Auteur Sujet: L'histoire de Constance  (Lu 109 fois)

sarahmper

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L'histoire de Constance
« le: 10 Octobre 2020 à 19:19:05 »
Bonjour à toutes et tous,

J'ai découvert le forum il y a peu et j'aimerais prendre le temps de vous raconter l'histoire de notre fille, Constance, qui a rejoint les étoiles le 5 septembre à 10 mois de vie (et quelques jours).
Constance était une petite fille très désirée et attendue. Il nous aura fallu 3 ans d'essais et d'attente, mais aussi une première fausse couche, pour pouvoir enfin la serrer dans nos bras.
La grossesse s'est très bien passée, mis à part une inquiétude vite estompée, quant à sa croissance. On nous annonçait un "petit" bébé, mais la courbe de croissance a été vite rattrapée à l'écho du T3.
Constance est née au début du mois de novembre, un mois qu'elle partage aussi avec son papa.
Dès l'instant où elle est sortie de moi, notre vie a basculé. Constance a présenté tout de suite des signes de détresse respiratoire. Elle a été emmenée loin de moi, loin de nous, dans une pièce dans laquelle son papa n'a pas pu suivre alors que nous attendions qu'elle pousse son premier cri.
Je ne saurai dire combien de temps est passé, quelques minutes à peine, avant que les infirmières ne reviennent avec notre fille que l'on a entendu pleurer, très faiblement. Mais elle avait crié.
On nous explique qu'elle est en détresse respiratoire et qu'il va sûrement falloir l'emmener en soins intensifs. Son papa la prend en peau à peau quelques minutes pendant que les médecins s'occupent de moi (une délivrance qui tarde à venir).
J'ai le droit de la prendre 5 minutes contre moi avant que la pédiatre n'emmène ma fille en soins intensifs, suivie de son papa.
Constance est mise sous oxygène à son arrivée dans le service.
Très affaiblie par l'accouchement, il me faut attendre le lendemain matin seulement pour pouvoir voir ma fille.
Les médecins évoquent une maladie des membranes hyalines, qui touche habituellement les enfants prématurés, et se traduit par une immaturité des poumons. Ma fille est pourtant née à terme, mais il paraît que cela arrive parfois. On nous dit que c'est une question de 2 à 3 jours.
5 jours passent et l'état de Constance ne s'améliore pas, malgré l'oxygène et les traitements mis en place. Nous sommes transférés au CHR, dans le service de réanimation néonatale.
S'ensuit une longue période d'incertitudes. Les poumons de ma fille ne fonctionnent pas. Elle ne respire qu'avec une assistance respiratoire et des niveaux d'oxygène élevés. Elle est intubée le jour du transfert car son corps se fatigue.
Les médecins éliminent l'une après l'autre les hypothèses du premier diagnostic, de l'infection virale et de l'infection bactérienne car Constance ne réagit à aucun des traitements qu'ils lui administrent.
1 mois plus tard, le couperet tombe : c'est une maladie génétique, une forme sévère. Seuls quelques enfants sont diagnostiqués en France tous les ans. Pour certains enfants, avec le temps et l'aide de la corticothérapie, le pronostic est moins sombre. Certains vivent avec, après un long parcours à l'hôpital, mais ils vivent.
Nous sommes pleins d'espoir. Notre fille se bat, elle va "guérir". Le traitement par corticothérapie est mis en place.
Les semaines, les mois passent. La cure est difficile. Ma fille souffre de tous les effets secondaires et son état ne s'améliore pas. Elle est intubée 3 fois. Lors de la première extubation, elle fait un arrêt cardio-respiratoire. Heureusement, elle s'en remet et n'a pas de séquelles car l'équipe est intervenue très vite.
La dernière fois qu'elle est extubée, elle "respire" seule, avec une assistance respiratoire et toujours sous oxygène, mais son corps est un peu plus fort.
