Auteur Sujet: Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral  (Lu 9494 fois)

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #120 le: 03 Mai 2021 à 10:30:25 »
Chère Valérie,

Comme je pense à toi, à vous tous qui profitez de Marie revenue à la maison, et qui partage votre quotidien.
Oui ces moments sont intenses et gravés pour toujours dans vos cœurs.

J'espère que tu arrives à te reposer un peu la nuit mais je comprends que tu veuilles veiller sur ta minette.

Je t'embrasse très très fort ainsi que toute la famille.
Marie
Marie.J bénévole

VALetsacrevettedamour

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #121 le: 04 Mai 2021 à 05:08:57 »
Bonjour à tous

Dimanche nous avons fêté le 3eme hebdoversaire/semainiversaire de notre crevette Marie.
Mes parents sont venus la voir samedi et son parrain et sa tatie Diane (qu’elle a vu pour la première fois) dimanche

Sur le coup sentiment classique de présentation Avec certes photo obligatoire voir la famille change les idées et Marie est une petite star malheureusement chaque départ est source de peur qui revient : sera t elle encore là à leur prochaine visite ?

Vendredi nous avions revu le cardiopediatre ´
Sa CIV commence à produire les effets négatifs mais son artère pulmonaire s’étant stenosée d’elle même cela agit comme le cerclage qu’ils posent aux bébés avant de les opérer qq mois après
Cela est donc positif elle se défend d’elle même
Mals le canal restant ouvert lui aussi il amène du sang dans les poumons
Petit traitement à commencer cette semaine (qq gouttes par voie orale)

Idem tout serait opérable si pas de trisomie ... quand on avance que sa trisomie 18 fait d’elle un bébé fragile donc avec de gros risques même si on trouvait qqn pour l’opérer je comprends et il n’est pas question de la perdre sur une table d opération branchée et le cœur ouvert ni des suites de l’opération (témoignage d’une maman dont le bébé n’a pas pu se passer d’oxygène après cette opération lourde - son bébé ayant été diagnostiquées porteuse t18 libre et homogène des suites pas très concluantes de l’opération.
Mais quand on me dit juste sa trisomie fait que d’un moment à un autre elle peut arrêter de vivre (cœur cerveau poumons) donc c’est inutile là j’ai plus de mal ...

Mais bon voila nous souhaitions juste laisser faire la nature pas nous acharner c’est juste je pense qu’il faut un peu de colère pour surmonter cette épreuve et comme c’est un « accident chromosomique » à part culpabiliser sur mon âge (et je vois encore bcp de témoignages de mamans jeunes ) et être en colère contre moi même ... il n’y a personne d’autre à blâmer que ce refus d’agir sur mon bébé
Et il faut aussi un peu d’espoir donc de dire que si opération elle pourrait vivre mieux et un peu plus ça en donne ... faussement mais ça en donne
Tout comme le témoignage d’une maman (en France) dont le bébé a 32 mois avec les mêmes cardiopathies ... et sans opération du cœur ...

J’avais lu qq lignes sur la petite vie de Bertille enfin juste Qu elle était rentrée à la maison et avait 3 mois mais je ne sais plus si rien lu de plus ou si oublie le reste de son histoire

Hier la puéricultrice est venue faire connaissance en tant Qu équipe de l’HAD de Marie
Elle a acocolpajen deux filles avec la même pathologie une est partie à 10 jours l’autre à 3 mois
Je ne sais pas laquelle et laquelle mais une est partie dans son sommeil la nuit et la maman s’en est voulue de ne pas l’avoir tenue dans ses bras et l’autre après un biberon endormie pour toujours

