Auteur Sujet: Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral  (Lu 8280 fois)

Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #15 le: 10 Janvier 2021 à 13:56:31 »
Chère Val,
je viens te souhaiter plein de soutien pour ce temps de l'attente si difficile à traverser. Tu as déjà tant de questions et tu aimerais pouvoir en laisser un certain nombre enfin de côté. Que l'incertitude est difficile à gérer. Car tu as envie de faite le mieux possible pour Marie et c'est dur de ne pas avoir toutes les clés en main. Mais je crois que tu fais dèjà le mieux, en étant tout près d'elle, en la portant, en lui partlant, en l'aimant. Et c'est la clé la plus importante. J'aimerais tellement te rassurer la dessus, tout en sachant comme un coeur de maman souffre de se retrouver devant tant d'inconnues....
Je t'envoie plein de force pour cette nouvelle journée,
en lien de coeur avec toi et Marie,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #16 le: 11 Janvier 2021 à 10:25:17 »
Chère Val,

Elles me semblent bien légitimes toutes les questions que tu te poses.  Tu as besoin de connaître les réponses tout en les redoutant. Que c'est dur.

Je pense déjà à toi, à la consultation que tu auras demain où tu auras probablement des réponses à tes questions.

Profite de chaque instant de ta petite Marie qui est bien au chaud et qui profite de ton amour, de ta voix, de la vie autour de vous. Ces instants sont précieux.

Je t'embrasse bien fort.
Marie
Marie.J bénévole

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #17 le: 11 Janvier 2021 à 16:28:27 »
Bonjour Marie

J’ai commencé ma réponse hier mais je la termine aujourd’hui

Merci pour ton message Marie Silas
Deux Marie pour soutenir ma petite Marie depuis mon premier post ^^ (Et Isabelle qui m’a bien rassurée sur les soins palliatifs)

C’est un peu difficile depuis samedi sûrement le fait de ne plus pouvoir avoir un petit espoir d erreur l’espoir qui redonnait du courage quand j’étais au plus bas
Sûrement également la savoir malade voir les anomalies et imaginer les effets sur sa santé à la naissance non pas sur le pronostic car malheureusement on le sait mais les effets pour elle la peur Qu elle souffre qui malgré le côté  rassurant des « bienfaits » des soins palliatifs
Je lis sûrement trop d’études sur cette trisomie aussi mais non pas pour garder espoir mais par besoin de m’informer en attendant les rdv
J’ai des peurs peur que même sans souffrance qu’elle soit dépendante Et palheureuse de l’être enfin pour le cas où sa survie serait « longue » même si là dessus non plus je n’espère rien je n’imagine même pas avoir la chance de la connaître plusieurs semaines
Pourtant il est important de l’envisager pour l’organisation, pour l’impact familial (ses grandes sœurs) 
 je ne connais pas encore Les différents « projets de vie » qui s’offrent  à nous pour elle
Le rdv avec le pédiatre et les autres rdv seront donc vraiment une bonne chose
En attendant oui comme tu dis je lui parle je pense à elle très fort je lui écris je profite de ses mouvements j’essaie de faire les choses pour créer des souvenirs avec elle
Je ne sais pas si je dois préparer sa chambre car toute la pièce était à créer mais au cas où il faut bien Qu elle ait un endroit où dormir à moins de lui aménager un coin dans la mienne ...

Demain j’espère lors du rdv gyneco mensuel avoir les résultats Complète  de l’amnio même si ça ne changera rien pour ma crevette :(

Bonne fin de journée et merci pour le soutien
Valérie
 

VALetsacrevettedamour

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #18 le: 11 Janvier 2021 à 16:34:37 »
Bonjour Marie

Merci pour ton message oui envie d avoir des réponses les prochains rdv seront tous précieux
On en a vraiment besoin pour être rassurés dans notre choix

On se pose beaucoup de questions on a peur d être égoïstes
Chaque jour les interrogations sont là
Mais chaque jour on profite de sa présence

On essaie de faire au mieux face à une telle situation

Merci pour ton message c’est important de se sentir moins seuls dans ces moments

À bientôt
Valérie

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #19 le: 12 Janvier 2021 à 10:47:32 »
Chère Valérie,

Je pense très fort à toi ce matin, où tu as rendez-vous avec le gynécologue.
J'espère qu'il est attentif à vos questions, à vos coeurs bouleversés.

Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #20 le: 12 Janvier 2021 à 23:24:16 »
Bonjour Marie

Il a relancé le labo car il n’a toujours pas au bout de 5 semaines dans moins de deux jours reçu le caryotype complet
Le chr de Lille m a proposé si je le souhaitais de poursuivre le suivi et l’accouchement enfin surtout pour ma petite crevette « chez eux » mon gyneco assure que pas de pb sur le suivi à la maternité puisque niveau 2
Je ne sais pas encore je suis habituée à la maternité du bois (enfin le bois anciennement sainte famille) et à mon gyneco qui m’a toujours suivie mais dans un cas pareil il faut voir les prises en charge pour mon bébé et surtout si malgré le contexte covid il serait possible que les filles voient leur sœur si toutefois sa santé sa survie le permet
Sais tu si depuis l’an dernier avec les mesures liées au covid des mamans ont pu avoir leurs enfants réunis lorsque la survie du bébé était très courtes ?

Je dois recontacter la référente que j avais eu en ligne mais qui n’avait parlé que d’img
Concernant un suivi psy je pense que celle du chr du centre de dépistage côtoie davantage de cas

Le chr me re contacte demain suite à leur réunion hebdomadaire du mardi

Cette visite classique gyneco 7 eme mois était étrange car comme si tout allait bien alors que non rien ne va pour ma crevette :( bien entendu mon gyneco est très empathique et pro
il a regardé les résultats de l’écho de référence étc ...
Pour ce qui est de la visite à part ma prise de poids ça va (je ne fais que ça depuis deux mois de grossir je le refugie là où je trouve du réconfort mon psy me dit que c’est mieux que l’inverse )

Du coup je ressors de là en me disant que si elle n’avait rien la grossesse se passerait à merveille malgré mes soucis de santé je n’ai pour l’instznt que peu de douleurs supplémentaires sauf quand je fais 200km de voiture comme à chaque rdv cela nécessite la prise d un Doliprane 1000 Pour que ça soit supportable

C’est difficile parfois j’ai l’impression de nier la réalité ou d’avoir du mal à réaliser pourtant mes larmes quotidiennes ne sont pas là pour rien je sais qu’il n’y a pas d’issue favorable pour ma pauvre crevette et portant comme toutes les mamans que nous sommes ici je donnerais tout pour Qu elle aille bien j irai à l’autre bout du monde la faire soigner si elle pouvait guérir
Malheureusement elle n’est pas « juste » malade :(
Et au plus les semaines passent au plus J’entends parler de cas récents ou anciens dans mon entourage ou leurs connaissances
Si un jour  la médecine peut trouver comment réparer ces erreurs chromosomiques je crois que cela révolutionnera Les risques des grossesses et le l’onde des bébés
Mais ce jour là S’il arrive un jour nous ne le connaîtront pas

Je donne des nouvelles dès que j’ai eu les appels chr et la secrétaire de mon gyneco
Bonne soirée à toi Marie et merci


Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #21 le: 13 Janvier 2021 à 10:11:27 »
Chère Valérie,

Que c'est difficile de prendre des décisions devant tant de questions que tu te poses.
Il me semble important de faire confiance à ton gynécologue pour aller là où ta fille sera prise en charge le mieux possible, ce que fait le CH de Lille.
Je pense très fort à toi dans la décision à prendre.

Et pour la visite des grandes sœurs, n'hésite pas à poser la question à l'équipe médicale qui te suivra. Elle seule peut te répondre. Oui c'est une question importante.

