Auteur Sujet: Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral  (Lu 8372 fois)

VALetsacrevettedamour

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #150 le: 13 Juillet 2021 à 21:49:00 »
Bonjour à toutes

Les semaines sont si vite passées ...
La fin de l’année scolaires l’enchaînement des rdv médicaux
Et voilà notre crevette qui a fêté son 1er trimestriversaire ce dimanche le lendemain de ses 1 an de « tétard de crevette » (c’est plus drôle que de dire un an de conception)

Mais oui dans nos cœurs elle est là depuis quasiment un an (le temps de le savoir ^^)
Et avec nous dans nos bras depuis 3 mois 13 semaines

Elle porte un harnais pour sa dysplasie des hanches, quasi luxées, pathologie courante chez les porteurs de t18, qui plus est avec des antécédents familiaux et la naissance en siège décomplété) comme pas d’amélioration on a trouvé un plus petit harnais qui est plus adapté la position est mieux et on met une double couche (elle est trop petite pour une culotte d’abduction)

Les tests auditifs n’ont pas été concluants il faut les refaire car à la maternité une oreille sur les deux avait « reagi » mais là aucune
Gros coup dur pour le moral :( ne pas savoir si elle nous entend lui dire qu’on l’aime lui chanter des chansons ... pourtant elle se calme à nous écouter elle réagit quand qqn entre et parle notamment à certaines voix (son papy la puéricultrice ...)
Le pédiatre et les puer disent que pour eux elle entend donc on garde un espoir mais je me suis déjà mise à la langue des signes des bébés

Ses malformations cardiaques stagnent depuis 2/3 semaines ... une bonne chose
Son rhume 2 mois après reste présent sans tomber sur ses bronches donc par prévention 3 fois le kine par semaine

On commence à vaincre tout doucement sa constipation en testant ses laits adaptés

Un bébé fragile mais qui est forte qui est toute éveillée et hormis les coliques devenues plus rares qui est sereine 
Elle n’a pas aimé les vaccins du tout pas ou très peu de température mais une immense fatigue Qui la rendait très grognon 
Pas hâte d’être au rappel fin août :(

Dans un mois on commence la kine pour sa motricité fine

Elle a repris son poids de naissance et a grandi on est à 6cm depuis sa naissance
Mais les gens pensent toujours Qu elle a une semaine et qu’elle est prématurée
Non non ... et je suis fière de dire que elle a 3 mois souvent je précise juste le retard de croissance et éventuellement les malformations cardiaques selon l’interlocuteur et durée de l’échange mais je parle aussi de sa trisomie
A un moment donné je me sentais trop coupable pour oser en parler

Là je suis tellement heureuse Qu elle soit là 3 mois après que je veux montrer que les bébés porteurs de cette trisomie ont aussi leur chance et communiquent (elle suit beaucoup du regard sourit gazouille commence à imiter les grimaces de sa sœur) et  sont paisibles

Bien entendu je sais que beaucoup n’ont pas cette chance mais notre petite Marie notre crevette Warrior l’a et nous avec chaque jour chaque semaine sont des cadeaux de la vie

Bien entendu la peur les larmes font partie du quotidien je ne sais pas s’il existe un jour sans mais je sais que chaque jour est du bonheur intense et un débordement d’amour

La fatigue a été très importante aussi notamment à cause des vaccins de Marie
Entre ça et les rdv je n’ai pas vu le temps passer
Parfois j’ai presque l’impression d’avoir une vie normale avev mon bébé

Souvent j’ai juste l’espoir que comme certains rares bébés elle va vivre quelques années et nous allons devoir gérer ses handicaps qui ne nous font pas peur mais comme je l’ai déjà maintes fois dit. Après la réalité me rattrape et je pleure de savoir que je peux la perdre à tout moment

Au plus le temps avance au plus c’est inconcevable
Dans tous les cas pour tout enfant c’est inconcevable
Mais je m’étais « préparée » là je suis préparée à l’accompagner  longtemps peu importe les conditions tant Qu elle ne souffre pas et nous ferons au mieux pour « éviter d’ajouter un handicap à un autre » comme dit mon pédiatre (il nous rappelle bien de vivre au jour le jour de profiter au mieux tout en anticipant tous les soins non douloureux pour Marie pour que si sa vie perdure elle puisse être le plus confortable possible être la plus mobile possible ) nous sommes vraiment bien accompagnés
J’ai extrêmement peur pour l’après je me sens si forte avec notre crevette auprès de nous mais je sais que j’aurais tout fait au mieux pour elle et que je n’aurais rien à regretter même lorsque son absence me sera trop douloureuse quand survivre sans elle me paraîtra insurmontable pendant de très longues années

