Auteur Sujet: Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral  (Lu 8384 fois)

VALetsacrevettedamour

  • Jr. Member
  • **
  • Messages: 54
Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« le: 04 Janvier 2021 à 20:25:17 »
Bonjour à toutes

Après quasiment un mois à lire vos histoires je me décide à vous raconter la mienne, celle de ma petite crevette ma petite Marie qui gigote encore en moi pour le moment.

J’ai 41 ans ce petit miracle s’est annoncé cet été. Bonheur et peur se sont instantanément mêlés dans ma tête et dans mon cœur. J’ai deux filles 16 et 10 ans (le mois prochain) mais avec mon ami nous n’avons pas d’enfant et lui n’en avait pas.
À la première écho (datation à 6sa) l’émotion d’entendre son petit cœur battre a été très intense mon ami très pudique n’a pu retenir ses larmes de joie comme à chaque écho suivante ... avant que les larmes de tristesse les remplacent
Je faisais beaucoup de cauchemars dans lesquels on voulait tuer mon bébé.
Je me disais que j’avaks une pression différente de mes autres grossesses : mon âge et cette unique chance c’était comme un premier bébé avec l’insouciance en moins
J’essayais de relativiser mais je n’arrivais pas à imaginer la vie avec notre bébé qui nous faisait déjà pleurer de bonheur
Instinct de m....
J’ai demandé à mon gyneco si avec mon âge je devais faire des examens complementaires il m’a dit c’est courant maintenant des bébés après 40 ans on fait les tests normaux rien d’étonnant plus si rien ne le justifie
Deuxième écho 12 sa nuque parfaite tri test revenu pour la triso à 1/6185 super heureuse mais toujours inquiète au fond de moi
Je ne reçois pas le courrier (probleme postal plusieurs de mes courriers me sont parvenus 3/4 semaines après tout en même temps) de suite mais si mon gyneco me le dit (j’ai gardé le même malgré une distance de 100km depuis mon déménagement ) je ne m’inquiète pas.
Fin octobre à 3 mois et demi de grossesse nous partons en vacances au retour douleurs fortes
Je vais jusque là maternité. Je suis entre de bonnes mains avec les sage femmes présentes et bébé va bien pas de perte de liquide amniotique les 4h d avion et la route sont la cause des douleurs rien de plus
Bébé remue beaucoup à l’écho comme à la précédente mais entre temps j’ai commencé à sentir une partie de ses mouvements
On rentre rassures je me repose et tout va mieux
Mon tas de courrier arrive
Je mets de côté le résultat du tri test que je le classe uniquement la veille du rdv mi octobre chez le gyneco pour la visite mensuelle
En le classant je vois que mon taux d hcg est bas et souligne et qu’il est indiqué profil atypique une echo orientée est souhaitable
Je me dis que si le gynécologue de m’en a pas parlé le mois précédent c’est qu’on verra ça à l’écho mais je m’inquiète et je fais deux choses à ne pas forcément faire pour la première :
Je vais voir ce que ça peut signifier sur internet je bloque sur risque accru de t18 t13 MFIU...
Je ne connaissais pas l’étendue de ces trisomies et ce que j’en lis me glace
Je bloque sur t18 je ne sias pas pourquoi
Je demande à ma cousine qui est sage femme elle m’explique que c’est un risque accru mais que le taux peut fluctuer sans que ça ne signifie quoique ce soit que la procédure est d’attendre l’écho
Le lendemain je vois mon gyneco je lui pose la question sans dire que j’ai fait quelques recherches il me dit on verra à l’écho dans deux semaines j essaie de lui faire dire ce que ça peut signifier il me répète on verra.
Mais je le connais il est du genre à bien expliquer et là j’ai le sentiment qu’il fuit la question ce qui ne me rassure pas

Je rentre et je passe une nuit affreuse je pensais qu’il allait me rassurer mais non je me dis et mon ami également c’est impossible d’attendre deux semaines
Je prends rdv pour une echo 4 jours après
En arrivant j expliqué à mon gyneco pourquoi il me comprend et nous procédons à l’écho
Il nous demande si on veut savoir le sexe et nous annonce que c’est une petite fille nous sommes super heureux
Rien d’anormal aucun mauvais signe elle est petite petit poids mais c’est tout
Il me dit que certaines choses ne seront visibles qu’à l’écho prévue 10 jours après mais il ne voit rien d anormal elle remue beaucoup aucun signe inquiétant

Nous repartons fous de joie
11 jours de bonheur j’étais enfin rassurée pour la première fois en 4 mois
Je vivais pleinement cette grossesse

À l’écho du 28/11 toujours pas de souci mais elle baisse dans les courbes de croissance et à la fin mon gyneco remarque Qu elle a une seule artère ombilicale
Il me conseille de faire une echo doppler car il veut vérifier que les flux passent bien car cela peut expliquer sa petite taille
Selon ce qui en ressortira de par mon âge et sa taille il me demande si je ferai un dpni je dis oui car je veux absolument être rassurée
On ressort moyennement inquiets deux jours après je fais l’écho doppler avec une de ses consœurs et les flux passent bien rien. Anormal d ce coté
Elle insiste sur le fait que rien n’explique sa petite taille surtout si mes filles ne l’étaient pas
Et qu’il serait important de faire un dpni
Je le fais deux jours après j’ai vraiment besoin de terminer ma grossesse dans la serenite

J essayais de mettre mon inquiétude de côté je n avais plus de mauvais pressentiment mais je n’étais pas sereine pour autant
J essayais de me dire que pour mon aînée à sa naissance une pédiatre lui avait fait faire un caryotype car elle soupçonnait une t21 (forme des yeux et un seul pli palmaire ... forme des yeux etait la même que dans la famille de son père et aucun n’a de souci) et finalement tout allait bien