Oh oui tu donnerais tout pour que ta fille aille bien.
Essaie de profiter de chaque instant avec elle.

Je t'embrasse fort.
Marie



Marie.J bénévole

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #22 le: 13 Janvier 2021 à 13:33:28 »
Chère Marie

Oui c’est difficile je suis habituée à mon gyneco et ma maternité qui est tout de même niveau 2 et cela me rassure d’etre dans des lieux connus
mais je sais qu’à JDF des cas comme celui de ma petite Marie ils en côtoient malheureusement davantage Et je n’ai rien à redire de la prise en charge que nous avons eue vendredi on sait Qu on est face à des spécialistes

Parfois je n’ai pas envie de réaliser j’ai encore envie de croire Qu elle va aller bien je l’aime tellement c'est si difficile :(
Le rdv avec le cardio me remettra les idées en place je sais bien :(
Comme pour toutes les mamans en attente et les mamanges ce sont des epreuves bien inhumaines :(
On donne la vie normalement pas la mort :( c’est si injuste pour nous toutes :(

Elle a tant remuer depuis hier soir des sacrées pirouettes et à chaque réveil nocturne et ce matin aussi
Elle déborde tant d énergie ...

Et on attend toujours ces résultats c’est plus que long :(
On a vu les signes on sait que ce ne seront pas des résultats miracles malgré le délai pour les avoir mais on en a besoin
Si nous sommes porteurs et que ce ne vient pas « juste » de nous Si l’erreur chromosomique n’est s’est pas faite pendant notre vie intra-utérine mais « héritée » en mode porteur sain d’un de nos parents
Dans ce cas ça peut affecter d’autres membres de la famille concernée
Je pense à la cousine de mon ami qui a fait une fausse couche à peu près quand nous avons eu le diagnostic je pense à mes enfants et à celles de ma sœur qui sont plus âgées que les miennes ...

Tout fuse dans ma tête
Tellement pas envie d’accepter la réalité :(

Bonne journée à toi Marie


Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #23 le: 14 Janvier 2021 à 09:13:00 »
Chère Val,
oui, ta petite Marie est si pleine de vie, pleine de la vie que tu lui donnes, déjà aujourd'hui. Oui, c'est si dur d'envisager de voir son enfant mourir, c'est insupportable alors qu'on ressent tant d'énergie en lui. Alors profites de chacun de ces instants de communion avec elle. Parce qu'ils sont sa vie à elle!
Je te souhaite plein de sérénité dans l'attente de tous ces résultats qui t'angoisse tant. Tu as besoin d'une réponse et en même temps le besoin de mettre encore la vie sur pause pour profiter le plus longtemps possible de Marie. Parce que la réalité est si dure à regarder en face, si éprouvante...
J'espère que tu trouveras les informations dont tu as besoin dans ce contexte de Covid.
Je t'embrasse fort,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Lulu19

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #24 le: 14 Janvier 2021 à 09:49:58 »
Bonjour Valérie,
Ton histoire me plonge il y a quelques mois en arrière : quand j'apprenais que ma petite fille était porteuse d'une trisomie 13 et que l'on me mettait face à un choix impossible. J'ai accouché de Lucie au mois de septembre. Ce n'était pas le confinement mais nous étions en protocole Covid et les fratries n'étaient pas autorisées dans ma maternité. Je tenais à t'apporter mon témoignage vis-à-vis de cela.

En amont, nous avions déjà établi un protocole de stratégies thérapeutiques anticipées pour Lucie auprès de l'unité mobile de soins palliatifs. Ce fut un grand réconfort de rencontrer ces personnes car ils nous ont montré qu'un chemin était possible. Puis, nous avons tenu à nous faire connaître de chaque cadre des services de l'hôpital qui pouvaient la concerner : services de maternité de pédiatrie et de néonat. C'est à ce moment que nous leur avons présenté que pour nous continuer la grossesse n'avait de sens que si nous pouvions entourer physiquement notre enfant et la présenter à ses soeurs. Le protocole mentionnait d'ailleurs : "Les parents demandent d’une part que l’enfant ne présente pas de douleurs et qu’ils puissent l'entourer avec leurs aînées au mieux et au plus longtemps à partir de sa naissance". Tous étaient sensibles à cela et tout a été mis en oeuvre pour que nous ayons ce moment privilégié à 5.