S'ensuit une période difficile. Les médecins sont très sombres quant à son avenir. On nous prépare au pire. Notre fille aura une vie de courte durée, il faut s'y préparer.
En mars, la décision des soins palliatifs est prise. La corticothérapie est arrêtée. Les seuls traitements qui sont maintenus sont les antidouleurs. Constance a 4 mois et malgré tout ce qu'elle a encaissé, c'est une petite fille qui s'éveille à la vie, s'intéresse à son environnement, interagit, ouvre de grands yeux, ses yeux immenses dont on dit qu'elle les tient de moi (alors que c'est le portrait craché de son papa).
Il y a des jours qui sont plus difficiles que d'autres. Nous passons nos journées auprès d'elle. Le peau à peau et les câlins sont notre drogue à tous les trois. Constance ne supporte pas de rester dans son lit : elle réclame les bras et peut y rester des heures entières, pour notre plus grand bonheur. La nuit, son papa et moi regagnons notre maison. Nous avons pris ce rythme, c'est lui qui nous aide à tenir sur la durée, car la fatigue (physique, émotionnelle) s'installe vite. Certaines nuits, les infirmières nous appellent en urgence car notre fille ne va pas bien. Un jour à la fois, comme depuis le début.
Après 7 mois d'hospitalisation dans le service de réanimation néonatale (nous sommes les plus "vieux" parents du service, Constance est la doyenne !), la décision est prise de transférer notre fille dans un centre de rééducation, un lieu qui est adapté pour l'accueillir, avec les contraintes qui sont les siennes (assistance respiratoire notamment).
L'environnement y est moins médicalisé, sa chambre est plus grande, plus silencieuse, nous pouvons y dormir (il y a un lit-couchette). L'équipe mise tout sur la rééducation, car notre fille nous montre qu'elle a envie d'apprendre, de s'éveiller, de progresser.
Constance adore aller sur son tapis d'éveil, jouer avec ses hochets, toucher à ses livres texturés. Elle aime la musique, les chansons, les lumières. Elle aime les bulles. Elle apprécie qu'on lui donne son bain. Elle passe toujours autant de temps dans nos bras. Elle babille.
Bien sûr, il y a encore tous les traitements médicamenteux qui rythment son quotidien et le nôtre, des antidouleurs notamment. Elle n'a jamais été sevrée de la morphine ni des anxiolytiques, mais cela est nécessaire pour son confort, car la maladie est toujours bien présente, et de plus en plus insidieuse.
Ces 3 mois dans le centre de rééducation ont été les plus beaux pour nous trois. Nous y avons passé de beaux moments, notre fille nous a montré de quoi elle était capable et tous les progrès qu'elle pouvait accomplir. Son tout dernier progrès, c'est d'avoir su attraper ses pieds. Elle utilisait toute sa force pour respirer, et ses dépenses énergétiques n'étaient consacrées qu'à cela, alors attraper ses pieds, rendez-vous compte, c'est un sacré exploit !
Tous les mois, nous fêtons son mois-nniversaire, sans savoir jusqu'où elle ira ! Secrètement, nous espérons pouvoir fêter tous les trois son premier anniversaire.
Le 5 septembre, Constance expire son dernier souffle, dans mes bras, alors qu'une vilaine fièvre s'est installée deux jours auparavant et que sa saturation en oxygène est critique. Car l'oxygène, à des niveaux aussi importants, reste toxique pour les poumons... ses petits poumons qui n'ont jamais voulu fonctionner correctement.
Elle nous a offert 10 mois de vie et nous n'aurions pas écrit différemment son histoire.
Ces 10 mois ont été difficiles, et nous y avons perdu notre innocence de jeunes parents, mais c'est un condensé de vie et d'amour que nous avons vécu.
Aujourd'hui cela fait 1 mois et 5 jours que ma Constance s'est envolée et elle me manque terriblement.
Mon coeur de maman est une plaie béante. Mes bras se sentent tellement vides de ne pas pouvoir serrer ma fille comme je le faisais tous les jours pendant 10 mois.

