Auteur Sujet: Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral  (Lu 9634 fois)

Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 6769
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #60 le: 26 Février 2021 à 09:55:40 »
Chère Valérie,

J'espère que la séance d'ostéopathie t'a apporté un peu de soulagement, de douceur, de paix.
Oh oui, que de questions, d'appréhension autour de la naissance de Marie. C'est tellement légitime !

Je pense aussi à tes filles aînées. Que la réalité de la vie est dure pour elles avec les rêves de grandes sœurs qui sont mis à mal.
J'embrasse très fort ta fille qui vient de fêter ses 10 ans.

J'espère de tout cœur que cette journée t'apportera un peu de sérénité, que tu arriveras à profiter de ta puce, de ses petits mouvements ....

Je suis contente que tu ais pu avoir contact avec la maman qui saura t'apporter le soutien dont tu as tant besoin.

Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 9227
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #61 le: 28 Février 2021 à 09:20:15 »
Un petit message pour t'envoyer plein de douceur aujourd'hui

dans ce temps où ta petite puce fragile grandit en toi et peut profiter de sa vie...
dans ce temps où vous pouvez vivre avec vos trois filles réunies....
dans ce temps un peu suspendu, avant la naissance...

je pense fort à toi et t'assure de tout mon soutien
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 1014
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #62 le: 02 Mars 2021 à 09:57:55 »
Chère Val,
je t'accompagne aujourd'hui en pensée, toi et ta petite Marie,
je t'embrasse bien fort,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

VALetsacrevettedamour

  • Jr. Member
  • **
  • Messages: 55
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #63 le: 02 Mars 2021 à 22:23:27 »
Bonjour à toutes

Malgré Osteo acupuncture et haptonomie pour l’instant elle s’obstine à ne pas se mettre tête en bas
Enfin elle bouge énormément et a encore de la place
Du coup j’ai annulé la version prévue vendredi c’est trop tôt elle risque de savoir se mettre tête en bas mais de se remettre dans l’autre sens car elle a retrouvé de la place suite à l’osteo et grâce à l’Haptonomie on a appris à l’appeler d’un côté ou de l’autre mais de là à faire la bascule ... ça je ne sais pas

Sa marraine l’a vue pour la dernière fois dans mon ventre aujouedguk elle l’a bien vue bouger et l’a sentie aussi
C’est la première grossesse pour laquelle j’accepte qu’on mette la main sur mon ventre je sais que ce sera sûrement les seuls moments de vie de mon bébé alors je veux que les proches qui souhaitent en profitent aussi
Comme ça va faire des photos en plus dans son album aussi

Je deviens assez pessimiste avec tout ça j avais cru jusque hier Qu elle avait fini par se retourner
J’ai rêvé d elle cette nuit elle ressemblait à un bébé de 8/10 mois elle était très belle se tenait debout et je disais qu’elle avait défié son pronostic et en la regardant je me disais que ça n’était pas possible qu’il lui arrive quelque chose
Elle riait était sur les épaules de son papa
Un rêve comme on ne connaîtra pas
C’était si bien de rêver d’elle mais le réveil est très douloureux

Je recommence à en rêver chaque jour depuis que le souci de présentation siège s’est présenté
Avant hier je rêvais que je me réveillais du coma 2 semaines après l’accouchement trop tard pour la rencontrer en vie et le rêve qui a suivi c’était un coma de plusieurs années et elle avait 4/5 ans

J’ai comme perdu l’espoir de la voir en vie
Peut être est ce aussi la peur de la voir partir
Au plus la date du terme de la grossesse approche au plus j’ai peur

Bien entendu j arrive à profiter de chaque jour avec elle lui parler lui écrire jouer avec ses mouvements mais la souffrance redevient insoutenable quand elle me prend
J’ai été obligée de relire les résultats et les comptes rendus pour bien ancrer dans ma tête qu’il n’y a ni erreur ni miracle possible