Alors oui cela secoue je sais que s’endormir pour toujours dans son sommeil est une possibilité forte et c’est pour ça que jusqu au retour de patenôtre on ne dormait jamais en même temps ou maxi 1h par nuit pour chacun veiller sur notre crevette
Depuis non car nous ne pouvons pas tenir le rythme des semaines comme ça et Marie dort entre nous deux de façon sécurisée (attachée dans son cocon d’une vingtaine de cm de haut donc pas de risque de lui rouler dessus ) et je surveille sa respiration à chaque fois que j’ouvre les yeux mais on peut rater son départ ce qui me ferait bcp de mal de ne pas l’avoir sécurisée dans mes bras ni dit au revoir tant que son corps était chaud et son cerveau tjs en vie pour m’entendre
Alors je lui dis à chaque fois que je la pose pour s’endormir que je l’aime que je suis à côté d’elle à 10cm et que je l’aimerai toujours
Mais ce que c’est difficile ... inimaginable de ne plus sentir sa chaleur Son odeur ses gazouillis voir son regard sa respiration sur moi car elle passe des heures dans mes bras ou en écharpe
J avais réussi à me préparer tant bien que mal car impossible de se préparer à ça à la perdre pendant l’accouchement et dans les heures et 48h qui suivaient mais plus maintenant cnest devenu carrément inconcevable impossible à imaginer même si depuis c’est que du bonheur et une chance inouïe ce partage de toutes ces semaines avec elle semaines pleines d’amour inconditionnel et incommensurable

Partir après un biberon alors là ça m’a fait super peur car je me dis si le bébé mange c’est que ça va on me disait toujours baisse d’appétit comme signe et du coup ça me semble plus soudain moins prévisible et ça rend depuis hier matin la prise de biberon moins sereine

Mais voilà le tout sera Qu elle ne souffre pas et je ne cesse de lui répéter mon amour de la couvrir de câlins de bisous que faire de plus ? Rien


Prochaine étape on espère dans une semaine fêter son moisiversaire et l’anniversaire de son papa en même temps (le lendemain)
Peut être ensuite la fête des mères
La réouverture des restos et bars : aller prendre une verre ou un repas en terrasse avec elle une fois et voir des amis restaurateurs pour la leur présenter et notre sympathique barman ancien qg (Bar friterie ... vive le nord et la frontière belge) hebdomadaire de la periode  avant covid 
Puis la fête des pères peut être ...

Enfin voilà ce ne sont que des dates mais il faut aussi avoir l’espoir sans trop se projeter
Réussir à avoir un certain équilibre pas évident mais une vie normale ou il faut essayer de profiter chaque jour vivre au jour le jour tout en ayant des projets de vie avec Marie

L’école finalement ça a été jeudi la reprise pojr profiter du beau temps et des balades en poussette et hier enfin nous sommes allées à 3 chercher ma moyenne à l’école et prensenter Marie à l’instit si touchée par l’histoire de Marie et si conciliante pour sa moyenne grande sœur
Elle a même fait faire une couverture Marie avec le chat des aristochat et brodé une crevette emblème de notre petite Marie

Bien que nous préférions passer inaperçus et que Marie soit en pleine santé
Ça fait chaud au cœur l’intérêt de tout le monde porte à Marie
Ils nous parlent tous de leçon de vie de courage
Même à la pharmacie ils sont si touchés par elle
Tout ça contribue à la faire vivre autant que possible
Moi même je parle bien plus d’elle que si elle n’avait pas eu de souci je n’irai pas la présenter ni raconter son histoire en réel ou sur des groupes Sur les RS liés à la trisomie 18
Montrer des photos
Inonder la famille et certains amis  de photos (au moins qq unes par jour)

La vie de Marie est paisible et intense et pleine d amour
Car c’est le maximum que nous puissions faire pour elle
Ce n’est pas à elle de souffrir c’est et ce sera à nous
Elle elle doit juste profiter de la vie aussi courte sera t elle bien que déjà plus longue que j’osais espérer déjà plus remplie de bonheur de souvenirs que j’osais espérer, a elle de juste profiter de notre chaleur
 de notre amour
À nous de souffrir et de la garder pour toujours dans nos cœurs qui seront meurtris et changés à tout jamais
Je ne suis pas du tout sûre que nous lui ferons un jour un petit frère ou petite sœur
Cela paraît juste inconcevable et irrespectueux d’y penser bien que légitime d’avoir envie d’élever un enfant ensemble
Je ne sais pas si je saurai aimer à nouveau non pas que mon cœur n’a pas assez d’amour mais tout est pour Marie et je ne sais pas si j’oserai savoir m’investir et aimer si toutefois la nature le veut bien aussi

