Auteur Sujet: hypoplasie gauche  (Lu 53007 fois)

med ali

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hypoplasie gauche
« le: 27 Août 2008 à 17:35:13 »
bonjour tt le monde moi es ma femme nous attendent un bb on nous annonce qu'il es atteins d'une hypoplasie du cœur gauche.on ne c pas trop koi faire ce qui es sur c q uon poursuit la grossesse (c notre premier bb un garçon)tres tres desiré
 ??? aidé nous
pour notre futur bébé hypoplasie gauche (obstructive)

Bénédicte

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #1 le: 27 Août 2008 à 17:53:50 »
Bonjour Med Ali,

Sois le bienvenu sur ce site.
Nous sommes tous des parents qui avons été comme vous confrontés à un diagnostic létal pour notre bébé. Nous avons avec les équipes médicales qui nous ont accueillies, pu poursuivre les grossesses et amener nos bébés jusqu'à leur naissance.
Ta femme et toi avez aussi décidé d'accompagner votre bébé. Mais face au diagnostic on est bien souvent déboussolé. Tu nous demandes de vous aider. De quelle aide avez-vous le plus besoin aujourd'hui?

A très bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

nathalie

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #2 le: 27 Août 2008 à 21:36:32 »
bonjour med ali,
ta femme et toi, vous devez avoir eu un gros choc en apprenant la maladie de votre premier bébé. nous connaissons tous ce choc violent ici. est ce que votre bébé a des chances d'être soigné ?
C'est un chemin difficile, mais on peut accompagner son enfant, c'est aussi une façon d'aimer et de protéger son enfant. Quand on attend son premier fils, on rêve qu'il soit en bonne santé, c'est normal. Quand il a des problèmes, et bien parfois on l'aime déjà trop, et on lui donne toutes ses chances, et on choisit de ne pas décider d'écourter sa vie à sa place. chacun sa façon d'aimer. si la santé de ta femme n'est pas en danger, vous pourrez sans doute continuer votre grossesse.
prends bien soin de la future maman, c'est si violent
nath

noisette

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #3 le: 27 Août 2008 à 21:51:28 »
Bonjour à tout les deux...(tous les trois même)

Je suis bien triste d'apprendre que votre petit garçon est malade. Il est souvent très difficile d'entendre le diagnostic des médecins....surtout que c'est votre premier bébé...Tu dis que ce premier bébé est très désiré...il doit donc déjà être beaucoup aimé...c'est tellement important de sentir cet amour pour un petit bébé dans le ventre de sa maman.

Si il n'y a pas de danger pour la maman , il est tout a fait possible de continuer la grossesse...c'est un chemin difficile où on a souvent l'impression de devoir se battre pour son enfant mais c'est aussi un chemin sur lequel on peut l'aimer...C'est tellement important de pouvoir donner tout son amour à son petit bébé...et votre petit garçon, saura vous le rendre j'en suis sûre

Mon petit Thibault, né il y a un an , était aussi notre premier bébé...nous avons appris qu'il ne vivrai pas à la naissance mais nous avons vraiment été très heureux de l'accompagner le long de sa petite vie....un chemin difficile certes mais plein d'amour...et de paix aussi. Paix d'accepter que son enfant est différent mais que sa petite vie ne nous appartient pas.

Quoiqu'il en soit c'est votre bébé...Quel que soit la décision que vous choisissiez de prendre,ne vous précipitez pas, prenez le temps de bien réfléchir ensemble , c'est très important.

Comme le dit Bénédicte, n'hésitez pas à nous dire de quelle manière concrète vous pensez que nous pouvons vous aidez...et puis si vous le pouvez, si vous en avez le courage, venez nous parlez un peu de ce petit garçon...

