Auteur Sujet: Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral  (Lu 1307 fois)

Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #45 le: 05 Février 2021 à 20:31:00 »
Chère Val,
oui que c'est difficile de vivre entre cette peur de la mort ou du handicap, de vivre chaque jour avec cette incertitude immense. Personne n'est préparé à de tels questionnements, et malgré ta décision d'accompagner Marie jusqu'à la naissance, tu n'es pas epargnée par toutes ces questions. Tu aimerais pouvoir être un peu plus sereine, profiter encore et encore de tous ces moments avec elle sans soucis. Tu aimerais tant que ces moments en famille avec ton conjoint durent autant que possible. Tu as tellement d'amour à donner à Marie, tu aimerais tellement partager avec elle les belles choses de la vie. Comme je te comprends!
Tu vis tellement de montagnes russes, mais tu ressens déjà en toi que tu as les ressources pour traverser cette épreuve. Oui, appuie toi sur toutes ces choses de ton caractère qui t'aide chaque jour à marcher sur ce chemin si particulier avec Marie. Mais permets toi aussi de lacher prise quand tu n'as plus la force, ou de te protéger des situations qui te font trop mal....
Je t'envoie plein de douceur pour cette nuit qui arrive. Repose toi bien,
je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #46 le: 08 Février 2021 à 10:24:31 »
Chère Valérie,

Je viens te souhaiter une journée la plus douce possible avec votre Marie bien au chaud.

Je pense à toi, à vous, à votre cœur si éprouvé.

Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

VALetsacrevettedamour

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #47 le: 10 Février 2021 à 08:49:07 »
Bonjour à toutes

Merci pour vos messages
Je ne sais plus ce que je dois penser ni espérer
Je suis là à craindre que la grossesse s’arrête avant les deux mois qu’il reste et en même temps a espérer pouvoir rentrer à la maison avec mon bébé ma petite Marie tant désirée

J’essaie de tenir le coup j’ai l’impression de plutôt gérer même si je m’effondre entre deux mais au final je ne donne pas pour mon entourage cette impression car je pleure plusieurs fois par jour
Pourtant tout ce que je voudrais si je m’écoutais serait de rester sous ma couette allongée sans rien avoir à faire sauf de profiter de mon gros bidon tout rond et des pirouettes que ma crevette y fait.
 
D’un autre côté j’espère encore un miracle que ma crevette warrior défie les pronostics médicaux un peu comme la petite Thalita (pardon pour l’orthographe) fille de Francine-Marie de Martinique Qui a témoigné sur le forum il y a une dizaine d’année et qui d’après son blog était toujours en vie il y a 2-3 ans . Elle avait cette foutue trisomie comme ma petite crevette et une CIV large également
Alors oui je sais qu’elle doit faire partie des trop rares exceptions et Qu elle a subi des interventions chirurgicales mais cela m’aide d’espérer dans les moments plus rudes
 
Cela m’amène aussi à me poser la question des soins des limites à se fixer
Comment savoir déjà après la naissance que faire ?? Et avant la naissance si naissance en vie il y a quand on a juste un diagnostic et « juste » une malformation lourde ??
Je ne suis pas pour l’acharnement mais comment être sûre que j’arriverai à accepter de ne rien tenter pour sauver mon bébé sauver notre petit miracle :(((

Je suis perdue j’ai peur que quand je vais « bien » (vous comprenez par experience qu’aller bien ne veut désormais plus dire la même chose qu’avant et ne voudra plus jamais dire la même chose même des années après malheureusement ) C’est parce que je nie la réalité ou je je ne veux pas y songer
Mais comment profiter de la grossesse si je pense tout le temps au pire si je ne garde pas un espoir

Je redoute tellement de la voir partir j’ai tellement peur même si oui j aurai tout fait pour l’accompagner que j’ai choisi l’espoir de la rencontrer en vie et de laisser la nature faire et que j’ai trouvé au Centre de dépistage antenatal du CHR une équipe prête à suivre nos souhaits à l’écoute sans jugement et en nous informant de tout sans minimiser ni maximiser la triste réalité
Mais même si cela « facilite » l’inévitable comment être prêt à vivre ce drame :( c’est impossible
Nos cœurs de mamans ne peuvent pas concevoir une telle chose :(