Chaque chose en son temps mais le temps est très compté

Notre amour c’est notre crevette Marie : 1 tonne d’amour dans un concentré de 2kg :)
Là encore elle es posé sur moi si douce si pleine d’espoir si porteuse de tant d’amour
Certains disent « un chromosome D’amour en plus » c’est ça c’est de l’amour en plus

Pensée et bisous volants à vos anges et à tous les anges partis trop vite
S’il y avait un seul progrès à faire en médecine un seul miracle puisse t il etre celui de guérir tous les bébés de toutes leurs pathologies graves in utero ou nés vivants et que plsu aucun ne s’envole sur son étole bien trop vite

À bientôt pour j’espère fêter le moisiversaire de crevette Marie
Et d’ici là rdv hebdomadaire cardio

Encore merci de vos messages de soutien



Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #122 le: 04 Mai 2021 à 09:52:53 »
Chère Val,
je suis si touchée de voir comme vous avez déjà intégré Marie dans votre vie. Tu as tellement envie de lui montrer ceux qui font font votre quotidien, les lieux que vous aimez, les personnes avec qui vous vous sentez bien. Marie doit sentir cet amour si puissant. Tu donnes tellement de valeur à sa vie chaque jour et ca n'a pas de prix. Oui, Marie vient marquer les coeurs et c'est bon pour vous de le sentir.
Alors, comme je comprends que ton coeur soit déchiré quand tu penses à l'après. C'est inenvisageable pour toi de ne plus avoir ton bébé près de toi... Ta Marie si belle.
Oui, continue chaque jour de profiter de ton concentré d'amour, et prends le temps de te reposer dans les moments de sérénité.
Je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #123 le: 05 Mai 2021 à 10:14:41 »
Oh oui comme c'est beau de voir combien vous associez Marie dans votre quotidien, aux rencontres, aux ballades ... Et combien beaucoup de personnes sont touchées par sa venue, son histoire, l'Amour que sa famille lui porte.
Oui , si petite, votre Marie transforme les cœurs.

Je pense très fort à toi, à vous et vous souhaite de profiter de chaque instant précieux.
Je t'embrasse
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #124 le: 08 Mai 2021 à 11:58:14 »
Chère Valérie,

Quelle émotion en lisant ton message, débordant d'amour et avec toutes les rencontres que tu peux faire autour de ta petite Marie...

Oui, ces tout-petits ne sont que des trésors d'amour en plus, en nous faisant découvrir une dimension unique de l'amour....cette dimension du don total et gratuit pour eux...

Je pense que tu dois préparer ce WE son 1er mois-anniversaire avec émerveillement et profonde émotion en même temps, devant l'inattendu de sa vie...
Ta petite puce est venue redire au monde que chaque vie vaut la peine d'être vécue et accompagnée !

Un grand MERCI, Valérie, pour ce beau témoignage...

Je t'envoie plein de force et de tendresse et reste en union de coeur avec toi
Isabelle
 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #125 le: 11 Mai 2021 à 19:18:47 »
Toutes mes pensées pour toi Val ce soir, dans tout ce que vivez avec Marie, autour de Marie. Je pense bien à vous tous qu'elle est venus bouleverser,
Je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

VALetsacrevettedamour

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #126 le: 13 Mai 2021 à 01:20:44 »
Bonjour à tous

Dimanche c’était le 4ème hebdoversaire de notre crevette Marie
Notre petite warrior
Elle ne grossit pas mais malgré son traitement elle ne maigrit pas donc c’est une bonne chose