Deux scénarios avaient donc été envisagés : si l'on estimait sa vie trop fragile à compter de sa naissance, les filles pouvaient rentrer dans la salle de naissance. Si son état clinique était stabilisé (ce qui fut le cas) une chambre de maternité nous était réservée le temps de présenter Lucie à ses soeurs et avant de se rendre en néonat. Ce fut 2 heures incroyables, les seules marquée par la normalité dans cette grossesse et naissance si singulière. Une photographe de l'association souvenange a aussi pu venir à ce moment. Nous sommes infiniment reconnaissant d'avoir des clichés de Lucie et ses soeurs dans ce contexte de la maternité, loin de tout l'environnement médicalisé de la salle de naissance ou de la néonat. Une fois dans ce service c'était plus difficile (mais tout est allé très vite et nous y sommes restés que 12h... ). La chambre était éloignée des autres pour ne pas provoquer un sentiment d'injustice auprès des autres mamans. Bien sûr tout a été possible aussi car Lucie est née dans l'après-midi, cela aurait sans doute été différent si c'était 2h du matin. Aussi, un déclenchement nous a été proposé. Nous l'avons refusé mais sache que c'est une chose envisageable dans ces grossesses particulières. Tout ça pour te dire, que le personnel a bien eu conscience que nous étions un cas particulier...
 
Mes filles étaient beaucoup plus jeunes que les tiennes : 3ans et 20 mois. J'ai été frappée par leur regard d'enfant sur leur soeur toute marquée par sa trisomie. Lucie avait en effet une fente labio-palatine, et nous les avions préparée vis-à-vis de cela. Les premiers mots de ma grande furent "mais il est où son trou ?" puis "elle est douce". Voir , toucher leur soeur vivante leur a permis de comprendre aussi ce que signifiait la mort au moment où nous avons récupéré son petit corps. Elles ont bien vu qu'elle était partie et non endormie. Ces rencontres leur ont permis de faire leur deuil de petite fille et de créer des souvenirs de cette petite soeur du ciel.

Je t'envoie tout plein de courage,
Marie

VALetsacrevettedamour

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #25 le: 14 Janvier 2021 à 15:40:06 »
Bonjour Marie (Marie Silas)

Oui comme tu dis cette attente de savoir comment tout pourra se dérouler connaître ce qui nous sera possible exprimer nos choix est longue
Et en même temps je voudrais tant que le temps s arrête c’est effectivement difficile à réaliser qu’elle est si bien à l’intérieur et sera si faible dehors à en perdre sa petite vie
Il y a des jours meilleurs des jours moins bien parfois mon moral flanche ou remonte en une seule minute c’est très contrastant et déroutant à la fois
Hier j’ai tenu pour profiter de la plus jeune mais arrivée en soirée j’ai craqué et totalement au coucher j avais envie de hurler frapper tout casser de crier pour qu’on sauvé mon bébé la douleur morale était si forte puis d épuisement à sangloter bruyamment à contenir et par volonté de lui faire ressentir le moins possible mon désarroi à ma petite crevette je me suis calmée
Je me suis réveillée dans une douleur calme mais les larmes coulaient comme souvent
Puis appel de la maternité du chr (pas la maternité mais celle où se trouve le centre de dépistage et où il me semble peut être plus judicieux d’aller finalement pour les soins et leur habitude pour des cas similaires j’hésite toujours car toujours très attachée à mes habitudes mon gyneco qui a mis au monde mes deux filles et La maternité plus conviviale par la taille )
Rdv echo cardio donc vendredi confirmé et rdv à nouveau pour une echo de référence de suivi le 26
Et confirmation d’un rdv avec le pédiatre mais date à fixer par ce dernier.
Cela m’a re boostée énormément déjà chaque écho est une rencontre avec ma petite Marie et se sentir suivie comprise dans le choix de poursuivre la grossesse être accompagnée la considération à son égard malgré sa trisomie non viable cela fait du bien