J’ai relu également l’histoire de la petite Raphaella de Claire elle aussi atteinte de t18.... il y a en effet des diagnostics qui ne permettent pas de prévoir la vie à venir de ces bébés ni les conditions ni la durée tant le personnel médical opte systématiquement pour proposer une img et souvent rapidement ... bien entendu dans de nombreux cas le deces intervient rapidement mais quand on lit ces récits trop rares certes de ces bébés qui ont défié leur trisomie ... bref sujet épineux qui ne change rien aux cas de mamans et de bébés confrontés à cette trisomie ou à la 13 ou à tout autre diagnostic dramatique incertain ...

Je me rends au labo je n’y suis plus retournée depuis deux mois deux mois aujourd’hui que la trisomie de notre crevette nous a été annoncé ... et l’amnio réalisée précipitamment avec le vaccin anti D en retard ensuite (4 hours et qq heures apres) en vue de confirmer le diagnostic pour réaliser une img

Je remercie « bien naître » de doctisSimo à qui je dois d’ailleurs donner des nouvelles qui m’a faut connaître spama
Grâce à spama mon cœur s’est rétabli dans une douleur certes mais un équilibre par rapport à une solution davantage acceptable pour notre petite Marie

Merci à vous toutes d’être là
Au mamans mamanges aux bénévoles
Un énorme merci
Comme le disent beaucoup on se sent moins seules
Et au chr ils m’ont dit que c’était une très bonne chose d’être sur ce forum d’inavoué des contacts avec votre asso

À très bientôt

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #48 le: 10 Février 2021 à 09:58:56 »
Chère Valérie,

Comment ne pas être perdue quand tout ton être est tourné vers ta petite Marie ?
Comment garder cet espoir de la voir vivante, et en même temps la peur qu'elle décède avant de naître ?

La mort d'un enfant est une chose impensable, qu'aucun parent ne peut envisager !  Non, on n'est jamais prêt à voir mourir son enfant !
Il y a au fond de ton cœur, cet espoir de vie tellement légitime, cet espoir jusqu'au bout ...

Tu nous dis que l'équipe médicale est là avec vous, qu'elle vous accompagne pendant la grossesse, qu'elle entend vos souhaits pour accueillir votre Marie.
N'hésite pas à lui parler, à redemander la prise en charge de votre fille, les soins qui lui seront prodigués ...

Aujourd'hui, Marie vit, se manifeste avec ses petits mouvements. Profite d'elle, et si tu "vas bien", alors accueille ce moment, ce moment de douceur dont tu en as tant besoin.

Je pense à toi et t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #49 le: 10 Février 2021 à 20:55:23 »
Chère Val,
c'est si compliqué pour toi de naviguer entre espoir et résignation. Parfois on peut avoir l'impression que notre espoir est un déni de la réalité, mais il est surtout cette énorme force de vie qui te permet d'avancer chaque jour avec Marie, de te lever chaque jour, de t'occuper de ta famille. Alors laisse cet espoir vivre en toi...
Il te permet aussi de tenir face à toutes ces questions que tu te poses, toutes ces questions pour lesquelles il te manque aujourd'hui encore tant d'élément pour  pouvoir y répondre. Je suis heureuse de lire que le CHR te suit bien et répond à une partie de ces questions que tu as, même si il y a encore tant d'incertitudes. Je crois que les médecins seront là aussi après la naissance pour vous guider quoiqu'il se passe avec Marie. Toutes les décisions la concernant ne pèsent pas sur tes épaules. Mais tu as pris la plus importante, celle avec laquelle ton coeur est totalement en accord: Celle de l'aimer quoique soit sa vie.
J'espère que tu trouves aussi des petits moments où tu peux te poser sous la couette, parler avec elle, te faire du bien, que tu as des moments où tu peux un peu lacher prise. Tu as tant de choses à gérer...
Je te souhaite une douce nuit,
je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

isabelle

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #50 le: 12 Février 2021 à 09:27:34 »
Un petit coucou pour toi, Valérie !