Lundi visite cardiopediatre comme à peu près tous les 7 jours
Son petit cœur et ses poumons sont résistants face à l’afflux de sang entre le cœur et les poumons que ce soit via son artère pulmonaire (limitée car étroite et stenosee ) et par le canal artériel qui ne s’est toujours pas refermé ... si besoin le traitement sera adapté en quantité et peut être changé voire davantage selon l’évolution.
Elle a semblé nous parler de mois en tous cas elle a dit que Marie se défendait bien
Du coup même si on sait que tout peut arriver du jour au lendemain il y’a des signes plutôt positifs même si ça ne change rien à sa pathologie et le fait que sa trisomie 18 soit létale
Elle continue à augmenter sa qualité journalière de lait
On va mettre un complément pour plus de calories on va commencer demain à voir si elle le tolère
En tous cas entre lundi et ce mercredi une sacrée remontée positive un peu d espoir mêlé à la peur d’oublier que tout peut arriver et que le pire arrivera trop tôt
Mais tellement envie de croire à l impossible Même si qq mois de plus avec elle n’est pas forcément impossible on rêve bien entendu d avoir bien plus que ça encore mais déjà ça c’est tellement merveilleux

J’ai enfin dormi du coup lundi soir sans me réveiller chaque demi heure et vérifier sa respiration ça fait du bien à la fois moralement et physiquement
Heureusement qu’elle nous a rassurés car depuis lundi par contre on la trouve fatiguée enfin elle dort plus enfin on a l’impression mais elle reste aussi parfois longtemps éveillée entre deux biberons alors je suppose que du coup après elle compense en dormant davantage.
Son rythme change sa curiosité grandir donc sa fatigue aussi je suppose
Les coliques l’ennuient et la fatiguent beaucoup alors qu’il faut ménager son cœur

Enfin le positif est là on sait Qu elle se défend bien que son cœur bat normalement que ses poumons ne présentent pas d’hypertension donc pour le moment on retrouve un peu de serenite, serenite dans laquelle on a pu fêter son moisiversaire juste entre nous mais le fêter avec un cadeau joujou un petit arbuste à planter pour elle un cactus et une rose éternelle
Le tout en mode mini comme elle 
Mais avant tout avec des câlins des bisous :)

Aujourd’hui c’était l’anniv de son papa et même s’il et moins attaché aux dates il avait quand même une fois émis le souhait enfin l’espoir qu’elle soit encore là à ce moment là, et moi e souhaitais que comme moi il ait cette chance

Prochaine étape fête des mères et fête des pères
J’avoue ne pas être attachée à ces fêtes habituellement mais là ça serait une petite victoire de plus
Ensuite pourquoi pas fêter son anniversaire de conception, je dis plutôt « boarding » faisant référence à ce voyage avec elle commence l’été dernier et à nos passions / metier
Car oui ça sera toujours, je me répète, le plus beau des voyages que nous aurons faits

Aujourd’hui nous sommes allés faire sa carte d identité normalement un mois d attente pour le rdv mais une employée nous a reconnus et s’est souvenu de quand nous étions allés acheter une concession :( ça l’avait beaucoup touché et elle se demandait ce qui était advenu sans oser regarder dans les registres
Elle nous a donc fait la demande sans nous faire attendre malgré en plus l’heure de la fermeture . A voir pour la photo car pas évident ... sans photographe ouvert ... on a fait via internet en envoyant une de nos propres photos
Là encore Marie est une petite VIP
Là encore Elle étonne tout le monde et notre choix de l’accompagner est souligné positivement (pourtant comme j’ai encore dit récemment à la cardiopediatre on ne choisit pas un tel diagnostic on poursuit notre vie avec ou sans poursuivre la grossesse et le courage est énorme dans les deux décisions mais quel choix avons nous ?? Faire marche arrière est impossible et d’ailleurs depuis des mois je n’aurai pas voulu faire marche arrière même en ayant la possibilité
Non car tout l’amour tout le bonheur pendant la grossesse malgré le malheur de la Savoie porteuse de cette trisomie la peur la souffrance de devoir se résigner à ne peut être jamais la rencontrer et en tous cas ne jamais la voir grandir, cet amour cette vie intra utérine a pris le dessus
Égoïstement ou pas je ne sais pas
La douleur qui sera bien plus forte après me fera peut être dire différemment mais je pense que toutes ces semaines partagées après tous ces mois de grossesse seront toujours si précieuses que l’idée que tout cela n’ait pas existe me ferait trop mal
Puis toutes manières on ne peut jamais revenir en arrière juste aller de l’avant dans le bonheur dans la douleur mais avancer comme on peut