Je sais que je dois penser au moment présent Marie nous a enseigné cela profiter de chaque instant même quand on le sait on ne le fait pas ou trop peu ce genre d’épreuve par contre rend cela tellement évident et surtout incontournable
Mais comme dit mon psy le fait d’avoir chaque jour au moins un moment de rappel à l’ordre me permet d’être « plus sereine » d’être plus alerte d’avoir moins peur d’être dans le déni même si ces moments sont nécessaires

Là on va essayer de partir 4 jours cet été ... on verra bien ... j’ai même prévu de changer de voiture (projet enfin nécessité que j avais abandonnée à l’annonce du diagnostic) donc je crois en elle sur la durée et si tél n’est pas le cas je reprendrai plus petit
Mais sinon impossible de penser aux vacances à 5 et le chien et il fait plus de confort pour Marie tout comme pour mon dos 

Merci Isabelle pour la mise en relation avec la maman de la petite bertille je dois lui répondre nous avons échangé Quelques mails


Je me sens parfois gênée de cette chance par rapport à beaucoup de mamans sur ce forum
Je suis en contact avec plusieurs mamans par d’autres biais notamment réseaux sociaux Ou aux alentours de chez moi
Certaines avec moins de « chance » d’autres avec d’avantages de chances (suspicion au final erronée de t18 ou cas de t18 partielle - encore moins lourde qu’en mosaïque - bébés qui sont opérés avec succès ... enfants non opérés qui ont quelques années de vie) peu importe le lien est là le soutien mutuel également (que ce soit ce même diagnostic ou pas du tout )

Je vis un peu comme dans un cocon comme dans une nouvelle communauté
Je me sens parfois incomprise en dehors


Merci à toutes et toutes mes excuses pour ne pas avoir donné de nouvelles (outre les raisons citées il y a eu aussi le stage de mon aînée et une reprise de mon activité professionnelle )
Mes pensées sont quotidiennes pour vous et vos anges mais le temps pour écrire (comme je ne sais pas faire court) n’est pas extensible

À très bientôt
Et bonnes vacances si vous en avez


Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #151 le: 14 Juillet 2021 à 10:03:46 »
Chère Valérie,

Merci beaucoup pour les nouvelles que tu nous donnes. On pense tellement à toi, à vous.
Ta vie est bien remplie avec Marie et donc pas facile de venir ici, nous le comprenons bien. Ne t'inquiète pas.
Beaucoup de rendez-vous pour elle.
 
Quelle battante ta Marie ! C'est vraiment émouvant de te lire, tout ce qui est fait pour elle et je suis heureuse que vous soyez bien accompagnés nous dis-tu. C'est tellement précieux !
Je vous souhaite 4 bonnes journées de vacances. Un beau projet de partir avec Marie !

Je lis que tu as repris ton travail. J'espère qu'il se passe bien et que tu arrives à concilier vie familiale et vie professionnelle sans trop de stress !

Comment vont tes filles ainées ?

Je t'embrasse très fort.
Marie
Marie.J bénévole

Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #152 le: 15 Juillet 2021 à 20:24:52 »
Merci Val pour toutes ces nouvelles. Vous avez une vie bien animée, et j'espère que vous pourrez partir ces quatre jours en vacances qui vous ferez du bien au milieu de tous les rendez vous médicaux.
Quelle combattante votre petite Marie !
C'est chouette que tu ais contact avec d'autres familles vivant une réalité proche de la votre, j'espère que tu y trouves le soutien dont tu as besoin face aux réalités de la trisomie de Marie.
Bon courage pour tous les défis du quotidien, et surtout pour la reprise du travail!
Je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

isabelle

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #153 le: 20 Juillet 2021 à 07:14:31 »
Oh, vraiment merci, Valérie, pour ces nouvelles incroyables de ta petite puce...

Surtout ne sois pas gênée par sa vie à elle...la vie de nos bébés était à chaque fois leur vie...ta petite Marie ne vole rien à personne...tu lui permets juste d'accomplir la sienne au mieux et dans le plus grand amour possible...

Quelle merveilleuse mission pour une maman et un papa !

