Auteur Sujet: La courte mais précieuse vie de ma petite crevette Warrior (trisomie 18)  (Lu 660 fois)

VALetsacrevettedamour

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Bonjour à tous



Depuis décembre j’ai lu beaucoup de témoignage
En janvier au dernier trimestre de grossesse je me suis décidée à écrire Dans la rubrique face au diagnostic

« Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral » reprend de janvier à la semaine dernière le dernier trimestre de grossesse la naissance et le premier trimestre de vie de ma crevette

Ma petite Marie a maintenant 16 semaines
Avant tout je remercie la personne qui m’a fait connaître cette association, les mamans/mamanges qui ont eu le courage de témoigner, et tous les bénévoles qui assurent
Car si ma crevette a 16 semaines et 2 jours c’est parce que grâce à vous tous j’ai compris qu’il n’y avait pas que l’IMG comme issue suite au diagnostic de trisomie 18 qui a été etabli pour mon bébé


Merci Isabelle de me suggérer de changer de rubrique j’y avais songé mais je me suis attachée à mon fil de discussion

Toutefois effectivement cette rubrique ci est plus en adéquation avec ma situation et me permet de faire une petite rétrospective avec un œil peut être un peu plus nouveau


Le pronostic vital pour ma crevette a d’abord été de ne pas tenir la grossesse puis le pronostic vital établi par le cardiopediatre de la maternité était de « quelques heures plutôt quelques jours à quelques semaines » pour reprendre ses termes.

Alors tant bien que mal on essaie de se préparer à ne pas rencontrer son bébé en vie ou juste furtivement on prépare des souvenirs des tonnes pour aider à tenir pour faire vivre pleinement cette grossesse on multiplie les échographies ...
psychologiquement je crois avoir bloqué la naissance car je savais qu’elle était bien à l’abri et que le compte à rebours numéro 2 démarrerait
Je me souviens lors du déclenchement (à terme +2 - nécessaire pour notre santé à toutes les deux )
M’être dit allez je ne peux pas la garder éternellement en moi je dois être forte faut mettre un terme à cette histoire
Cela peut paraître cru mais c’était dans le sens faut accepter son départ pour pouvoir faire sa rencontre tant attendue, faut accepter mettre un terme à cette grossesse si intense en émotions et en amour

Alors voilà après la naissance la vie de ma petite Marie a continué
De quelques minutes d’espoir au début (quelques minutes de câlins de bisous où je l’ai remerciée pour cette rencontre en vie pour avoir donné tant d amour depuis le début de la grossesse et où je lui ai dit que si elle n’était pas capable de tenir elle pouvait partir en paix que mon amour pour elle serait éternel et Qu elle nous avait fait le plus beau des cadeaux en tenant jusque là )
On est ensuite passé à un pronostic de quelques heures mais on bois a prévenu qu’on ne remonterait pas en chambre, sa vie a continué dans les bras de son papa (petite AG pour décoller mon placenta) elle a dégagé direct les lunettes d’oxygène et a appris elle même à respirer tant bien que mal
Puis on nous a dit Qu elle était Suffisamment  stable, qu’on pourrait remonter
Cela signifiait avoir la possibilité de réunir mes 3 filles la faire rencontrer ses demi sœurs
Ce début de vie de famille avoir au moins ces images en tête des photo...

Les premières 24h, chaque heure était une victoire elle cyanosait beaucoup mais le réflexe de respirait s’installait davantage
Photos vidéos tout était bon pour garder de précieux souvenirs même s’il nous sera trop difficile de les visionner
Pas de sommeil non il fallait veiller sur elle ne pas risquer de la laisser partir sans être dans nos bras sans qu’on puissse s’en rendre compte sans lui dire au revoir

On a fêté son premier jour de vie
Et à 2 jours un baptême a été organisé malgré le covid avec un accord pour son parrain sa marraine et mes filles être présentes, nos parents n’ont pas su (moralement) venir
C’était intense
Tout se réalisait en accélérait pour avoir fait un maximum pour ne rien regretter pour vivre pleinement sa courte vie
C’était également mon anniversaire et j’ai eu le plus beau des cadeaux : elle était là elle avait tenu
Le temps était suspendu (il l’est toujours plusieurs mois après)
Nous profitions dans l’attente de son départ
Mais après nous avons profité de sa vie en pensant de moins en moins à cette fin que nous pensions si proche