Bonjour à toi également Marie (Lucie) et merci pour ton message
Décidément 3 Marie pour ma petite crevette Marie :)))

J’ai lu ton histoire hier je n’osais pas écrire et le moral ne m’en a pas permis
Cela m’a beaucoup touché c’est si horrible de se dire que nous sommes si nombreuses
Je souhaite tant cette rencontre avec mes filles
La plus jeune reclame tellement de pouvoir voir sa petite sœur au moins une fois
J’espere tellement que malgré le contexte ce sera possible
Les voir ensemble en avoir un souvenir sur quelques photos cela me semble si précieux pour la suite
J’ai peur que ma crevette ne supporte pas l’accouchement
Il me faut expliquer aussi la situation à la maternité si j’en change :
Au départ il était prévu une césarienne suite à une chute II y a bientôt 3 ans
Toutefois de par son petit poids et sa petite taille a priori du coup il me sera possible d’accoucher par voie basse comme pour mes autres enfants
D’un côté au départ cela m’a fait peur (j’ai tellement souffert suis restée tellement alitée et à souffrir h24 pendant un an et à souffrir encore chaque jour dans les gestes quotidiens...) mais cela m’a aussi rassurée car une césarienne me faisait peur également même programmée bien entendu cela reste une opération finalement même si courante de nos jours.
Le côté maintenant qui me fait peur c’est que je vis à 100km de la maternité (celle de mon gyneco tout comme celle du CH où se trouve le centre de dépistage) il faut 1h15/30 quand tout va bien sur les routes pour s’y rendre ... du coup gros stress
Loger chez mes parents sera possible selon contexte covid mais voilà j’ai un Chien je ne peux pas le laisser au chenil même s’il est habitué au prioritaire et bien soigné pendant des semaines
Et mes filles l’école le lycée ... je dois aussi leur demander si vu le caractère particulier de la situation elles pourraient avoir les cours à distance comme en mode confinement Pendant plusieurs semaines avant l’accouchement
Et après ... selon la durée de la courte vie de ma crevette ...
J’ai la chance qu’elles soient grandes en effet et autonomes c’est plus facile à gérer et plus facile à expliquer même si elles sont bien plus conscientes de ce qui arrive
Je ne leur cache rien de toutes façons je ne saurais pas je suis trop entière en temps normal déjà
J’essaie d’expliquer comme je peux je lis sur le forum ce que les autres mamans et papas font pour leurs aînés

Ma plus jeune est très affectée même si elle arrive à rester concentrée en classe (son instit est au courant et j’échange régulièrement avec elle) à bientôt 10 ans elle rêvait de sa petite sœur depuis longtemps et elle était si heureuse que ce soit une fille elle nous attendait sur le parking dans la voiture quand nous l’avons su elle a été la première au courant que bébé était une fille
Elle voulait tant quand elle serait au collège (juste à côté de la maternelle) aller la chercher elle avait tellement hâte que je la conduise à l’école avec sa petite sœur (demi sœur) en poussette
Elle est tellement sensible une triple éponge ...
Elle aurait été tellement adorable avec Marie
D’ailleurs pour elle c’est sa sœur pas sa demi sœur (réaction très différente de mon aînée)

