Auteur Sujet: hypoplasie gauche  (Lu 53005 fois)

Bénédicte

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #15 le: 27 Septembre 2008 à 14:41:21 »
Bonjour Med- Ali,

Je suis aussi désolée de savoir que vous êtes si mal compris dans votre démarche pour accompagner votre bébé. En tous les cas quelques soient ses malformations votre enfant n'est pas un monstre, c'est un bébé, un enfant fragile mais il n'est pas que sa maladie! Je comprends votre colère et vos larmes face à de telles paroles!!!
Comme Françoise te le dit, rencontrer un cardiologue pourrait peut-être vous aider à mieux comprendre la maladie cardiaque de votre bébé et  savoir s'il est possible par la suite d'opérer ton enfant et dans quelles conditions.

Je vous souhaite à tous les deux  de continuer à profiter au maximum de votre garçon et petit à petit de trouver des réponses aux questions que vous vous posez.
A très bientôt,
 Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Angèle

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #16 le: 27 Septembre 2008 à 23:43:29 »
Cher Med_Ali,

Votre détermination à donner à votre petit bébé la chance de vivre avec vous tout son chemin de vie se heurte à l'incompréhension de beaucoup, même des médecins. Je suis désolée de cet accueil si peu humain, si peu respectueux qui vous est fait.
C'est une épreuve de plus, alors que la fragilité de votre petit garçon est déjà si dure à accepter .....

Je suis émue très profondément par l'amour sans condition, si pur, que vous savez déjà donner à votre petit bonhomme, unis tous les trois pour la vie. Votre respect infini pour votre enfant, malgré toutes ses fragilités, est un superbe témoignage ! Vous êtes de merveilleux parents pour votre fils, et il se sent certainement comblé d'amour.

Comment s'appelle-t-il, si ce n'est pas indiscret de vous le demander ?

Je vous embrasse de tout coeur, en espérant que vous trouverez rapidement un soutien médical humain et respectueux de votre démarche.
Venez nous donner des nouvelles....
Solange.
Solange, Maman de
Agathe (1993), Martin (1995), Basile (1997), Adèle (née le 23 Décembre 2000 et morte le 25 Décembre 2000), Jacques (2001), Rosalie (2004), Céleste (2006), et Grâce (30 Juillet 2008).

med ali

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #17 le: 30 Septembre 2008 à 02:45:24 »
je vous remercie beaucoup,de votre soutien morale et  psy...j'habite la région parisienne Yvelines 78
normalement l'accouchement et prévus a necker et la samedi dernier on a effectuer une contre visite chez un cardiologie pédiatrique qui nous informe que le cas de notre petit et tout a fait opérable et q u il y a de bonne condition pour cela..
une joie de courte duré car en mémé temps ils suppose la génétique en cause de la mal formation cardiaque donc du cout la peur d'autre complication (morale physionomique...(nuque épaisse et frond légèrement déformé..)on es en plein choc émotionnelle
pour notre futur bébé hypoplasie gauche (obstructive)

Angèle

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #18 le: 30 Septembre 2008 à 09:46:17 »
Cher Med-Ali,

Je suis tellement désolée de la tourmente dans laquelle vous vous trouvez ... votre petit bonhomme sent certainement combien il est important à vos yeux et combien votre coeur est rempli d'amour pour lui ....
Vous êtes de bien courageux parents, et vous devez être si fiers de votre petit bébé  :-*.

Je vois que vous habitez dans les Yvelines, comme moi ....
Je vais vous laisser mes coordonnées en Message Personnel. N'hésitez surtout pas à me contacter.
Je ne sais quelle aide je pourrai vous apporter, mais au moins sachez que je suis là, pas loin, pour parler de votre enfant, de vous, et vous accompagner sur ce chemin plein d'embûches, certes, mais plein d'amour surtout ...

Bon courage,
Je vous embrasse,
Solange.

Solange, Maman de
Agathe (1993), Martin (1995), Basile (1997), Adèle (née le 23 Décembre 2000 et morte le 25 Décembre 2000), Jacques (2001), Rosalie (2004), Céleste (2006), et Grâce (30 Juillet 2008).