Le 10 décembre 8 jours après le dpni visite du début du 6eme mois
Nous faisons la route je suis pressée d’avoir les résultats envie d être rassurée une fois pour toute mais impression qu’il ne les aura pas encore reçus

J arrive dans le cabinet covid oblige mon ami attend dans le couloir
Je vois le regard de la secrétaire diffèrent
Je sms mon ami il me dit que je psychote que ça va aller
Je m’effondre pendant le quart d heure d attente là je sens que tout va basculer

Le gyneco sort m’accueillir et me dit directement en ouvrant la porte j’ai une très mauvaise nouvelle je comprends de suite et je demande si exceptionnellement mon ami peut entrer il dit oui bien sûr
Je fais deux mètres pour aller le chercher et là il comprend également que ça ne va pas
Un quart de seconde j’espère que c’est « juste » la trisomie 21 (pardonnez moi ce sentiment parents d’enfants porteurs de cette trisomie et porteurs eux mêmes mais sachant que c’était la seule potentiellement viable ...)
Mais directement je vois risque accru de trisomie 18 à confirmer par une amnio
Je demande si une erreur est possible mais les tests sont très fiables

Mon gyneco me dit de revenir en début d après midi pour faire l’amnio
Pas le temps de réfléchir aux risques étc nous sommes dévastés nous passons le midi dans la voiture sur le parking à pleurer
On prévient nos parents par téléphone

L’amnio me paraît douloureuse
Je vois toute l’empathie de mon gyneco qui n’est pas d’habitude très démonstratif
Il me laisse pas d espoir et me parle d’img que nous pourrons envisager après les résultats et l’accord du conseil médical du centre de dépistage, que sur le coup je ne refuse pas
Je suis perdue

Nous rentrons à temps pour aller rechercher ma petite à l’école
Je ne peux lui cacher ce qui se passe elle qui rêvait d une petite sœur et qui avait hâte qu’elle naisse se met à pleurer

On passe un week-end horrible à attendre les résultats rapides avant d avoir le caryotype complet
Bien entendu je vais de forum en forum je vois que c’est le placenta qui est testé et pas le liquide amniotique donc il peut s’agir d’un faux positif un mince espoir me permet de ne pas sombrer complètement enfin pas tout à fait
Mais voilà les marqueurs sériques bas la croissance basse l’artère ombilicale unique ce soit des signes même si pas d’anomalie physique viable aux échos

Le lundi j attends l appel du gyneco mais je reçois le mail de sa secrétaire qui avait du pensé qu’il m’avait déjà appelée dans lequel il y a mon consentement pour transmettre mon dossier au centre et un deuxième document pour mon accord pour une IMG
Et me précise que le conseil se réunit le lendemain
(Mon gyneco m’appelle du midi et me confirme le diagnostic de t18 tout espoir s’écroule :(
Mon bébé ne va pas vivre pourquoi :( faute à pas de chance je sais bien mais c’est si injuste entre temps j’ai lu que nous étions nombreuses dans ce cas et je vois la détresse de Chaque maman que nous sommes et pleure à chaque histoire (j’ai une empathie déjà importante voire démesurée alors dans des cas pareils je vous laisse imaginer ...)

Nous sommes le 14 décembre
Il me dit que si je veux que l’îmg se fasse vite il fallait que je renvoie les documents mais sans m’inciter juste pour que ça ne tombe pas pendant les fêtes
Je demande à faire un écho besoin de voir notre bébé
Nous avons cette écho le 16
Nous en ressortons apaisés : non nous ne nous précipiterons pas pour faire une img
J’ai  entre temps été informée que j aurais des cachets pour interrompre la grossesse à prendre qq jours avant que je serai endormie pour qu’ils injectent le produit qui mettra fin à la vie de mon bébé et ensuite je serai réveillée mise sous péri pour accoucher de ma petite crevette sans vie
Cela me semble insoutenable
(En plus suite a deux hernies discales un coccyx cassé il y a deux ans et demi et résoude à 95 degrés et un sacrum décalé une césarienne était prévue ... j’ai donc peur également pour moi j’ai mis un an à ne plus souffrir h24 suite à cet accident et à ne plus être alitée)   
Bref notre petite Marie n’avait toujours pas d’anomalie visible toujours très basse dans les courbes elle continuait sa croissance nous sommes ressortis donc serein de notre choix de au moins pour le moment la laisser au chaud dans mon ventre
Mon gyneco m’ayant rassuré qu’elle n’y souffrait pas et qu’il n’y avait pas de danger Ni pour elle ni pour moi d’attendre

Notre crevette a passé les fêtes avec nous
Nous l’avons revue le 2 janvier idem toujours retard de 2 semaines dans sa croissance mais elle a pris 210 grammes en deux semaines elle remue toujours énormément réagit à la voix de son papa
Chaque coup de pied est un moment de bonheur intense

Jamais je n’avais ressenti autant d émotions fortes lors de mes précédentes grossesses c’est si injuste
Mon ami n’a pas d’enfant à qui se raccrocher même s’il adore mes filles
Sans elles je ne tiendrais pas et pourtant je suis si mal de faire vivre ça à ma plus jeune fille (la grande est une ado qui était déjà jalouse de la grossesse) et à mon ami qui était si heureux de notre bébé de sa petite marie et qui profite également de ses coups de pieds