Le temps qui était suspendu comme tu le décris Isabelle ne l’est plus les semaines défilent trop vite
Et l’approche du second compte à rebours également
Pourtant derrière cette peur, celle de ne pas la rencontrer en vie est tellement présente que j’ai presque tout de même parfois hâte de la rencontrer de connaître à nouveau un temps suspendu avec elle dans nos bras
L’espoir de la promener qu elle goûte aux rayons de soleil juste une fois s’éloigne
Je suis si fière de la porter en moi de la Savoir à l’abri dans sa bulle de bonheur
J’aurais tant aimé qu’elle grandisse dans notre bulle d’amour
On ne peut que l’accompagner du mieux possible avec tout l’amour qu’on lui porte
Elle nous quittera dans cet amour sans avoir conscience j’espère de notre souffrance

J’oscille entre peur et sérénité et je déborde d’amour qui s’accompagne de moments de larmes de souffrances de paroles de désespoir des « je veux mon bébé je veux la voir grandir » mais qui se recentrent ensuite sur un « allez elle est là l’absence le manque seront là bien assez tôt »

Pensée du soir pour vous et vos anges
Hier j’ai dit à ma petite Marie qu’ils étaient nombreux les bébés comme elle à avoir une vie très courte ou juste une vie dans la bulle du ventre de leur maman mais qu’ils ont connu et procuré du bonhieur et de l’amour et qu’elle les rejoindra et comme eux elle restera bébé avec toute l’innocence que cela implique et ne connaîtra pas les souffrances de la vie les épreuves que dans ce malheur elle ne connaîtra que le bonheur que l’amour

À bientôt et merci pour vos précédents messages




Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 6769
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #64 le: 03 Mars 2021 à 09:56:54 »
Chère Valérie,

Comme j'aimerais t'apporter un peu de réconfort pour ton cœur de maman.
Tous ces rêves angoissants, ces moments d'espérance qui semble te quitter .... c'est si dur !

Tu voudrais tellement partager un temps avec elle ...
N'oublie jamais que tu donnes le meilleur à ta petite Marie. L'Amour. C'est le plus beau des cadeaux de parents. Et toutes les larmes sont le reflet de cet immense Amour que tu as pour elle.

Je pense à toi et t'embrasse très très fort.
Marie
Marie.J bénévole

Marie-Silas

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 1014
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #65 le: 04 Mars 2021 à 08:30:35 »
Chère Val,
Comme tu aimerais tenir Marie dans tes bras, la voir grandir. Oui, c'est si dur de devoir envisager son départ, de savoir que peut être vous ne la verrez pas grandir. Et en même temps, tu lui dis si bien que sa vie est pleine de valeur, qu'elle est une vie complète, rempli de l'amour que vous donnez chaque jour. Chaque jour, même au milieu des larmes, tu te retournes vers elle et tu lui donnes tellement. En prenant soin de toi aussi, tu prends soin d'elle. OUi, elle vit vraiment dans sa bulle de bonheur.
Mais les incertitudes sont épuisantes à vivre, et que tu aimerais enfin les laisser derrière toi.... Et puis tous ces rêves sont troublants et te rendent si triste à chaque réveil...
La marraine de Marie a du être touché de sa rencontre avec elle. Ce  sont des moments si spéciaux de sentir bouger Marie, de sentir sa force de vie.
Je te souhaite plein de courage pour aujourd'hui,
je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

VALetsacrevettedamour

  • Jr. Member
  • **
  • Messages: 55
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #66 le: 09 Mars 2021 à 18:37:43 »
Bonsoir à toutes

J’ai eu un nouveau rdv vendredi dernier.
Ma crevette têtue est toujours en siège décomplété avec ses jambes et bras devant sa tête nous empêchant d’avoir une belle photo d’écho 3D ^^

Mais j’ai fait le pelviscann : les mesures de mon bassin sont bonnes même pour un bébé dans les normes côté taille donc comme elle est petite cela ne semble pas poser problème
Quitte à risquer une césarienne autant que ça soit quand elle aura décidé que le travail commencera meme si c’est en urgence et  si on maintient l’idée d’écouter son cœur (même si là aussi c’est contradictoire mais la culpabilité me sera trop difficile à supporter s’il lui arrive quelque chose pendant l’accouchement qui est plus à risque en siège , si elle se met dans le bon sens ça sera différent) plutôt Que de Faire la version et de risquer la césarienne D’urgence ou un accouchement prématuré de 4/5 semaines
Idem je préfère tenter la voie basse et pas une césarienne programmee toujours pour lui laisser décider de quand elle veut sortir et aussi car chaque semaine de grossesse est un peu de temps en plus ensemble
Elle continue à grossir chaque 100g est précieux
À voir lors de la prochaine echo mais elle prend 170g par semaine ces derniers temps donc si elle peut encore prendre 700/800g même si c’est 500 c’est important elle doit faire à peu près 2kg là
 