Comme je comprends ton questionnement et tes recherches pour lire la vie d'autres enfants touchés par cette sacrée maladie...
Oui, il est difficile de faire face à l'incertitude....je comprends très bien que tu voudrais pouvoir anticiper pour te préparer un peu, si cela est possible, à ce qui t'attend....sans penser trop à ce qui est toujours l'impensable pour un bébé...

Tu te poses la question très juste des limites dans les soins à donner à ta petite puce....cette limite est parfois pas simple à trouver...mais en même temps, avec une Trisomie 18, les limites sont vite là...car c'est tout l'organisme qui est touché par un désordre introduit par la T18...Bien sûr, il y a certains bébés qui se portent mieux que d'autres, car leur trisomie peut être en mosaïque ou n'ayant pas touché d'organes vitaux...
Mais je pense que tu sauras trouver avec les médecins qui t'ont pris en charge la limite du déraisonnable pour ta petite Marie...fais confiance à ton coeur de maman...et à leur expertise...

Aujourd'hui, si tu le peux, laisse toi porter par les jours pour lui donner la plus belle vie, une vie comblée d'amour, et lui préparer une très belle rencontre avec toi

je pense très fort à toi et t'envoie plein de caresses pour elle
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

VALetsacrevettedamour

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #51 le: 14 Février 2021 à 05:33:39 »
Bonjour à toutes et merci à nouveau

Oui les limites de la vie de ma crevette seront vite bien trop vite là
Devant ces mois écoulés depuis cette annonce je redoute encore plus le temps qui passe trop vite
Ces deux derniers jours ont été très très difficiles

Je ne souhaite aucun acharnement sauf peut être la nourrir si elle ne réclame pas bien que nous ne souhaitons pas la voir branchée et que nous nous disons que c’est à elle de nous montrer son instinct de survie pas à nous de décider
C’est juste que l’espoir est important oui pour tenir bon et la peur du moment où elle partira est immense et c’est par moment si omniprésent ...
alors  des récits Sur ce forum comme l’histoire de la petite Thalita de Martinique il y a une dizaine années Donne Ny cette lueur quand le ciel est trop sombre et toutefois permet aussi de se dire qu’une vie entrecoupée de nombreux séjours à l’hôpital est si cahotique doit être si épuisante moralement et physiquement pour l’enfant et les parents surtout que cette trisomie 18 homogène Continuera à réapparaître à un autre endroit à un autre moment , triste épée de Damoclès.
Avant hier ma seconde fille celle qui désire tant sa sœur me demandait si les médecins pourraient la sauver si elle atteint un mois de vie je lui ai déjà expliqué plusieurs fois mais dans sa tête Tout comme nous elle espère sortir de ce cauchemar et sauver sa sœur
Alors j’ai dit non l’anomalie qu’elle a au cœur n’est pas opérable pour elle car elle est trop fragile
Elle me dit : et à 1 an si elle est encore avec nous?
Tout ça pleins de larmes dans ses yeux
J’ai re explique que tout son corps était touché toutes ces cellules avaient ce3 eme foutu chromosome 18 qu’elle aurait tjs qqch de grave qui s’enchaînerait et qu’elle ne tiendra pas qu’on aura peut être qq heures jours semaines à vivre avec elle à profiter de sa vie avec nous mais pas plus.
Peut être que je me répète et en avais déjà parlé mais cet échange Avec ma fille m’a fait sombrer : perte de cet espoir qui fait tenir , retour à la réalité, durete de la voir elle aussi autant en souffrir , et cette chambre que l’on crée sans savoir si....
Mon ami me dit qu il faut être forts pour notre crevette que je ne peux tenir avec cette peur qd elle m’envahit mais ce n’est pas toujours simple de ne pas s’effondrer même en s’occupant surtout que je dois me reposer éviter les contractions et ménager mes douloureuses hernies ...

J’espère que ce dimanche sera meilleur .
Bon dimanche à vous toutes et pensées à vos anges

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #52 le: 14 Février 2021 à 10:05:39 »
Chère Valérie,

Comme j'aimerais t'apporter un peu de réconfort ce matin, tant ton cœur de maman souffre.
Toute la famille souffre de cette maladie de Marie qui la rend si fragile.
Douleur entre un espoir de vie que chaque parent souhaiterait profondément et la réalité si dure à accueillir.
Je pense très fort à ta fille bouleversée. Que c'est dur pour elle aussi.

