Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral

[isabelle]

Chère Valérie,

je suis très émue de lire tous tes messages....et désolée pour mon silence, mais le travail est très intense ces derniers temps pour l'association...

J'espère de tout coeur que ton RV d'hier au CHR s'est bien passé....
Tu as à coeur de tout préparer pour que chacun se sente au mieux dans cette période qui va être un peu compliqué autour de la naissance de ta petite Marie...

Tu es une maman incroyable...je me retrouve dans ce chahut émotionnel que tu connais à certains moments...c'est tellement bouleversant d'attendre un bébé et déjà d'avoir à l'accompagner dans sa petite vie...oui, j'avais le sentiment étonnant que cohabitaient en moi au plus haut niveau chagrin et sérénité, deux émotions qui me prenaient à tour de rôle...
 
tu peux aussi t'appuyer sur les médecins de la maternité et leur demander d'accueillir le mieux possible toute ta famille....ils savent combien c'est important

Je te souhaite aussi un bon RV avec le pédiatre....c'est important de pouvoir aussi s'appuyer sur eux qui sont les médecins de nos bébés...

Je reste en lien de coeur avec toi et t'envoie plein de douceur....fais une petite caresse à ta petite Marie, de ma part, en souvenir de mon petit Emmanuel

Isabelle

[Marie J.]

Chère Valérie,

J'espère aussi que le rendez-vous s'est bien passé. Les examens sont toujours des moments avec tant d'émotion.

Je pense très fort à toi et j'espère que cette journée te sera douce.
Je t'embrasse fort.
Marie

[VALetsacrevettedamour]

Bonjour Marie, Marie Silas et Isabelle

Merci pour vos message

Le week-end a été difficile suite à la visite avec le cardio et le resultat de l’échocar
Nous avons eu confirmation de la CIV large au niveau du cœur qui est même très large comparé à la taille et au poids de notre petite Marie
Par contre il nous a dit que la petite artère pulmonaire ne devrait pas gêner sa respiration et qu’il ne voyait rien de plus A son niveau que ce qui a été découvert lors de l’écho de référence
Le cardio a été vraiment très accueillant nous a expliqué les cas qu’il côtoyait comment cela était géré ce qui pouvait être mis en place etc
Il nous a rassuré sur l’absence de souffrance même lors de L’accouchement
Que dans des cas pareils ils acceptent visite de la fraterie et Qu en cas de retour à la maison tout est mis en place avec une équipe Asso Iréné ou qqch comme ça et que si on le souhaite visite quotidienne et équipe prête à nous accueillir près de chez nous sans passer par les urgences
Il a mentionné le fait que la durée de vie maximum de notre crevette serait de quelques jours à quelques semaines avec si c’est quelques semaines un possible retour à la maison
On espérait davantage bien entendu comme tout parents mais vraiment le temps qu’il a pris à nous expliquer avant même de faire l’echocar et ensuite la transparence sur son compte rendu fait devant nous on ne se sent pas « à la chaîne » on se sent vraiment bien entourés et rassurés dans notre choix et je suis si heureuse si Marie tient bon jusque la naissance que si on peut remonter en chambre mes filles pourront la rencontrer
Bien entendu on espérait que sa CIV soit moins lourde et que ça puisse comme dans certains cas léger se soigner par médocs mais non
Il nous a expliqué que cela s’opérait sur des bébés sans trisomie non viable mais que pour notre bébé il ne trouverait pas un chirurgien qui accepterait de l’opérer
Bien entendu nous ne voulons pas non plus nous acharner ni risquer de la laisser perdre la vie sur la table d’opération
J’ai aperçu une seconde son doux visage son papa posait une question au cardio à ce moment là et n’a pas eu cette chance malheureusement chaque image reste tellement gravée dans notre mémoire ...

Samedi nous avons enfin reçu le caryotype complet qui nous a précisé que comme dans 95% des cas la trisomie est homogène et libre
D’un côté on espérait une mosaïque pour espérer la voir grandir un peu d’un autre cela nous faisait très peur de se dire Qu elle avait plus de « chances » de  vivre des années en mode « légume » (pardonnez le terme mais un enfant de plusieurs années qui reste allongé même sans souffrir cela nous ferait si mal si culpabiliser avec un sentiment d’avoir été égoïste, à tort ou à raison cnest juste un ressenti personnel idem on peut se sentir égoïste à arrêter une petite vie parce que les années auraient été difficiles à vivre
C’est tout le côté immoral d’un tel choix il n’y en a pas de bon ni de mauvais il y a juste des choix personnels tout à fait légitimes )
Du coup savoir que c’est homogène d une part ça confirme notre décision de l’accompagner jusqu au bout mais ça fait mal car on a perdu notre dernier espoir
Le fait que la trisomie soit libre est un soulagement car nous ne sommes pas porteurs sains et donc au cas où ça remontait plus haut dans la famille du porteur sain cela aurait pu affecter les membres de la famille concernée et donc amener beaucoup d autres soucis ou affecter mes filles enfin la seconde car la première avait fait un caryotype vers 2 semaines après la naissance.
Soulagement aussi au cas où nous souhaiterions et aurions la chance de pouvoir encore avoir un enfant même s’il commence à se faire tard et que du coup je me dis que c’est Lié à mon âge et j’ai peur que cela recommence même si bien entendu beaucoup de femmes sont mamans àprès 40 ans et cela n’engendre pas nécessairement de problèmes pour le bébé les risques sont quand même bien plus élevés.

