Auteur Sujet: Nos expériences en service de néonat  (Lu 11200 fois)

Marie J.

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Re : Nos expériences en service de néonat
« Réponse #30 le: 24 décembre 2015 à 10:47:02 »
Je suis aussi touchée par ton témoignage Mathilde.
C'est bon de lire l'accompagnement des soignants au moment de la naissance. Vous avez pu la vivre comme vous le souhaitiez, avec beaucoup d'humanité.

Je vous souhaite une douce veillée de noël et vous embrasse bien fort.
Marie
Marie.J bénévole

amandine

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Re : Nos expériences en service de néonat
« Réponse #31 le: 21 mai 2017 à 20:30:51 »
Bonsoir à toutes

Je viens de découvrir ce post et vais y déposer notre expérience en service de réanimation néonat.

Ma grossesse se déroulant bien, rien ne présageait que nous découvrions le service de réanimation nénonat de Valenciennes.
Née par césarienne, Zélie a été réanimée et conduite en réanimation. Pour nous, ce fut un choc terrible. Nous avons découvert un univers que nous ne connaissions pas.

Les équipes ont été formidables durant les 7 jours de vie de notre petite fille. Nous avons été très bien encadrés. Les différentes équipes ont été très à l'écoute et se sont très bien occupées de notre petite poupée.
Dès son arrivée dans ce service, mon conjoint est allé la voir . Elle avait été mise dans une chambre avec 2 autres petits bébés. Je n'ai pu la voir que le lendemain de ma césarienne. Là elle avait été mise dans une chambre toute seule.
Quatre infirmières se sont occupées de Zélie. Elles ont vraiment été super avec elle. Quand elles s'occupaient d'elle, elles lui parlaient, elles prenaient le temps avec elle, la portaient. Quand je n'étais pas avec Zélie, je savais qu'elle était entre de bonnes mains.
Je rejoins par contre les différents avis sur les médecins où je les trouve un peu plus distants mais je pense que c'est une carapace. Ils ne peuvent pas être insensibles à de telles situations, ce sont des humains......

Quand Zélie était soignée par le pédiatre, je posais toujours les mêmes questions et j'avais toujours les mêmes réponses . Ils ne se sont jamais prononcés sur son avenir tant que tous les examens n'avaient pas été réalisés. L'un des pédiatres , celui que nous avons le plus vu,  a passé énormément de temps à répondre à nos questions. Il y avait à chaque fois une des infirmières de Zélie qui écoutait ce que nous disait le médecin. Comme cela, elle pouvait reprendre avec nous  ce qui nous avait été dit si nous n'avions pas compris, ou tout simplement nous redire les choses avec un jargon un peu moins médicalisé.

Nous pouvions nous rendre quand nous le souhaitions auprès de notre fille (le jour, la nuit); nous pouvions également appeler quand nous le souhaitions quand nous n'étions pas auprès de Zélie.

Nos familles , nos amis ont pu venir voir Zélie. Lexie a pu voir sa sœur tous les jours. Elle a pu assister aux soins de Zélie, a aidé l'infirmière en tenant les mains de sa sœur (car elle bougeait énormément du fait de ses nombreuses lésions cérébrales). Elle a pu également décorer sa chambre avec des dessins. Nous avions ramené des petits effets personnels pour Zélie (des bonnets, une couverture); des livres que je lui lisais.
Nous pouvions la prendre dans nos bras, nous avons pu faire du peau à peau avec elle. Les équipes nous ont fortement encouragés à la faire en nous expliquant que tous ces moments passés avec Zélie étaient précieux.

Nous avons toujours eu une équipe à l'écoute; la psychologue a été présente dès le départ. Elle venait me voir en chambre.

Nous avons accompagné Zélie jusqu'à son dernier souffle. L'infirmière, qui s'occupait d'elle ce soir là ,était celle avec qui nous avions le plus d'affinité. Lorsque le cœur de notre petit bébé s'est arrêté de battre, elle a vu que je m'étais bouchée les oreilles. Elle a eu la délicatesse d'arrêter le bip strident de la machine qui indiquait que tout était fini. Le pédiatre de garde, que nous n'avions pas encore rencontré, a été très respectueux. lls sont restés tous les deux un peu avec nous et après nous ont laissé un temps avec Zélie. Par contre, nous n'avions pas la force de préparer notre petite fille, c'est l'infirmière qui s'en est chargé.