C’est si dur
Nous ne pouvons pas nous décider à mettre fin à sa vie mais ne souhaitons pas la voir souffrir même peu de temps à la naissance
J aimerais tant la voir vivante le voir avec elle dans ses bras
Même si foutu covid si elle vit un peu Même quelques heures mes filles ne pourront pas être réunies
Mais j’ai peur aussi Qu elle vive des semaines en souffrant
Il n’y a aucune « solution acceptable » à ce drame
Nous espérons que la nature la reprenne d’elle même soit pendant la grossesse soit vite après la naissance pour ne pas Qu elle souffre
Mais je ne peux m’empêcher d’espérer une erreur médicale
Je ne sais pas si la trisomie est homogène (je pense que oui vu que les 4 marqueurs sol tri alleliques) ou en mosaïque on devrait avoir les résultats complets cette semaine

Écrire m’apaise et je ne sais pas décrire la violence de mon chagrin
J’essaie de mettre de côté la culpabilité de mon âge

Je l’aimerais à l’infini quoi qu’il arrive
Nous avons préparé ses obsèques afin Qu elle ait des petits habits des petits souvenirs un collier avec son prénom étc avec elle au lieu de préparer son berceau :(
Nous avons prévu de La place pour la rejoindre Quand notre heure sera venue

Quelle détresse quel drame alors que notre fille est notre petit miracle
On l’aime tellement :(

Courage à toutes les mamanges j admire votre force et conviction
Je partage vos peines depuis pas mal de semaines à vous lire
Des histoires sont terribles je me dis que je ne suis pas à plaindre malgré les événements

2021 devait être une année géniale elle sera marquée par un drame même si elle restera l’Annee de notre rencontre avec notre Marie même si le contexte de cette rencontre reste pour l’heure inconnu


VALetsacrevettedamour

  • Jr. Member
  • **
  • Messages: 54
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #1 le: 04 Janvier 2021 à 22:22:00 »
Je ne sais pas vraiment quelles sont les possibilités si elle naît en vie j’ai peur pour elle
Je lui parle je lui écris chaque jour j essaie de créer des souvenirs pour quand il ne restera plus que ça
Mais comment peut on vivre sans son bébé d’amour
Pour l’instant je me réfugie dans la nourriture je ne suis en temps normal jamais équilibrée à ce niveau soit en excès soit en restriction et depuis que je sais Qu elle est petite je mange  mange je mange pour remédier à ça même si ça ne changera rien et pour un instinct de survie tant Qu elle est encore en moi
J’ai une vie saine pour elle depuis le début
Je ferais tout pour elle si seulement je pouvais faire quelque chose pour la sauver
Quand je pense pas à elle je culpabilise je repousse le sommeil pour profiter de ses coups de pieds
Je me demande quel est le meilleur choix pour elle et les choix qui existent si elle s’accroche jusqu à naître jusqu à pouvoir la tenir dans mes bras et l’embrasser de milliers de bisous

J’ai peur Qu elle ne soit plus là aux 10 ans de ma plus jeune j’aimerais tant qu’elle reste le plus longtemps possible parmi nous

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 9189
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #2 le: 05 Janvier 2021 à 09:56:54 »
Chère Val,

je suis vraiment très touchée de découvrir ce matin ton message et l'histoire de ta petite Marie, ta petite crevette d'amour...

Comme tu fais bien de profiter à fond de sa présence avec toi, de ces moments que tu peux partager aujourd'hui avec elle....elle doit sentir la force de ton amour pour elle et c'est le plus beau cadeau que tu puisses lui faire en ce moment avec son papa...

Tu as fait le choix de laisser sa petite vie se dérouler, comme elle est....oui, la trisomie 18, c'est vraiment la faute à pas de chance, l'aléa de la vie qui peut frapper à tout moment...ne te culpabilise pas....il y a aujourd'hui plein de mamans qui ont des bébés à plus de 40 ans....j'ai vécu la même chose que toi et le médecin m'avait vraiment aidée à me déculpabiliser...

en attendant la naissance, laisse toi porter par la vie comme elle vient....personne ne peut te dire comment tout cela va se passer, se terminer...mais sois certaine qu'elle ne souffrira pas après sa naissance et si à un moment, elle devient douloureuse, voire juste inconfortable, il existe tous les médicaments qu'il faut pour prendre en charge les bébés dans ces situations là...c'est la force de la médecine palliative...

Je t'envoie plein de soutien et de force pour vivre chaque jour qui passe...
Je pense très fort à toi, à vous tous en famille autour de votre petite Marie

Isabelle



 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 1009
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #3 le: 05 Janvier 2021 à 13:28:19 »
Chère Valérie,
quelle émotion en lisant ton message cet après midi. Je suis très touchée de tout cet amour que tu exprimes pour Marie, de toute la force de ce lien avec elle, si fort depuis le début. Oui, tu as senti que ta petite Marie n'allait pas arriver chez vous comme tes autres enfants et cet amour fulgurant, ce lien si fort avec elle dès le début est peut être le cadeau qui donne toute la valeur à sa vie de bébé. Qu'elle est aimée!
Tu vis maintenant cette tempête émotionelle avec toutes les questions que pose sa naissance et sa vie. C'est tellement épuisant de vivre toutes ces questions, de se demander si on fait les bons choix.  Mais je crois que le bon choix, c'est celui de l'amour. Et quand je te lis, je sais qu'il est là. Je voudrais aussi tellement te rassurer sur le fait de la douleur. Nous les mamans, nous sommes les meilleurs antidouleurs de nos bébés. Dans notre ventre, ou dans nos bras ils sont au meilleur endroit possible...
Je pense bien à toi dans les moments où tu profites de la présence de Marie, dans les moments où tout te fait peur, dans les moments de colère, mais surtout dans les moments d'amour que tu vis les mains posées sur ton ventre.
Tu es la bienvenue pour déposer ici tes questions, tes peurs, tes douleurs....
Je t'embrasse bien fort,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

