Auteur Sujet: Les années passent : elle a eu 6 ans !  (Lu 49504 fois)

nathalie

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #15 le: 24 Septembre 2008 à 10:29:49 »
et comment ne pas être ambivallent quand on nous remet entre les mains la décision de la vie ou de la mort de nos enfants, nous qui ne sommes que des humains, nous qui sommes parents du fond du coeur, comment dire oui comment dire non, comment ne pas être ambivallent. Comment ne pas être transpersés. Comment accepter tranquillement de sauter à pieds joints dans la douleur. C'est peut être un aléas du modernisme de pouvoir choisir. Je trouve cela si inhumain. Choisir entre quoi et quoi, entre l'acharnement ou la mort ? et qui sommes nous pour faire ce choix ? Et pourtant c'est à nous de le faire. Et tous les choix sont repectables, dans cet océan, dans cet abime de douleur. Dans cette renaissance à programmer parce que quoiqu'on en dise, on meurt avec son enfant.
nath

nathalie

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #16 le: 24 Septembre 2008 à 10:31:21 »
Ou on continue avec en avançant sans cesse de choix en choix.

Claire

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #17 le: 24 Septembre 2008 à 10:33:56 »
Tu dis, Nathalie, que l'on meurt avec son enfant. J'ai parfois cru que le chagrin me ferait plonger. .Mais je crois aussi que la naissance de ma petite fille et son destin si fragile m'ont fait renaître à la vie, avec un regard neuf sur les douleurs de la vie, l'ouverture aux autres, l'accueil des plus faibles. Une meilleure écoute (même si ce n'est pas encore parfait). Pour cela je me réjouis quand même !

« Modifié: 24 Septembre 2008 à 10:40:50 par Claire »
Maman de Louis, Gabrielle, Lancelot, Iris (2002) et Raphaëlla (2007)

nathalie

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #18 le: 24 Septembre 2008 à 10:36:52 »
Ou quand on apprend le diagnostic

nathalie

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #19 le: 24 Septembre 2008 à 11:01:52 »
pardon claire, tu qui as vécu les évènements tout comme nous. Je suis si égoiste. je ne réfléchis pas assez.
Cette sensation de mourir avant de renaitre, je l'ai eu par étapes, au diagnostic, pendant certains rendez vous, en fait je n'en finissais pas de mourir jusqu'à ce que je rende mon enfant. Après, il a fallu que je revienne. C'est comme ça que je l'ai vécu à l'intérieur et ça me semble si évident que tu l'ai vécu de la même façon que j'en ai été maladroite. Tu es une mamange dans le sens où les mamanges ne sont pas forcément celles qui ont perdu un enfant, mais toutes celles qui ont fait le chemin du diagnostic. Et en ce sens, tu as ta place à part entière, tout autant que moi avec mon foutu caractère, tout autant que les autres, pour témoigner de ce chemin de souffrance et de lumière.
NATH

Claire

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #20 le: 24 Septembre 2008 à 12:47:20 »
Chère Nathalie, tu n'as pas à demander. Nous avosn été placées devant les mêmes choix à faire, chacun est différent et chacun vit ces événements avec son caractère propre. Je ne peux pas écrire que je suis morte avec mon enfant (normal, tu comprends bien) mais je voulais juste ajouteren complément de ce que tu avais écrit que je suis frappée, en dépit de la difficulté de cette grossesse, de l'enrichissement personnel que j'en retire. Merci de tes messages, de ton authenticité et de l'énergie que dégage ton écriture. Claire
Maman de Louis, Gabrielle, Lancelot, Iris (2002) et Raphaëlla (2007)

Françoise et P.

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #21 le: 02 Octobre 2008 à 09:01:23 »