Continue de prendre du temps avec ta petite Marie, profite de tous les instants qui sont précieux.

Je pense très très fort à toi et t'embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #53 le: 16 Février 2021 à 20:05:05 »
Chère Valérie,
comme c'est difficile de ne pas savoir ce que va être la vie de Marie. Tu as tellement de questionnements, et il faut aussi expliquer aux grandes soeurs de Marie ce qui va arriver. C'est bien difficile pour toi de trouver les bons mots. Tu aimerais tant que ses grandes soeurs ne souffrent pas, mais elles attendent aussi Marie et se retrouvent face à tant d'inconnus. Comment leur expliquer cela? Comment les impliquer? Vous faites bloc autour de Marie, et c'est si beau de voir qu'elle est attendue par tous...
C'est épuisant d'être chaque minute tiraillée entre espoir et incertitudes.
Comme j'aimerais trouver les mots pour t'accompagner ce soir dans tout ce que tu vis avec Marie. Mais je suis sûre d'une chose: tu sais mieux que quiconque ce qui est bon pour elle...
Je t'envoie plein de sérénité pour cette nuit, tu dois en avoir terriblement besoin,
Je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

VALetsacrevettedamour

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #54 le: 19 Février 2021 à 17:00:16 »
Bonjour à toutes

J’attendais les examens d’hier pour donner des nouvelles ...
Depuis qq jours contractions impression de lourdeur bcp de difficultés pour conduire ...
Mais ça va le col est à peu près fermé je n’ai plus le terme exact mais bon pas d’urgence

Hier donc rdv pour le dossier pour refaire une echo
Marie prend 170g par semaine elle remonte un peu dans les courbes sa CIV ne grandit pas davantage
On a eu de jolis clichés de notre crevette :)
On a revu la pédiatre mais comme ça n’était pas trop prévu on n’avait pas préparé nos questions
Le doute subsiste sur l’écoute du cœur pendant l’accouchement alors Qu au départ on était pour on hésite depuis quelques temps
Peut être que je me suis trop refaite à l’idée d’une voie basse peut être que je considère ça comme un acharnement thérapeutique toutefois notre souhait est de la rencontrer en vie mais si possible en laissant faire la nature
On a vu aussi l’anesthésiste qui a un pronostic favorable pour la péri ou rachi malgré mes hernies mais explique quand même que l’anesthésie générale n’est pas exclue si complications (comme pour tout accouchement quand il y a une césarienne programmée ou d’urgence )
J’ai toujours eu peur des AG ... j’ai déjà fui une opération en partie pour cette raison (celle de ma plus grosse hernies mais c’était aussi pour d’autres raisons l’AG n’était pas la principale )
Peur de pas supporter les produits de ne pas me réveiller peur de mourir (même skbc’est possible avec n’importe qu’elle anesthésie en cas de pb de dosage )
Et peur du réveil ... quand je vois les effets des AG sur des personnes ayant alzheimer ... et ayant des antécédents familiaux et ne supportant pas moi meme certains médocs anti douleurs...
Bref ...

Jusque là finalement la césarienne envisagée en début de grossesse et revue en voie basse suite faible poids j’avais évité d’y réfléchir puis voilà avec le RCIU  de ma crevette et son diagnostic j’ai pas eu le temps de penser à ça
En plus c’était devenu juste « en cas d’urgence »

Sauf que ma crevette est encore en siège ...
Elle remue beaucoup mais de façon latérale ou juste les membres mais elle reste en mode siège en mode bercée ...
alors voilà à nouveau le choix de la césarienne qui revient :(
Hier je me disais que c’était compliqué et ce matin je me suis réveillée en panique :(
Si je pense uniquement à Marie non c’est pas compliqué si elle reste en siège elle risque de ne pas supporter l’accouchement et on désire tant la connaître en vie
Mals n’est ce pas aller contre nature finalement ?
Et les risques pour moi ? Oui jnai peur égoïstement ou naturellement je ne sais pas mais j’ai peur de mourir peur de complications
J’ai mes filles je ne veux pas qu’elles me perdent pour ma deuxième c’est déjà assez dur comme ça par rapport à sa petite sœur dont elle rêve tant
J’ai eu cette peur de la mort lors de ma première grossesse
Cette peur est vite partie mais j’ai rattrapé une peur de mourir indépendamment d’une grossesse pe je de laisser mes filles sans leur maman lorsque la femme du meilleur ami de mon ex mari est décédée brutalement alors que sa 2 eme fille avait 3 mois et sa première 6 ans