Hier elle s’est blessée avec ses nouvelles boucles d’oreilles et c’est avec mon ami qu’elle est allée à la pharmacie j avais peur d y retourner maintenant qu’ils sont au courant et si désolés pour nous je le sentais pas prête sans y être préparée il s’est donc proposé d’aller
Je m’en suis voulue j’ai pas réalisé avant le soir que pour lui il a été content de faire ça pour sa belle fille bien entendu sans aucune hésitation mais se dire qu’il connaîtra pas de pareil moment avec sa propre fille ça doit être très rude
J’étais si désolée si honteuse de pas avoir pensé à ça
Même si chaque jour je me dis que si c’est plus difficile pour une maman de réussir à penser à autre chose pour reprendre le moral un tant soit peu car bébé est en nous, j’ai la chance d’avoir deux filles en pleine santé, mon ami ce n’est pas le cas et ça me fait si mal, tout comme les mamans qui deviennent mamanges pour leur premier enfant ça doit être encore plus terrible

Toujours en attente des résultats complets du caryotype ... 5 semaines... c’est trop long ... j’ai peur qu’il y a ait un souci et de devoir refaire une amnio
Avec les risques et la douleur qui vont avec (je suis devenue douillette moi qui étais si insensible à la douleur avant mon accident puis le stress de la situation doit faire beaucoup)

Merci pour vos messages
Merci Marie (Lucie) d’avoir pris contact c’est assez récent et j’imagine que ça doit être encore terriblement douloureux

À très bientôt
Val

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #26 le: 15 Janvier 2021 à 10:30:19 »
Chère Valérie,

Je pense très fort à toi, particulièrement aujourd'hui où tu passes l'écho cardio .. si j'ai bien lu ?

Comme j'aimerais t'apporter un peu de réconfort dans ce que tu vis de si douloureux. Beaucoup de questions autour de la naissance de Marie, tant pour elle, que pour toi, ton ami et tes filles. Tu as tellement envie que la famille soit réunie autour de Marie, que tes ainées la voient.

Tu as à cœur à être attentive à chacun. Vous vivez vraiment une histoire familiale où chacun a sa place dans cet évènement douloureux.

Je t'embrasse très très fort. On est là avec toi.
Marie
Marie.J bénévole

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #27 le: 15 Janvier 2021 à 10:46:05 »
Bonjour Marie

Oui c’est ce vendredi à 16h
J’ai peur de ce qu’il va nous préciser mais il faut bien savoir
Le pire est bien l’incertitude d’avoir permet d’apprendre à accepter
Toujours pas de résultats du caryotype ...
c’est vraiment très long ... trop ...

Depuis hier ma petite crevette aura connu la neige mais je suis rassurée pour la route il n’y en a pas sur la métropole

Je donnerai des nouvelles ce soir ou demain

Pour ma plus jeune son instit lui fera les cours à distance quand nous serons sur Lille pour Marie
Ouf :) c’est un poids en moins je ne veux pas Qu elle soit pénalisée elle qui travaille si bien.
Me reste à demander pour mon aînée mais ça risque d’être plus compliqué.

Bonne journée à toi


Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #28 le: 15 Janvier 2021 à 10:52:57 »
De tout coeur .. en direct avec toi chère Valérie, pour cet après-midi !

Je suis contente que l'institutrice eait compris l'importance de ta demande pour ta fille. Un soulagement pour toi et pour elle.
Je croise les doigts pour ton aînée !

Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #29 le: 16 Janvier 2021 à 11:13:04 »
Chère Val,
je continue à bien penser à toi dans cette difficile attente que tu vis aujourd'hui. Et dans tous ces moments où les sanglots se font trop forts, où ta colère te donne envie de tout casser... Je voudrais te redire que tous ces sentiments que tu vis sont légitimes, et à la force de l'amour que tu as pour Marie... Alors ne te sens pas coupable quand l'amour ressemble à autre chose qu'à la vie en rose, mais plutot à de l'angoisse ou a des larmes... Oui, tu as le droit de craquer...
Je suis heureuse de lire que l'instit vous aidera lorsque vous serez à Lille. J'espère que le collège ou lycée comprendra aussi votre démarche. Que c'est important pour vous de vivre ces instants en famille!
Je t'embrasse et te souhaite un we serein,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017