Chère Claire,

Je découvre après un moment d’absence sur le forum ton message pour Raphaëlla, et je suis heureuse de voir ce post spécial pour elle. Tu as, vous avez toute votre place à Spama, le choc à l’annonce du diagnostic, la difficulté de mener la grossesse, l’après, avec la solitude, l’incompréhension peut être sont ceux que nous avons vécu.
Votre combat avec tant de force et d’énergie est superbe, au départ pour le respect de cette vie qui semblait si fragile, et maintenant pour le respect de son chemin à elle, sans forcer quoi que ce soit. Mais comme tu le dis, que ces idées sont nouvelles pour une médecine parfois binaire à l’extrême, et dans les cas de nos grossesses plutôt orientée vers le non, que vers le oui, par facilité sûrement, (je n’ose pas dire par lâcheté) du corps médical. Et puis j’aime comme tu parles de Raphaëlla et malgré les difficultés, l’on sent l’amour, et la force et l’énergie extra-ordinaires que tu mets en œuvre pour elle. Cette énergie, et cet amour dégagés sont contagieux, et m’ont donné du courage les jours où j’en avais besoin..
Merci de partager encore pour nous dire cette petite fille, si grande par son envie de vivre, et le défi qu’elle lance à tous, et que toi sa Maman, avec ton mari et tes enfants vous avez relevé, en dépit des cadres, des carcants et des certitudes dans lesquels les médecins veulent classer les malades, pour faire ou le plus souvent pour ne pas faire.
Tu nous dis ouvrir une voie nouvelle, et certains jours, ce doit être exigeant, pour toi, Maman attentive à toute sa famille, avec une vie professionnelle et si attentive aux autres aussi.
Viens nous parler de toi, de ta petite fille, Raphaëlla est un soleil et t’entendre en parler est une étincelle de vie et fait vivre un peu ces bébés partis trop vite.

Je suis de tout cœur avec toi, pour partager les progrès de Raphaêlla et les difficultés du quotidien, de l’incompréhension parfois, des maladresses sûrement,
Je t’embrasse
Françoise
Maman de Léa, Claire (née le 28 juillet 2008 et décédée le 01 août 2008) et de Timothée, son frère jumeau

isabelle

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #22 le: 16 Octobre 2008 à 12:47:05 »
Coucou Claire,

en me mettant sur le forum ce matin, j'ai vu que tu y étais toi aussi....
alors voilà un petit coucou en différé...juste pour venir prendre de tes nouvelles...

et te raconter que justement ce matin, en sortant d'un rendez-vous pour mon mémoire, j'ai pensé à toi en allant chez le libraire...je suis tombée sur le dernier livre de Jean-Louis Fournier qui vient de paraitre (oct 2008 !!!) et qui s'intitule " Où on va, papa?"...

cet écrivain (+ de 20 livres à son actif...)vient pour la première fois parler de ses deux enfants lourdement handicapés...
il dit en 4° de couverture " Je n'ai pas été un très bon père. Souvent, je ne les supportais pas. Avec eux, il fallait une patience d'ange et je ne suis pas un ange"....

je le dis et je viendrai t'en parler...à moins que tu ne l'aies déjà lu....

viens nous donner de tes nouvelles....
en tout cas, je peux t'assurer que je pense souvent à toi et à ta puce de deux ans
à bientôt
 je t'embrasse
Isabelle

Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Angèle

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #23 le: 16 Octobre 2008 à 14:33:39 »
Chère Nathalie,

Je pense bien souvent à toi, et à ta Raphaëlle chérie.
J'espère que cette rentrée étant faite, tu trouves un peu de temps pour prendre soin de toi aussi.

Viens nous donner quelques nouvelles de vous quand tu en trouveras le temps ...
Je t'embrasse de tout coeur,
Solange.
Solange, Maman de
Agathe (1993), Martin (1995), Basile (1997), Adèle (née le 23 Décembre 2000 et morte le 25 Décembre 2000), Jacques (2001), Rosalie (2004), Céleste (2006), et Grâce (30 Juillet 2008).