VALetsacrevettedamour

  • Jr. Member
  • **
  • Messages: 54
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #4 le: 05 Janvier 2021 à 18:20:17 »
Merci Isabelle et marie pour vos réponses

J’ai beaucoup d’inconnus sur ce qui peut arriver si elle vit un peu sur les soins palliatifs à qui demander étc
Je ne veux pas la voir branchée de partout ni vivre des semaines des mois à l’hôpital je me sentirais trop coupable
J’ai peur aussi si elle s’accroche jusque la naissance d’ensuite perdre pied et de refuser de la laisser partir

Tout le monde semble s’accorder à dire que dans mon ventre elle ne souffre pas vous toutes les sages femme le gyneco

Mals pas mon psy (psychiatre) qui me suit depuis qq années suite à mon accident j’ai eu du mal à accepter d’être en invalidité et de ne plus pouvoir retourner travailler même si depuis j’exerce une activité à mon compte de chez moi
Je me disais que je n’allais plus avoir besoin de séances que le travail et le bébé m’avaient guérie ... je n’aurais jamais imaginé un tél drame
J avais peur oui de retrouver des paralysies voire d’en être atteinte définitivement mais je pensais faire un bébé en pleine santé pour mon ami Je le répétais souvent comme si je voulais me persuader que tout irait bien
Je pensais que ma bonne étoile ne me quitterais pas ...

Pour le psy passer à autre chose plus vite nécessite de choisir l’iMg mais je ne peux pas si j’ai avancé dans le deuil de la voir grandir de la nourrir de voir mes filles jouer ensemble de l’emmener partout en voyage avec nous, et il voit cette avancée depuis 2 semaines, je ne peux choisir de mettre un terme à sa vie je n’aurais peut être pas fait ce choix à 2/3 mois de grossesse mais là ma petite crevette elle est concrète dans nos têtes en plus De l’être dans nos coeurs depuis le début
Je sais que ça sera une deuxième étape très douloureuse la pire celle de la perdre Mals la perdre c’est inévitable malheureusement

J’ai un écho de référence vendredi pour tenter de repérer des anomalies
C’est difficile de réaliser sans signe visible je sais que la petite taille est le signe le plus alarmant de risque de t18 mais ça ne donne pas au bébé une image de bébé malade tant qu’il suit sa courbe
Je m’exprime mal je ne veux pas heurter et bien entendu tout n’est pas visible avant la naissance et si elle n’a pas d’anomalie physique cela facilitera sa rencontre même si je suis certaine de ne pas voir ses défauts quand elle naîtra en vie ou pas

Ma question est surtout peut elle vivre un peu avec de quoi lui éviter les souffrances? Je ne connais pas les soins palliatifs il faut vraiment que je me renseigne
Je le conçois si c’est quelques heures ou quelques jours mais si elle vit des semaines voire plusieurs mois est ce possible sans acharnement ?
N’avons pas un instinct de maman qui nous pousse à changer d’avis et de demander de faire en sorte de poursuivre sa petite vie ? Gardons nous une certaine objectivité quand bébé est né ?

J’ai lu 3/4 cas dans le monde où le bébé porteur de trisomie n’a pas de séquelle a priori enfin rien de vital
J’ai vu des enfants dont la santé décline à partir de l’adolescence (comment vivre sans culpabilité sans souffrir quand on sait que son enfant aura une vie pas si courre mais vouée à décliner complètement à un moment donné ? Ce n’est pas un jugement c’est une question je précise)
Bon c’est en mosaïque et cnest beaucoup plus rare
Mais j’ai vu un cas et il me semble que c’est homogène où la femme a fêté ses 40 ans (mais il n’était pas mentionné son état de handicap elle ne paraissait pas être autonome )

J’ai vu des cas en mosaïque où les enfants sont allongés pendant des années ne sachant parler s’asseoir et bien entendu encore moins marcher
Je respecte le choix de chacun et si l’enfant va bien à part des problèmes moteurs c’est une chance mais est ce la vie d’un enfant n’est il pas malheureux ? Et la fraterie comment le vit elle ?
Je pourrais renoncer à tout et vivre confinée à vie si cela permettait à ma petite crevette de vivre sans souffrir et à peu près normalement même avec des difficultés ou retards moteurs mais au moins en fauteuil Qu elle puisse avoir un minimum d’autonomie

Tant de questions une telle diversité existe dans cette trisomie ... et il semble tellement impossible de savoir même une fois né l’étendue des conséquences


Tous les pères ne se sentent pas forcément pères avant d’avoir le bébé dans les bras même quand ils étaient pressés d’être papa même quand ensuite ce sont des papas poule
Et mon ami semble se sentir papa depuis la première écho 2 semaines environs après qu’on ai appris la grossesse voire peut être avant je ne sais pas
Je m’avance peut être sur son ressenti mais il l’aime et en est fier depuis le début en tous cas c’est le ressenti qu’il donne

Côté obsèques nous avons choisi un caveau pour la rejoindre tous les deux plus tard pour être physiquement réunis avec elle une sorte de lieu où on sera ensemble comme une maison certes lugubre Car sans vie physique mais où notre amour pour elle sera réuni

Aujourd’hui j’ai peur de l’entre deux de entre la fin de la grossesse si elle naît en vie et son décès
Mais je sais que je ne peux pas vivre en paix avec l’idée de tout arrêter