Alors, je viens te souhaiter le plus bel été possible, avec un petit break de quelques jours pour profiter encore plus d'elle

je pense très fort et t'embrasse, en attendant d'autres nouvelles
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

VALetsacrevettedamour

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #154 le: 26 Juillet 2021 à 08:59:49 »
Bonjour à toutes

15 semaines ce dimanche matin
100 jours révolus mardi dernier

Un miracle :)

Côté santé rdv cardio ce lundi on verra si en 3 semaines ça a évolué
C’est la première fois que c’est si long entre deux rdv mais ce sont les congés et on pouvait téléphoner en cas de besoin pour refaire echo comme il y a 3 semaines au CHU

Au final semaines vite passées sa marraine et sa famille le week-end dernier son parrain et sa tatie ce week-end
Changement de véhicule car on veut y croire désormais
J’imagine une vie avec un enfant différent un enfant fragile qui restera petite mais je ne peux plus concevoir son départ
Ce contraste entre la vie qu’elle apporte le bonheur l’amour et toute la force naturelle dont elle fait preuve, sa curiosité ses grands yeux qui scrutent ses petites mimiques ses gazouillis
Et le côté légal de cette trisomie
Pas évident à vivre et pourtant je sais qu’elle chance on a pour le moment et même pour après d avoue en nous pour toujours ces doux mois auprès d elle

J’en n’aurais jamais osé en rêver ses deux billes  bleues qui cherchent et soutiennent les regards
Ses petites mains qui accrochent nos doigts
Ses gazouillis

Même l’équipe de soins palliatifs commencent à aller dans notre sens des soins physiques : ce harnais pour sa dysplasie la kine pour sa motricité fine que l’on commence dans 2/3 semaines

Oui Marie vit et si son papa avait cet espoir moi je ne l’avais pas je n’avais pas envisagé cela ... d’une part je n’osais pas et d’autre part on nous a tellement répété qu’elle ne vivrait pas ...
Ses handicaps ne me gênent pas et je les envisage sur le long terme mais vivre chaque jour avec cette crainte la nuit surtout surveiller sa respiration ce n’est pas facile malgré tout le bonheur et l’amour que sa présence je l’espère pour encore des mois des années procure, les larmes les cauchemars sont presents chaque jour

À très bientôt pour des nouvelles de sa santé

Je vous embrasse toutes et pense à vos anges

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #155 le: 26 Juillet 2021 à 09:46:15 »
Que ton message fait plaisir à lire chère Valérie. Merci.
On sent cette joie d'avoir ta Marie, votre Marie avec vous, votre miracle.
Une adorable battante et toujours cet amour fou pour elle.

Je pense à toi particulièrement au rendez vous de cardio que tu as pour elle aujourd'hui. Donne nous bien vite des nouvelles..

Je t'embrasse bien fort.
Marie
Marie.J bénévole

Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #156 le: 27 Juillet 2021 à 12:07:50 »
Chère Valérie,
Merci pour ces jolies nouvelles. C'est tellement bon de pouvoir communiquer avec Marie, de la voir réagir, de la voir vivre au milieu de la famille. J'espère que ton rendez vous s'est bien passé et que tu as de la force pour tous ces rendez vous qui rythme votre vie.
Je t'embrasse et te souhaite une belle journée,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

VALetsacrevettedamour

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #157 le: 29 Juillet 2021 à 11:43:54 »
Bonjour à toutes

Mon message a disparu je ne l’avais pas fini et je pensais le continuer mais plus rien ...

Petite crevette est une warrior

Sa saturation a augmenté
Son cœur ses poumons résistent toujours bien son état est stable

Pour la première fois on nous a dit clairement Qu on pouvait espérer quelques mois et peut être même davantage ... après des jours à stresser les larmes de joie ont coulé à flots
Bien entendu c’est au niveau De ses cardiopathies
Un autre organe pourrait se detraquer ou son cerveau (Même si à part motricité fine pas de souci)  mener à une mort subite que ce soit maintenant ou dans qq mois ou années
Si pas d’infection de virus qui viennent cet hiver si encore là mettre sa vie en danger, ce risque là restera toujours présent

Et bien on se confinera on ne la sortira l’hiver que pour les rdv médicaux
Peu importe tant qu elle vit et qu’elle ne souffre de rien d autre que de ses coliques (même si le transit s’est un peu amélioré)

On commence demain la kine motricité fine suite à un désistement on a pu avoir un rdv plus vite
Prochain rdv cardio dans 2 semaines ensuite si ça va on espacera à 3 semaines


J’espère que l’histoire de Marie garde sa place ici même si elle vit un peu plus longtemps que le pronostic vital qui lui avait été donné
Je le répète souvent mais sans ce forum sans vous sans les  autres mamans, Marie ne serait peut être pas là aujourd’hui