Je n’avais pas l’espoir que son papa avait de rentrer avec elle à la maison
Je pensais rentrer les bras vides je m’étais sûrement blindée (faussement)

À la maternité elle était une petite mascotte nous étions en mode vip (très appréciable même si bois aurions voulu passer inaperçus et qu’elle soit en pleine santé)
Tout le personnel était à notre écoute autour d elle a la fois et respectant notre besoin de ne pas être dérangés également
Pleurs et amour se mêlaient mais la force était là en nous en elle

Quand elle a su manger sans lui donner à la sonde (dal) nous étions émerveillés que ce petit être de 2kilos soit si forte nous savons que peu peuvent se nourrir normalement
Nous étions inquiets de son poids on a dû s’affranchir de ça aussi avant de rentrer
Nous avons imprimé et laissé des photos à tout le personnel ou presque
Nous voulions qu’elle existe pour tous ceux qui la croisaient et parce Qu elles étaient toutes admirative de notre crevette
On nous a dit qu’on leur donnait une belle leçon de vie en accompagnant jusqu au bout notre bébé et elles nous ont remercie pour ça
Ça me semblait le monde a l’envers
Car c’est tout le personnel qui n’a pas mis Marie à part nous étions proches de leur bureau en unité kangourou (chambres neonat) elles prenaient leur temps pour Marie naturellement avev tant d humanité et de professionnalisme
Ça ne devait pas être facile pour toutes non pas par jugement sur notre décision mais par empathie pour la situation

Mais oui la vie de Marie commençait avec une belle leçon en effet mais c’est elle qui en s’accrochant naturellement et sans soin sans souffrance nous donnait cette belle leçon
Elle et personne d’autre
Nous nous avons opté pour cette décision mais ce n’était pas un choix (on ne choisi pas un tél diagnostic ) ça venait du cœur de ce qu’on était plus aptes à supporter (là encore le courage on nous a dit Qu on en avait beaucoup - je répète il en faut énormément pour faire une IMG je pense )

12 jours à la maternité : le début d’une belle leçon de vie et des rencontres inoubliables


Le retour à la maison : j’y reviendrai lors d’un prochain message la fatigue me guette mais je fais un petit résumé tout de même


Mais toujours ce bonheur cet amour ce pronostic que vous avons en tête alors elle dort dans nos bras je dors assise entourée de coussins elle est sur le dos tout contre mon cœur sans risque d’étouffement et la position lui permet de bien respirer (elle ronfle depuis la naissance )  ou entre nous  en toute sécurité sur son matelas à elle entre deux boudins (les cales bébés pas nous ^^ - il faut bien garder de l’humour pour tenir) je l’écoute respirer je dors à peine
Cette peur de la perdre je ne l’ai pas de la même façon Qu aujourd’hui
Au départ persuadée que cela arriverait avant ses 1 mois on profitait : balades dès que le temps le permettait voir ses papis mamies aller à l’école au moins une fois ou deux chercher sa sœur de 10 ans
Mais je ne la quittais pas : vacances scolaires et une semaine de plus à la maison pour ma 2eme permettait de ne pas me séparer d’elle du tout
Cette peur Qu elle ne soit pas dans mes bras quand elle partirait me hantait
Dans ma tête cela pouvait arriver à tout moment (dans ma tête et selon ce qu’on nous avait dit)

Au fur et à mesure des rdv avec la cardiopediatre ses malformations cardiaques ont évolué , c’était inévitable on le sait pas de remède, cette trisomie est incurable
Rdv hebdomadaires nous permettant d’être moins dans la peur de savoir davantage quand s’attendre à son départ

Ces rdv se sont espacés depuis l’évolution à suivi son cours malheureusement mais son cœur résiste bien elle est également habituée à vivre avec une saturation en oxygène basse et un rhume permanent depuis 3 mois ...
donc kine respi mais c’est tout en soins (une équipe nous suit dans nos besoins en anticipant le futur en prévoyant le nécessaire pour qu’en cas de dégradations nous sachions qui appeler ou aller étc .... nous permettant davantage de sérénité)


Je reprends demain le sommeil me prend trop ...


isabelle

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Oh, Valérie, quelle émotion de relire le parcours que tu as vécu auprès ta petite Puce.....

avec l'amour chevillé au corps et au coeur pour elle....et le souhait fou de laisser faire la vie....

