Auteur Sujet: hypoplasie gauche  (Lu 53006 fois)

francoise

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #30 le: 11 Octobre 2008 à 10:07:13 »
Bonjour Med Ali

Je suis profondément touchée de la manière dont tu exprimes ton amour pour ton petit, et toute la sensibilité que tu manifestes pour ta femme. Tu es déjà un super papa au coeur immense !
N'aie pas peur de montrer tes sentiments à ta femme : tu as raison de dire qu'elle a besoin de soutien, mais étrangement tu peux lui en apporter beaucoup en pleurant avec elle car ainsi tu lui montres combien tu aimes votre bébé.

Concernant les risques de récidive, j'ai moi aussi envie de te dire de ne pas écouter les premiers mots venus. Sache que pour l'hypoplasie de ma fille, j'ai entendu beaucoup d'avis différents de la part des médecins. Et au final le plus compétent d'entre eux m'a dit qu'il y avait moins de 2% de risques de récidives, car nous n'avions pas d'antécédents de ce type dans la famille.
Alors une chose à la fois, il faut que vous puissiez avoir tous les éléments définitifs, essaye de ne pas te polariser la dessus pour le moment.

Je suis de tout coeur avec vous
Françoise


 
Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).

nathalie

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #31 le: 11 Octobre 2008 à 10:34:57 »
med ali,
moi aussi je n'ai pas pu prendre de contacts pendant la grossesse, pas le moment, trop dur. Je suis venue sur le site après. Fais ce que tu arrives à faire, c'est bien comme ça. C'est assez dur comme ça, un jour et un jour, c'est comme ça aussi qu'on y arrive. C'est violent à vivre et en même temps un enfant c'est ce qu'il y a de plus beau et c'est tout mélangé, le dur et le doux, le tendre et le méchand et ça rend un peu fou.
ton petit il a besoin de toi tu es son papa, il a besoin de tout ce que tu lui donnes tous les jours pendant cette grossesse, toi tu as mal, et lui dans le ventre, il sait que tout ça, c'est par amour pour lui. Et c'est par amour pour ton fils que tu te bas. Et il a besoin de toi.
Garde tout ton courage med ali
nath

Bénédicte

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #32 le: 11 Octobre 2008 à 12:16:06 »
Bonjour Med -Ali,

Je sens dans ton message combien tu es déjà papa, tu exprimes si bien ton amour pour ton bébé et ton envie de protéger ta femme et de l'aider au mieux à vivre tous ces événements bouleversants.C'est toi qui sait mieux que personne comment faire pour mieux vivre le quotidien avec ta femme. Et parler de ce que tu ressens parfois, peut aussi être un temps très fort pour elle et toi.

Je pense bien à vous trois,
à bientôt
 Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Bénédicte

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #33 le: 13 Octobre 2008 à 15:04:04 »
Bonjour med- Ali,

Ces quelques mots pour t'envoyer un peu de force dans ces moments où tu te poses beaucoup de questions, et te souhaiter de partager plusieurs  doux moments avec ton bébé et ta femme ,cette semaine.

A bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Tiloue

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #34 le: 13 Octobre 2008 à 15:51:53 »
Bonjour Med Ali
Je ne me suis pas encore manifestée, mais j'ai suivi votre histoire depuis son début. Je voulais juste vous dire à tous les trois que je vous soutiens dans cette épreuve. Tu es très courageux et déjà tellement papa, ça se ressent dans tes messages.

Je vous envoie tout mon soutien
TIloue
Maman de Marceau (2003), Clément (2005), Calixte (né et décédé le 30 octobre 2007) et Elouan (2009)

HélèneTh

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #35 le: 14 Octobre 2008 à 10:34:45 »
Bonjour Med Ali,
un petit mot juste pour vous dire que je pense bien à vous trois dans ce moment si difficile.
Si je pouvais vous transmettre un peu de force pour vivre ces jours si particuliers, l'un après l'autre.
Avec tout mon soutien
Hélène
Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)

Angèle

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #36 le: 16 Octobre 2008 à 14:30:17 »
Bonjour Med-Ali,

Je viens te dire combien je pense à vous ces temps-ci, et combien j'admire ton énergie et ta volonté de Papa qui disent tout l'amour que tu portes à ta femme et à votre petit garçon. L'on dit parfois qu'il est bien difficile pour un Papa de se sentir Père avant de voir son enfant .... mais tu n'as pas eu besoin de tout ce temps pour ressentir tout ce qu'être père signifie.

Tu sais que nous sommes là, les unes et les autres, joignables sur ce forum ou par téléphone quand tu le souhaiteras.
Dis à ta femme combien nous pensons à elle et à ce petit bonhomme qui vit en elle.

Je vous embrasse tous les trois,
Solange.
Solange, Maman de
Agathe (1993), Martin (1995), Basile (1997), Adèle (née le 23 Décembre 2000 et morte le 25 Décembre 2000), Jacques (2001), Rosalie (2004), Céleste (2006), et Grâce (30 Juillet 2008).

Françoise et P.

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #37 le: 17 Octobre 2008 à 12:23:46 »
Bonjour Med Ali,

Un petit mot pour te dire que nous pensons beaucoup à toi, à cette naissance qui se prépare et à ce bébé que vous aimez déjà tant.

En savez vous un peu plus suite aux examens qui ont été réalisés, avez vous rencontré d'autres médecins.
Je suis à ta disposition, tu le sais bien, quand vous serez prêt  à cet échange, et comme le suggerais Isabelle,  je peux t'appeler si tu me laisses ton numéro en message privé.

