Auteur Sujet: Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral  (Lu 8377 fois)

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #135 le: 31 Mai 2021 à 09:45:53 »
Chère Valérie,

Comme j'ai pensé à toi, à vous hier à l'occasion de la fête des mamans avec Marie ...
J'imagine l'émotion de vivre cette fête avec elle ... entourée de ses grandes sœurs, de ton conjoint.
J'espère que vous avez pu vivre cette journée comme tu le souhaitais.

Comment te sens-tu ? Arrives-tu à te reposer un peu ?

Je pense à toi et t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

VALetsacrevettedamour

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #136 le: 31 Mai 2021 à 15:28:48 »
Bonjour à toutes

50 jours ce matin pour ma petite crevette Marie

Et une fête des mères avec mes 3 filles, c’était inespéré ...
prochaine étape son 2eme moisiversaire puis la fête des pères (dans le doute j’ai déjà offert le cadeau un body personnalisé avec la photo de papa et bébé et ses petits surnoms qu’il lui donne)
Au pire il aura un 2eme cadeau et le plus beau des cadeaux est sa présence

Elle cyanosait beaucoup ces dernières temps et sa saturation baissait de plus en plus mais elle a été mise sous antibiotiques et kine respi et cela va beaucoup mieux côté teint
Ouf car j avais l’impression que c’était le début de la fin :(

Cardio dans une semaine le rdv d’aujourd’hui à été annulé ce qui permet de souffler un peu car semaine dernière pas un jour sans rdv médical
(Echo abdo rénale : ras aucune anomalie)

Du coup j arrive à nouveau à la poser qq petites heures enfin pas tous les jours Et toujours dans le lit sinon juste le matin 1h dans son berceau pour l’habituer quand même et me permettre de ranger étc
Ou quand on revient de promenade (avec le soleil revenu ) je la laisse dormir dans sa poussette je ne la réveille pas systématiquement (du coup j’ai pu manger un barbecue - et finir les faire parts )

Mais voilà je n’aime pas ne pas l’avoir à bras sauf si c’est son papa qui l’a et encore seulement si elle ne pleure pas sinon je la lui reprends (non pas qu’il arrive moins bien que moi à la calmer lors des coliques ou ronchonnement suite nez bouché) mais je supporte pas par culpabilité de l’entendre pleurnicher

La fatigue cumule mais elle dort de plus en plus longtemps la nuit parfois 5h de suite
Enfin ce matin réveillée à 4h30 et je n’ai pas redormi avant 15min avant que le réveil ne sonne grrr
Mais j’ai eu de la relève pour conduire la plus jeune à l’école j’ai donc gagné 1h de sommeil :)

On commence à revivre à la semaine tout en ayant toujours conscience que chaque jour compte et reste une victoire
Avec l’équipe médicale qui nous suit en soins palliatifs à domicile mais également avec le pédiatre on essaie de prendre les devants sur les différents scénarii possibles : l’accompagnement en cas de dégradation de son état suite à ses cardiopathies mais aussi les soins à plus long terme pour sa mobilité entre autres... le tout étant de prendre les choses à temps sans se gâcher le temps avec Marie
Les deux ne sont pas trop en phase sur le « quand commencer »

Radio du bassin la semaine prochaine (ça a été décalé car elle était malade) pour voir si elle n’a pas de dysplasie des hanches - fréquente pour les bébés avec trisomie 18 et encore plus en étant née en siege

On fait nous mêmes quelques gestes de kine douce pour ses mains, bras et ses jambes (en lui faisant tenir notre doigt ou en caressant l’extérieur de son pied ou sous son gros orteil )

Peut être envisager de partir qq jours ou une semaine pas trop loin (même si problème logistique de place dans la voiture à 5 avec les bagages... car avec sa pathologie j avais abandonné l’idée de changer de voiture et le crédit prévu soit pour voiture soit petite extension maison de par son arrivée est mis de côté pour du beaucoup moins agréable : les frais d’obsèques ...)
Difficile de se protéger et éviter de gâcher de l’argent car si elle continue à rester près de nous elle aura besoin sûrement de sièges / fauteuils spécifiques ou même si elle sait se tenir assise d’un fauteuil  roulant classique ou aménagé enfin je ne sais pas certains sont longtemps en poussette tout dépend de leurs capacité à s’asseoir selon leurs muscles car voilà en fauteuil c’est une chose mais rester allongée lui ferait vraiment freiner davantage son évolution et son rapport au monde extérieur donc certains ont des solutions par des sièges les soutenant faits sur mesure faut prévoir aussi tout ça dans un coin de la tête