Cette peur me revient là depuis hier avec une forte intensité
Au chr ils disent que pour un bébé sans pathologie vitale ils pratiquerait la césarienne sans hésitation mais que là c’est différent
Si tout se passe bien même en AG et que je me réveille trop tard pour la rencontrer en vie certes elle aura vu son papa mais quelle déception pour moi :(

Du coup malgré la joie d’avoir vu ma crevette devenue une gambas ^^ le stress monte comme si on avait besoin de ça en plus :(

Bon faut qu’elle se retourne ma crevette gambas ^^
Je voudrais aller le plus à terme possible c’est important
...

À très bientôt
J’ai donné des novelles rapidement mais je prendrai le temps ce week-end

Pensée à toutes et à vos anges

Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #55 le: 20 Février 2021 à 07:41:51 »
Chère Valérie,
je suis heureuse de lire que ta crevette devient un gambas, que tu as partagé ce moment avec elle. C'est tellement bon de la voir grandir.
Et puis il y a sa naissance qui approche et qui te cause tant d'angoisses. Tu as tellement envie de faire les bons choix pour Marie, de lui donner le meilleur, de respecter ce qui est sa vie. Mais c'est si difficile d'être face à toutes ces décisions à prendre, de savoir pour toi à quoi tu peux dire oui ou non. Vous avez une bonne équipe de soignants pour vous entourer, appuie toi vraiment sur eux quand toutes ces questions deviennent trop dures à gérer. Et puis fais confiance à ta petite Marie, je crois qu'elle saura vous guider pour vous montrer quel est son chemin.
C'est aussi dur pour toi que cette peur de la mort que tu avais déjà revienne te bousculer. Elle te dit la peur que tu as de voir tes grandes souffrir au dela du raisonnable. Que c'est dur de vois tes filles souffrir. Et en même temps, autour de Marie, elles apprenent l'amour inconditionnel, et elles apprenent surement aussi chaque jour comme tu les aimes. Comme c'est difficile pour toi de les voir tristes...
Oui, je t'envoie plein de soutien pour ce week end. Je pense bien à toi,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #56 le: 22 Février 2021 à 09:20:05 »
Que de questions pour toi quant à la naissance chère Valérie !

Oh oui avec toi on aimerait qu'elle se passe au mieux, que tu puisses voir ta petite Marie ..
Les angoisses sont bien dures à vivre, les peurs pour toi, pour tes filles....

Comme j'aimerais que tu trouves un peu d'apaisement. je pense très très fort à toi, à toute la famille qui aime si fort Marie et dont le chagrin est le reflet de cet amour si grand.

Je t'embrasse très très fort.
Marie

Marie.J bénévole

VALetsacrevettedamour

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #57 le: 23 Février 2021 à 14:11:57 »
Bonjour à toutes

J’ai pris rdv Osteo acupuncture avec une sage femme et haptonomie également
J’essaie de mettre toutes les chances de notre côté mais décidément cette grossesse s’avère jusqu’au bout source d’angoisse

J’ai eu un appel de la sage femme du chr, équipe formidable, elle comprend que je ne sais pas me décider et que j’aimerais au maximum laisser faire la nature sans prendre trop de risque pour Marie comme pour moi même si les deux ne sont pas compatibles

La sage femme que j’ai eu au tél pour acupuncture ou haptonomie je ne sais plus laquelle m’a dit que même si j’étais déjà a passé 34sa il n’était pas impossible qu’elle se retourne encore
Surtout que j’ai déjà eu deux bébés dont un gros bébé et que Marie est une crevette / gambas ^^
Peut être que mon accident a modifié mon bassin enfin je sais que tout a été touché mais à part pour le coccyx je ne savais pas que le reste serait susceptible de poser problème pour une grossesse (les hernies aussi mais voilà je pensais que les conséquences me concerneraient uniquement et n’aurait pas de répercutions sur mon bébé )