J’ai retrouvé la paix avec ce choix et l’obstetricienne qu’on a vue vendredi semble trouver ce choix plus en adéquation avec les risques.
Le cœur de ma crevette bat bien sa CIV large posera souci après la naissance mais normalement pas avant même si un accouchement pour un bébé avec cette trisomie  est toujours plus à risque
Ils ont des accouchements par siège chaque jour ils sont habitués et prêts à intervenir en césarienne si je le souhaite.

Je vais revoir le cardio pédiatre demain pour avoir son avis et revoir avec lui le pronostic vital
Ces semaines qui passent vite trop vite me font peur très peur pour l’instznt elle est là et je la protège ensuite je ne pourrai plus rien pour la sauver pour la protéger de cet accident chromosomique :(

J’ai tellement envie de la tenir dans mes bras mais tellement peur de ce second compte à rebours qui commencera
Parfois je me dis encore c’est pas possible elle va aller bien ils se sont trompés
Mais je sais que non malheureusement

Je vais hurler quand elle partira je vais me sentir si vide si désemparée de ne pas avoir passé plus de temps avec elle mais je sais que j aurai fait tout ce que je pouvais faire pour l’accompagner et l’aimer au maximum toute sa petite vie et tout le reste de ma propre vie
Rien n’éteindra jamais cet amour
J’espère pouvoir croiser son regard la voir bouger la voir dans les bras de son papa
Il est plus optimiste que moi je ne sais pas si c’est pour m’éviter de culpabiliser il dit que c’est plus difficile pour moi car je la porte mais je sais aussi que lui n’a pas cette chance de connexion qu’on a en tant que maman
Pourtant elle est très réactive au son de sa voix à la chaleur de sa main aussi

Très réactive aussi envers sa moyenne grande sœur
J’ai des petits pendentifs identiques et un autre sécable pour chacune de mes 3 filles un grande sœur un moyenne sœur et un petite sœur
Surprise même ma grande plutôt détachée semblait contente peut être pas par rapport à sa demi sœur Marie mais juste pour le cadeau et pour sa sœur
En tous cas je me dis Qu elle les portera et peu importe la raison cela le fera plaisir
Elle qui dit toujours qu’elle ne veut pas d enfant mais juste des chiens toute cette histoire ne la réconcilie pas avec les bébés (même si ça vient de son âge essentiellement) et je dois songer au fait que cela va l’affecter différemment mais fort l’affecter tout de même pour sa propre vie à elle

En tous cas ce que je retiens depuis vendredi c’est que nous avons encore eu à faire un choix mais que ce choix est toujours en lien avec nos souhaits et nous permet de retrouver l’apaisement qui avait été à nouveau perdu. On va pouvoir profiter j’espère de ces dernières Précieuses semaines. Le sommeil est toujours perturbé et peu récupérateur mais plus à cause de rêves troublants ni de cauchemars juste à cause des soucis classiques de fin de grossesse.

Merci pour vos messages et pensées à vous et à vos anges
À très bientôt
Valérie



Vianney

  • Newbie
  • *
  • Messages: 31
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #67 le: 09 Mars 2021 à 19:36:33 »
L'amour que vous portez à votre fille est, je trouve, très beau !

En te lisant, cela me rappelle les longues semaines que nous avons passé à l’hôpital à attendre la naissance de notre fils que nous souhaitions la plus tardive possible. A l'époque, nous ne pensions pas qu'il mourrait, mais quand on repense à ses deux mois d'hôpital, qu'est-ce que nous étions bien, nous étions avec lui, paisibles et accomplis !

Et il paraît aussi qu'il était sensible au son de ma voix et à la chaleur de ma main.