Pourtant déjà là quand je la pose pour dormir je garde une main contre elle car sinon le vide m’envahit pas quand je la laisse à son papa sauf quand je fais les trajets école ou chercher un drive chaque minute me parait des heures et ça me rend malade de perdre ce temps et parfois ça me fair comme un coup au cœur
Comme quand après quelques minutes parfois heures inscouciantes où je profite de sa présence la réalité revient comme un boomerang qui me transperce le cœur ...

Mais voilà depuis deux jours l’ambiance est au positif dans ma tête (oh bien entendu j’y pense mais moins je pleure mais moins même si encore plusieurs fois par jour ) j’espère même faire un peu de route avec elle pour prévoir des vacances ... tout en annulant celles prévues initialement depuis l’été dernier (report covid)

On avait eu en ligne un pédiatre de Paris qui a eu 3 expériences ou les enfants ont vécu jusque 8/9 ans dont un toujours en vie à 9 ans actuellement avec cette trisomie homogène mais des malformations cardiaques moins importantes et pourtant il a connu il y a qq décennies des porteurs de t21 avec ces malformations qui ont vécu jusque l’âge adulte sans opération (car refusée à l’époque)
Mais aussi d autres porteurs de t18 qui ont vécu entre 10&30 jours


Merci pour vos messages merci dnavir pense à Marie
Je pense chaque jour à vous à vos’ anges qu’elle rejoindra je lnespere le plus tardivement possible

À bientôt




Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #127 le: 13 Mai 2021 à 10:16:02 »
Je suis très émue chère Valérie de lire votre vie avec Marie, tout cet Amour que vous partagez avec elle, vos joies, vos peurs, tous ces sentiments que vous vivez.

Ce 1er mois anniversaire est émouvant. Je veux bien croire que son papa doit être heureux de l'avoir auprès de lui particulièrement aujourd'hui. Un bel anniversaire ! Je vous souhaite de vivre cette journée pleinement. Elle sera belle !

Il est bon de lire l'attention de cette personne qui vous reconnus et vous a permis de faire la carte d'identité de Marie sans attente ! Votre petite minette touche les cœurs ...

Je pense fort à vous. et je vous souhaite une belle journée en famille.
Je t'embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #128 le: 14 Mai 2021 à 17:04:21 »
chère Valérie,

Citer
Faire marche arrière est impossible et d’ailleurs depuis des mois je n’aurai pas voulu faire marche arrière même en ayant la possibilité
!
Comme tu as raison....c'est la vie qui apporte son lot d'inconnu, son lot de situations impensables et imprévisibles...

Après, il s'agit juste de décider ce que l'on peut en faire....et toi, tu as pris le pari fou d'y mettre une dose d'amour infinie, sans faille et sans regret....
Et le véritable amour n'est jamais égoïste....ta petite Marie ne peut que savourer cette plénitude d'amour....c'est CADEAU pour elle...
Alors, profite, profite de chaque instant, de chaque jour qui passe ....et ne te pose pas de question sur l'avenir....nul ne peut le prédire...