A très bientôt

Claire

Claire, maman de Thibault (né le 6 octobre 2007 et décédé 1 heure après), et d'une petite Lucie, née le 28 septembre 2008

isabelle

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iq vous pouvez prendre le tem
« Réponse #4 le: 28 Août 2008 à 13:10:06 »
Bonjour Med Ali,
bonjour à ta femme et bonjour à votre premier fils...

je comprends que vous soyez tous les 2 perdus....cela fait si mal de savoir que son bébé est malade...
mais vous pouvez prendre le temps de l'aimer, de le lui dire...

peut-etre pourrais-tu déjà choisir avec ta femme son prénom? comme ça, vous pourriez lui parler...un bébé dans le ventre de la maman entend très bien tout ce qu'il se passe autour de lui...il connait déjà ta voix, celle de sa maman...
pourrais tu aussi nous dire quelle est la date prévue de la naissance?

courage à tous les 2
nous sommes là avec vous sur cette route, vous n'étes plus tous seuls
à très bientôt
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #5 le: 28 Août 2008 à 18:30:37 »
Bonjour à vous trois,
Je suis aussi bien triste d'apprendre que votre petit garçon est malade. Je pense très fort à vous.
On sent qu'il y a déjà beaucoup d'amour pour votre fils si désiré. Dites-le lui sans modération.
Nous sommes là avec vous. Vous pouvez venir partager avec nous quand vous le désirez.
Amitiés et à bientôt                   Marie J.

Marie.J bénévole

francoise

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #6 le: 28 Août 2008 à 22:04:21 »
Bonjour et soyez les bienvenus ici, je suis vraiment désolée de cette douloureuse nouvelle pour votre petit garçon.

Ma petite fille Adèle avait elle aussi une hypoplasie du coeur gauche, et d'autres parents ici ont connu ce même diagnostic pour leur bébé. Alors je me sens tout particulièrement touchée par votre histoire, et je serai vraiment heureuse de pouvoir vous renseigner et vous soutenir.
Sachez que je suis de tout coeur auprès de vous.

Françoise
Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).

isabelle

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #7 le: 01 Septembre 2008 à 12:02:19 »
Bonjour Med Ali,

j'espère de tout coeur que votre chemin n'est pas trop dur en ce moment...
nous sommes vraiment là pour vous aider, vous soutenir tous les 2 et vous apporter notre amitié...

n'hésitez pas à venir déposer ici votre chagrin...peut-être vous vous sentirez un peu moins seuls...
courage à tous les 2
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #8 le: 07 Septembre 2008 à 21:06:38 »
Bonsoir Med Ali,

Je pense souvent à ton petit garçon.
J'espère qu'avec ta femme, vous avez trouvé un hôpital  pour la poursuite de la grossesse et que l'équipe médicale est assez accueillante.
N'hésite pas à venir nous donner de vos nouvelles ainsi que de ton bébé .

A très bientôt,
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

isabelle

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #9 le: 13 Septembre 2008 à 11:23:03 »
Bonjour Med Ali...

si tu passes par ce forum...n'hésite pas à venir nous donner quelques nouvelles de ta petite famille...

en tout cas, je voulais juste t'assurer que nous pensons bien à toi et que nous sommes là pour toi

si tu as avec ta femme besoin d'aide...

ou si tu as juste envie de venir dire ta souffrance

courage à vous deux
partagez plein d'amour avec votre tout-petit qui le sent très bien dans le ventre de sa maman

à bientôt, j'espère
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #10 le: 18 Septembre 2008 à 18:39:24 »
Bonsoir Med Ali,

Les jours passent et la grossesse avance. Ton petit bébé se sent bien au chaud dans le ventre de sa maman et il ne souffre pas. Peut-être le sens tu bouger maintenant lorsque tu poses la main sur le ventre de ta femme? Ton bébé perçoit votre amour et il aime certainement tous les moments où vous pouvez le cajoler, lui parler. Il est sensible aussi à la musique que vous écoutez. Tous ces moments passés avec lui seront aussi des beaux souvenirs après sa naissance.