Merci de m'avoir lue... J'aurais plaisir à échanger avec les parents présents ici.

Sarah
Sarah
Mamange de Constance, née le 2/11/19 et décédée le 5/09/20

Marie-Silas

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Re : L'histoire de Constance
« Réponse #1 le: 10 Octobre 2020 à 19:35:18 »
Chère Sarah,
je suis émue de t'accueillir ici alors que tu viens à peine de partager l'histoire remplie d'amour de ta petite Constance. Comme ces moments passés avec elle ont été instenses! Vous les avez habités de toute la vie que vous pouviez insuffler à votre fille, et elle vous a rendu la pareille par son courage, toute cette énergie qu'elle a deployée chacun des jours de sa vie. Je suis très touché de tout cet émerveillement que tu exprimes lorsque tu parle de Constance. Chacun de ses progrès était un tel cadeau pour vous!
Et maintenant, te voilà avec ce vide immense. Après avoir passé toutes ces journées avec ta fille dans les bras, tu te retrouves devant un tel gouffre. Que c'est difficile pour toi de ne plus pouvoir la serrer contre ton coeur, cette place qu'elle aimait tout particulièrement... C'est un tel déchirement et un mois ce n'est rien pour dire au revoir à son enfant. Tu as tellement besoin d'elle! Alors tu es la bienvenue ici pour nous parler de Constance, pour déposer tes trésors comme les choses trop difficiles à vivre.
Je t'envoie un condensé de douceur ce soir,
en lien de coeur avec toi,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

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Re : L'histoire de Constance
« Réponse #2 le: 12 Octobre 2020 à 10:09:33 »
Chère Sarah,

oui sois la bienvenue ici sur le forum.

Je suis aussi émue de lire l'histoire de votre fille, votre histoire familiale, de lire les 10 mois partagés avec Constance, votre petite battante.
Quelle épreuve si douloureuse pour vos coeurs de parents et son absence aujourd'hui est immense !

On lit toute l'intensité d'amour, et tu nous le dis si bien, durant ces 10 mois. Vous avez été à ses côtés chaque jour, partageant ses sourires, ses progrès, l'espoir !! Et aussi toutes les difficultés, ses douleurs, son combat ...
Votre présence, votre amour resteront pour elle le plus cadeau.

Je pense à vous.
Main dans la main comme nous aimons le dire ici.
Je t'embrasse.
Marie





Marie.J bénévole

isabelle

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Re : L'histoire de Constance
« Réponse #3 le: 14 Octobre 2020 à 09:32:57 »
Oh, oui, Sarah, quelle émotion de t'accueillir ici...et de découvrir en détails la vie de ta petite Constance

pendant ses longs mois de combat contre cette foutue maladie, vous avez été des parents exceptionnels qui l'avez comblée de votre force et de votre infinie tendresse...
Si elle vous a offert dix mois de vie en se battant au quotidien, vous lui avez offert en retour dix mois comblés d'amour
je suis très touchée par tes mots d'émerveillement pour nous raconter chaque petit progrès qu'elle faisait, chaque étape que vous avez connue avec elle....

Comme je comprends le déchirement de ton coeur....aujourd'hui, cela fait juste un mois et 9 jours sans elle...ce vide de tes bras est tellement douloureux au quotidien...
Appuie toi sur la force que vous avez partagée tous les 3 pendant ces 10 mois pour apprivoiser à tout petits pas son absence si violente...

Bientôt, ce sera son premier anniversaire, cette date que tu avais rêvé de passer avec elle...
peut-être pourrais-tu voir comment marquer cette journée en son honneur ? pour qu'elle soit la plus belle possible pour ta petite Constance et la plus douce pour vous, ses parents.... 

Nous sommes là pour accueillir toutes les larmes de ton coeur de maman...
je t'envoie plein de force pour aujourd'hui et reste en lien de coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : L'histoire de Constance
« Réponse #4 le: 18 Octobre 2020 à 10:19:28 »
Chère Sarah,

Je viens te souhaiter une journée la plus douce possible.
Ton coeur de maman est si bouleversé, si meurtri par le décès de Constance qui a partagé votre vie pendant plus de 10 mois.

Cette absence à apprivoiser est terrible, difficile, douloureuse...
Je pense tellement à toi.

Viens ici autant que tu le souhaites pour déposer ce qui est trop lourd ...

Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

sarahmper

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Re : L'histoire de Constance
« Réponse #5 le: 21 Octobre 2020 à 20:52:52 »
Merci à toutes les trois pour vos réponses et messages de soutien.