Dans l’entourage tout le monde ne comprend pas
Il y a ceux pour qui elle existe et ceux pour qui il est tabou d’en parler
Les gens qui deviennent présents et ceux qui fuient (sans rapport avec en parler ou taire son existence ) Il y a déjà ceux qui des le départ m’ont dit tu as deux filles en bonne santé pourquoi s’y remettre 10 ans après ...
ou qui disent depuis qu’ils savent  faut penser à vous vous étiez bien à voyager étc ... (On est dans le tourisme) oui et alors cela empêche t il un désir d’enfant ? Aucun enfant ne remplacera notre Marie mais si on s’en sent le courage et si la nature veut bien que je sois enceinte à nouveau un jour (je sais que je n’ai pas un grand délai) pourquoi mon ami devrait être privé d’élever un enfant et pourquoi je devrais être privée de le voir s’occuper de notre enfant à nous ?
Bien entendu c’est difficile à imaginer car notre crevette est bien là pour nous
Mais c’est pour moi important de me dire que je n’ai peut être pas à faire également le deuil d’avoir un enfant avec lui sauf si c’est notre souhait

La cousine de mon ami (15 ans de moins environ)  a perdu son bébé mi décembre à 6 semaines de grossesse (pas une fin d’année terrible pour la famille ...) elle me dit qu’elle n’ose même pas imaginer notre peine Et ce qu’il va encore falloir traverser lorsque sa petite vie s’éteindra
Bien entendu ça paraît moins difficile à vivre (je dis bien cela parait)
Mais au fond de moi Marie nous a déjà apporté tant de bonheur et d’amour que je préfère le fait Qu elle aura existé que nous l’aurons sentir bouger qu’elle sera sur notre livret de famille et des obsèques comme tout être vivant

Voilà encore beaucoup de choses écrites en vrac qui trottent dans ma tête et dans mon cœur

Parfois j’ai peur d’être dans le déni d’avoir un infime espoir que je ne pense pourtant plus avoir enfin pas sur sa survie à long terme mais un espoir sur sa survie jusque la naissance
Est ce parce que ça semble irréel dans la société d’aujourd’hui de vouloir poursuivre la grossesse ? De vouloir laisser faire la nature sans s’obstiner dans un monde où on veut tout contrôler viser le parfait ?


À bientôt au plus tard après l’écho de vendredi
Merci à spama d’exister et à toutes les mamans présentes d’être si bienveillantes les unes sur les autres

Marie-Silas

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 1009
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #5 le: 05 Janvier 2021 à 22:16:42 »
Chère Val,
comme je comprends tes peurs, que j'ai vécu pendant l'attente de mon Silas. Oui, on a tellement peur de voir souffrir son enfant, de trop l'aimer, de ne pas assez l'aimer, peur de son apparence ( Silas avait des malformations et j'ai vraiment été très angoissée à l'idée de ne pas le trouver beau), peur de ne pas s'attacher ou de trop s'attacher.... Qu'elles nous font peur toutes ces choses dans l'attente de nos enfants si spéciaux. Alors je te dirais de faire confiance à ton coeur de maman, qui saura quand c'est le temps, le temps de vivre avec ton enfant, et le temps de le laisser partir. Nos coeurs de mère le comprennent, même si cela te semble inconcevable aujourd'hui. Je comprends aussi comme cela te pèse de ne pas avoir de réponses claires sur ce que la vie de Marie sera, on a tellement envie d'offrir le plus beau à nos enfants...



Parfois j’ai peur d’être dans le déni d’avoir un infime espoir que je ne pense pourtant plus avoir enfin pas sur sa survie à long terme mais un espoir sur sa survie jusque la naissance
Est ce parce que ça semble irréel dans la société d’aujourd’hui de vouloir poursuivre la grossesse ? De vouloir laisser faire la nature sans s’obstiner dans un monde où on veut tout contrôler viser le parfait ?



Esperer, c'est avoir une impulsion de vie, ce n'est pas être dans le déni, et que c'est important pour tenir! Alors tu peux t'appuyer sur cet espoir pour donner à Marie toute cette vie dont elle a besoin aujourd'hui. Oui, laisse toi le temps de vivre aussi cet espoir... De vivre ces instants que tu chéris tant avec elle... Ne te précipite pas pour prendre des décisions si tout ton coeur te dit le contraire... Se précipiter pour faire les choses ne t'aidera pas à avancer plus vite, à tourner la page plus vite si tu n'étais pas complètement en accord avec toi même. Suis ton coeur qui est ton meilleur conseiller aujourd'hui, même au milieu des angoisses ou de la tristesse.
Je t'envoie plein de force et surtout te souhaite une nuit de sommeil appaisé. Tu en as surement bien besoin.
Je t'embrasse fort,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 6724
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #6 le: 06 Janvier 2021 à 10:06:38 »
Chère Val,

Je viens aussi te souhaiter la bienvenue ici.
C'est avec beaucoup d'émotion que je découvre votre histoire si belle car pleine d'amour pour votre Marie et douloureuse de la savoir malade.

Beaucoup de questions se posent pour toi, pour vous sur la poursuite ou non de la grossesse et sa vie après sa naissance. Et les parents savent à quel point il est douloureux ce choix "immoral" comme tu le dis. Oui c'est une épreuve impensable.

Il est important d'écouter ton cœur de maman et de lui faire confiance, comme le dit Marie-Silas. Il n'y a pas d'urgence. Ta crevette, comme tu la nommes avec tant d'amour, ne souffre pas dans ton ventre et profite de chaque instant de l'amour qu'elle ressent de ses parents.