Deux petits points négatifs:
- ma chambre était dans le service de maternité. Cela fut très difficile pour moi car j'entendais et je voyais des mamans avec leur bébé où il n'y avait pas eu de souci. Aurélien a eu droit à un lit de camp dans la chambre (point positif, il a pu rester avec moi durant tous mon séjour à la maternité).
- Zélie devait passer un IRM. La date ne nous avait pas été donnée, il nous avait été dit que ce serait le lundi ou le mardi. Le lundi 6 février, je sortais d'un rendez-vous avec la psy quand je vois une énorme couveuse devant la chambre de ma fille. J'apprends donc que mon bébé allait passer son IRM alors que ni mon conjoint, ni moi-même n'avions été informés. Ce fut très violent .... car c'était encore une séparation avec mon bébé .... je ne m'y étais pas préparé.

J'espère ne pas retourner dans ce service si un jour nous donnons un petit frère ou une petite sœur à Zélie. Mais je dois dire que nous avons été très bien accompagnés du début de la prise en charge de Zélie jusqu'à son départ.
Je suis très admirative des équipes qui travaillent dans ce service et nous leur serons toujours reconnaissants d'avoir si bien pris en charge notre petit bébé.

Amandine

Zélie <3
« Modifié: 21 mai 2017 à 20:34:01 par amandine »
Maman de Zélie née le 31 janvier 2017 et partie rejoindre les anges de 7 février 2017 et d'Elyne (2018)

Marie J.

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Re : Nos expériences en service de néonat
« Réponse #32 le: 22 mai 2017 à 09:33:32 »
Merci Amandine d'être venue nous témoigner de l'accompagnement de l'équipe médicale auprès de Zélie.
C'est tellement important pour votre fille et pour vous parents.
C'est bon de le lire.  Oui merci à toute cette équipe.

Je t'embrasse bien fort.
Marie
Marie.J bénévole

Helen31

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Re : Nos expériences en service de néonat
« Réponse #33 le: 22 mai 2017 à 09:42:50 »
Chère Amandine,

merci de ton témoignage que je viens de lire avec attention...et émotion! Je te remercie de tous ces détails que d'autres parents pourront lire.
Je suis touchée que tu puisses relever autant de points positifs alors que la situation était si dure! Oui, tu relèves avec beaucoup de justesse le travail incroyable des équipes soignantes dans ces services si particuliers qui accueillent des vies fragiles.

Si ta chambre était dans la maternité, j'imagine que le service ne peut s'organiser différemment, souvent ils font en fonction du personnel soignant dont a besoin le bébé et ensuite, si possible en fonction des parents.
Pour l'IRM, cela me rappelle bien des souvenirs...car j'ai deux expériences en service de réanimation et néonatologie...je me souviens être arrivée parfois le matin et la couveuse de mon bébé n'était plus là...je te laisse imaginer le nombres de sentiments et d'idées noires qui traversait mon corps en quelques secondes  :o Et...il y avait toujours un soignant qui venait m'informer d'un air détaché que mon bébé était "juste" à un examen!

Comme tu le dis, entre la carapace dont ils ont besoin et leur quotidien, ils ne se rendent pas toujours compte de l'effet que cela peut produire dans de telles situations pour nos cœurs de parents...avec du recul on mesure le travail qu'ils ont et que c'est le tout petit patient qui passe encore avant les parents et en soit, cela est normal.

Je te souhaite une bonne journée de travail, douce pensée pour ta Zélie,

Je t'embrasse,

Hélène

Bénédicte

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Re : Nos expériences en service de néonat
« Réponse #34 le: 01 juin 2017 à 14:12:02 »
Ton témoignage est précieux Amandine. Il montre que les soignants savent être a l'écoute des parents et que de beaux moments de vie sont vécus a l'hôpital'.L'equipe vous a encouragé à prendre du temps avec votre puce et elle a fait en sorte que vous puissiez la voir quand vous le souhaitiez tout en s'occupant bien d'elle. Je comprends que cet accompagnement a été un temps fort pour vous et que tu souhaites le dire et les remercier
Je t'embrasse ,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Mariek8

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Re : Nos expériences en service de néonat
« Réponse #35 le: 23 octobre 2019 à 13:19:30 »
Bonjour à vous,

Je souhaite partager mon expérience en neonat.
J’ai accouché dans un hôpital de niveau 3 à plus de 150km de chez moi car nous savions à l’avance que l’un de nos jumeaux n’allait pas rentrer à la maison avec nous.
Nous avons choisi cet hôpital car leur prise en compte du deuil périnatal est réputé dans notre région.
Nous avons monté le projet de naissance de nos enfants sur les conseils de Necker, à la maison. Il a ensuite été transmis à la Pédiatre en chef du service de neonat de l’hôpital.