Car oui à nouveau j espère j’ose espérer Qu elle puisse continuer un bout de chemin plus important qu’on nous l’avait prédit elle est si bien partie sur sa lancée notre petite warrior
C’est difficile sur le plus long terme de rester objectif d’apprendre à vivre prudemment à mettre un peu la peur de côté
Pourtant cnest nécessaire

Il y a t il des mamans pour qui le bébé avec le même diagnostic de trisomie enfin 18 ou 13 caf similaires ont eu la même chance que nous d’avoir un peu plus de temps que prévu et qui sont encore sur le Forum?

Merci de vos lectures et des réponses précédentes
À très bientôt

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #137 le: 01 Juin 2021 à 10:39:07 »
Merci Valérie d'être venue nous donner des vos nouvelles.

Je me réjouis avec ta famille que vous ayez vécu ta fête de mère avec Marie. Quel beau cadeau !

Quelle battante ta minette ! Et tout est mis en œuvre pour l'accompagner. Et que de choses à penser !

Je te souhaite, je vous souhaite une belle journée en espérant qu'elle sera ensoleillée ... cela fait tellement de bien aussi.

Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #138 le: 02 Juin 2021 à 07:12:34 »
Oh, Valérie, quel incroyable parcours de vie tu es en train de vivre avec ta petite puce...

je suis émerveillée par ta petite Marie et tout ce qu'elle a en elle comme force...

Ton parcours me fait absolument penser à celui de Bénédicte qui était là sur le forum au tout début, en 2006...sa petite Bertille est née en 2004 avec une T18 et a vécu 3 mois en famille, contre toutes les attentes des médecins...je me souviens de photos qu'elle nous avait montré où elle allait chercher ses trois grandes à l'école avec sa petite puce en poussette....comme un rythme de famille normal...

Peut-être tu pourrais retrouver certains de ses messages sur le forum ?
Nous pouvons aussi te donner ses coordonnées, si on ne te les a pas déjà transmises...

je t'envoie plein de courage pour le quotidien un peu compliqué mais plein de douceur pour profiter de chaque heure passée avec ta petite Marie
Je t'embrasse fort
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #139 le: 03 Juin 2021 à 11:38:05 »
Chère Val,
merci de venir partager tous ces moments de vie avec Marie. Quel cadeau que sa présence à tes côtés le jour de la fête des mères. C'était si doux pour toi d'être entourée de tes trois filles.
Je suis contente de lire que tu commences à grapiller ici et là quelques moments pour toi. Ce n'est pas facile de laisser Marie loin de toi, elle reste bien fragile. Super aussi que tu aies pu trouver une relève pour accompagner ta fille à l'école! J'espère que l'accompagnement de Marie continuera à se faire en bonne entente entre pédiatre et équipe de soins palliatifs. Ce ne doit pas être facile por toi de se retrouver face à ses avis différents. Oui, c'est bien difficile de prévoir la suite et de savoir comment accompagner Marie le mieux possible.
Je viens te souhaiter une douce journée. Douces pensées pour ta petite combattante, qui te rend si fière!
Je t'embrasse fort,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

VALetsacrevettedamour

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #140 le: 08 Juin 2021 à 21:05:41 »
Bonjour à toutes

Marie a eu 8 semaines dimanche et samedi elle a pu être présente pour souhaiter un bon anniversaire à sa mamie
Premier barbecue en famille elle a profité et nous aussi

Lundi rdv cardio son état bien entendu s’aggrave mais pas si rapidement que ça et surtout elle tolère plutôt bien
Une petite battante j’espère le plus longtemps possible