Et contre toute attente et contre toute prévision possible, voilà ta petite Marie qui grandit et a dépassé les 3 mois...c'est magnifique !

Je te souhaite un beau mois d'aout, plein de rires et de joie au quotidien avec elle !
A très vite

Je t'embrasse fort
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

VALetsacrevettedamour

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Depuis le retour à la maison :

Le temps est suspendu comme à la maternité
Seul le rythme scolaire de mes aînées et les rdv médicaux guident notre emploi du temps

Les premiers temps on est là à profiter à n’oser rien faire de peur de perdre une minute de la vie de Marie je ne dors pas ou très peu elle dort calée sans risque ni de bascule ni d’étouffement position validée par la puéricultrice
J’ai trop peur Qu elle parte dans son sommeil sans être dans nos bras
À la maternité on se relayait mais on ne dormait que très peu
À la maison pareil mais à un moment le corps dit stop je compense ce manque d énergie en mangeant compensation à l’excès depuis que j’ai su le diagnostic

Pas une journée sans photos entre 10&100 par jour pas une journée sans sa petite chanson pas une journée où je la pose
Les rdv hebdomadaires avec la cardio nous permettent d’avoir moins peur de ne rien voir venir

Ses malformations évoluent malheureusement cela s’opère chez des bébés sans trisomie mais opération à cœur ouvert ce n’est déjà pas rien alors pour nos bébés porteurs de cette trisomie 18, le risque est encore plus grand
On tente un traitement ralentissant (traitement donné en général en attente de l’opération Là dans le but de refermer son canal artériel qui a la naissance ne s’est pas refermé )
Son artère pulmonaire se sténose alors trop
C’est bien car c’est une réponse à sa CIV (trou entre les ventricules donc le sang oxygène et non oxygzne se mélangent ) mais en se refermant trop Cela devient néfaste et le canal artériel persiste
Au final le fait qu’il ne se soit pas refermé est en partie une raison de la résistance de son cœur,
Bref on nous explique on se documente beaucoup aussi
Ce qui étonne parfois et on nous a même demandé si on était dans la médecine
Non j’ai juste besoin de comprendre ce Qu elle a et de savoir à quoi m’attendre

Cela évolue mais la crevette tient le coup
On fête son premier mois comme s’il serait l’unique moisiversaire
Un petit arbuste à planter, un cactus et une rose éternelle
L’arbuste pour espérer le voir grandir avec elle
Le cactus pour cette résistance dont Marie fait preuve
Et la rose éternelle pour notre amour pour elle

À raconter ça me fait monter les larmes ça parait si proche et si loin à la fois et je me rends compte que le temps est très vite passé que malheureusement on a beau s’être mis entre parenthèse le temps est un peu comme un ennemi je disais souvent que la grossesse était un premier compte à rebours et que la naissance serait celui d’un terrible autre compte à rebours
Mais en même temps quelle  chance nous avons de tous ces mois passés

Après son premier mois j’ai enfin été persuadée qje nous saurions quand cela n’ira plus on nous l’a souvent dit mais la peur de pas voir venir était là elle y est encore mais moins forte

On a pu fête l’anniversaire de son papa lui aussi aura eu un anniversaire avec sa fille unique
La fête des mères , puis l’anniversaire de sa mamy paternelle et ses 2 mois
Sa marraine revient d’Alsace dès qu’elle le peut, une chouette marraine et belle sœur, son parrain a 1h de route mais un emploi du temps bien chargé et malgré tout chaque mois il vient

Ensuite la fête des pères ... ce furent là des moments plus sereins pourtant juste après ses un mois sa saturation en oxygène avait inévitablement chutee mais en partie à cause d’un rhume donc antibio et kine respi mais pas de répercutions coeur poumons