En début de semaine nous avons revu les solutions pour l’école de la plus jeune (pour l’aînée cela reste également à voir mais au pire je lui ferai faire les cours à distance avec le cned ) car il ne faut pas que cela dure des mois
Aujourd’hui nous avons eu rdv avec la pédiatre qui nous a reçus pendant 1h
Effectivement aucun soin ne sera dispensé sans notre accord
Si retour à la maison il y a au bout de 10/15 jours si on le souhaite et si notre petite crevette est toujours avec nous et qu’elle n’a pas déjà commencé à faiblir il y aura une équipe qui viendra chaque jour si on le souhaite et le personnel de l’hôpital le plus proche sera mis au courant pour nous accueillir si besoin
Une fois remontés en chambre toujours si petite Marie va bien mes filles pourront venir pendant les heures de visite sans restriction (pas juste une fois ou deux) idem si un membre de la famille au cas où nous pourrions pas retourner à la maison avec elle (encore une fois il est important de l’envisager mais je n’ose pas espérer )
Nous avons évoqué l’éventualité à décider de césarienne d’urgence  où nous si l’accouchement risquait de mettre fin à sa petite vie
Pour le moment oui je le souhaite car je préfère moi souffrir mais la voir en vie même si cnest peut être contradictoire avec le fait de laisser faire la nature - point à revoir peut être à décider le jour même
À voir aussi les impacts sur ma santé notamment si souhait d un futur bébé et par rapport aux problèmes de santé  existants et aux risques classiques (mon ami ne veut pas que je mette ma vie en danger ni que je repasse des mois voire des années aux 3/4 alitée )
Elle nous a parlé aussi du fait que les bébés atteints de trisomie 18 ne sont pas forcément demandeurs pour se nourrir et que parfois ils ont le déclic que quelques jours après la naissance ou même pas du tout et que cnest sûrement la question la plus délicate pour nous comme pour eux de la nourrir (par sonde je suppose je ne sias plus ce Qu elle a dit) ou de la laisser ...
on voit beaucoup de bébé avec ce diagnostic en photo sur internet qui ont des tuyaux et cela nous effrayait un peu même si la laisser sans se nourrir semble effrayant aussi
Elle nous a préciser que les médicaments se donnent dans le biberon ou en sirop au pire en suppo mais que rien n’était administré par perfusion
Ce qui nous soulage pour elle et en cas de retour à la maison
Elle nous a aussi dit comment on verrait son état se détériorer les signes qui nous feront comprendre que la fin arrive... mais que cela peut arriver à tout moment et cela également avant la fin de la grossesse
Tout sera fait pour nous laisser le plus de temps possible avec notre bébé tranquillement sans contrainte médicale et qui ils seront là pour nous aider à créer des souvenirs (photos empreintes empêche de cheveux etc ...)
Encore une fois cette réalité est très rude mais on ne sera pas là à la regarder brancher de partout en service néonatal et cnest je pense une chance comparé à d’autres situations
On vit une grossesse différente mais on est préparés même si on ne peut jamais réellement l’être face à une telle situation si injuste

Hier j’ai eu rdv avec mon psy qui m’accompagne dans ma décision et qui juge que j’ai commencé l’étape de deuil au moins celle d’élever ma fille pas le deuil de sa présence étant donné qu’elle est encore là et que cette douloureuse étape est encore à vivre
Il me dit que je semble faire ce qu’il faut pour préparer ce futur deuil je lui ai dit que pour beaucoup de choses c’était grâce aux différents témoignages sur ce forum et à vous qui me répondez
(Marie - Lucie également je pense bien à toi pour qui cela est encore très récent et te remercie À nouveau pour le message que tu avais écrit) et il a pris note du nom de l’asso car il ne connaissait pas même s’il est de la métropole.

Flou émotionnel désarroi rassurée dévastée par les jours les semaines qui passent si vite et qui nous rapproche à la fois de j’espère sa connaissance mais également de son décès
Je redoute de ne plus la sentir en moi
Je redoute un baby blues que je n’ai jamais fait mais qui dans ce cas là me semble malheureusement difficilement inévitable

Semaine prochaine deux Rdv avec ma crevette deux Echo où on a toujours beaucoup d’émotions à voir notre petite Marie

J’ai mis du temps à vous répondre en plus j’ai écrit en plusieurs fois Mais j’avais lu vos messages et chaque jour déjà depuis le début de nos échanges je pense à vos petits anges et désormais je fais une caresse à Marie pour ton petit Emmanuel, Isabelle, et du coup également pour Silas, Marie.