Je suis heureux de voir que vous retrouvez l'apaisement perdu, et que vous arrivez à tracer votre route dans ce chemin bien ardu. Bravo  :) ;)


Heureux époux.

Papa de 3 bébés qui ne sont jamais nés, de Maïlys, née sans vie le 18 avril 2017 et de Melchior, décédé le 20 mai 2019 après sa naissance.

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 9227
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #68 le: 10 Mars 2021 à 09:09:18 »
Chère Valérie,

Quel parcours incroyable tu es en train de vivre auprès de ta petite Marie...rien ne t'aura été épargné et à chaque fois je suis émerveillée par ta capacité à tracer ta route, à réfléchir et poser tes choix en accord avec le tréfonds de ton coeur...
tout en gardant les pieds bien sur terre et le lien avec les soignants...

quelle force de vie, tu as et que tu fais partager à ta petite puce et quel amour sans faille tu lui fais connaitre...
Oh, oui, profite et savoure pleinement ces dernières semaines, ces derniers jours....chaque minute est si précieuse...et ne t'inquiète pas trop pour plus tard...tu sauras puiser dans tes réserves d'amour un profond sentiment d'accomplissement qui pourra t'aider à surmonter, à petits pas, l'absence de ta petite Marie...

Car nous serons les témoins pour toujours que tu as TOUT fait au mieux, et plus encore, pour elle...quelle vie d'amour, tu lui auras donnée, c'est fou et merveilleux

Je t'embrasse très fort et voudrais te prendre dans les bras pour te faire sentir toute mon émotion

en lien de coeur avec toi
Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

VALetsacrevettedamour

  • Jr. Member
  • **
  • Messages: 55
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #69 le: 11 Mars 2021 à 12:32:33 »
Bonjour à tous

Merci Vianney et Isabelle pour vos messages.

Hier écho de notre petite crevette 2kg c’est bien ce que je pensais peut être fera t elle 2,5kg dans les 4 dernières semaines restantes
Toujours en siège impossible d’avoir une echo 3D
La surprise sera donc à la naissance ou lors d’une prochaine echo

Nous avons vu le cardio pédiatre qui nous rassure quant à notre décision de ne pas souhaiter de version à cause des risques ni de césarienne programmée mais qui comprend que nous envisageons une césarienne d’urgence étant donné la présentation en siège
Je ne pourrai pas porter la culpabilité de m’être épargnée une césarienne d urgence et de perdre la chance de la rencontrer en vie et que son papa puisse la prendre dans ses bras
Bien entendu c’est contraire au reste de laisser faire la nature mais c’est si important elle risque d’être notre unique enfant ensemble son unique bébé à lui et je ne pourrai pas porter la culpabilité de lui avoir ôté cette unique chance qui s’offrira peut être à nous de la rencontrer en vie

Pour le cardiopediatre étant donné la CIV (communication inter ventriculaire ) large de notre petite Marie chaque semaine de grossesse est d’autant plus importante pour la maturation des poumons idem de laisser le travail se commencer naturellement sans déclencher sans Programmer une césarienne
Puis surtout il sent que cela va dans le sens de notre souhait
On a parlé d un traitement par médicament en voie orale qui est donné quand les CIV sont opérables (quand le bébé n’est pas porteur d’une trisomie létale) Qui ne fera dans son cas que rajouter qq jours ou semaines mais bien entendu pas la guérir
À savoir si on veut rajouter de la vie aux jours ou des jours à la vie comme il le dit et comme je le lis souvent
En l’occurrence la question se posera selon son état selon l’issue de l’accouchement car cela ne nécessite pas de la brancher ni risques d’effets secondaires alors je ne sais pas si on peut réellement dire que c’est de l’acharnement thérapeutique
Si cela permet que la famille proche ses  grands parents son parrain sa marraine  puisse la rencontrer qu’elle puisse partager mon anniversaire (Qq jours après le terme ) et avec beaucoup de chance celui de son papa en mai.... si elle s’en sent soulagée et pas contrainte bien entendu si elle va mal dès le début nous n’y penserons pas mais si elle va bien peut être que nous nous poserons la question
Égoïsme ou souhait légitime je ne sais pas notre cœur nous guidera et elle meme nous guidera
Nous avons été rassurés quant au fait que son diagnostic notamment sa CIV ne sera pas un risque supplémentaire lors de l’accouchement et que le pronostic reste de qq jours à 1-2 semaines (qq rares cas qq mois)