Elle est un peu remontée ensuite puis le mois d après elle est retombée assez basse et sans explications de rhume (bien Qu elle garde un encombrement jamais tombé sur les bronches grâce au kine peut être dû à ses cloisons nasales étroites ou allergie .. affaire à suivre ou fait des drp chaque jour et ça tient la route comme ça )
la cardiopediatre nous a alors donné son numéro de portable directement en nous disant (ce qui était dit dès le départ mais cette fois en insistant) de la contacter si moindre doute ou autre qu’elle nous recevrait elle n’était alors pas tres confiante mais expliquait aussi qu’elle a déjà eu des patients qui toléraient dans le temps une saturation basse car ils sont nés comme ça et leur corps a appris à vivre comme ça

La situation a stagné
Rdv chaque quinzaine et plus chaque semaine car à 1h de route et cela nous permet de mieux profiter de notre bébé et si besoin rdv entre deux
Il y a un rdv où sa saturation n’a pas été prise mais là encore état stable donc on ne l’a pas demandé

On était contents que cela stagne et pas à s’ajouter des tracas un peu à l’image de son poids si elle « va bien » comme ça

Ça c’est le côté technique le côté grandes émotions des rdv importants

Nos espoirs et nos peurs oscillent au sein de chaque journée
Les montagnes russes dont on parlait pendant la grossesse persistent
Un ascenseur émotionnel qui monte et descend en un clic

Nous avons un pédiatre qui depuis qu’il la voit croît en elle tojt en nous disant de profiter de chaque jour il la trouve bien il a suivi une autre patiente porteuse de cette trisomie (décédée l’an dernier à 33 ans ... homogène ou mosaïque il ne sait plus

Il nous a fait passé de autres examens pour son système digestif vérifier que tout aille bien pour son bassin car il soupçonnait les hanches dysplasiques
Comme il le dit rien ne sert d ajouter un problème là où il y en a déjà autant essayer de minimiser en ne regardant rien
D’une équipe / vision de soins palliatifs et de confort on s’oriente petit à petit à des soins visant à améliorer sa vie future si elle en a une tojt en restant dans le confort la douceur
Son harnais ne la gêne pas elle est vraiment facile

À part ses coliques et les vaccins de bébés (quelle horreur  :((( si petite si fragile elle a vraiment eu du mal à récupérer ça l’a fort fatiguée mais c’est pour la protéger même si avec sa trisomie on pourrait les refuser il faudrait pas qu’on le regrette

Dernier rdv cardio en date là elle nous dit clairement (j’ai dû demander à papa crevette si je n’avais pas rêvé) que notre bébé avait dépassé la période la plus critique et qu’on pouvait espérer des mois encore avec elle voire davantage si cela continue à stagner et/ou si une intervention par cathéter pour son cœur par confort si besoin dans les mois futurs serait ethniquement acceptée
Elle nous dit que certains enfants atteignent 10 ans
Toujours sur la réserve étant donné le caractère unique de chaque enfant porteur cette fois on nous donne clairement de l’espoir (bien entendu si rien d autre ne se détraque entre deux et avec toujours cette épée de Damoclès de la mort subite du nourrisson qui perdurera jusqu à la fin de sa vie même si elle est plus longue que prévue ... un pédiatre de Paris Qu on avait consulté par téléphone n’était pas pour les opérations à cœur ouvert bien qje dans certains pays cela se fait, car pour lui trop de risques et il a connu / connaît 3 qui on été jusque 8/9 ans un encore là et les deux autres décédés de cette mort subite calmement dans leur sommeil ... quel choc Des parents au réveil :(...

Prochain rdv le 12 j’ai peur Qu après un temps d euphorie la réalité nous rattrape et que son état se soit dégradé
Papa crevette a tjs été plus optimiste que moi limite à être dans le déni c’est sa façon de profiter
Moi je suis davantage réaliste / pessimiste dirait il réaliste dit mon psy (nécessaire cet accompagnement dans une telle épreuve enfin nécessaire pour moi)

Nos vacances attendent ce rdv, point sur ma santé Perso, une solution pour le chien sinon on le prend, et selon le travail aussi
De la volonté de partir restent la peur et la fatigue et surtout le feu vert de son état que nous n’aurons que la veille au soir ...