Marie (J) je vais répondre à ton mail demain je suis ok pour ce que tu proposes.


Désolée des redondances de mon écriture peu claire parfois ou même souvent
J’ai préféré faire des pauses quand c’était trop dur car j’essaie de moins pleurer enfin quand cela m’est possible de me contenir pas comme hier matin où j’ai crié à l’injustice en pleure dans ma voiture dans le garage en revenant de conduire ma « petite » à l’école en me disant que je n’aurai pas cette chance avec ma petite crevette Marie.

Merci à toutes et oui Isabelle nous sommes si nombreuses et votre implication dans cette association est si importante si louable le temps n’est pas infini et ne permet pas toujours de répondre autant que souhaité je me doute mais je pense que toutes les mamans comprennent que vous ne pouvez pas toutes répondre enfin je ne connais pas le fonctionnement mais vos implications sont incontestablement réelles et nombreuses

Je vais un peu moins « courir » ces prochains jours car depuis vendredi ce n’est pas de tout repos et le peu que j’ai pu me poser je me suis consacrée  à profiter de Marie Lui parler lui faire un câlin continuer à préparer ses petits vêtements taille prema, ses petits souvenirs ... non dans dechirement parfois mais avec beaucoup d’amour et de bonheur de penser à elle la plupart du temps

À très bientôt à vous toutes et mille merci


 
 

[Marie J.]

Chère Valérie,

Je lis à quel point tu es bien accompagnée par l'équipe médicale qui prend beaucoup de temps à t'expliquer ce que vous vivez aujourd'hui, particulièrement au moment de l'échographie qui vous a bouleversés.

L'équipe vous permet de vivre aujourd'hui l'accompagnement de votre petite Marie, mais aussi le projet de naissance. Savoir que tes filles pourront venir voir leur petite sœur est un soulagement pour toi. C'est tellement important.

Toutes les éventualités sont présentées.
"C’est tout le côté immoral d’un tel choix il n’y en a pas de bon ni de mauvais il y a juste des choix personnels tout à fait légitimes )"    Que c'est éprouvant ! Comme tu le dis, c'est tellement injuste.

Je suis contente de lire aussi que le psychiatre semble entendre qu'accompagner votre fille dans sa petit vie a du sens pour toi.

Je pense très fort à toi, à vous.
Profite de chaque instant de ta puce, moments précieux.

Je t'embrasse
Marie

[Marie-Silas]

Chère Val,
je suis heureuse de lire que vous avez pu avoir les informations dont vous aviez besoin à l'hopital, de voir qu'ils ne vous ont rien imposé, et surtout que les rencontres avec les grandes soeurs devraient être possible. C'est si important pour toi! J'espère que vous trouverez des solutions pour les cours de tes grandes.
Tu te sens tellement dans le flou. Qu'il est dur ce temps qui te rapproche de la rencontre avec Marie, mais aussi de l'éventualité de son décès. Comme je comprends que ton coeur soit dans la tempête. Tu navigues entre toutes les émotions possibles et imaginables, et cela doit être vraiment épuisant. Heureusement que l'amour que tu as pour Marie est là pour te porter chaque jour que vous vivez ensemble. J'espère que tu réussis à avoir quelques pauses et à te reposer. Ce n'est pas tous les jours facile de tenir le coup!
je t'embrasse bien fort, douces pensées pour Marie,
Marie

[isabelle]

Chère Valérie,

Quelle émotion de lire ton dernier message qui nous donne des nouvelles détaillées...
Je suis touchée de voir que l'équipe médicale qui t'a prise en charge est pleine d'attention et sait écouter tes besoins, tes souhaits pour accueillir avec autant de d'amour ta petite Marie...

Oui, continue de profiter de chaque jour de sa douce présence en toi....comme tous les bébés, elle entend ta voix et celles qui sont autour de toi, elle sent ton attention et ta tendresse pour elle...
Je me souviens que j'aimais écouter de la musique pendant que j'attendais mon petit Emmanuel et visiblement, il préférait surtout Mozart...
Ce sont des petits liens que l'on construit en plus, avec eux, tant qu'ils sont là...raconte lui aussi ta vie, ses grandes soeurs et tout ce que tu aimes faire...