Nous sommes rentrés confortés dans notre décision et accueillons toujours ces journées fatigantes de ces rdv médicaux (à cause de la route) comme heureuses car elles nous sont des connexions de plus avec la vie de notre fille et le sentiment que oui elle est là elle existe et mérite autant que n’importe Qu bébé si ce n’est encore plus d’attentions et d’amour
Oui nous nous sentons soutenus entourés par le corps médical (loin de cette unique issue qui semblait possible Qu était l’IMG)

Nous allons nous rapprocher du chr pour plus de sérénité
J’ai déjà accouché en 20 minutes (et juste 2h30 pour ma première à un jour d’entré considérée prema) donc la distance n’est pas envisageable.
Nous essayons de voir ce futur séjour près de l’hôpital et celui à la maternité le temps que Marie aura décidé de vivre en espérant qu’elle le décide ainsi comme le plus beau de nos voyages. Même s’il sera le plus difficile à vivre il sera toujours celui qui nous aura apporté le plus de bonheur celui qui nous aura le plus fait grandir même si pas sans souffrir

J’aimerai ma petite crevette d’un amour toujours intense sans limite dans le temps et ces écrits et ceux que je lui adresse chaque jour me permettront de replonger dans cette connexion avec elle et si besoin seront ma mémoire quand elle sera défaillante
Elle fera toujours partie de moi même quand nous serons séparées
Je la rejoindrai physiquement dans notre caveau que nous avons souhaite pour nous 3. Cela m’avait paru important lorsque nous pensions il y a 3 mois la perdre d’une semaine à l’autre.

Notre Warrior est là encore et j’appréhende mais je sais que je l’aurai accompagnée jusqu au bout aimée à 1000%
Je sais aussi que en tous cas pour le moment je suis heureuse de voir des mamans et leurs bébés meme si je sais que je n’aurai pas cette chance enfin pas longtemps Je suis heureuse de voir le bonheur des autres
J’ai déjà entamé le deuil de la voir grandir jouer avec sa plus jeune sœur aller à l’école en voyage même si cela est encore dur bien entendu parfois et ce n’est que le début je suppose que ponctuellement je me oserai la question de comment elle aurait été / réagi etc
Mais je sais qu’être préparés est déjà un bon point si je peux m’exprimer ainsi dans cette terrible séparation qui nous attend
J’ai un peu plus de mal à être stricte avec mes filles et à lire ou entendre les gens se plaindre de leurs enfants envie de leur dire qu’ils sont là en pleine santé il y a des enfants malades décédés ou qui n’ont jamais vu le jour alors profitez même si cnest compliqué profitez car personne ne sait de quoi demain sera fait
Pas dans le sens où je me sens au dessus de tout ça mais pour leur ouvrir les yeux sur le bonheur qui est à leur portée ces moments de joie de partage si précieux
Je crois que j apprécie même les disputes de mes filles bien que cela soit fatiguant et que j’ai autre chose à penser elles permettent de rester connectee et de me faire sourire tout en les recadrznt
Et surtout je préfère voir ma dernière si affectée pour Marie se disputer avec sa grande sœur pour des broutilles ou la narguer plutôt que de la voir triste

J’ai la chance immense d’avoir deux filles en bonne santé et leur vie est précieuse j’essaie de m’y accrocher et je suis heureuse de voir que mon ami s’en rapproche encore plus avec les circonstances meme s’il ne comprend pas toujours les ado et s’il a toujours été un bon beau père et apprécié des deux

Isabelle
J’essaie mais c’est si dur de ne pas penser à après j’essaie de garder les pieds sur terre ne pas trop rêver juste espérer la rencontrer en vie et l’avoir si possible une semaine avec nous
Mais si je ne pense pas à après j’ai peur que ça soit trop rude ensuite
J’ai peur de nier la réalité et que cette dernière me rattrape trop rudement
Par contre quand je lui parle ou joue avec elle je ne pense Qu au moment présent
J’espère en faire de même si/quand elle sera avec nous