100 jours il y a 2/3 semaines
17 semaines demain
4 mois mercredi
Tout se compte tout est une victoire

Sauf pour promener elle je quitte pas nos bras sauf la nuit ah oui je n’ai pas continué sur le sujet
Elle a un matelas et un cale bébé au milieu ou à côté de nous car même le lit cododo me parait trop loin j’ai pris l’habitude de pouvoir sentir son souffle et je ne dors pas sereinement si elle n’est pas suffisamment près pour moi le sentir
Elle elle y dort bien pourtant et je peux lui faire un bisou ou lui tenir la main entre deux mais pour m’endormir je surveille constamment et j’ai trop peur



Pour revenir au retour à la maison nous avons tant apprécié ses premières balades on les comptait et sorties au marché à l’école de sa sœur (la grande au lycée faut pas espérer y aller lol )
La rencontre avec ses grands parents paternels si impliqués si heureux de la grossesse et malheureux de sa pathologie (les miens à 5 min de la maternité m’apportant les filles avaient eu une dérogation au protocole covid pour venir mais trop loin pour ses autres grands parents)
Sa grande tatie son arrière grand mère
Son oncle mari de sa marraine ses cousin cousines
Sa tatie concubine de son parrain (parrain et marraine sont la fraterie de papa crevette)
Ma sœur mes nièces/filleule
Quelques rares amis
Tout ça avec masque et de préférence en extérieur car même hors covid le moindre microbe peut s’avérer très compliqué voire dramatique et entre la perdre paisiblement de son cœur à la maison (paisiblement pour elle pas pour nous) et à l’hôpital séparée de nous et éventuellement avec souffrance , ce n’est pas du tout pareil

J’ai ceee des groupes sur les réseaux sociaux je discute avec des mamans
J’ai même été jusqu à un compte tik tok récemment pour elle car on ne sait que trop peu sur cette trisomie et je suis fière de ses différences (je ne suis aps pour ce genre de RS mais ... si ça peut casser l’image que cette trisomie a et surtout faire connaître cette trisomie )
À la maternité le personnel nous a dit Qu on leur donnait une belle leçon de vie mais c’est notre crevette qui nous la donne ne serait ce Qu’en étant née en vie
La vie même avec elle n’est plus la même
On a beau se dire savoir qu’il faut profiter de chaque jour sans vivre dans le passé et sans trop penser au futur car on ne sait pas ce qui vous tombera dessus
Ça n’est Qu en face de lourdes épreuves qu’on a vraiment cette vision
Notre esprit change ce petit être de 2,240kg et 52 cm (2,170 et 45 cm à la naissance puis poids à 1,830 au minimum ) pleine de force et d’amour nous partage son côté guerrière

Je sais que je me renferme autour d elle peut être trop mais elle le mérite
Même si je culpabilise pour mes grandes filles de partager moins de choses elles savent et comprennent faudra Qu au fur et à mesure je rééquilibre un peu davantage encore


À très bientôt pour la suite de la vie de ma crevette Marie

Pensée à toutes et aux anges partis trop vite à leur fraterie à leurs paranges


Marie-Silas

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Chère Valérie,
je lis tes mots et je suis si touchée de tout ce que tu exprimes autour de ta crevette: cette force immense que tu vois en elle, ton amour, ton admiration si grande pour elle, qui vient chaque jour vous donner une nouvelle lecon de vie. Comme j'espère aussi que tu tiens face à ce rythme de ministre que tu as en ce moment, face à la fragilité de Marie qui te fais parfois si peur. C'est une vie si intense que vous vivez avec elle et je comprends que cela te fasse du bien de poser les mots pour raconter son parcours, pour raconter toutes les victoires de ta crevette!
J'espère que vous trouverez un moyen de partir même deux trois joursm
je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

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Chère Valérie,

Quel parcours pour votre famille, toute tournée vers votre petite Marie. Merci de le partager.
Tous ces jours à vivre avec elle, avec les joies, les peurs, les incertitudes .. sauf celle de lui donner tout votre amour, de prendre tellement soin d'elle.

Oui c'est une belle idée d'écrire tout ce que vous vivez avec elle, et comme dit Marie ses victoires.

Je pense très fort à vous et t'embrasse
Marie





Marie.J bénévole

isabelle

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Chère Valérie,

Quelle émotion de découvrir la suite du parcours incroyable de ta petite puce...