Alors oui je sais que sa force est rare et que nous avons beaucoup de chance dans notre malheur mais ça reste même si un petit soulagement là depuis lundi, difficile au quotidien apprendre à vivre dans cette incertitude
Réapprendre la vie pas juste apprécier les petits bonheur du quotidien mais apprendre à ne vivre ni dans le passé ni dans le futur même si on peut s accorder qq projets avev elle il le faut aussi pour tenir le coup

Amis et beau frère qui font du running ont partage le lien pour la course Cromagnon
Ils savent l’importance pour nous et pour Marie de votre Asso


Ah oui aussi notre petite crevette mange davantage depuis 8/10 jours 20/30% de plus ... elle stagnait et en poids aussi là elle a repris un peu de ce fait
Les courbes seront toujours hors norme et non régulières mais on voit qu’elle réagit son corps demande plus alors elle prend plus
Puis elle est bien éveillée ça doit lui faire dépenser de l’énergie à scruter son environnement gazouiller etc ...


Bonne journée à vous
Pensée pour tous les bébés partis trop vite

Pensée particulière pour une maman avec qui je discutais sur les réseaux sociaux  qui devait accoucher dans un mois environ mais dont le bébé est né sans vie la semaine dernière pensée pour son bébé porteur de la trisomie 18 qui est parti rejoindre son étoile



isabelle

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #158 le: 31 Juillet 2021 à 15:03:40 »
Chère Valérie,

Oui, comme c'est agaçant, ces messages qui s'effacent....juste une mauvaise manipulation qui m'est arrivée la semaine dernière !!!

Bravo pour la vie de ta petite Marie ! Quelle battante...et quelle force de vie elle porte en elle....mais nous savons d'où ça vient...vous lui avez tant donné pendant toute sa vie in utero, tu l'as comblée d'amour et d'énergie...alors elle vous rend tout cela au centuple !!!

Oh, oui, comme il est bon pour toi de pouvoir en profiter à fond....toute vie porte en elle sa part de mystère et celle de Marie ne fait pas exception...
Je viens te souhaiter un bel été en famille avec elle, sans trop penser à l'hiver à venir, pour profiter d'elle sans aucune ombre dans la tête....nous voyons tout ce que tu mets en place pour elle, tu sauras gérer cette nouvelle étape quand elle viendra...

Je t'embrasse très fort du fond du coeur et t'envoie une douce caresse pour ta petite Marie
Isabelle

PS : Bien sûr que tu gardes toute ta place sur ton fil de discussion...peut-être pourrais-tu ouvrir un nouveau fil de discussion dans la rubrique "Après la naissance, quand la vie du bébé se poursuit..."?  mais rien ne t'y oblige si tu es bien là...  ;) :-*
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

VALetsacrevettedamour

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #159 le: 09 Août 2021 à 08:33:20 »
Bonjour à toutes


Comme tu as pu le constater Isabelle j’ai suivi ton conseil et continué sous la rubrique « après la naissance quand le vie continue » sous le titre « la courte mais précieuse vie de ma crevette Warrior »

Cela me fait un peu bizarre de clore ce chapitre ici mais voilà la suite existe pour notre plus grand bonheur dans une autre rubrique


Pourtant même après 17 semaines de vie on est toujours là face au diagnostic
Un diagnostic vraiment incertain quand il s’agit de cette trisomie 18
Qui continue à donner ces montagnes russes émotionnelles

Je discute avec des mamans dont les enfants ont 1/2/3/5/7 ans ...
on n’a jamais envisagé autant et il est bon d’avoir de l’espoir sans être dans le déni
Mais voilà j’ai du mal à me dire que si elle est malade (sont souvent sujets au cancer) elle ne serait peut être/sûrement pas soignée

Quand je vois un bébé qui réclamait à manger dès la naissance et qui a été laissé sans être nourri (suite problème œsophage) à pleurer sans médicaments pour la soulager sans sonde pour l’alimenter sous prétexte que ce n’était pas la peine à cause de sa trisomie ... où est cette frontière si difficile à placer entre confort et acharnement ??? 4 jours après elle est décédée fatiguée de pleurer sans avoir une seule fois été nourrie :(((

Pensée à elle et à tous les autres anges et leurs paranges

Je vous embrasse

VALetsacrevettedamour

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #160 le: 28 Août 2021 à 09:49:56 »
Bonjour à tous

Voilà je continue donc le récit du voyage sur terre de ma crevette porteuse de trisomie 18 sous l’intitulé « la courte mais précieuse vie de ma crevette Warrior » dans la rubrique « quand la vie continue »

Merci pour vos messages depuis janvier merci pour tout et merci de suivre ma petite marie et les conséquences sur notre vie / moral sur cet autre fil de discussion

À très vite