Les montagnes russes persistent mais on apprend à vivre comme ça on profite et les pleurs ne gâchent pas le bonheur car on sait toute la chance que l’on a dans notre malheur

Oui Isabelle je veux bien être en contact avec la maman de Bertille si c’est possible
J avais pu lire qq post de sa part en janvier quand j avais passé mes journées sur le forum mais je ne retrouve pas et avoir un témoignage de sa part étant donné la similitude côté durée me tiendrait à cœur si toutefois malgré son départ de spama elle serait d’accord

Je suis suivie chaque semaine par mon psy pour lui je « gère » relativement bien et mon ami et moi nous complétons bien il booste mon manque de positivité et moi je lui permets de rester réaliste
Malgré tout j avoue qu au plus le temps passe au lieu comme au début de se dire que ça nous rapproche de la fin
Maintenant ça donne de l’espoir même si fatalement cela nous rapproche de son départ on prend chaque fois ce temps en plus comme des petits miracles et espérons qu’elle fasse un réel pied de nez à sa pathologie et comme certains dépasse la norme
On s’imagine davantage a devoir vivre avec les contraintes que sa santé occasionne qu’avec son départ définitif
Bien entendu on sait mais c’est devenu impensable car on ne s’était pas projetés si loin et le choc sera rude mais en attendant on profite er j essaie sur des groupes liés à la trisomie 18 montrer que cette trisomie n’est pas toujours selon les malformations incompatibles avec la vie même avec des pathologies lourdes bébé peut être serein et éveillé, qu’il faut voir au cas par cas et se laisser guider avec son cœur et le confort de son bébé

Combien de fois je remercie la bénévole de doctissimo de m’avoir fair connaître spama et vous mamans et bénévoles pour avoir donné via vos messages témoignages une chance à mon bébé de vivre
À ceux qui lisent et sont dans l’hésitation prenez le plus de témoignages possibles et en restant réalistes dans la douleur de l’annonce d’un diagnostic létal écoutez vos cœurs soyez en phase avec vous même et ensemble quelque soit la décision

Voici qq photos récentes de ma crevette qui va à peine rattraper son poids plume de naissance mais qui a bien changé et a quand même grandi
J’espère qu’elles passeront j’ai jamais essayé

J’en mettrai des plus anciennes à l’occasion

Vendredi 2 mois à cette occasion je donnerai à nouveau des nouvelles

Bisous à toutes et à vos anges

Bon ça ne fonctionne pas les photos :(

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #141 le: 09 Juin 2021 à 08:17:40 »
Oh oui c'est une battante ta Marie.
Elle veut même profiter de sa mamie qui devait être bien émue, avec vous tous.

Chaque jour sa présence est un cadeau.
Je pense très fort à toi, à vous, à vos cœurs bouleversés par ce que vous vivez de fort.
La vie de votre fille est fragile mais entourée par tant d'Amour.

Je t'embrasse très fort.
Marie

Marie.J bénévole

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #142 le: 10 Juin 2021 à 08:51:44 »
Coucou Valérie,

Oh, oui, qu'elle est battante, ta petite puce....c'est tellement émouvant de le découvrir au fil de tes messages....c'est toi qui lui as aussi donné cette force de vie et j'aurais envie d'ajouter qu'elle a de qui tenir  ;) :)

Demain, ce sera ses deux mois....oh, j'imagine bien la fête que tu vas lui préparer...

Je vais contacter la maman de Bertille pour voir si elle pourrait te contacter....pourrais-tu m'envoyer en message privé ou sur l'adresse mail générale de SPAMA à contact@association-spama.com ton numéro de téléphone pour que le contact soit plus direct, si tu en es d'accord bien sûr !