Oui, je comprends que ton psy ait été surpris de ta décision...c'est tellement à contre-courant mais aussi contre l'idée souvent diffuse qu'en éliminant le problème, on pourrait moins souffrir...alors que c'est l'inverse qui se passe...
Tout ce que tu vis aujourd'hui avec ta petite Marie te donnera plus tard la certitude que tu as TOUT accompli pour elle, que tu as réalisé ton rôle de maman pour elle jusqu'au bout...
De même tout ce que la médecine peut offrir aujourd'hui a aussi été fait pour elle, au mieux de ce qu'elle pouvait vivre...

cela n'enlèvera pas ton chagrin quand elle ne sera plus avec vous, mais te donnera de bons points d'appui très forts....

En attendant, ne pense pas trop à ce que sera demain....laisse toi porter par la force de ton amour pour savourer chaque minute avec elle

je t'envoie plein de douces pensées pour ta petite Marie
Isabelle

[Marie-Silas]

Chère Val,
toutes mes pensées pour t'accompagnent dans ce lot de hauts et de bas que tu vis aujourd'hui. Je t'envoie plein de force pour tout ce qui doit être organisé pour toi et ta famille autour de l'accueil de Marie.
Je t'embrasse fort,
Marie

[VALetsacrevettedamour]

Bonjour à toutes

Ces derniers jours ont été de vraies montagnes russes
Vendredi dernier énorme contraction saignement j’ai hurlé je croyais perdre mon bébé j avais peur qu’elle souffre j’étais terrorisée
Je ne suis pas prête à la perdre et comme toute maman je ne le serai jamais
Mais là je me disais non ça ne doit pas se passer comme ça si elle part in utero cela doit être en toute douceur pour elle
Puis ça s’est calmé les contractions ont diminué et deux heures après je pleurais de joie de la sentir bouger
Jusqu’au samedi soir le moral était revenu le fait d avoir eu si peur sûrement
Mais la neige est tombée laissant un magnifique paysage blanc et le désespoir qu’elle ne connaîtra jamais cela m’a envahi
Le dimanche je lui ai faut un bonhomme de neige et écrit son prénom dans la neige tout ça en sanglots mais je le lui avais promis
Puis on en a refait un avec son papa et là je me suis sentie plus forte on faisait le bonhomme à 3 et on lui a mis des ailes d’ange en glace elle a eu son beau et vrai bonhomme malgré tout
Mais même en récupérant mes filles au soir le moral était très bas
Sûrement d’avoir eu l’impression de la perdre vendredi qui m’a rapproché de la rude réalité du futur à venir

Mardi j’ai eu une nouvelle écho au centre périnatal
J’étais moins pressée que pour les autres echo  j’étais anxieuse de découvrir de autre anomalies même si sa pathologie fait que avec ou sans anomalie visible la finalité reste la même
Mais le fait de se sentir écoutés entourés sentir l’empathie de chaque membre de l’équipe du centre périnatal booste le moral
L’écho c’est très bien passée
Petite crevette Marie a pris 300g en deux semaines et demi elle suit sa courbe et si elle continue à la suivre ce qui n’est pas une certitude, elle devrait faire 2,3kg environ
Plus d’anomalie au cerveau le vermis est normal certes petit mais proportionné à sa petite taille
Sa large communication inter ventriculaire est bien entendu toujours présente et c’est ça qui va déterminer son espérance de vie
L’anxiété était partie je voyais mon bébé comme pour une echo normale on m’examine sous toutes les coutures on sait son état on n’attend pas de miracle on attend juste Qu elle soit traitée comme n’importe quel bébé : c’est à dire prendre le temps des examens donner les explications dont on a nous parents besoin

On ira à la maison familiale en avance car je n’ai jamais accouché à terme et je suis à 1h20 sans bouchons du CHR et après la naissance unité kangourou
On se sent comme les autres mamans on se sent même privilégiés sans que ça soit de la pitié non on sent le respect l’humanité
L’échographie pense à notre moral insiste sur le suivi psy J’ai aussi parlé de l’asso et il a dit que c’était une très très bonne chose d’oser communiquer et d’avoir le soutien et lire les autres récits des autres mamans en deuil ou en approche de l’être

Le moral fait les montagnes russes aujourd’hui grosse baisse à nouveau mais au delà de la tendance de chaque journée ce sont des variations d’une minute à l’autre dans un sens comme dans un autre
C’est terrible et déroutant tout comme cette triste réalité
Pour ne pas détester mon corps Pour ne pas culpabiliser  je me concentre sur le fait qu’elle y est à l’abri que le danger sera une fois dehors que pour l’instant pour elle tout va bien là où elle est

Je continue à lui écrire lui parler mais rien que lui parler dans ma tête rien que penser à elle ou écrire ici ou lui écrire directement elle le ressent même si elle dort elle se met à bouger
Et j’espère que elle ressent tout l’amour que je lui porte que nous  lui portons Car cet amour est immense et perdurera toujours on l’aimera de toute notre force toute notre vie même quand elle ne sera plus là