Si tu as le temps, viens nous donner de tes nouvelles et de ton bébé.
A très bientôt,
Bénédicte

Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

isabelle

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #11 le: 25 Septembre 2008 à 08:48:10 »
Bonjour Med Ali,

si tu repasses un jour ici,
n'hésite pas à t'arréter et à nous donner de vos nouvelles à tous les 3...
cela nous ferait tant plaisir
en tout cas, tu peux être certain qu'on n'oublie pas ton bébé et ta femme

à bientôt j'espère
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

med ali

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #12 le: 26 Septembre 2008 à 16:27:01 »
bon jour a tout le monde je tien a vous REMERCIE tous vous nous apporter un soutien très très importent excusé mon absence je passer une mauvaise passe (moralement...)
je tien a vous informé que rien na évoluer la mal formation y toujours et aussi grave q'au début en plus d'une nuque épaisse et une boule au front la sa touche très très profondément ...
c horrible comment le genico décrive le petit a le croire c un petit monstre
en larme ma femme et moi en colère contre ces médecin qui on perdu leur coté d'humain.....
moi et ma femme nous avons pris le dure décision c de maintenir l'accouchement et d'aller jusq'au bout....
mon souhait c de rencontre entre parent qui on eux le même diagnostic et avec d'autre qui on choisie la voie d'opération voire les petit comment ce comporte comment il vive........
pour notre futur bébé hypoplasie gauche (obstructive)

HélèneTh

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #13 le: 26 Septembre 2008 à 17:53:59 »
Bonjour Med Ali,
je suis si désolée face aux mauvaises nouvelles concernant votre petit garçon.
J'ai mal pour vous devant ce peu d'humanité qu'a eu le médecin à votre égard. Certains médecins sont choquants et révoltants dans leur façon de s'adresser à vous... mais ils ne sont pas tous comme ça (nous avons rencontré les deux).
Votre petit garçon n'est pas un monstre. Il est surtout votre fils et il sent tout l'amour que vous avez pour lui.
Si le médecin qui vous suit ne respecte pas votre choix d'accompagner votre petit bonhomme jusqu'à sa naissance, vous en trouverez un autre, je vous le souhaite de tout cœur, un qui vous comprendra et vous soutiendra... ça peut être compliqué et long mais c'est si important pour vivre pleinement et le plus sereinement possible ce que vous avez à vivre avec votre petit garçon. Des mamans, ici, sauront certainement mieux que moi vous aider pour cela.
Prenez un jour à la fois et profitez au maximum de chaque journée passée avec votre petit garçon en le câlinant, en lui parlant. C'est si précieux ces moments là.
De tout coeur avec vous trois.

Hélène
Hélène, maman de Zachary (1993), Korentin (1998) et Titouan notre lumière (né sans vie le 26 août 2008, trisomie 18)

francoise

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Re : hypoplasie gauche
« Réponse #14 le: 26 Septembre 2008 à 22:00:24 »
Bonsoir

Ma fille avait elle aussi une hypoplasie et nous avons choisi de ne pas opérer, mais de vivre tout son temps de vie. Elle a vécu 9 jours. Si tu veux savoir ce que nous avons vecu, je l'ai écrit sur ce site dans un post "Adèle" dans la rubrique "après le décès de votre enfant". Et je serai heureuse de répondre à tes questions si tu le souhaites.

SI tu cherches des témoignages de parents qui ont fait opérer leur enfant, il y a un site spécialisé en maladies du coeur où des parents échangent (ça s'appelle heart and coeur, tu dois pouvoir trouver facilement sur google).

Le mieux en tout cas est de demander un avis de spécialiste, car chaque bébé est unique et les conditions d'intervention doivent toutes être réunies pour que ça soit possible. Dans tous les cas, ce n'est pas une opération qui guérit, c'est du provisoire pour attendre une transplantation cardiaque plus tard dans l'enfance et il y a de faibles réussites. Beaucoup de décès interviennent au cours des opérations (3 opération minimum). Dans quelle région habitez-vous ? Vous pouvez demander à avoir une consultation de spécialiste à votre médecin, il n'a pas le droit de vous le refuser.

EN attendant, j'espère que vous arrivez à profiter du temps présent avec votre bébé, pour ne pas perdre une mimute de ce précieux temps d'amour partagé avec lui.

Je pense bien à vous
Françoise
Maman de Quentin (né en 2004), Adèle petite étoile que nous avons accompagnée jusqu'au matin de son 10ème jour (hypoplasie cardiaque découverte à 22SA, née le 29/8/2006 et décédée le 7/9/2006), Thomas (né en 2007) et Baptiste (né en 2012).