Claire

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #24 le: 16 Octobre 2008 à 14:54:58 »
Bonjour Isabelle,
J'ai entendu l'autre jour à la  radio l'auteur dont tu nous parles dont le propos est de rire et pourquoi pas de faire rire le lecteur (pour ne pas subir son regard dramatisant) face à son aventure familiale avec ses deux fils lourdement polyhandicapés. C'est un homme sensible, écorché même, dont j'ai en fait trouver le propos doux-amer et j'ai versé une petite larme car j'ai ressenti son chagrin très fortement.
Sa blessure n'est pas tout à fait la mienne car s'il a souffert du regard des autres (et de leur compassion je crois), je peine moi à faire comprendre aux autres que mon enfant n'est pas ce que les gens en croient. Il y a un tel écart entre le diagnostic initial -sur lequel beaucop sont restés - et notre vraie vie.
J'y pensais hier soir encore quand Raphaëlla faisait le pitre, debout  dans son lit, pour faire rire ses soeurs ainées alors que je tentais en vain d'éteindre les feux ! A la troisième réprimande elle a bien voulu obtempérer et s'allonger; son cirque a repris de plus belle avec des caches-caches sous sa petite couette . C'est si bon de rire avec son enfant et de plonger son regard dans ses yeux rieurs...
Je reste incorrigible et m'accroche à ces moments formidables de normalité. Et je lutte pour ne pas être retenue en arrière par tous ceux qui nous poussent vers l'acceptation, ils nous empêchent en fait de tirer notre enfant vers le haut.
Nous rencontrons demain une neuropsychologue à l'hopital, le neuro-chirurgien ayant souhaité faire, puisqu'il n'y a plus d'opération pour le moment, un bilan et un état complet des lieux.
OUf, enfin un peu de vérité en perspective.
Si tu savais comme j'ai du m'imposer à cette femme, il lui semblait, sans m'avoir rencontrée ni Rapha, que nous faisions déjà tout ce qu'il fallait. Qu'en sait-elle ? Juste parce que j'ai cité quelques mots clefs : kiné, psychomotricité, natation, etc. L'objet du chirurgien est de savoir s'il est possible d'avoir un bilan complet, de déterminer éventuellement s'il ya déficience (car rien n'est certain), d'ajuster surtout s'il le fallait le plan d'action. Si tu savait l'énergie qu'il me faut pour rester patiente, réclamer mon RV , oui cette enfant est jeune, oui elle a été opérée 5 fois, oui d'habitude cela se fait plus tard... expliquer que même si nous faisons beaucoup de choses nous devons savoir quand même ajuster quantité et intensité (plus de natation, moins de psy, etc). Et expliquer qu'après tout si le chef de service demande quelque chose, il est normal de le faire !
Brrrr, je suis agacée rien que d'y penser.
Mais ma petite fille est sensible à mon ressenti et je dois rester calme demain car si elle me sent agacée elle est capable de se braquer à son tour et de rien montrer de ses talents extraordinaires.
Les RV en neuropédiatrie me laissent souvent perplexes aussi car on ne me réclame jamais les IRM ou les canners du cerveau. Je sais bien que l'on soigne des enfants et pas des images, tout de même cela m'interesserait que l'on me montre les évolutions, que l'on  analyse le chemin parcouru, les progrès menés. Au delà de ce smots qui me renversent car on nous parle toujour sde progrès "stupéfiants", "formidables", etc.
Heureusement l'inscription à la halte-garderie deux matins m'ont permis de rencontrer une autre équipe, très pragmatique et ouverte. Une vraie bouffée d'oxygène où toute nouvelle idée semble toujours être la bienvenue; j'en ai pourtant très souvent...

A très bientôt,

Merci pour tes pensées

Claire
« Modifié: 23 Octobre 2008 à 16:06:26 par Claire »
Maman de Louis, Gabrielle, Lancelot, Iris (2002) et Raphaëlla (2007)

Bénédicte

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #25 le: 17 Octobre 2008 à 22:36:03 »
Bonsoir Claire,

Je suis impressionnée par toute la force et l'energie qui émane de ton message : le regard de ta fille, ses fous rires, tous ces gestes qui  te poussent chaque jour à l'aider à developper toutes ses capacités. Alors même que d'autres auraient tendance à te freiner!
Je comprends ton sentiment d'incompréhension et d'agacement à leur égard.

Ton rendez vous de demain est important pour toi et ta fille .
Je penserai bien à vous  en espérant que ces entretiens se dérouleront bien , que ta petite dévoilera tous ses talents et qu'ainsi tu puisses en savoir un peu plus.
En tous les cas, je ne doute pas que ta petite Raphaëlla saura très vite conquérir les coeurs des personnes de la halte garderie!

Fais lui un gros bisous ,
Je t'embrasse.
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

isabelle

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #26 le: 20 Octobre 2008 à 09:51:14 »
Bonjour Claire,

je suis moi aussi impressionnée par tout ce que tu nous racontes de ta petite Raphaélla....
j'imagine la douceur dans ton coeur à l'entendre rire et chahuter comme elle sait si bien le faire...c'est extraordinaire...

cela me fait penser à tout ce que j'ai appris auprès de ce professeur de néo-nat pendant mon stage dans son service...sa grande leçon devant les tout-petits est de dire qu'avec eux, on ne peut jamais poser un diagnostic définitif tant le cerveau des bébés a une capacité à se reconstruire...il a croisé des destins d'enfants qui sont plus que surprenants....
voilà pourquoi j'aimais écouter sa sagesse

alors tu as 1000 fois raison de ta battre pour continuer à faire grandir ta puce...
et viens nous donner des nouvelles de ce rendez-vous...

sinon, j'ai lu ce livre dont je t'avais parlé....c'est si rare une douleur de papa qui s'exprime...et si important de pouvoir l'écouter comme ça, brute, radicale, à la limite du rire et de la dérision pour ne pas se laisser emporter par les larmes...
j'ai ouvert un autre post à ce sujet...

