Suite "nouvelle maman- trisomie 13"

[Lulu19]

je n'ai pas écrit sur le forum depuis que je vous ai annoncé la naissance et le décès de Lucie. Mais j'ai lu régulièrement vos messages pour lesquels je vous remercie vivement.
Cela va faire 4 mois que nous portons notre deuil ; même si je crois qu'il avait débuté bien avant, dès l'annonce du diagnostic en réalité. Sa naissance nous a bouleversés. Nous étions si heureux qu'elle réussisse sa venue au monde car jusqu'au bout nous ne savions pas si son corps supporterait l'accouchement. Je l'ai reconnue et aimée tout de suite, elle toute marquée par sa trisomie.
Les échographies ne nous avaient pas tout montré. Elle souffrait de bien d'autres maux : digestifs notamment et qui empêchaient toute alimentation. Alors après 6 mois d'incertitudes je me suis dit "ça y est, nous savons de quoi elle va mourir". Néanmoins une chirurgie palliative devait être envisagée. La découverte de cette anomalie nous a donc conduit en ambulance au CHU le plus proche. Ce fut le seul point noir des 2 jours passés à l'accompagner, car il fallait envisager une opération que je ne souhaitais pas. Naïvement nous pensions que les soins palliatifs étaient l'absence d'intervention chirurgicale. Parfois l'on est obligé de passer par là pour prendre en charge la douleur... Mais une fois là bas, Lucie a montré d'autres signes, respiratoires notamment, qui ne laissaient pas la place à une chirurgie car ils signifiaient qu'elle allait bientôt partir. Nous avons alors été incroyablement bien pris en charge. Nous avons vu qu'ils avaient plus l'habitude de ces petits êtres fragiles qu'à l'hôpital où Lucie est née. Avec mon mari nous avons veillé sur elle toute la nuit et toute la journée qui a suivi notre transfert. Puis, elle est partie paisiblement dans mes bras. Je lui suis infiniment reconnaissante d'avoir réussi sa naissance. Ainsi nous avons pu la rencontrer et lui présenter ses deux grandes soeurs. Une photographe de l'association souvenange est également venue prendre d'incroyables clichés que nous chérissons maintenant plus que tout. Je rends aussi sans cesse grâce pour le petit chemin de vie qu'elle a emprunté. Même s'il fut trop court, il nous a épargné ce choix de l'intervention. Les sentiments sont donc ambivalents : il y a une sorte de soulagement culpabilisant lié à sa mort.
Puis, aujourd'hui mon bébé me manque. Il y a eu mon anniversaire en novembre, puis Noël. C'est là que j'ai pris conscience que nous avions pris perpétuité car il n'y aura plus aucune fête de ce genre où Lucie ne nous manquera pas. Elle nous accompagne à sa manière et cela fait parfois très mal. Ils sont peu nombreux car mes deux grandes sont là et nous maintiennent dans la vie mais il y a des jours où je m'effondre. C'est un chagrin comme quand on est enfant: incontrôlable. D'un côté, il y a cet élan d'amour lié à la naissance de Lucie et à l'accompagnement de sa petite vie et de l'autre son absence. Le contre coup est terrible. Il a fallu le décès d'une autre petite fille née grande prématurée dans mon entourage pour me rendre compte de la violence de ce que l'on avait vécu. Ce que l'on avait accepté pour nous, nous le trouvions révoltant pour les autres...
Je ne suis pas encore prête pour reprendre ma vie professionnelle. En réalité j'ai besoin de reprendre un semblant de vie normale avant de me lancer. Le contexte sanitaire a ajouté de l'isolement à ma solitude de maman endeuillée. J'ai même l'impression que le confinement m'a volé mon deuil. Je n'ai pas eu tous les outils pour me reconstruire notamment vis-à-vis des autres, tous ces gens qui m'ont vu le ventre bien rond et qui ne savent pas ou s'interrogent de me voir sans poussette. Il me faut renaître au monde mais celui-ci est en train de devenir fou. Heureusement, j'ai la chance d'avoir un mari extraordinaire qui m'accompagne et deux petites filles les pieds bien sur terre.
Je vous souhaite le meilleur pour cette nouvelle année. Peu ont osé nous adresser leur voeux. Comme s'ils ne voyaient que le pire dans notre histoire auprès de Lucie. Seules les incertitudes à porter durant les 9 mois où je la portais elle ternissent 2020. Pour moi cela restera l'année où nous avons accueilli notre troisième fille même si sa vie fut si courte. Cela fut un grand bonheur avec des moments intenses liés à sa naissance et à sa mort et même des moments d'amour profond car nous rencontrions notre enfant.
A bientôt,