Bénédicte

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #19 le: 30 Septembre 2008 à 14:00:00 »
Bonjour Med-Ali,

Je suis touchée par ce court moment d'espoir que vous avez eu  en apprenant que votre bébé pouvait être opéré et quelques secondes plus tard par d'autres doutes qui s'installent. C'est une vraie douche froide, et tout cela doit vous bouleverser. Les médecins envisagent peut-être d'autres examens pour en savoir plus.
N'hésite surtout pas à venir nous parler et à nous donner quelques nouvelles du bébé et de ta femme. Elle aussi doit vivre cela très difficilement.

Je pense bien à vous trois,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

francoise

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #20 le: 30 Septembre 2008 à 20:09:33 »
Bonjour

Je suis moi aussi désolée que les nouvelles soient si dures, vous portiez encore tant d'espoir...Je suis navrée, et j'imagine combien ce second coup est terrible... Il y a tant d'amour dans vos paroles, tant d'energie pour vous battre pour votre bébé.
Je ne peux que vous redire que nous sommes là pour vous accompagner, vous écouter et accueillir votre bébé parmi nous. J'aimerais tant pouvoir faire plus.
de tout coeur avec vous ce soir
Françoise
Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).

Françoise et P.

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #21 le: 02 Octobre 2008 à 09:13:12 »
Bonjour Med Ali,

Je viens de découvrir votre message avec beaucoup d'émotion. J'imagine l'espoir que vous portez pour ce bébé que vous aimez tant, avec le terrible poids de l'angoisse.
J'ai vu que ta femme va accoucher à Necker. C'est en effet l'hopital spécialisé dans le diagnostic prénatal et l'accueil des touts petits atteinds de cardiopathies.
C'est là que sont nés mes enfants il y a un peu plus de deux mois, ma petite fille ayant elle aussi cette cardiopathie.
Je suis à ta disposition pour compte tenu de notre expérience récente te donner quelques indications pratiques sur ce qui peut permettre de faciliter le séjour là bas, profiter au mieux de votre bébé. Je peux aussi te dire qui nous avons rencontré, et quelles sont les personnes à voir pour organiser au mieux votre séjour, l'accueil de votre bébé.
N'hésites pas, je te laisse en message privé mes coordonnées personnelles.

Je suis de tout coeur avec vous, vous êtes dans nos pensées.
Françoise
Maman de Léa, Claire (née le 28 juillet 2008 et décédée le 01 août 2008) et de Timothée, son frère jumeau

isabelle

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #22 le: 03 Octobre 2008 à 08:49:13 »
Bonjour Med-Ali

j'espère que tu as pu recevoir le soutien attendu à Necker....je connais bien une femme médecin super, n'hésite pas à me contacter par message personnel...
je pense très fort à toi, à ta femme....et à ce fils premier à naître que vous attendez tous les 2...

aimez le très fort, il l'a bien mérité et surtout il le sent très bien en ce moment...dites lui que vous serez toujours là avec lui pour lui donner tout l'amour dont il a besoin
Courage à vous deux...
nous sommes avec vous sur la route et nous pensons bien à vous
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #23 le: 05 Octobre 2008 à 22:08:56 »
Bonsoir Med-Ali,

Ces quelques mots pour t'assurer de notre soutien pour toi et ta femme.
Pour t'envoyer plein de courage en espérant que l'équipe de Necker  puisse répondre à vos questions .
Pour vous souhaiter de doux moments avec votre bébé qui profite de tout l'amour que vous lui donnez déjà dès maintenant.

A très bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Lucy

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #24 le: 06 Octobre 2008 à 14:47:22 »
Bonjour Med Ali,
Je vois que tu es en ligne en même temps que moi. Je voulais donc te dire en directe que je suis de tout coeur avec toi et ta femme dans cette douloureuse épreuve. Je suis désolée de ne pas être venue me manifesté plus tôt.
Je pense beaucoup à votre petit garçon rempli de votre amour.
Bon courage à vous
Lucy

isabelle

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #25 le: 07 Octobre 2008 à 09:21:18 »
Bonjour Med-Ali,

hier Lucy a vu que tu étais passé sur le forum...
tu peux être sûr de tout notre soutien en ce moment....pour toi et ta petite famille...

nous savons bien ici combien les évènements que tu vis avec ta femme sont très douloureux...et combien on peut se sentir isolé et perdu à la fois.....car il n'y a pas beaucoup de personnes pour vraiment vous comprendre...
mais ici, tu peux trouver toute l'amitié et l'écoute dont vous avez besoin tous les 2
aime trop fort ton bébé, c'est l'essentiel à vivre aujourd'hui....