Je vis comme dans une bulle avec elle
On Soit faire toute sa chambre (pas juste deco) mais cela est difficile u dormira t elle une nuit ou jamais reviendrons nous les bras vides ou pas ... alors on y mettra le berceau que si on revient mais pas en avance il sera prêt mais pas dans la pièce on y laissera aussi un lit pour pouvoir dormir auprès d elle
Je ne souhaite pas le berceau dans notre chambre car cela sera trop dur quand elle ne sera plus là j’ai peur de ne plus savoir dormir dans ma chambre

C’est difficile de ne pas penser à l’après difficile de se dire que personne sur terre ne peut la sauver mais c’est à la fois tant de bonheur chaque pirouette chaque coup de pied chaque pensée pour elle voir les habits préparés les souvenirs qui seront avec elle on se rend compte de l’importance des petites choses qui sont loin d être petites dans un cas comme celui là

Sa sœur (ma seconde) lui fait un câlin chaque jour le chien aussi
Ma grande est triste pour nous elle a pris le temps d écouter tout ce que j’avais à dire sur la santé de sa mini sœur et elle trouve ça injuste même si elle est dans son monde j’ai senti Qu elle avait pris conscience de la situation
Et comme si cela ne suffisait pas elle doit voir un cardio car possibilité de souci selon le médecin traitant ... je ne supporterais pas Qu elle aussi ait un souci ... mon grand bébé plus grande que moi ... j essaie de ne pas trop y penser mais j’ai peur j’ai perdu toute confiance en ma bonne étoile qui m’a abandonnée

On est soudés mon ami et moi mais je sais que je suis facilement sur les nerfs à force de me retenir de pleurer d’essayer de positiver
Parfois je me sens comme « folle » le soir ou la nuit avec mes envies de me défouler en tapant dans un mur j’aurais besoin d un punching-ball ... ou de chantonner le prénom de ma crevette en boucle pour éviter d’éclater en sanglots mais c’est tout ce que je trouve à faire dans ces moments là pour me contenir chantonner son prénom en boucle pour lui montrer toute l importance toutes mes pensées tojt mon amour pour elle sans Qu elle ressente ma tristesse
Je lui dis le lendemain chaque jour difficile que si elle ressent ma tristesse elle doit la prendre comme un témoignage d’amour

On était si heureux de notre petit miracle ... cette injustice qui touche autant de mamans ne devrait pas exister on n’imagine pas l’existence de cette triste réalité de la vie tant qu’on n’y est pas confrontés on se dit que c’est rare mais malheureusement non

On imagine pas non plus toute l’importance des mots du corps médical toute l’importance des Asso comme spama de vos messages
Toute l’importance du soutien de l’entourage même si personne ne peut changer la donne
Chaque individu (corps médical associatif entourage ...) participe à ce que notre bébé existe et n’existe pas que pour nous et c’est terriblement important

Alors merci et à bientôt pour d’autres nouvelles
Pensée à vos bébés anges également

[isabelle]

Chère Valérie,

Comme je comprends les montagnes russes que tu vis en ce moment....c'est une situation tellement bouleversante...
mais quelle force d'amour tu lui donne chaque jour, en lui faisant partager chaque minute de ta vie...

Peut-être pourrais-tu trouver des massages très doux pour détendre ton corps qui enregistre beaucoup d'émotions bien légitimes ? C'est ce que j'avais eu pendant que j'attendais mon petit Emmanuel, car j'avais très mal au dos et le kiné avait préféré m'orienter vers une sage-femme masseuse et cela m'avait fait un bien fou...

Je t'envoie plein de petites caresses pour ta petite puce...
Et reste en lien de coeur avec toi
Isabelle

[VALetsacrevettedamour]

Bonjour isabelle

Je suis allée chez le kine au début de ma grossesse mais j’ai ensuite arrêté car au final j avais plus mal Qu autre chose ...
Mes hernies me font souffrir quand j’en fais trop alors je tente de me reposer et de faire les exercices appris pour les soulager
Quand je fais de la route je prends du paracetamol

J avoue que j’ai toujours l impression que me soigner moi me fait perdre du temps je ne prends soin de moi que depuis le début de la grossesse et je cesserai sûrement après ...
j essaie d avancer dans tri / rangement et travaux j essaie de me concentrer là dessus quand le moral baisse (enfin les travaux à part peindre sans me baisser ni sans grimper partout ... je fais les plans c’est tout)

Les semaines passent si vite ... je voudrais que le temps s’arrête pour profiter plus longtemps de ma crevette
J’essaie de ne pas être trop fatiguée pour pas subir davantage les changements côté moral mais trop me reposer me fait trop cogiter mais c’est dans ces moments là où je la sens encore plus remuer et j’aime beaucoup cette sensation je sais que cela va s arrêter dans deux mois et Qu ensuite le deuxième compte à rebours va commencer