Je te souhaite de profiter de chaque instant avec elle, chaque petit mouvement que tu sentiras. Je pense aussi beaucoup à ton ami qui se sent Papa. Oui il l'est même si il n'a pas encore vu sa fille.

Je reste de tout coeur avec vous et particulièrement vendredi où tu auras ton écho.

Je t'embrasse fort.
Marie

Marie.J bénévole

VALetsacrevettedamour

  • Jr. Member
  • **
  • Messages: 54
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #7 le: 06 Janvier 2021 à 12:45:59 »
Bonjour et merci pour vos messages

Mon cœur de maman souhaite que cette grossesse dure le plus longtemps possible car je veux profiter des moments avec ma petite Marie au chaud
Je ne suis pas pressée de passer à autre chose d’aller de l’avant comme dit mon psy sur l’avantage de l’IMG
Cela me met un peu en colère quand j’entends dire que c’est mieux étc
Comment ça peut être mieux de mettre fin à la vie de mon bébé qui se finira déjà bien trop tôt de toutes façons ?
Peut être oui cela est mieux pour certaines mamans chacun agit selon ses ressentis mais ce n’est pas le mien
Mon bébé est là elle existe et je ne suis apaisée que quand je me dis que je l’accompagnerai jusqu au bout même si ça doit être « seule contre tous »
Bien entendu nous sommes soutenus par tout le monde nous avons des familles formidables
Mais je me sens plus proche de ma belle famille
Peut être tout simplement car j’arrive davantage à leur parler je n’ai pas cette sensation (sûrement fausse) d’être jugée

Je veux juste pas que ma crevette souffre si j’accouche et après la naissance si sa force la mène jusque là
J’ai déjà assez de mal à voir souffrir mon ami même si je Préfère qu’il ne cache pas ses sentiments son chagrin c’est important pour moi il n’a pas à me soutenir tout le temps cela doit être réciproque tout comme notre amour et notre choix de ne pas arrêter la grossesse

Ce matin elle n’a quasi pas bougé j’étais très inquiète mais elle a fini par donner deux petits coups
Elle devait juste comme moi profiter de la grasse mat du mercredi
Ah ah elle sent que je parle d elle elle se réveille
Hier soir ma plus jeune Louise 10 ans dans un mois et demi, lui a parlé et a caressé mon ventre
Je lui ai répété que elle devait faire ce qu’elle avait envie qu’elle pouvait ne pas y penser ne pas s’impliquer mais que peu importe le moment si elle avait envie de lui parler de mettre ses mains sur mon ventre elle le pouvait

Mon aînée rentre dimanche de stage jusqu au mardi soir
J’ai envie d avoir une photo de nous 4 de mes 3 filles et moi de mes deux grandes la main sur leur sœur et une de nous 5
Je regrette de pas l’avoir faite ce week-end j’ai toujours peur qu’ensuite il soit trop tard

Cette photo me sera précieuse car elle sera sûrement la seule avec ma famille au complet


Est ce que vous pourriez me dire à qui je dois m’adresser : type de service ? Pédiatre de l maternité ? Pour l’accompagnement en soins palliatifs?

J’ai comme numéro le contact d’une référente mais qui ne m’a parlé que d’img ... a priori enfin le contact téléphonique s’étant passé le jour des résultats rapides de l’amnio je n’ai peut être pas bien compris mais je lui ai demandé si quand elle me dit que je peux lui poser les questions je ne souhaite c’est concernant l’img elle m’a répondu oui

J’ai ausssi le numéro de la psychologue de la maternité
Pensez vous utile sachant que je suis déjà suivie par un psy qui me connaît ?


L’heure pour le moment est de profiter de ma crevette aussi longtemps que possible tant Qu elle ne souffre pas
Comment se passent les heures ou jours à leur côtés? Est ce Qu on peut juste leur rendre visite ou est ce Qu on les a un peu avec nous ? Je suppose que cela dépend de leur état ?

Merci à vous pour votre soutien
Si je suis sure Qu elle peut ne pas souffrir alors je serai en paix avec ma décision avec notre décision de la garder parce que je ne veux pas être égoïste et savoir que ce que je choisis au final c’est à son détriment

Bonne journée à vous et à toutes les mamanges et mamans
 

Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 6724
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #8 le: 07 Janvier 2021 à 11:10:29 »
Chère Val,

Accompagner ta fille Marie, votre fille, dans sa vie, est votre choix de maman, et de papa. C'est ce que tu souhaites de tout ton coeur.
Bien sûr, comme tous les parents, tu ne souhaites pas que ta fille souffre.

J'espère que ce que te disait Isabelle te rassure : "..mais sois certaine qu'elle ne souffrira pas après sa naissance et si à un moment, elle devient douloureuse, voire juste inconfortable, il existe tous les médicaments qu'il faut pour prendre en charge les bébés dans ces situations là...c'est la force de la médecine palliative..."

Il me semble important de parler avec l'équipe soignante (médecin, sage-femme ..) qui te suit pour préparer la naissance, la prise en charge de Marie, si vous souhaitez faire des photos, si vous souhaitez que la famille vienne vous voir, une cérémonie ... Car tous ces moments seront tellement précieux qu'il peut être important d'anticiper.

Je pense aussi à tes filles touchées aussi par la maladie de leur petite sœur. Tu prends soins d'elle aussi.

Quant au psychiatre, il ne semble pas comprendre ton désir de poursuivre ta grossesse. Alors, oui, peut-être que la psychologue de la maternité saura t'aider dans ce que tu vis aujourd'hui !