Je te souhaite plein de douces journées avec ta petite Marie qui continue de nous émerveiller tous et t'embrasse très fort, avec elle
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

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Re : Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #129 le: 14 Mai 2021 à 20:39:02 »

Notre petite warrior


 :) :) Qu'elle mérite ce surnom votre jolie Marie. Qu'elle te rend fière, forte de tout l'amour que vous vivez ensemble. Elle continue à toucher les gens autour de vous et je suis touchée de cette rencontre avec l'employée de mairie que vous aviez déjà rencontré. Cela a du lui faire chaud au coeur de savoir Marie dans tes bras.
Comme je comprends que la peur t'empêche de dormir, c'est si dur de se dire qu'on pourrait perdre du temps. Et en même temps tu as tellement besoin de prendre des forces pour être près de Marie et de ta famille. Alors j'espère que tu auras d'autres nuits un peu appaisées.
Super ce bel moiniversaire que vous avez fêté avec elle. Comme elle doit se sentir aimée, avec ces fêtes qui animent sa vie.
Je t'embrasse et te laisse continuer à marcher sur ce joli chemin avec ton trésor,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

isabelle

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #130 le: 19 Mai 2021 à 09:49:52 »
Chère Valérie,

je t'envoie plein de force et de douceur en même temps, en espérant de tout coeur que la vie de ta petite Marie poursuit sa route du mieux possible, bercée par tout cet amour que tu lui donnes...

Moi aussi, je suis émerveillée par toutes les fêtes que tu organises pour elle...chaque jour est une victoire que tu sais savourer en famille

Je t'embrasse fort et reste en lien de coeur avec vous tous autour de votre merveilleuse petite Marie
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #131 le: 19 Mai 2021 à 10:10:01 »
Chère Valérie,

Je viens te souhaiter une belle journée en vivant pleinement chaque instant avec Marie.
Chaque jour est une victoire, chaque instant à savourer.

Je t'embrasse très très fort.
Marie
Marie.J bénévole

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #132 le: 23 Mai 2021 à 23:56:54 »
Bonjour à toutes

6 semaines pour la crevette :)
Il y a 10 jours nous avions eu des bonnes nouvelles ni le cœur ni les poumons ne présentaient des signes de souffrance liés à ses cardiopathies ´mais semaine dernière tout autre résultat ... et sa saturation baisse
On voit qu’elle cyanose lors des efforts (selles biberons ) souffrance (coliques ... saleté de coliques aucune de mes filles n’y aura échappé même lors de l’allaitement maternel ) non pas à chaque fois mais plus fréquemment pour l’instant ça ne dure pas elle reprend ses couleurs
Parfois certains bébés supportent bien une saturation basse car sont habitués à vivre comme ça
Mais son cœur va se fatiguer ...
nous avions eu une semaine très sereine où j avais su dormir sans stress où nous avions Émis l’éventualité d’un court séjour pas trop loin pour l’été où j avais réussi à positiver ...
Retour en arrière ... et pourtant ça y est elle commence à grossir elle a grandi aussi

Elle a été enrhumée cette semaine mais ça va mieux et s’est battue sans antibiotique mais idem une nuit très compliquée avec respiration difficile on a eu peur
Aujourd’hui coliques mais malgré les pleurs le teint n’est pas devenu bleu souvent

Peut être continuera t elle à nous étonner
Peut être que j aurai cette unique fête des mères avec mes 3 filles

Ce soir premier (peut être unique) dessin animé (enfin elle dormait sur moi en tournant le dos à la tv) avec elle et ma fille de 10 ans

Les montagnes russes reviennent
Les dodos c’est à nouveau entourée de mes bras
J’ai si peur Qu elle parte sans être dans les bras