De tout coeur avec vous,

Françoise
Maman de Léa, Claire (née le 28 juillet 2008 et décédée le 01 août 2008) et de Timothée, son frère jumeau

Tiloue

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #38 le: 17 Octobre 2008 à 13:25:01 »
Juste ce petit message pour te dire que je pense à vous trois. Continue d'épauler ta femme, de l'entourer. Ton petit bébé doit sentir l'amour que vous lui portez. Je suis admirative de ta force et ton courage.
Je vous envoie tout mon soutien.
TIloue
Maman de Marceau (2003), Clément (2005), Calixte (né et décédé le 30 octobre 2007) et Elouan (2009)

francoise

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #39 le: 17 Octobre 2008 à 22:27:16 »
Bonsoir Med Ali
Je vois que tu es en ligne, comment vas tu et comment va ton petit bébé ? J'espère de tout coeur que ces jours-ci sont plus sereins, je pense beaucoup à toi et à ta famille. Nous sommes là à tes côtés, sois en certain merveilleux papa.
Françoise
Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).

Bénédicte

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #40 le: 21 Octobre 2008 à 14:48:57 »
Bonjour Med-Ali,

Je me demande souvent comment vous allez en ce moment  et pour quand est prévue la naissance de votre petit bébé.
Si tu passes sur le forum et que tu as quelques minutes , viens nous donner de vos nouvelles.

Je pense bien fort à vous trois. A très bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

isabelle

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #41 le: 23 Octobre 2008 à 08:26:58 »
Bonjour Med Ali,

juste un petit message ce matin, pour t'assurer que nous pensons bien à vous deux en ce moment...

je me demande si la naissance n'est pas pour bientôt...
peut-être a-t-elle déjà eu lieu?

nous sommes de tout coeur avec ta famille, dans ce qu'elle vit en ce moment....
et tu sais que nous sommes vraiment là pour vous entourer

à bientôt j'espère pour quelques nouvelles à nous faire partager
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Tiloue

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #42 le: 07 Novembre 2008 à 23:26:04 »
Bonsoir Med-Ali,

Je venais prendre de vos nouvelles.

Où en êtes vous dans ce que vous traversez ? Je pense souvent à vous trois.

N'hésite pas à venir te confier ici. Nous sommes toujours là à ton écoute si besoin.

Je t'envoie tout mon soutien.
Tiloue
Maman de Marceau (2003), Clément (2005), Calixte (né et décédé le 30 octobre 2007) et Elouan (2009)

med ali

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #43 le: 08 Novembre 2008 à 02:33:18 »
bon soir a tout le monde excusé mon absence car on a été déborder par les rendez-vous entre cardiopathie et génico puis l'institue pp a paris puis NEKER a paris aussi.....
on en a fait des aller retour et comme je tené absolument m'arenger d y aller a chaque rendez-vous
(chose normale)
je devez m'arenger au travaille pour me libéré les jours qui faut c'est dure souvent ce qui ma pousser a avoir des long et dure journée de travaille.........ce qui ma pas trop laisser le temps de passer au forum
mais je peut vous dire que vous m'avez manquer vous tous ma 2eme famille vous ne savez pas combien vous message et soutien me touche très très profondément et me donne plus de courage et force
propos des NEWS l'accouchement et prévus début janvier a NECKER a paris.rien n'a changer au diagnostic ce qui es sure nous ferons tous pour le petit lui donner 200p100 de sa chance
une question qui nous tracasse asque vous avez une idé sur les pris en charge de la secu ou mutuelle pour les grosse et importante intervention chirurgicale et hospitalière et si il ya possibilité que je prenne des long congé pour aitre accoté de ma petite famille aprét l'accouchement car le chemin du combat c la ou il commence c'est après l'accouchement et les intervention....
je vous remercie de tous coeur chére famille bis a tous et a très bientôt
(NB cette semaine je fait une surprise a ma femme faire la chambre du petit en cachette le  temps quelle passe 2 jours chez les beaux parents a 2km)
pour notre futur bébé hypoplasie gauche (obstructive)

Tiloue

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #44 le: 08 Novembre 2008 à 09:15:08 »
Cher Med-Ali,
Merci d'être venu nous donner de tes nouvelles. Je vois combien tu es toujours aussi investi dans la vie de ton petit, et si présent auprès de ta femme. Bravo pour tout ce que tu fais pour eux, tu portes beaucoup de choses sur les épaules, tu es vraiment un papa extraordinaire.

Pour ce qui est des questions "administratives", je ne saurais malheureusement pas vraiment te renseigner sur les coûts que la sécurité sociale et la mutuelle prennent en charge. Le mieux est peut-être que tu prennes rendez-vous avec eux si tu en a la possibilité et leur exposer la situation. Ils t'orienteront peut-être dans la dépose d'un dossier ou autre, je ne sais pas vraiment....

Du côté de ton travail, je ne sais pas si tu travailles pour une grosse structure ou non, sachant que parfois dans certaines entreprises, il y a une assistante sociale qui est là pour aider les salariés traversant des périodes difficiles dans leur vie privée. Ou essaie de voir avec le service des Ressources Humaines s'il y en a un dans l'entreprise pour laquelle tu travailles, afin d'aborder avec eux la possibilité éventuelle d'un aménagement de temps de travail ou autre pour te dégager du temps.

Ce ne sont que quelques pistes, j'aimerai pouvoir t'aider un peu mieux ... :-[  Peut-être les autres mamans auront d'autres suggestions.

En tout cas je suis heureuse de savoir que ce forum t'apporte de la force. Continue de venir y puiser tout ce que tu peux prendre pour continuer ce combat pour ton petit garçon.
Courage Med-Ali et félicitation pour l'énergie que tu déploies auprès de ta petite famille.

A bientôt
TIloue

Maman de Marceau (2003), Clément (2005), Calixte (né et décédé le 30 octobre 2007) et Elouan (2009)