Et tout ce formidable élan qu'elle suscite autour d'elle !

J'espère de tout coeur que ce RV du 12 aout s'est bien passé et que vous avez eu le feu vert pour partir en vacances...

Je comprends que tu souhaites partager avec le monde entier la victoire de la vie de ta petite Marie....mais sois aussi prudente....car sur les réseaux sociaux, la bienveillance et la douceur ne sont pas la règle habituelle... :(

je t'envoie plein d'affection et pense à toi de tout coeur
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

VALetsacrevettedamour

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Bonjour à toutes

Merci pour vos messages
La cardio nous a une nouvelle fois dit que Marie était stable qu’elle supportait bien ses malformations qui évoluent malgré tout bien entendu elle souhaiterait qu’elle grossisse car notre crevette ne prend que 20g par semaine
On a commencé la diversification légumes et fruits … on  une chance inouïe Qu elle mange :) même si les quantités sont proportionnelles à son mini gabarit
Elle nous a donné le feu vert pour partir
Nous sommes partis 3 jours où nous avons profité mais Marie a eu du mal à supporter la chaleur (pas de clim dans le mobilhome ) et vu sa marraine son tonton ses cousines et son cousin chaque jour avec qui ma deuxième fille a pu s’amuser cela lui a fait du bien et ma grande est restée avec nous (ça change par rapport à la voir Qu aux heures des repas)
Et depuis le retour la fraîcheur est revenue et elle s’est retrouvée bien enrhumée
Elle est donc sous antibiotiques car ça commençait à tomber sur les bronches
Du coup j’oscille entre culpabilité d’être partis et la peur de l’hiver qui approche …
Pour les réseaux sociaux je vise les groupes concernant la trisomie 18 la différence étc je sais bien que les gens ne sont pas bienveillants mais j’ai eu contact grâce à ça avec d autres familles avec un enfant porteur de cette trisomie
Marie continue la kine motrice et tout doucement cela semble donner qq résultats
Et nous allons avoir un rdv avec un pédiatre d’un institut spécialisé sur Paris que nous avions contacté en mai. Notre propre pédiatre nous a conseillé de le contacter et nous avons pu lui dire que nous avions déjà anticipé
Cela permettra de faire un point et peut être d’avancer sur une façon naturelle de la faire grossir
Nous préférons Qu elle aille à son rythme si cela ne nuit pas à sa santé bien entendu plutôt Qu elle ait une sonde pour compléter

Mardi la rentrée jamais je n’aurais imaginé que Marie puisse accompagner sa sœur … quel bonheur
Toujours sur un énorme fond de peur
Au plus l’espoir de mois en plus est là au plus les moments de peurs sont intenses les montagnes russes sont de plus en plus hautes et les chutes plus rudes
Mon psy dit que c’est normal
J avoue que je n’étais pas préparée à cela j avais tellement pas osé espérer tant de temps …
Alors bien entendu je souhaite que cela dure le plus lgtps possible et je suis si heureuse et chanceuse mais il faut apprendre à vivre avec cette épée de Damoclès a profiter de chaque jour car le risque très élevé de mort subite persistera toute sa vie peu importe la durée en plus des malformations cardiaques
Et en même temps à s’autoriser quelques projets pour profiter et ajouter de la vie aux jours

Pensée à vos anges et à ceux qui ont récemment rejoint leur étoile
Pensées aux paranges face à cette épreuve insoutenable
Pas un jour sans que je pense à tous cela fait désormais partie de ma vie

À bientôt je vous embrasse

Marie J.

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Merci Valérie pour les nouvelles que tu nous donnes et qui nous touchent beaucoup.

Que d'émotion tu traverses dans ce que tu vis, vous vivez avec Marie.
Tu es une maman formidable, qui donne le meilleur pour Marie, pour ta famille qui a du être heureuse de voir ta crevette !
Oui tout ce que tu fais, tu le fais avec tant d'amour.

Belle rentrée pour ta fille demain, accompagnée de sa petite sœur. J'imagine sa joie, votre joie.