Durant le mois qui a précédé mon accouchement nous avons organiser les obsèques de Sacha, tout était calé à la minute prêt car nous savions la date de ma césarienne.
Pendant la dernière semaine, lors de mon hospitalisation, toute la logistique hospitalière a été bouclée. La coordination avec 3 services différents a été faite, tout à été pris en compte : les changements d’équipes, une pièce en neonat avec deux places rien que pour nous, le rôle de chaque personne, le baptême de mon fils, les soins de mes enfants, La durée de mon hospitalisation le temps du séjour d’Eliott en neonat, la transmission de. Outre dossier aux équipes,... Pas un seul faux pas !! On nous explique qu’il faut qu’on s’occupe de notre bébé comme si on était chez nous, qu’on prenne nos marques avec lui en temps que parents.

Après 9 jours, nous sommes transférés dans l’hôpital de Niv3 à 15km de chez nous. Nous faisons comme dans le précédent hôpital mais pb : on n’avait pas le droit de faire « comme chez nous ». Et notre dossier n’avait pas été bien lu. On nous a placé dans la même chambre qu’une maman et ses jumelles, sans nous prévenir.
L’horreur pour moi !!! Elles a ses filles, pas moi et c’est juste sous mon nez !!!

Les erreurs peuvent arriver, je peux le comprendre mais ça fait mal.


Nous avions choisi de faire naître nos enfants à 150km pour leur professionnalisme dans la prise en charge du deuil périnatal. Nous avons été très reconnaissants du dévouement des équipes, de leur comprehension.

Cette préparation lourde, indispensable et conjointe a fait avancer tout le monde.
Nous avons enregistré notre témoignage avec les équipes de l’hôpital afin de promouvoir l’importance de la prise en charge des familles confrontées au deuil périnatal.

Aujourd’hui je regrette que tous les hôpitaux de niv 3 ne soient pas tous sur la même longueur d’onde et qu’ils ne fonctionnent pas « ensemble ». En cas de transfert de nos préma, ça peut être compliqué.


Un grand merci à tous les soignants, sans exception !

Marie

Marie J.

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Re : Nos expériences en service de néonat
« Réponse #36 le: 23 octobre 2019 à 13:49:47 »
Chère Marie,

Quelle différence entre ces 2 hôpitaux !!!

Vous avez été tellement bien accueillis, compris, entendus dans ce que vous vouliez vivre avec vos 2 enfants. Et vous avez pu partager ces jours comme vous le souhaitiez, "comme chez vous " !

Je suis bien triste de lire que près de chez vous, ce ne fut pas la même chose. Et quelle maladresse !!! te retrouver avec des jumelles dans la même chambre lors que Sacha n'était plus avec vous ! Oui c'est douloureux.

Ton merci ira droit aux coeurs des soignants qui te liront car oui ils sont nombreux à faire leur travail d'une manière admirable.

Je te souhaite une journée la plus douce possible et t'embrasse fort.
Marie

Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Nos expériences en service de néonat
« Réponse #37 le: 28 octobre 2019 à 08:40:46 »
Oui, Marie, vraiment merci d'être venue témoigner de l'importance de la place des soignants dans l'accompagnement des parents face à ces situations tellement douloureuses...

Et cela peut faire toute la différence pour traverser un peu plus sereinement le deuil qui va suivre...

Bien sûr, les soignants essaient tous de faire au mieux...
mais il y a des maladresses trop lourdes à porter, des paroles inutiles, des attitudes qui blessent...alors qu'il ne faut pas forcément grand chose d'autre que de l'attention et de la compréhension....
Je pense que cela exige un minimum de formation, maintenant que le deuil périnatal est mieux connu...et reconnu dans sa violence et sa complexité

Alors, merci pour ton témoignage... tes MERCIS ont dû vraiment toucher les soignants de ce premier hôpital...

En lien de coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)