J’ai peur de vouloir fuir j’ai peur pour mon couple nous sommes soudés dans ce drame mais j’ai peur de l’après ... chaque jour il lit avec émotion ce que j’écris à notre petite Marie
Chaque jour il me soutient mais c’est difficile aussi pour lui
De mon côté je suis sois résignée dans la souffrance soit désemparée et ai envie de crier en demandant pourquoi il n’y a rien à faire pour remédier à ces trisomies létales ... et je suis si malheureuse de le voir malheureux si heureuse quand il sent ses coups de pieds et pirouettes si coupable de les sentir à chaque fois et pas lui
Lui estime que je souffre davantage car elle est en moi et que je ne peux pas m’évader un peu dans ma tête et que je vais subir la perte de ce lien si fort
Moi j estime que j’ai la chance de profiter d’elle davantage que lui que je ne rate aucune de ses cabrioles que je la garde à l’abri
Il s’est senti papa et très ému dès le tout début, les émotions ont été fortes, la vie va lui ôter son unique enfant c’est si injuste

On a l’écho du 3eme trimestre demain
J’espère en avoir encore deux ensuite
Au final on en aura eu plus qu’une par mois en moyenne on essaie de voir là dedans le positif
C’est tellement toujours réconfortant ces rencontres même si les conclusions médicales n’y sont pas toujours positives la voir et connaître l’état de son bébé ne plus être dans le doute ni dans l’espoir permet de « profiter » davantage , d’être plus sereins malgré la souffrance
Certains penseront que savoir gâche la grossesse surtout n’ayant pas choisi l’img
Mais ne pas savoir c’est certes profiter de mois de pur bonheur supplémentaires mais c’est, de mon point de vue perso, une chute bien plus terrible ensuite

Plus Qu à trouver des mini couches plus petites que les 2/5 kilos et sa valise de naissance sera fin prête  avec tout ce que j’ai racheté en taille prema
Je peux tenir plusieurs semaines sans penser à la lessive enfin au moins 10/15 jours Si toutefois on a ce bonheur ...
j’ai cet espoir mais je sais que déjà la rencontrer en vie sera une victoire sur sa pathologie et que ce n’est pas une certitude
Je sais que là aussi je pourrai tomber de haut mais déjà avoir à se résigner de la voir en bonne santé et la voir grandir est difficile alors si on ne garde pas d’espoir de partager des moments avec elle espérer davantage que qq minutes qq heures mais plutôt envisager quelques jours ... une semaine ou deux... On en a besoin pour tenir

Que faire de plus à part tout préparer valise et souvenirs à part l’aimer lui parler lui écrire la faire vivre auprès des autres ne pas nier son existence ni la triste situation ...
Malheureusement rien ... on pourrait courir les hôpitaux du monde entier cela ne changerait rien
C’est peut être étrange mais cela me semble moins difficile dans le sens plus raisonnable et plus clair Qu avoir un espoir que de lui faire risquer sa vie sur une table d’opération et plsu respectueux de son bien être
Mais bien entendu je me dis aussi que si une infime chance elle avait comme toute maman je la saisirais sans hésiter je donnerais ma vie pour la sauver ...
Et je la remercie ma petite Crevette Marie pour tout l’amour qu’elle nous apporte
Cette balance entre extrême souffrance et bonheur de cet amour si intense c’est difficile à concevoir

Mais autour de nous il y a ceux qui font silence total n’ont pas répondu à un seul message
Ceux qui se révèlent être d’un énorme soutien et prennent si souvent des nouvelles
Ceux qui sont très tristes et ne savent pas n’osent pas trop nous contacter mais répondent à chaque message pour certains semblent n’àttendre que ce « feu vert » pour enfin oser demander des nouvelles et en être soulagés de pouvoir le Faire
Il y a beaucoup de mamans qui au final disent qu’aller jusqu au bout accompagner notre bébé jusqu au bout est ce Qu elles feraient si cela leur arrivait mais Qu elles n avaient pas forcément pensé de cette façon avant d’avoir connaissance de la situation de notre bébé parce que voilà la société ne va pas dans ce sens ... on est poussées vers l’img et cela peut convenir à certaines mamans (enfin convenir n’est pas le terme mais être la solution la plus acceptable si toutefois on peut parler d acceptation ... et cela dépend aussi de ce Qu a le bébé les risques pour lui et les risques pour la santé de la maman) mais dans mon cas j’ai pu retrouver un peu d apaisement quand j’ai su que c’était pas l’unique solution j’ai pu continuer à vivre ma grossesse à partager des moments car non c’est pas encore fini et je dois être forte pour elle pour l’aimer cela a un sens pour moi
Mais chaque cas est unique car nous sommes toutes différentes et nos bébés anges n’ont pas tous le même souci
L’important est d’être le plus en paix possible dans le drame vécu de subir le moins possible ... et d’avoir, quand on a la chance de l’avoir, le choix Et l’accompagnement/ le soutien  qui va avec