J’ai hâte d être demain et de faire cette séance d’ostéo
Si cela ne change rien c'est que crevette est bien installée ainsi en siège décomplété et que ça fait partie de laisser faire la nature

Peut être que mes angoisses mes pleurs font que tête en bas elle n’est pas confortable
Aussi j essaie de prendre encore davantage sur moi mais ça devient rude
Comme si
Pourtant je sens bien Qu elle bouge moins enfin elle gigote mais moins de pirouettes
Peut être est ce sa position de confort

Toujours pas décidée donc si voie basse ou haute et si VB sinon écoute son cœur car en siège une fois sur deux cela finit en césarienne.

La décision me revient mais j’ai demandé l’avis du conseil médical qui a lieu demain
J’ai mon ressenti certes mais je n’ai pas les compétences des professionnels et j’ai besoin de connaître leurs avis pour me faire une idée plus précise

J’aimerais qu’il le donne en pensant certes à la fragilité de Marie et au fait qu’on aimerait la rencontrer en vie tout en toutefois laissant faire la nature si possible
Mais j aimerais aussi leur avis si elle n’était que fragile avec sa cardiopathie mais sans penser à sa t18

Je crois que je refuse la culpabilité de la décision à prendre si ça tourne mal
Je m’en voudrais de pas avoir programmé une césarienne (que j’ai demandé le plus tard possible si toutefois il fallait se décider à la programmer)
Tout comme j’ai peur oui qu’il m’arrive quelque chose
Depuis mon accident je suis moins confiante et là j’ai vraiment l’impression que ma bonne etoile m’a définitivement laissée tomber

Samedi au lieu de réfléchir j’ai dû faire face à une inondation chez moi
Galère totale mais dimanche j’ai pu profiter de ce jour des 10 ans de ma deuxième
Je suis contente que Marie soit toujours là pour y participer à sa façon
Une journée avec une certaine sérénité plus que nécessaire car la veille j ai eu beaucoup de contractions

Et j’ai ma photo avec mes filles qui ont toutes les deux chacune une main sur Marie
Ma photo avec mes 3 filles
La grande est réticente et elle est assez détachée de tout ça
Au final je me dis tant mieux c’est de la souffrance en moins la plus jeune est suffisamment affectée pour elles deux et se rapproche beaucoup de sa grande sœur

Je crois qu’elle comprend qu’elle n’aura jamais elle un rôle de grande sœur et ça la rend triste mais qu’elle passe dans la phase d’acceptation
Même si elle aura tout comme nous tout le cheminement à refaire quand Marie nous quittera

Je ne sais pas si c’est mon cœur de maman pour qui c’est forcément inconcevable de s’imaginer voir partir son bébé ou si c’est mon instinct qui parle mais j’ai ce sentiment que je ne la verrai pas partir
Refus de la réalité ou instinct qu’elle ne passera pas l’accouchement ou que moi si anesthésie générale je ne serais pas réveillée à temps pour faire sa rencontre ...

Comme c’est compliqué
Nous avions trouvé une petite sérénité avec le projet de naissance de la prise en charge à la naissance et voilà que tout est à nouveau chamboulé

Moi qui me disait que peut être Marie aurait quand même un petit frère ou une petite sœur et qui avais dit ça à ma fille que peut être ça se ferait un jour
Là je suis non seulement trop à penser à Marie mais aussi j’ai perdu l’innocence de la grossesse et la confiance en moi en mon corps d’être capable de mettre un bébé au monde en bonne sante et sans risque

Mon ami me dit d’être plus forte il ne semble plus voir que je fais tout ce que je peux que je passe pas mes journées à me morfondre même si oui je pleure au moins une fois ou deux minimum
Je suis émotive et sensible j’ai toujours eu les larmes faciles de tristesse comme de bonheur d’ailleurs
Je sais qu’il a peur pour moi et qu’il veut qu’on transmette le plus de positif possible à Marie

