions la naissance.
La découverte de la garderie depuis un mois et demi s'est faite avec facilité pour elle, c'est surtout lourd pour moi car il faut démarrer la journée plus tôt et plus vite (est-ce même possible) la déposer après avoir accompagné les grands à l'école et avant le bureau. J'ai renoncé au bus, trop lent et l'attente sous la pluie pas très saine, la voiture est plus simple. Elle bénéficie de ce contact nouveau auprès de petits de son âge et d'une équipe formidable et a fait de grands bonds dans sa relation aux autres et aux jeux.
Merci Bénédicte de tes messages toutjours revigorants.
Avec toutes mes pensées pour Bertille,
Amicalement
Claire
Maman de Louis, Gabrielle, Lancelot, Iris (2002) et Raphaëlla (2007)

Bénédicte

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #38 le: 02 Décembre 2008 à 14:28:47 »
Bonjour Claire,

Lire toutes ces nouvelles de Raphaella est très émouvant. J'aime beaucoup ce que tu dis par rapport à la perfection, et la distance que tu as pris par rapport à cela. Ce qui compte c'est que ton enfant se sente bien et aimée. Votre tâtonnement pour trouver un équilibre le plus approprié pour ta fille entre stimulation et repos ne doit effectivement pas être simple à gérer tous les jours, surtout si les avis des professionnels divergent des vôtres!.
Mais ces progrès réguliers et ses farces qu'elle commence à vous faire sont j'imagine très stimulants pour vous et vous aident à poursuivre tous les efforts entrepris.

Raphaella est  certainement une enfant animée par une incroyable force de vie!
Fais lui un gros baisers de ma part et dis nous si cela ne te dérange pas, la date de son anniversaire. Si j'ai bien compris elle soufflera bientôt ces deux bougies :)...

A très bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Bénédicte

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #39 le: 06 Janvier 2009 à 17:54:53 »
Bonsoir Claire,

En ce début d'année je forme tous mes voeux de bonheur pour ta famille. J'espère que cette année ta petite Raphaella continuera à surprendre les médecins par tous ses progrès et je ne doute pas qu'elle continuera à vous émerveiller par ses nouvelles prouesses. Je te souhaite beaucoup de  joie au quotidien et de la force pour les moments plus difficiles.

A très bientôt,
Bénédicte



 
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Claire

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Deux ans
« Réponse #40 le: 06 Janvier 2009 à 18:44:06 »
Merci Bénédicte de tes pensées qui me touchent beaucoup.
En ce début d'année nous nous rapprochons (avec stupéfaction et maintenant émerveillement) de l'anniversaire de Raphaëlla. Que de chemin parcouru depuis 2007, pour nous surtout, dans notre chemin d'amour, la tristesse s'est estompée et nous retrouvons une vue de famille régulière et équilibrée, une grande bouffée d'oxygène, de joie et de normalité. Nous sommes comblés en voyant l'immense chaine de soutien et d'aide construite depuis deux ans et demi autour notre petite fille d'amour, beaucoup d'écoute, d'idées et de coups de main, c'est précieux.
Je pense aujourd'hui à Viv et Mim qui vivent aujourd'hui certainement cette grande rencontre qui ont eu la chance comme nous de rencontrer enfin, pauvres parisiens, une équipe remarquable de bienveillance.
Je n'oublie pas la petite Bertille qui doit t'inspirer toute la délicatesse et l'attention que tu as pour nous tous.
Amicalement,
Claire
« Modifié: 09 Janvier 2009 à 11:15:56 par Claire »
Maman de Louis, Gabrielle, Lancelot, Iris (2002) et Raphaëlla (2007)

Bénédicte

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Re : Deux ans
« Réponse #41 le: 11 Janvier 2009 à 22:27:36 »
Merci de ces nouvelles Claire.

J'ai lu ta réponse à Viv . Alors je me permets avec quelques jours de retard sans doute, de souhaiter un bon anniversaire à ta petite Raphaella

J'imagine que cette fête a été un bel  événement pour toute votre famille et que vous étiez tous heureux d'être réunis pour vivre ce grand moment avec elle !

Je t'embrasse bien fort ainsi que Raphaella,
 Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

isabelle

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Re : Deux ans
« Réponse #42 le: 12 Janvier 2009 à 10:40:08 »
Chère Claire,

je t'ai vu passer hier sur le forum...
j'espère de tout coeur que tu avances sans trop d'embuches, après ce temps d'anniversaire si bien organisé...
je comprends ta souffrance devant le regard du monde des soignants sur votre vie à vous, votre famille et tout votre élan pour offrir à Raphaella la plus belle vie possible...
c'est ton coeur de maman qui a raison, ne l'oublie jamais...

à très vite pour nous raconter les réactions de ta puce devant ses bougies...
je t'embrasse
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : Deux ans
« Réponse #43 le: 05 Février 2009 à 16:16:13 »
Bonjour Claire,

U petit coucou pour toi. Je suis désolée de ne pouvoir te parler plus longtemps mais je dois aller à l'école chercher les enfants. J'espère que toute ta famille va bien et en particulier Raphaella.

Fais lui un baiser de ma part.
A bientôt,
Je t'embrasse
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Marie J.

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Re : Deux ans
« Réponse #44 le: 24 Février 2009 à 12:14:50 »
Bonjour Claire,

Une grande pensée pour toi ce matin et ta Raphaella.

J'ai été très touchée par les nouvelles que tu nous donnais, émue devant l'émerveillement de ce chemin parcouru avec votre fille et de la chaîne d'amitié qui s'est formée autour de vous.

J'espère que tu continues à trouver force et amitié autour de toi.

Je t'embrasse bien fort

Marie J.
Marie.J bénévole