Je ne le répéterai jamais assez mais merci à toi Isabelle et à Marie J et Marie Silas et à tous les autres témoignages sur ce forum
Et pensée forte à tous ces anges partis trop vite
Pensée particulière à Emmanuel à Silas et à la petite Lucie partie il y a quelques mois

[Marie-Silas]

Chère Val,
oui, que ca a du sens d'accompagner ta petite Marie, de profiter de sa petite vie jusqu'au bout, de prendre le temps de lui donner encore plein d'amour. Comme c'est important pour toi! Tu as encore tellement à lui donner.
Je t'envoie tout mon soutien dans ces moments où les pensées douloureuses t'assaillent, ou tu cogites trop et que c'est douloureux, et je te souhaite de trouver chauqe jour l'équilibre dont tu as besoin, entre repose et action. Je crois que c'est juste important que tu fasses ce que tu sens bon pour toi, sans te sentir coupable de trop faire ou de ne pas assez faire. Tu vis une grossesse si difficile, alors saisis tout ce qui peut te faire un peu de  bien, te soulager un peu.
Cette grossesse met aussi à mal tes relations. Oui, le silence peut être pesant. Alors je suis heureuse de voir que certains autour de toi sont si attentifs, et d'autres sont présents malgré leur impuissance devant votre situation.
Tu as un peu peur des conséquences de l'arrivée de Marie dans votre couple, mais je voudrais vraiment te rassurer. Je lis que vous vous parlz, que vous vous dites aussi l'un à l'autre ce que vous ressentez, et c'est vraiment beaucoup. Cela vous permet aussi de vous soutenir mutuellement.
Je pense bien à toi dans cette préparation de l'arrivée de Marie.
Je t'embrasse,
Marie

[isabelle]

Chère Valérie,

J'espère de tout coeur que cette nouvelle écho de samedi t'a apporté encore un peu de douceur en te permettant de profiter de la présence de ta petite Marie, de la voir à nouveau gigoter sur l'écran et de savourer pleinement ces moments là...sans de mauvaises nouvelles supplémentaires...

Que faire de plus que de donner TOUT cet amour que tu portes à ta fille ? RIEN....tu vis aujourd'hui dans l'essentiel de la vie, tu touches à une dimension d'amour infinie, une dimension unique qui est cet amour totalement gratuit pour ta petite puce...
C'est beau, merveilleux mais tellement exigeant...car on doit en même temps se préparer à la séparation...
Comme toi, je pense qu'il vaut mieux savoir à l'avance non seulement pour se préparer à ce qui va arriver (c'est un tel choc effroyable sinon...) mais surtout pour profiter de ce temps qui t'est donné pour aimer à ce niveau d'intensité...comme s'il fallait donner en quelques mois tout l'amour de notre coeur de maman qui normalement se donne tout au long de la vie
 
Alors prends soin de toi car c'est aussi prendre soin de ta petite Marie...pour qu'après tu saches continuer à prendre soin de toi, en souvenir d'elle....et ce ne sera pas du temps perdu, ni du superflu...mais essentiel pour t'aider à continuer à vivre ta vie de maman...

Je t'envoie plein de force et de douceur en même temps...tu es dans un chemin de paix avec toi-même comme je l'ai été moi aussi quand j'ai accompagné mon petit Emmanuel et vécu dans la sérénité malgré le chagrin de le savoir si malade

Je reste profondément en lien de coeur avec toi et t'embrasse très fort
Isabelle

[Marie J.]

Chère Valérie,

Accompagner ta fille dans sa vie a du sens pour toi et c'est là l'essentiel.
Marie est aimée, profite de la chaleur maternelle et des mots de son papa qu'elle entend. Et tu nous dis tout l'amour que vous ressentez pour elle.

Le chagrin de la savoir si malade est terrible pour vous. Et aujourd'hui vous profitez d'elle à chaque instant, chaque mouvement est précieux.

Pour certaines personne de votre entourage, il est difficile de comprendre ce que vous vivez. Mais ce n'est pas souffrir plus que de savoir, mais bien ce désir d'accompagner votre enfant dans ce qu'elle vit.
Heureusement que d'autres sont attentives et se manifestent auprès de vous.

Je pense fort  à ton conjoint qui souffre aussi; Il peut venir ici déposer ce qui est trop lourd. Vianney est venu tendre la main aux papas pour partager avec eux leur chagrin, leur dire qu'ils ne sont pas seuls. (dans le coin des papas : Welcome les papas.)