Petite aparté pour toi Vianney
J avais lu ton histoire et quelques uns de tes posts
Quelle force tu sembles avoir avec toutes ces épreuves force que tu transmets
Un émouvant témoignage de papa et ce qui en ressort est cette volonté de soutenir ta femme et aussi de vivre tes propres émotions 
Et je sais que ma petite crevette ressent la présence de son papa la chaleur de sa main le son de sa voix mais aussi juste le réconfort qu’il m’apporte quand je le vois juste parfois ou quand je suis dans de bras elle sent la force ma serenite q’uil m’apporte et la connexion que l’on a
Même si on ne vit pas les émotions en même temps (sauf les premières semaines après l’annonce quand nous étions vraiment uniquement dans notre bulle suspendue )
Je suis certaine que tes enfants ont senti ça aussi.

Mon ami s’est senti père et emprunt d’émotions fortes dès le début et moi j’avais cette peur un drôle de pressentiment cette impossibilité d’être sereine face à cette grossesse et cette admiration et surprise de sa capacité à dépasser son habituelle pudeur
J’ai peur des répercutions ensuite sur notre couple mais plutôt de mon côté de me sentir vide dans mon corps de me sentir incapable de lui avoir fait un bébé en bonne santé alors que lui a tellement été à la hauteur
Je sais que pour l’instant je parviens à mettre la culpabilite de côté c’est un accident même si mon âge a joué cela arrive à tout âge malheureusement. Je sais qu’il me sera bien plus difficile de ne pas me sentir responsable inutile et de ne pas perdre ce rapport sain à mon corps que j’ai pendant la grossesse et aussi par la même occasion de ne pas perdre toute confiance en moi déjà fragilisée par des événements passés

J’essaierai de rester forte pour la mémoire de ma crevette et pour rester digne de son papa
Parfois la faiblesse des papas rassure les mamans et vous n’avez pas toujours à etre le soutien je pense que tu as réalisé ça à un moment donné et que cela a permis à tes émotions de sortir enfin si je t’ai bien lu et comprise
Dans un couple le soutien est mutuel pas synchronisé ni équilibré mais mutuel
J’espère que nous aurons la même force que vous avez

Oui les récits des autres permet de se donner du courage de la force et de se dire qu’on ne peut pas se plaindre car on n’est pas les seuls et on n’est pas les plus à plaindre
Ce n’est pas question de se comparer loin de là c’est question de trouver de la force dans cette empathie de se sentir compris pas seuls

Merci ton message en tous cas


Ma mère semble seulement avoir compris notre choix elle avait peur pour nous peur pour moi mais avec le récit que elle a eu d autres personnes elle a compris que nous avions fait le bon choix celui qui nous sera le moins difficile à accepter celui qui vient du cœur et aussi de la raison (l’absence de souffrance pour notre bébé etait une condition indispensable) et que ce soit img ou poursuite De la grossesse il faut énormément de courage et toutes les décisions sont déchirantes et nécessite tellement de courage
Et pour surmonter le deuil il faut du courage et laisser les parents le traverser sans juger avec les moment-là de beosin de se renfermer à deux et ceux de se rapprocher d émeut entourage avec les vagues inhérentes selon les moments les étapes

Ma belle mère si heureuse de cette grossesse est très affectée et elle redoute également la naissance et ce deuxième compte à rebours
Je ne suis pas très fête quand c’est commercial mais j’ai marqué le coup pour la fête des grand mères car ma crevette ne participera qu’à celle là


J’écris toujours de manière décousue et je ne pèse pas toujours mes mots je manque souvent de tact alors j’espère me faire comprendre et n’offenser personne 

À bientôt
Pensée à tous et à vos petits






Marie-Silas

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 1014
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #70 le: 12 Mars 2021 à 18:48:59 »
Chère Val,