à très bientôt...
je t'embrasse de tout coeur
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #27 le: 23 Octobre 2008 à 15:36:15 »
Bonjour Claire,

je vois que tu es en ligne en même temps que moi. J'espère que ta petite Raphaëlla se porte bien. Est t-elle déjà allée en garderie ou est ce prévu pour un peu plus tard?

A très bientôt,
Bises,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Claire

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #28 le: 23 Octobre 2008 à 16:04:38 »
Merci Bénédicte de prendre de nos nouvelles !
Raphaëlla va en halte-garderie depuis un mois maintenant, deux matins par semaine. C'est peu et beaucoup à la fois car cela s'intercale avec d'autres rendez-vous et je trouve important qu'elle ait une sieste pour récuperer avant le retour des grands de l'école.
C'est une halte-garderie extraordinaire, créée il ya longtemps déjà par des kinés. Ceux-ci ont été formés au sein de l'ApetreiMC (pour enfants Infirmes Moteurs Cérébraux) par Michel Le Métayer. La kiné est "neuromotrice " : l'idée n'est pas de muscler mais d'apprendre au cerveau un geste ou une posture.
L'accueil d'une petite fille opérée à plusieurs reprises n'y effraye personne, au contraire, et la gentillesse de tout le monde m'émeut beaucoup à chaque fois. Le personnel est très ouvert aux différentes compétences et jamais cantonné sur sa spécialité d'origine, une approche pluri-disciplinaire donc, un soulagement pour moi car l'équipe est une force de propositions et d'idées, je suis moins en réflexion permanente et m'appuie avec beaucoup de confiance sur eux. Ils sont en tous cas très en phase sur l'éducation précoce, utiliser très tôt la plasticité du cerveau pour aider l'enfant à compenser. C'est si banal cette idée pour eux mais si inhabituel dans d'autres structures. Pourquoi est-ce une maman qui m'a donnée les coordonnées de cette garderie et pas un médecin ? Tous connaissent la structure mais si peu la mentionnent ...
Rapha s'est en tous cas adaptée assez vite et pleure moins à mon départ. Elle est avec des petits de son âge, c'est bien aussi et la tire différemment vers le haut. Ses progrès depuis un  mois sont stupéfiants et nous remplissent d'espoirs.
Le RV avec la neuro-psychologue la semaine dernière s'est d'ailleurs bien passé, pas de caprice ni de pleurs. Une heure et demi de tests, une enfant qui a encore du retard bien sûr mais qui se montre très éveillée et impliquée pour apprendre, pas de déficience à ce stade.
De quoi rester très positif donc, sans pouvoir anticiper sur l'avenir (pour rester prudent et ne pas s'emballer trop vite).
Je reste convaincue que son incroyable appétit de vie et de progrès lui viennent en grande partie de la qualité de l'accueil à la maternité. Face à la douceur de la sage-femme et des médecins, la possibilité de faire venir les ainés et d'être tous ensemble réunis pour ses premières minutes de vie, d'avoir pu rester ensemble pour les jours qui ont suivi, tout cet amour, d'avoir toujours été près de moi, et pas éloignée en néonat, autant d'atouts que paradoxalement le soin palliatif en maternité a pu lui offrir. Et surtout cette nouvelle vie à notre rythme nous a permis de nous mettre dans la réalité de la situation, cette toute petite fille n'allait pas mourir tout de suite et, en dépit du grand désarroi qui en découlait, l'immense bonheur d'être dans la plenitude de l'instant à vivre.
Et pour rebondir ce sur ce que dit Isabelle, je  suis très heureuse que l'on ne pose plus de diagnostic sur elle puisqu'elle dément le plus probable.
Bon courage Bénédicte avec tous tes petis bouts,
Vivement les vacances,
Amicalement,
Claire
Maman de Louis, Gabrielle, Lancelot, Iris (2002) et Raphaëlla (2007)

HélèneTh

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Re : Vers tes deux ans
« Réponse #29 le: 24 Octobre 2008 à 10:29:11 »
Bonjour Claire,
je te fais un petit coucou, je vois que tu es en ligne.
Je suis vraiment très impressionnée par ta volonté, ta ténacité et ton amour sans limite pour Raphaëlla.
Je suis bien contente que tu aie trouvé cette halte-garderie. Tu dois te sentir moins isolée.
Raphaëlla en tout cas est un extraordinaire petit bout de bonne femme. Elle a une famille merveilleuse qui cherche toujours à donner plus pour elle. Quelle leçon.

Je t'embrasse.
Hélène
Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)