Je te souhaite une journée la plus douce possible et t'embrasse fort.
Marie

[VALetsacrevettedamour]

Bonjour à toutes

Quelques jours toujours en dents de scie toujours dans le questionnement
Toujours cette impression de soit une vie très très courte pour ma petite crevette Marie soit une vie plus longue qu’avancent les professionnels de santé

Les récits qui diffèrent à l’étranger mais une chose commune cette trisomie est propre à chaque enfant pas de réelle règle donc pas de cas similaires
Ma petite Marie va me manquer et me manque parfois déjà
Hier elle a pirouetté pendant des heures je ne sais pas si elle a dormi beaucoup j étais heureuse mais toujours cette anxiété à un moment donné de me dire « comment tenir après sans tous ces moments »

Mais ses mouvements me redonnent toujours l’amour nécessaire à sécher les larmes meme si elles reviennent après

J’ai la hantise de retourner au labo la hantise qu’on me demande ce qui en est mais cette fois l’infirmière ne peut pas réaliser les examens demandés

Les gens me disent forte mais non je subis et je profite force ou lâcheté peu importe je sais pas dans tous les cas toutes les mamanges et futures mamanges semblent fortes peu importe le pourquoi du comment peu importe la décision. À partir du moment où on survit oui on peut se dire forte
Mon psy se dit confiant pour moi et moi j’ai juste peur d être « forte » le temps Qu elle est encore là ma petite crevette

Je continue chaque jour à lui écrire je lui lis l’histoire de Marie la fourmi d’Antoon Krings
Avec la voix qui déraille quand je dis « reste petite fourmi reste je t’en supplie tu me tiendras compagnie »
C’est tellement ça je supplie tellement de la garder près de moi

Ça va être si difficile aussi pour son papa quand il ne pourra plus dire bonjour et s’endormir avec la main posée sur Marie via mon bidon (je ferai lire les messages de vianney - on avait la chance qu’il s’est senti père dès le départ avec toute l’émotion que jamais je n’avais vue en lui , il est donc plus à même je pense de comprendre ce que je ressens pour moi d ailleurs ce n’est pas plus simple pour lui pas plus facile pour lui aussi dès qu’il cesse de s’occuper c’est très difficile les larmes coulent moins souvent mais sont là )

Je vois parfois des témoignages où la vie a été bien plus longue que prévue même en France même avec une t18 libre et homogène
À l’étranger je vois même sans parler des opérations qu’il y a des soins par médicaments
Je ne sais plus quoi penser
Je crois que je verrai au rythme de notre bébé c’est elle c’est son instinct de survie ou non qui nous guidera acharnement non, pas de souffrance oui
Où sont les limites de l’acharnement thérapeutique ?

Cela dit sa CIV large (communication interventriculaire) et là où elle se situe ne permettra pas qu’elle se referme d’elle même mais il semblerait que ses effets néfastes puissent être un petit temps limités par sa petite artère pulmonaire
Faudrait relire au repos mais mon cerveau n’est plus jamais au repos
Même si mes nuits sont moins mouvementées j’ai appris à me reposer même si dans mes rêves mon bébé a toujours cette fichue trisomie

Je me force à pas fuir la vue d autres bébés ou d autre trisomies quand j’ai la force de me divertir en regardant la tv (... il y a mieux mais je suis détachée alors que lorsque je lis je suis trop à fond dans mes lectures )
Dehors voir les autres mamans avec leurs poussettes pour le moment je suis heureuses pour elles
Oui ça me donne envie de me dire est ce Qu une fois une seule je pourrai montrer le ciel la nature à mon bébé et pas juste la chambre de maternité
Mais je ne suis pas aigrie

Cette étape viendra peut être après ou pas je ne sais pas je suis plutôt très empathique et sensible avec les avantages et les inconvénients que cela engendre j’espere que cela sera à ce niveau là un avantage
Vous avez certainement un avis là dessus 

Encore à toutes merci
On vit chaque jour chaque heure chaque minute comme on le peut
Peut être que cette épreuve m’apprendra à moins me questionner sur le passé à moins regarder et avoir peur de l’avenir et à plus profiter du jour j

Ma petite Marie aussi vous remercie d’apaiser sa maman de lui donner le courage de ne pas se morfondre à longueur de temps

À très bientôt

[Marie J.]

Chère Valérie,

Que de questions autour de ta petite Marie, ta petite crevette comme tu l'appelles si joliment !
L'incertitude sur son avenir est éprouvante et tu aimerais tant savoir ce qui arrivera.

N'hésite pas à poser les questions aux médecins qui te suivent et pas trop d'internet, malgré cet envie d'en savoir le plus possible.
Oui c'est difficile de ne pas savoir si elle pourra vivre, combien de temps, si un traitement sera possible...

C'est une terrible épreuve pour vous deux, pour ton conjoint qui aime tant sa fille. On vous sent unis. Et vos larmes sont le reflet de cet amour pour elle.

Continue, continuez à vivre chaque instant avec votre Marie, à lui donner tout votre amour de parents.

Je pense très fort à vous
Je t'embrasse fort.
Marie