Je pense à toi et t'embrasse fort.
Marie



Marie.J bénévole

VALetsacrevettedamour

  • Jr. Member
  • **
  • Messages: 54
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #9 le: 07 Janvier 2021 à 19:33:19 »
Bonjour Marie

Merci pour ton message

Oui j’ai été apaisée par les mots d’Isabelle
Savoir que ma petite Marie ne sera pas contrainte de souffrir m’a ôté d’un énorme poids.
Je pense que dans les maternités les gynécologues sont plus habitués aux img en cas de t18 qu’une poursuite de grossesse.

Je n’ai pas de sage femme mais je vais contacter la maternité pour savoir
À cause du covid a priori (ça j’avais posé la question) même dans un cas si particulier les visites hors celle du papa ne sont pas autorisées. C’est très dur pour ma plus jeune qui m’a déjà dit que si décès in utero elle voudrait la voir à la chambre funéraire (mon psy m’a dit qu’il fallait voir selon l’état physique de sa petite sœur mais qu’à son âge si l’aspect physique ne choque pas cela ne va pas la traumatiser)

Cela fait 4 semaines aujourd’hui que nous avons eu la terrible nouvelle et que l’amniocentese a été réalisée et on attend toujours les résultats complets. On en a besoin pour arrêter d’espérer un miracle qui pointe toujours parfois dans un coin de nos têtes.

Je suppose que nous sommes toutes pareils que cela nous aide à tenir face à une telle annonce.
Hier j’ai fait le tri dans les affaires de Louise les jouets les anciens dessins de maternelle que je garde
C’est si difficile de se dire que je n’en aurai pas de Marie et que je n’aurai pas à râler car Sa chambre n’est pas rangée ...

En tous cas savoir que si elle tient jusque là, bien entendu j’ai peur chaque matin enfin sauf quand elle remue déjà dès que je me réveille car je sais que ça reste rare, nous pourrons la rencontrer sans la contraindre à la souffrance est vraiment un grand soulagement je me sens déjà mieux je n’ai plus ce choix à faire cette culpabilité de vouloir poursuivre la grossesse.

Son papa a été très ému en lisant ce que j’ai écrit ici depuis quelques jours.
Il n’a plus de doute non plus comme moi il ne voulait pas risquer de la voir souffrir

Il me semble encore plus proche de mes enfants.

Demain echo de référence est ce qu’on repart avec des clichés comme aux échos classiques ?

Est ce que certaines mamans ont quand même pu avoir une césarienne en cas de t18 même si le bébé est petit ?
Car j’ai les fractures et hernies mais surtout j’ai vu que les accouchements par voie basse étaient un risque pour le bébé fragile. Si c’est ça je pense refuser ou au moins car avec mes douleurs je ne siis pas certains de tenir  retarder le plus possible La péridurale.

J’ai accouché À chaque fois par voie basse j’avais une résistance accrue à la douleur avant mon accident, une fois sous car ils avaient appelé l’anesthésiste du coup je n’avais pas refusé
et une fois sans (de toutes façons là ils ne risquaient pas de on appeler il était trop tard)  et c’est important pour moi de faire en sorte que ma crevette souffre le moins possible

Il faut que je garde en tête qu’arriver jusque là sera déjà un grand défi pour ma petite Marie et que même si depuis je prends 1kg par semaine elle malheureusement reste avec son RCIU.


À demain pour d’autres nouvelles et encore merci pour les réponses que vous m’avez écrites
Bonne soirée


Marie-Silas

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 1009
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #10 le: 08 Janvier 2021 à 08:45:20 »
Chère Val,
j'espère que cet appel à la maternité sera fructueux et que tu trouveras des personnes pour t'accompagner. Tu peux aussi commencer à réfléchir à ce qui est important pour toi dans cette rencontre avec Marie, qu'est ce qui vous tient à coeur. Peut être lui préparer un petit cadeau qui soit toujours près d'elle, qui l'accompagnera où qu'elle soit. C'est tellement dur de ne pas pouvoir faire de préparatifs que cela peut nous faire du bien de préparer tout de même un petit quelque chose pour nos bébés.
Comme c'est difficile pour toi de vivre chaque matin cette peur de la perdre et en même temps tu savoures chaque minute avec elle. Ses petits coups te font tellement de bien!
L'équipe de l'hopital pourra te répondre pour la césarienne. J'en ai eu une pour Silas, mais je crois aussi que beaucoup de maman ont accouché par voie basse. Parles leur de  tes craintes.
Je t'envoie plein  de soutien pour cette nouvelle journée entre amour, espoir et tristesse,
je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

VALetsacrevettedamour

  • Jr. Member
  • **
  • Messages: 54
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #11 le: 08 Janvier 2021 à 22:02:10 »
Bonjour Marie

Oui nous avons depuis deux semaines au moins déjà préparé des petits habits des doudous (dont on aura nous aussi un exemplaire) une chaîne avec son prénom un petit bracelet un petit tube avec un message à lui laisser chacun une mono bonbonnière avec son prénom dessus et un ange posé sur du sable doré Qu’on a fait en plusieurs exemplaires (grands parents parrain marraine ...) un peu comme un sujet de baptême ...
on a aussi un cadre pour faire des empreintes
je dois encore préparer des petites photos

On a fait l’écho de référence ce matin au chr de Lille
Côté RCIU elle s’améliore sauf le périmètre abdominal qui reste à moins de 5 percentiles
Malheureusement elle n’a pas que ça et nous étions là pour voir l’impact de cette trisomie sur notre crevette
On a pu voir qq anomalies au niveau du cœur : CIV large et hypoplasie de l’artère pulmonaire
Cerveau : vermis d’aspect dysmorphoses et hypoplasique (conséquences niveau motricité fine : léger chevauchement sur une main des 3&4e doigts )