Sinon, juste un petit point d'info : les photos ne sont pas possibles sur le forum, car cela fait "exploser" le système...le forum n'est pas paramètré pour cela...j'en suis désolée pour toi....

je t'embrasse et t'envoie plein de douceur pour tout ce que tu vis aujourd'hui avec ta petite Marie
Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #143 le: 10 Juin 2021 à 11:25:01 »
Chère Valérie,             
chouette ce barbecue en famille avec votre Marie qui est une vraie petite star. Que c'est bon de vivre avec elle tous ces moments du quotidien et tous ces moments plus festifs!
Je pense bien à toi dans toutes ces pensées un peu envahissantes et je te souhaite vraiment de pouvoir être chaque instant dans l'instant présent (même si c'est vraiment moins dur à dire qu'à faire.)
Bonne journée plein de soleil à toi!
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #144 le: 11 Juin 2021 à 09:15:52 »
Chère Valérie,

Bons 2 mois pour votre petite Marie.
Oui 2 mois où elle continue à remplir d'amour le cœur de sa famille, chaque jour à vivre pleinement.

Je te souhaite une belle journée pour ta fêter.
Je t'embrasse bien fort.
Marie
Marie.J bénévole

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #145 le: 17 Juin 2021 à 23:45:55 »
Bonjour à toutes

Il y a 6 mois nous vivions l’épreuve du diagnostic
Il y a deux mois à la naissance nous avons vécu l’épreuve du pronostic vital qui était inchangé par rapport à celui donné au 3eme trimestre : quelques jours à quelques semaines
Certes il avait été évoqué « plus rarement quelques mois » sans que ceci ne soit repris dans les compte rendus
Aujourd’hui Marie a 9 semaines et demi Elle souffre ...juste  de la chaleur comme tout bébé tout en ayant un rhume à combattre depuis 5 semaines 

L’épreuve du pronostic est toujours là
Chaque bébé porteur de trisomie 18 est comme tout être humain : unique
Les cas sont si peu nombreux bien que via ce forum et les réseaux sociaux finalement cette pathologie touche malheureusement bien plus de familles que je n’aurais pu penser quand j’ai découvert ce qu’était la trisomie 18 avant même que cela ne soit évoqué

Cette épreuve du pronostic vital est déstabilisante : elle nous montre à quel point nous avons la chance que Marie soit une battante en luttant contre ses multiples cardiopathies à quel point elle mérite d’être là d’être le centre de notre foyer de nos famille et du corps médical qui nous entoure
Partout où nous allons nous sommes en VIP bien entendu nous préfère être anonymes et sans passe droit et que Marie soit en pleine santé
Mais cette reconnaissance envers elle envers sa petite vie si fragile et si précieuse à la fois nous touche elle est comme une petite star qui intéresse les médecins
Mais en ayant dépassé le pronostic nous avançons vers l’inconnu et l’espoir d’un « miracle » nous accompagne malgré tout malgré mon côté terre à terre qui garde en tête la réalité de la situation : elle peut s’éteindre à tout moment
Nous pouvons tous mourir du jour au lendemain finalement sans y être préparés
Son papa est toujours resté optimiste cela me fait peur car je crains qu’il tombe de plus haut mais cela me porte . Chaque jour nous remercions Marie d’être là nous pouvons penser à tout ce que nous voulons lui dire à tout immortaliser dans nos souvenirs dans nos cœurs

L’ami d’une amie que j’ai souvent croisé à une époque est décédé d’un arrêt cardiaque ... la cinquantaine ... des enfants n’ont pas eu le temps de lui dire au revoir il a laissé sa famille sans leur dire tout ce qu’il aurait voulu dire comme cela serait le cas pour chacun d’entre nous
Marie le rejoindra très probablement de la même façon
Quand ? Personne ne le sait

Je vous des compagnons de trisomie 18 de quelques mois à quelques années 
Nous devons désormais au delà du pronostic penser à vivre pleinement chaque jour
Ajouter de la vie aux jours
Mais nous devons aussi penser à « si »
Si Marie reste avec nous que faut il commencer pour son confort ? Kine douce ... elle a un harnais de Pavlik pour dysplasie / subluxation des hanches depuis hier
Pas top visuellement cela peut sembler inconfortable (avec la chaleur ...) mais elle ne dit rien aucun signe de gêne elle est si facile elle sait que nous faisons au mieux
Il faut penser à son bien être à ajouter de la vie aux  jours futurs s’ils arrivent en lui permettant de s’éveiller un maximum
Elle est très curieuse gazouille suit du regard commence à bouger davantage ... j’avais presque oublié ce que c’était de voir son bébé évoluer tellement je m’étais conditionnée à ce que ça n’arrive jamais à Marie
Difficile donc de ne pas avoir un espoir.
Les avis diffèrent dans le corps médical sur ces soins (harnais kine douce pour la motricité fine)
Pour certains cnest au plus vite au mieux pour neutres xnest attendre ses 6 mois si elle les atteint
Mais ce serait cumuler du retard et tant Qu elle est confortable pour nous ça fair paierie de LN accompagner au mieux ce sont des moyens de communiquer par des contacts en apprenant les gestes à faire
Et son harnais je dis que cnest son armure de guerrière / de crevette Warrior
Ça sera peut être inutile mais ça ne nous gâche rien