J’ai peur pour nous peur de qq petites choses sur lesquelles je suis passée qui peuvent me revenir une fois que Marie nous aura quitté
J’ai peur de tout faire par culpabilité pour le faire fuir

J’ai peur que le chagrin de perdre Marie me soit insurmontable
Je sais que c’est très dur et que la cicatrice reste à vie
Je le lis dans tous les témoignages 
J’essaie de m’accrocher au fait qu’on finit pr vivre avec ce manque

Mais là j’ai très peur de ne pas la rencontrer en vie
Ce risque avait fini par être occulte même si une MFIU est toujours possible jusque la fin
Après c’était aussi un besoin d’y croire de croire que nous aurons un peu de bonheur à partager avec elle

J’en rêve à nouveau chaque nuit plusieurs de mes rêves tournent autour de crevette
À nouveau plus de répit

Et quand il faut expliquer aux sages femmes aux voisins (suite inondation de plusieurs maisons ) qui demandent « c’est pour quand »? Car avec 15 kilos de pris forcément ça soulève les questions que j évitais jusque là
Alors je leur dis car au final ça sera encore plus difficile après d’expliquer et j avais beosin de me confronter aux questions finalement pour essayer d être forte
Je vois leur compassion leur déception pour nous
Leur souhait que nous gardions un espoir jusqu à devoir leur dire que personne sur terre ne peut la guérir

Un aperçu de ce que sera chaque rencontre après le départ de Marie
Rude ...

Je m’en vais faire qq retraits de colis (pour continuer l’album que j’ai préparé pour Marie avec ma mini imprimante de mini photos
Et ensuite si pas aujourd’hui ça sera demain mais je donnerai aussi des nouvelles à la Maman/mamange avec qui Marie tu m’as mise en contact
On a déjà échangé son histoire m’a fort émue Et j’ai apprécié nos échanges


Merci à toutes et à très bientôt
Bises à toutes et à vos anges

isabelle

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #58 le: 24 Février 2021 à 09:25:42 »
Oh, oui, que de questions, de peurs pour toi...à l'approche de la naissance...

Comme c'est compliqué de trouver les bonnes réponses...tu fais bien de t'appuyer sur les avis des médecins... mais  quelle force d'amour tu as pour ta petite Marie qui grandit...tu veux tellement lui offrir la vie la plus douce possible et vivre avec elle la plus belle des rencontres...

Je le comprends tellement bien et partage tes émotions...tu te prépares, en même temps, à son départ et ton coeur se déchire face à cette perspective...oui, c'est bouleversant d'imaginer la suite mais en même temps, j'ai plutôt envie de te dire ne pas trop y penser en ce moment...tu sauras à petits pas puiser du réconfort dans cette bulle d'amour que tu as créée autour d'elle...

Pour aujourd'hui, je te souhaite une très douce séance avec cette sage-femme ostéo, un beau moment d'intimité avec ta petite puce..

en lien de coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #59 le: 25 Février 2021 à 09:18:46 »
Chère Val,
oui, que ta vie te demande de la force en ce moment. Tu portes ta petite Marie, tu t'occupes de tes filles.  Et même si tu sais que tu ne peux pas toujours tenir, tu aimerais tant ne donner que de la joie à Marie. Tu fais tant chaque jour pour elle, malgré toutes les questions qui te taraudent, malgré tes angoisses, malgré tous ces tiraillements en toi. Alors c'est bien normal que tous les jours tu aies besoin de moment pour relacher cette pression en toi, que tu aies besoin de pleurer. Marie est aussi humaine, et elle n'a pas besoin d'une maman qui fait semblant de sourire quand c'est trop dur. Elle a juste besoin d'une maman qui l'aime. Alors fait selon ton coeur... Tu es la meilleure des mamans pour elle, dans les sourires comme dans les larmes, dans l'action comme dans le repos.
J'espère que ce rendez vous d'haptonomie et d'ostéopathie te fera énormément de bien, te permettra de te détendre un peu, et de déposer un peu de tes angoisses.
Douces pensées pour Marie, installé si confortablement au creux de ton ventre,
Je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017