Marie

[Marie-Silas]

Chère Marie,
merci d'être venue nous raconter votre rencontre avec Lucie. Que cela a été doux de la tenir dans vos bras, de pouvoir lui présenter ses grandes soeurs. Elle est ton enfant malgré tout ce qui la marquait dans son coeur. Oui, qu'il est fort ce moment où on reconnait son enfant, où on sait qu'on l'aime à jamais dans tout ce qu'il est, avec ses forces et ses faiblesses. Que c'était important pour toi de vivre ces instants. Je suis heureuse de lire que vous avez été bien pris en charge, bien accompagnés.
Ces quatre mois sans elle sont d'autant plus difficile à vivre. Car ton coeur de maman endeuillé est bien chahuté. Il y a ce soulagement de ne plus la voir souffrir, mais qui te fait parfois culpabiliser. Il y a cette tristesse énorme de tous les jours que tu traversent sans elle, et puis la prise de conscience qu'elle ne reviendra plus. Il y a cette solitude et ce silance des autres si pénibles à vivre, encore plus avec ce confinement qui bouleverse toutes les relations. Et puis ses larmes qui viennent sans s'anoncer. On compare souvent le deuil à des montagnes russes, avec tous ces sentiments ambivalents qui viennent nous bousculer, nous empêche de tenir debout et de marcher bien droit. C'est un grand moment de fragilité où il faut s'écouter et pouvoir ouvrir les vannes. Prends le temps dont tu as besoin avant de retourner travailler. Le décès de Marie est si récent et tu as encore besoin de temps pour te reconstruire, petit à petit, pour pouvoir inscrire Marie dans l'histoire de votre famille. Laisses toi vraiment ce temps dont tu as tant besoin!
Je te souhaite aussi une belle année, où vous emportez avec vous le trésor de votre rencontre avec Marie, où vous pouvez vous appuyer sur ces moments pour prendre un nouvel élan. Et où malgré la colère, la tristesse ou la peur, tu feras le plein d'amour!
Je t'embrasse,
Marie

[Marie J.]

Chère Marie,

Je suis très émue de lire votre histoire autour de Lucie, votre petite fille venue partager 2 jours de sa trop courte vie.
Que d'amour !
Oui, merci de nous la partager.

Comme il est bon de lire que vous avez été bien accompagnés, que vos filles ont pu voir leur petite sœur et que des photos ont été réalisées, réunissant toute la famille. Cette rencontre qui a bouleversé votre vie.

Lucie te manque tant. Comment en être autrement ?
Je pense très fort à toi, à vous.
Je t'embrasse
Marie

[isabelle]

Chère Marie,

Avec ce 4ème mois-anniversaire du décès de ta petite puce, je viens t'adresser tout mon soutien pour ces semaines à venir où tu dois apprendre à vivre sans elle...à tous petits pas....en prenant juste un jour à la fois, sans trop penser à demain et à ce futur devant toi...
Comme tu le dis si justement, on prend vraiment à perpétuité face à cette absence quand on est parent d'un bébé décédé...et c'est tellement violent à vivre...

Tu consoles ton coeur de maman, comme je l'ai fait moi aussi, avec les doux souvenirs des temps passés avec elle, avec l'amour si intense qu'elle a suscité en toi...et toute la force que tu lui as donné pour vivre sa trop courte vie...
Mais après, le chagrin est vraiment là et il est si lourd à porter....laisse toi tout le temps dont tu as besoin pour accueillir les larmes de ton coeur de maman...car un bébé n'est pas fait pour mourir et nous les parents, nous ne sommes pas faits pour les enterrer...
donne toi tout le temps de te reposer aussi car tu as été puiser très loin dans tes forces et dans tes réserves pour l'accompagner....et puis, tu as aussi ta vie de famille qui te demande une belle énergie et c'est important de se concentrer sur l'essentiel

Je t'envoie plein de douces pensées pour ta petite Lucie...et plein de courage pour affronter son absence au quotidien...
je t'embrasse fort
Isabelle
 

[Marie J.]

Une grande pensée pour toi ce matin en espérant que cette journée t'apportera un peu de douceur et de réconfort pour ton coeur de maman.

Apprivoiser l'absence de ton bébé, de ta petite Lucie est si éprouvant, épuisant.
Oui écoute ton coeur, écoute ce qui te fait du bien, ce qui est le moins douloureux pour toi.

Je t'embrasse très fort.
Marie