Vous vous préparez à la naissance de Marie, et je suis heureuse de lire que vous êtes bien suivis et qu'on vous explique aussi ce qui risque de se passer. Il reste tellement de questions mais vous êtes entourés. Et Marie saura vous guider, j'en suis sûre. C'est tellement difficile de ne pas pouvoir controler ce qui touche à son enfant, mais cela leur permet de nous montrer la voie. Comme je comprends tes peurs de faire trop ou pas assez. Tu as tant besoin de savoir que Marie aura la meilleure des vies possibles. 
J'aime beaucoup aussi cette notion d'ajouter des jours à la vie, et c'est ce que tu fais déjà aujourd'hui. en savourant vraiment chaque moment avec Marie, en posant un regard si bienveillant sur tes filles même quand elles se battent ou qu'elles sont fatigantes. Comme c'est important pour toi de voir qu'elles vivent malgré tout, qu'elles ont ces moments d'insouciance. Tu as tellement besoin de les savoir heureuse.
Quelle bonne idée que d'écrire tous les jours à Marie. C'est un beau cadeau que tu lui fais, que tu te fais. Oui, elle fera toujours partie de toi, et l'amour que tu as pour elle se grave en toi chaque jour, c'est un vrai tatouage du coeur. Oui, il t'arrives d'éprouver de la culpabilité, mais le plus important c'est que tu sais que tu lui as donné cet amour à 1000% comme tu le dis si bien. C'est si fort!
Bonne soirée à toi, et surtout bonne nuit,
je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie-Silas

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 1014
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #71 le: 16 Mars 2021 à 09:06:48 »
Chère Val,
je pense bien à toi alors que la naissance de Marie approche, et que tu es peut être bien partagé face à tout ce qui t'attend. Alors je t'envoie plein de sérénité pour ces prochaines journées, plein de force, toute cette dose de courage mais surtout de douceur dont tu as besoin,
je t'embrasse bien fort,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 9227
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #72 le: 17 Mars 2021 à 09:38:34 »
Chère Valérie,

Merci pour tous tes mots et l'immense confiance que tu nous fais....j'en suis très touchée...

quand ta petite Marie sera avec toi, dans tes bras, tu ne penseras plus à rien d'autre qu'elle, à savourer pleinement chaque minute avec elle, chaque jour avec elle...

En attendant, je vois comme sa naissance se prépare avec beaucoup d'attention et de délicatesse...je suis aussi très émue par les réactions de ton entourage...c'est super que tu aies pensé à fêter la fête des grands-mères à ta belle-mère, elle a dû être profondément touchée...

Je t'envoie plein de force et de soutien pour ces semaines à venir et pour vous préparer en famille à cette merveilleuse rencontre avec Marie

Douce journée à toi, avec ta petite puce bien blottie au chaud en toi quand chaque petit geste d'amour lui est si précieux

En lien de coeur avec toi
Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 6769
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #73 le: 18 Mars 2021 à 09:43:24 »
Chère Valérie,

C'est bon de lire l'accompagnement de l'équipe médicale pour préparer la naissance et que vous puissiez la vivre au mieux.
Ils savent à quel point ce que vous vivez est éprouvant et que chaque instant est précieux. Votre désir de voir Marie vivante et de vivre les précieux instants avec elle.

Pour ta famille, Marie a tant de prix à leurs yeux. Pour tes filles, c'est aussi une épreuve si douloureuse même si ton aînée a peut-être du mal à exprimer pas ce qu'elle ressent.
Et pour vos parents respectifs, ils sont touchés et que comme vous avez été délicats de souhaiter la fête des grands-mères. Oui elles le sont avant même la naissance. Votre petite Marie a toute sa place dans leur coeur.

Je te souhaite, je vous souhaite de trouver le plus de sérénité à l'approche de la rencontre avec Marie. Vous donnez tout à votre fille chérie, et le plus cadeau est votre Amour.

je t'embrasse très fort.
Marie
Marie.J bénévole

Marie-Silas

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 1014
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #74 le: 20 Mars 2021 à 07:36:34 »
Chère Val,
je pense bien à toi au commencement de ce week end, dans tout ce que vous vivez autour de Marie, de beau ou de difficile à porter. Tu es la meilleure des mamans pour elle, celle qui lui donne tant d'amour!
Je t'envoie toute la force dont tu as besoin,
je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017