Je pense très fort et t'embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : La courte mais précieuse vie de ma petite crevette Warrior (trisomie 18)
« Réponse #8 le: 05 Septembre 2021 à 12:44:29 »
Plein de douces pensées pour toi, en ce premier WE après la rentrée...
J'imagine ton incroyable bonheur de pouvoir vivre tout cela avec ta petite Marie....mais aussi la peur tapie au fond de toi que tout s'arrête un jour brutalement...

Il faudra juste te souvenir du tréfonds de ton coeur de tout ce que tu lui auras donné à tout jamais....une force incroyable pour vivre et aimer à son tour, tout au long de sa vie à elle

je t'embrasse de tout coeur
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

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Re : La courte mais précieuse vie de ma petite crevette Warrior (trisomie 18)
« Réponse #9 le: 14 Septembre 2021 à 09:17:02 »
Chère Val,
que de victoire pour vous, les vacances avec Marie et la rentrée. C'est si doux de l'avoir dans tes bras. Et en même temps si difficile de savoir au fond de toi toutes ses fragilités, surtout avec l'hiver qui arrive et tous ces microbes qui ne vous laissent pas tranquilles... Je te souhaite plein de force pour affronter tout cela,
je t'embrasse,
Marie           
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

isabelle

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Re : La courte mais précieuse vie de ma petite crevette Warrior (trisomie 18)
« Réponse #10 le: 02 Octobre 2021 à 09:19:10 »
Chère Valérie,

Plein de douces pensées pour toi ce matin....
En espérant de tout coeur que ta petite Marie continue à déjouer tous les pronostics et à illuminer pour sa famille chaque jour qui passe grâce à tous ses sourires...

Je t'embrasse fort
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

VALetsacrevettedamour

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Re : La courte mais précieuse vie de ma petite crevette Warrior (trisomie 18)
« Réponse #11 le: 14 Octobre 2021 à 16:10:25 »
Bonjour à toutes

Décidément deux messages précédents ne se sont pas postés.
Je vous écris bientôt pour vous donner des nouvelles de la petite crevette qui a eu 6 mois il y a quelques jours.

Très bouleversée par des bébés porteurs de cette trisomie 18 et qui sont partis récemment bien trop vite et par le départ d’une petite warrior de 3 ans dont je suivais l’histoire depuis décembre dernier et discutais avec la maman, elle avait aussi cette pathologie et les cardiopathies à peu près similaires à celles de Marie.

Quand on ne peut rien faire :( sauf voir partir son enfant dans nos bras … parce qu’en France ce n’est pas éthique … sentiment d’injustice … qui se mêle au chagrin.

À très vite
Pensées à vous à vos anges et aux mamanges en deuil


Marie-Silas

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Re : La courte mais précieuse vie de ma petite crevette Warrior (trisomie 18)
« Réponse #12 le: 14 Octobre 2021 à 20:16:21 »
Chère Val,
quelle joie de savoir que Marie a fêté ces 6 mois, quelle force de vie il y a en elle!
Comme je comprends que cela t'attriste de voir partir ces enfants, surtout cette petite fille que tu as suivie de plus près... c'est bouleversant pour toi alors que Marie semble avoir à peu près les mêmes pathologies.
Je t'envoie plein de force pour ton quotidien qui doit être bien mouvementé,
je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

isabelle

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Re : La courte mais précieuse vie de ma petite crevette Warrior (trisomie 18)
« Réponse #13 le: 18 Octobre 2021 à 09:38:31 »
Oh, oui, Valérie, comme il est doux d'apprendre que ta petite Marie a fêté ses six mois en famille...

Et comme c'est compliqué pour toi d'être proche de familles maintenant plongées dans le deuil....la vie est difficile, incertaine et pleine d'épreuves...chaque situation est unique, même si elle semble proche en même temps...mon petit Emmanuel est décédé rapidement car son hernie partielle du diaphragme ne pouvait être prise en charge à cause de sa T18....car derrière ces mots terribles de T18, il y a un vrai désordre génétique dans leur organisme...mais cela ne nous empêche pas de les aimer intensément et c'est bien là notre rôle de mamans...

Garde toi dans le chemin de vie que tu connais avec ta petite Marie...
Je t'envoie plein de douceur pour tout ce que tu fais et ce que tu vis aujourd'hui

En lien de coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)