Bon courage pour tout
nous sommes avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #26 le: 08 Octobre 2008 à 17:33:07 »
Bonjour Med-Ali,

Je pense bien à vous et me demande souvent comment vous allez toi et ta femme en ce moment.

N'hésite pas à venir nous écrire même  quelques lignes, afin que nous puissions davantage t'aider .

Bien en lien avec toi
A très bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

med ali

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #27 le: 10 Octobre 2008 à 00:42:01 »
bon soir a toute je tien a vous remercie de fond du cœur pour tous votre soutien et a ceux qui nous on laisser leur cordonnée pérso (tel..)
c bizarre on manque de courage a appeler c comme une faiblesse ou honte je ne peut l'expliquer
sa viendra surement avec le temps ce qui es sur c'est que sa nous fait changer moi méme je ne vois plus la vie comme avent je suis moins surpris et plus fort et en même temps détruis de l'intérieure mon morale mais je ne peut le montré sur tout  pas devant ma femme qui a temps besoin de soutien et de protections
avant je ne regarder pas trop les petit passer accoté de moi mais la sa attire mon attention les bb ou petit enfant et je pense au mien.
on vien de m'apprendre que un couple ayons eu un bb née avec une mal formation cardiaque a deux fois plus de chance d'en avoir d'autre?????
pour notre futur bébé hypoplasie gauche (obstructive)

isabelle

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #28 le: 10 Octobre 2008 à 08:34:25 »
Bonjour Med-Ali,

je suis très touchée de ton message..où on sent tellement ta douleur de papa...
nous pouvons si bien la comprendre pour l'avoir vécu nous aussi...

arrives-tu à parler avec ta femme de votre bébé ?
tu sais, tu as le droit de pleurer devant elle....cela peut même la soulager de découvrir ton chagrin de papa...
parce qu'elle a elle aussi tant de chagrin, elle a besoin de pouvoir le dire et le confier à quelqu'un....c'est bien si elle peut le partager avec toi

je comprends que ce soit difficile de faire le premier pas pour appeler une personne inconnue mais tu peux alors nous laisser ton numéro de téléphone sur un message personnel et nous dire à quelle heure on peut t'appeler

je ne crois pas bien à ce que l'on t'a dit, sur le risque d'avoir un autre bébé avec le même problème...est-ce un médecin qui te l'a dit? y a t-il eu une analyse génétique pour te donner  un tel avis? il faut être très prudent avant de dire de telles paroles...
en attendant, je te propose de les oublier....car je ne suis pas sûre qu'elles puissent être exactes...

auourd'hui, tu as à te consacrer à ton bébé qui va naitre...tu as plein d'amour à partager avec lui et avec ta femme....
as tu déjà choisi un prénom pour lui ?
parle nous de ta femme, s'il te plait...cela nous ferait plaisir de la connaitre...
merci d'avance
et à très bientôt, Med-Ali

bon courage à vous deux
nous sommes de tout coeur avec vous
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

HélèneTh

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #29 le: 10 Octobre 2008 à 10:23:54 »
Bonjour Med Ali,
je suis très émue par tes dernières nouvelles.
Je comprends comme tu dois être tout chamboulé face à cette épreuve.
Nous serons toujours là pour vous soutenir, toi et ta femme.
Profitez de votre petit garçon au jour le jour sans trop penser au lendemain.
Personnellement c'est ce qui m'a aidé, une fois le coup dur du diagnostic encaissé. Bien sûr il y a eu des moments d'angoisse et il fallait préparer son accueil à la maternité. Mais sachant que je n'avais que quelques semaines encore à partager avec Titouan, j'ai voulu les vivre pleinement, vraiment dans l'instant présent. Je pensai à lui tel qu'il était, avec toute sa sensibilité et sa fragilité, et non plus comme un bébé que nous pourrions voir grandir à nos côtés. Et j'ai pu connaître de merveilleux instants avec Titouan, souvenirs qui me sont si précieux aujourd'hui.
Ceci est un ressenti de mère, qui sent vivre son tout petit dans son ventre. Pour les papas je sais que c'est parfois plus délicat. Mais ton bébé sent ta présence et ton amour pour lui, tu peux en être certain.
De tout coeur avec vous.
Hélène
Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)