La date du 1er anniversaire de Constance approche et nous avons choisi ce jour pour disperser ses cendres en pleine nature.
Nous irons donc en Bretagne, au bord de la mer... Un endroit que nous aurions eu plaisir à lui faire découvrir, mais aussi un lieu où l'on respire à pleins poumons.

Il ne se passe pas un jour sans que je ne pense à elle. Elle est dans mes pensées dès mon réveil et me suit jusqu'à la fin de la journée. Les pensées sont tantôt tristes, tantôt apaisées. Ce sont des souvenirs heureux qui me traversent, et parfois des souvenirs tristes. La nuit dernière, pour la toute première fois depuis son décès, j'ai rêvé d'elle. Le rêve était étrange, j'avais l'impression qu'elle m'observait, mais que je ne pouvais ni l'approcher, ni la toucher. C'est sans doute cela, le deuil.

J'ai les larmes aux yeux rien que d'écrire ces quelques mots. Alors je tourne la tête et je regarde sa photo que j'ai disposée sur un meuble dans mon séjour et auprès de laquelle j'allume tous les soirs une bougie. Les larmes ne cessent pas, mais la boule au fond de la gorge s'estompe.

Elle me manque tellement.
Sarah
Mamange de Constance, née le 2/11/19 et décédée le 5/09/20

isabelle

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Re : L'histoire de Constance
« Réponse #6 le: 22 Octobre 2020 à 08:32:09 »
Chère Sarah,

Oui, c'est bien cela, le deuil....apprendre à vivre sans celui que l'on aime si fort mais aussi savoir qu'il est là dans notre coeur à tout jamais....apprivoiser son absence dans la vie au quotidien mais sentir qu'il veille sur nous...

je suis très émue de lire ton cheminement face à la douloureuse absence de ta petite Constance...oui, elle est bien là à tes côtés...
J'aime beaucoup le petit rituel que tu as mis en place...ces petits gestes que l'on pose pour nos bébés nous aident à rythmer la journée et c'est tellement important de les inscrire dans notre vie...

Tu as déjà imaginé un temps fort pour son premier anniversaire....il est plein de symboles et j'en suis très touchée....oui, ce sera une belle façon d'être en lien avec elle, en pleine nature, là où l'horizon te permet de regarder très loin...
je pense vraiment à toi et t'envoie plein de courage

EN lien de coeur avec toi
Isabelle   
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

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Re : L'histoire de Constance
« Réponse #7 le: 22 Octobre 2020 à 10:08:59 »
Chère Sarah,
oui, vous serez tous ensemble autour de Constance pour vivre cette journée anniversaire en son honneur, dans ce lieu si cher à ton coeur. C'est tellement important pour toi que cette journée soit belle... Car c'est votre facon de lui dire encore une fois quelle trace elle a laissé dans votre vie. Votre Constance si lumineuse, que tu as envie chaque jour de l'exprimer par cette bougie que tu allumes. C'est un joli clin d'oeil que tu fais tous les jours à ta fille. Constance t'accompagne à sa facon maintenant, tellement loin de toi, et tellement près de ton coeur... alors c'est normal que les larmes coulent encore et encore... C'est un tel déchirement de ne plus l'avoir dans tes bras.
Alors oui, appuie toi sur ces petits rituels qui te font du bien, qui apporte un peu de douceur dans tes journées,
je t'embrasse fort,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

isabelle

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Re : L'histoire de Constance
« Réponse #8 le: 23 Octobre 2020 à 08:34:50 »
Je t'envoie plein de douceur, Sarah...
pour vivre cette journée sans ta petite Constance
et préparer ce premier anniversaire si particulier...

je pense très fort à toi
Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : L'histoire de Constance
« Réponse #9 le: 24 Octobre 2020 à 10:17:04 »
Chère Sarah,

Je viens te souhaiter une douce journée.

Je suis émue de lire que vous vivrez la journée-anniversaire de Constance comme vous le souhaitez. Un temps rien qu'à trois, le coeur rempli d'amour pour elle, avec les larmes qui coulent,  larmes de cette absence si dure, larmes d'amour,

Je pense très fort à toi et t'embrasse.
Marie
Marie.J bénévole