Je sais que j’ai beaucoup de chance de la connaître autant
Ça soulève d’autres sentiments je pense car ça donne un espoir impossible ça l’inscrit d’autant plus dans notre quotidien
Ce qui sera important pour après mais qui rendra la chute plus difficile (d’après les psy car toutes ces chutes que ce soit pendant la grossesse a l’accouchement dans les premières heures les premières jours la première quinzaine ... ou davantage sont à mon sens juste insoutenables j’ai compris ce qu’il a voulu dire dans le sens on prend davantage d’habitudes mais à part ça ça n’est pas pire
Non je me dis très chanceuse dans ce malheur
Pourtant je suis plus négative que son papa
Même si pendant une petite semaine enfin plutôt quelques jours je m’imaginais vivre avec un bébé ayant des handicaps mais étant en vie  mais la réalité m’a rattrapée et je me suis souvenue pourquoi je n’aime pas être optimiste pourquoi je préfère être prudente même si ça paraît negatif car la chute est plus rude
On a eu un coup dur notamment mon ami qui a à mon sens trop d espoir et qui n’a que notre petite crevette

Je discute avec une maman dont la fille va avoir 3 ans cet été ... un pied de nez au pronostic vital qui lui était réservé (porteuse t18 avec multiples cardiopathies également - assez similaires - et malformation au cerveau -)
Si seulement un jour la médecine s’attarde sur leurs cas ... et surtout se rendre compte que les enfants peuvent vivre certes peu de temps mais en communiquant et sans souffrir

Mon pédiatre veut faire des échos de contrôle bassin abdo et reins mais j’ai décalé car besoin de repos
On va voir ce que donne le rdv hebdomadaire avec la cardio ... je le redoute mais besoin aussi de rester connectée à la réalité et besoin de savoir pour « se préparer »

Car effectivement n’ayant pas imaginé avoir autant de temps avec ma petite Marie et même si on ne peux jamais être prêts à une telle épreuve, je n’arrive plus à concevoir que ça va arriver même si je le sais même si j’ai pas d’espoir (je l’ai eu qq jours c’est tout) même si chaque soir chaque sieste je lui dis que je l’aime pour toujours qu’elle nous a rempli de bonheur comme si elle ne se réveillerait pas car ça arrivera et je veux qu’elle ait entendu ça en dernier de tout

Je pense à vous toutes à vos anges qui accueilleront ma petite crevette
Je dis souvent à Marie qu’elle ne sera pas seule (malheureusement ) que outre ma grand mère (Marie est la seule arrière petite fille qu’elle n’aura pas connu) un monde de bébés l’attend sur son étoile

Avant de partir pour le déclenchement j’étais allée au cimetière de ma grand mère et je n avais jusque là pas su retourner depuis l’an dernier et je n’avais jamais prête attention à tous ces bébés et enfants ça glace :( quelles injustices ...

À bientôt j’espère toujours avec ma petite Marie
Je vous embrasse   

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #133 le: 24 Mai 2021 à 09:38:06 »
Chère Valérie,

Merci de venir partager votre vie de famille avec Marie.
Chaque jour elle vous surprend, chaque jour est cadeau. Sa présence est si précieuse et tu en profites intensément.

Que d'émotions à accueillir entre l'espérance, la peur, les questions ..
Et surtout cet Amour immense à partager avec elle.
Oui profite de chaque jour où elle partage votre vie.

Je pense très fort à toi, à vous et t'embrasse affectueusement.
Marie
Marie.J bénévole

Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #134 le: 27 Mai 2021 à 08:19:56 »
Chère Val,
voir vivre Marie est un tel lot de bonheur pour toi, ton coeur est tellement plein d'amour pour elle. Tu es si présente pour elle, elle vit vraiment une vie pleine d'amour.
Ta peur est à la mesure de cet amour, et que c'est dur de pouvoir envisager la perdre un jour, impossible même. Comme je comprends que tu aimerais l'accompagner plus sereinement, sans penser toujours à toutes les éventualités, juste avancer avec elle, avec ce qu'elle est, ses forces et ses faiblesses. C'est vraiment lourd à porter cette peur, malgré toute la joie que vous vivez autour de Marie. Alors je te souhaite vraiment des beaux moments de calme intérieur, pour te reposer, reprendre des forces, profiter.
je t'embrasse fort et pense bien à ta jolie Marie,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017