À côté de cet optimisme lié au dépassement du pronostic subsiste le faut de scruter le moindre souci changement de teint si elle respire bien de jour comme de nuit

La divergence d’opinion concerne aussi son rapport aux autres certains médecins disent de prendre les mêmes précautions que pour un bébé d’autres disent de ne jamais oublier Qu elle est immunodeprimee et donc limiter les contacts et les prévoir avec précautions (Masque même sans contexte covid)
Effectivement notre point de vue enfin surtout le mien : je ne veux pas risquer un décès en souffrance  ou une hospitalisation qui nous gâcherait les jours avec elle et la rendrait inconfortable Alors qu’elle est sensée s éteindre paisiblement

Deux précautions valent mieux Qu une et si le rapport aux autres est physiquement différent Marie a un rapport unique et fort avec chaque personne qui l’aime sans même l’avoir rencontrée pour ce qui concerne nos amis
On les verra dans le jardin quand ni froid ni trop chaud pour pouvoir manger et boire ensemble sans prendre de risque de « polluer l’atmosphère de Marie »

Notre crevette et nous mêle vous remercions car le soutien nous aide à chaque fois avec émotion

Pensée à vos anges et à vous toutes
À bientôt

isabelle

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #146 le: 18 Juin 2021 à 08:48:26 »
Chère Valérie,

Quelle incroyable histoire que celle de ta petite Marie qui aime défier les médecins et savoure tant la vie qu'elle la poursuit avec toute sa force...
Je suis émerveillée...

Alors, savoure toi aussi...de toutes les façons, chaque vie est en soi un petit miracle... celle de Marie est juste un miracle un peu plus grand...
Tu fais tout pour elle et elle continue à te donner tout ce qu'elle peut en retour...
Prends aussi soin de toi, car on peut être vite épuisée par un bébé...tu as le droit de te reposer...ne l'oublie pas !

Et avec la fin des restrictions liées au Covid, tu trouveras bien la solution pour préserver son atmosphère à elle tout en profitant de ta famille...

Je pense très fort à toi et t'embrasse tout aussi fort
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #147 le: 23 Juin 2021 à 10:35:12 »
Merci Valérie pour les nouvelles de votre Marie, de la vie familiale qui s'organise autour d'elle.

Oui votre fille est une battante ! Votre merveilleuse Marie.
Je ne doute pas qu'elle touche les cœurs....

Je pense à vous, et t'embrasse bien fort.
Marie
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Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #148 le: 28 Juin 2021 à 21:29:38 »
Chère Val,
comme j'aime ces remerciements à Marie pour tous les jours passés avec vous. On y lit tout l'amour, toute la fierté pour votre petite VIP, à la fois que vous savez si fragile, et en même temps que vous voyez si forte, si capable de vivre.
Merci vraiment de venir nous partager tous ces instants de vie avec elle!
Douce soirée à toi,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

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Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #149 le: 12 Juillet 2021 à 10:48:47 »
Chère Valérie,

Je viens prendre de tes nouvelles, de vos nouvelles, de votre vie qui s'est organisée autour de Marie.
Comment vas-tu, comment va Marie ?

Je pense à vous, à ces moments si précieux autour de votre fille chérie. Chaque instant à savourer, à graver dans vos coeurs ...

Nous restons en lien de coeur avec toi.
Je t'embrasse fort.
Marie

Marie.J bénévole