On doit voir un cardio vendredi pro pour avoir des précisions des consequences des anomalies (cavités normales et mercredi je serai appelée pour un rdv avec un pédiatre
On s’est sentis très entourés et guidés. Prise en charge avec forte empathie et explications claires.
Bien entendu cela ne change rien au diagnostic mais ne pas se sentir perdus avoir des précisions est très important
Ils nous ont conseillé de voir le psy
Ils ont dit que je pouvais pour le bébé selon ce que ma maternité dirait sur la prise en charge, changer de maternité et être suivie là pour l’accouchement.
Je dois donc me renseigner une fois que le cardio aura donné son avis

La semaine va paraître longue
Et toujours en attente des résultats complets de l’amnio

Merci Marie pour ton soutien tes mots et conseils réconfortants
Bonne soirée
Val


Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 6724
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #12 le: 09 Janvier 2021 à 09:49:35 »
Chère Val,

Je suis heureuse de lire que tu as trouvé de l'écoute et de l'empathie de la part du corps médical. Oh oui tu en as besoin.
Devant tous les examens à réaliser et l'attente des résultats, tu as vraiment besoin d'être portée, soutenue, accompagnée ..

Je pense très fort à toi, à vous, aux préparatifs pour votre Marie.
Nous sommes avec toi, main dans la main
Je t'embrasse
Marie




Marie.J bénévole

VALetsacrevettedamour

  • Jr. Member
  • **
  • Messages: 54
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #13 le: 09 Janvier 2021 à 10:07:12 »
Bonjour

Quelques inquiétudes ce matin au réveil suite aux anomalies trouvées
Même si bien entendu une t18 sans complications est rarissime et que le caractère létal de cette trisomie est forcément dû à des problèmes importants

Seul le cardio pourra en dire un peu plus même si c’est à la naissance que la portée de ces malformations notamment la communication intra ventriculaire sera précisée et à voir aussi à 6/8 semaines si notre crevette tient jusque là pour l’hypoplasie de l’artère pulmonaire. Ces problèmes peuvent s’opérer enfin quand le bébé n’est pas diagnostiqué t18 et que donc ce n’est pas considéré comme de l’acharnement thérapeutique inutile.
Je ne souhaite pas d’acharnement mais et c’est ce que je redoute / redoutais si cela suffisait à peut être « régler » les conséquences létales de sa trisomie 18, j’aurais le doute d’avoir envie de tenter de la sauver
Comme tu dis Marie dans notre cœur de maman on sait quand il faut les laisser partir mais dans notre cœur n’y a t il pas un « et si .... »
Je me dis sans ces examens bien entendu nous ne saurions pas et le choc serait plus brutal encore après la naissance mais n’aurait elle pas eu alors une chance dN’avoir les soins nécessaires à une éventuelle guérison des malformations découvertes ?
Même si après ça d’autres apparaîtront et que c’est sans fin donc effectivement un acharnement inutile et je ne suis pas pour la vie à tout prix


Je suis inquiète de ne pas avoir eu le résultat Complet  de l’amnio mon gyneco devait contacter le labo pour le recevoir cette semaine
J’ai demandé par mail à sa secrétaire de me le transmettre dès réception mais pas de réponse à ce sujet. Je le vois mardi
Je crains que la trisomie ne soit pas libre et soit donc par translocation donc « héritée » de son papa ou de moi et qu’il attend de me voir pour me donner cette mauvaise nouvelle qui nécessiterait en cas de désir de future grossesse une fiv avec dpi :(
Dans tous les cas cela ne change rien à l’état de notre petite Marie mais cela alourdira notre chagrin par le risque de se sentir responsable même s’il ne s’agit pas de négligence ce genre de choses on ne le sait pas
Parfois je me demande pourquoi (à part pour le coût s’il serait pris en charge par la sécu bien entendu ...) il n’est pas conseillé de faire un caryotype quand on veut des enfants ...)

Ou alors il ne me les communique pas car elle est en mosaïque et que ça soulève davantage d’interrogations mais je « suspecte » davantage ma première hypothèse si toutefois ce n’est pas tout simplement parce qu’il ne les a toujours pas reçus plus de 4 semaines après l’amniocentese.


En tous cas je dois me concentrer sur le fait que rien ne laisse penser que ma crevette ne tiendra pas le reste de la grossesse et que je dois donc en profiter car ces moments sont précieux. Et chaque heure d’interrogation de doutes d’inquiétude sont un obstacle à vivre pleinement ces instants.


Bon week-end et bon courage à toutes les mamans qui sont dans un cas similaires et pensée aux mamanges et futures mamanges peu importe le choix sur la poursuite de la grossesse Qui est propre à chacune nous sommes toutes accablées par ce deuil

Pensée particulières à deux de mes anciennes collègues qui peu importe la raison médicale sont passées par là aux contacts que j’ai pu avoir depuis quelques semaines dont le bébé a été diagnostiqué Porteur de la trisomie 18
Et à vous sur cette Asso qui soutenez les mamans et leur famille ainsi qu’à « bien naître » sur un autre forum et au personnel médical que j’ai croisé à la maternité ou au chr et à ma cousine sage femme qui Comme toutes les SF n’est pas confronté qu’aux bons moments des grossesses et accouchements




VALetsacrevettedamour

  • Jr. Member
  • **
  • Messages: 54
Re : Trisomie 18 un diagnostic et un « choix » immoral
« Réponse #14 le: 09 Janvier 2021 à 10:12:23 »
Merci Marie je vais lire ton message et te contacter si j’ai des questions ou souhaite participer Je te répondrai d’abord en mp car écrire est plus facile pour moi
Encore merci à toi