Auteur Sujet: La maladie du cycle de l’urée  (Lu 2265 fois)

isabelle

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Re : La maladie du cycle de l’urée
« Réponse #75 le: 01 Février 2021 à 18:17:35 »
Chère Delphine

Je comprends que tu te sentes un peu bousculée par ces réponses incomplètes et toutes les recherches qu'il faut poursuivre...
et puis encore attendre des résultats...sans savoir s'il ne faudra pas creuser plus loin...

J'imagine que tout un tourbillon de questions doit tourner dans ta tête...et puis celle terrible du POURQUOI lui ? que nous avons toutes connues....d'autant plus qu'elle est souvent sans réponse...

L'aléa de la vie qui frappe si tôt un tout-petit est bien difficile à vivre...
je t'envoie à nouveau plein de douceur pour ces semaines à venir et reste en lien de coeur avec toi

Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

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Re : La maladie du cycle de l’urée
« Réponse #76 le: 05 Février 2021 à 20:35:37 »
Chère Delphine,
je pense bien à toi alors que vous vivez les jours anniversaires du 6eme mois de Sam, et que vous traversez toute cette période d'incertitude autour de sa maladie.
Alors je t'envoie une grosse brassée de soutien,
je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

isabelle

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Re : La maladie du cycle de l’urée
« Réponse #77 le: 10 Février 2021 à 11:41:55 »
Chère Delphine,

Je pense très fort à toi, dans l'attente de ces nouveaux examens, des résultats à venir...autour des dates-anniversaire de ton petit Sam
Chaque nouveau petit pas est parfois difficile...et le creux de l'hiver peut aussi renforcer ce sentiment...

Mais l'essentiel est cet amour que tu gardes pour toujours au tréfonds de ton coeur pour Sam, même si tu dois abandonner l'idée de tout comprendre, de tout maitriser...

Je t'envoie plein de douceur
Isabelle
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Marie J.

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Re : La maladie du cycle de l’urée
« Réponse #78 le: 15 Février 2021 à 09:41:08 »
Chère Delphine,

Je viens te souhaiter une journée la plus douce possible.
Oui qu'elle puisse t'apporter un peu de chaleur, de réconfort pour ton cœur de maman.
Je t'embrasse bien fort avec une douce pensée pour ton Sam.
Marie
Marie.J bénévole

Marie-Silas

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Re : La maladie du cycle de l’urée
« Réponse #79 le: 23 Février 2021 à 09:26:08 »
Chère Delphine,
j'espère que tu trouves un peu de sérénité face à toutes les questions que tu te posent, qu'elles te laissent un peu de répit. C'est si difficile de ne pas comprendre ce qui s'est passé pour Sam, tu aimerais tant que tout cela ne vous soit pas arrivé à vous. Comme tu aimerais l'avoir près de toi...
Alors je t'envoie un rayon de soleil qui je l'espère pourra un peu illuminer ta journée,
je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Fifine03/08/2020

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Re : La maladie du cycle de l’urée
« Réponse #80 le: 23 Février 2021 à 18:41:15 »
Merci pour vos doux messages
Oui toujours la question du pourquoi ?
C’est difficile de ne pas avoir de réponse
C’est terrible qu’un bébé soit condamné alors qu’il n’a rien demandé
Juste demandé de vivre , d’être aimé
Je retrouve un peu le goût de vivre
Tout ce que je fais je le fais pour mes enfants et mon petit ange . Et je sais qu’il est là qu’il m’aide à avancer
Le soutien dont vous faite preuve est une aide énorme .
Se sentir comprise permet aussi d’avancer et de ne pas avoir honte de se que l’on peut ressentir ou des actes à réaliser
Mon merci sera jamais assez grand pour vous toutes qui nous guider jusqu’a notre paix intérieur

isabelle

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Re : La maladie du cycle de l’urée
« Réponse #81 le: 24 Février 2021 à 09:36:37 »
Oh, oui, Delphine,
Comme elle est lancinante, cette terrible question du Pourquoi ???
Elle est tellement perturbante quand elle touche à la vie d'un bébé, à sa maladie et à sa mort...un bébé ne devrait pas mourrir et nous, les parents, nous ne sommes pas faits pour enterrer nos tout-petits...

Tu pourrais aller écouter, si tu as le temps, le témoignage du papa que je viens de mettre en ligne dans la rubrique des papas...lui aussi se confronte à cette question...

Tu as trouvé ta réponse en mettant ta vie au quotidien sous le regard de tous tes enfants, de ton petit Sam qui veille sur toi
Je pense fort à toi et t'envoie plein de soleil pour aujourd'hui
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

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Re : La maladie du cycle de l’urée
« Réponse #82 le: 25 Février 2021 à 09:22:26 »
Chère Delphine,
je viens te souhaiter une douce journée, avec Sam près du coeur qui te guide et te montre petit à petit comment retrouver un peu de joie, d'envies. Oui, profite de ces éclaircies et prends soin de toi quand tu sens que tu as besoin d'un peu plus de douceur. Tu as encore tellement besoin de bienveillance envers toi pour surmonter toutes ces questions que la vie de Sam ont laissé en toi.
Je t'embrasse bien fort,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

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Re : La maladie du cycle de l’urée
« Réponse #83 le: 01 Mars 2021 à 09:34:40 »
Chère Delphine,

Je viens aussi te souhaiter une douce et belle journée.
Qu'elle t'apporte un peu d'apaisement, un peu de réconfort pour ton cœur de maman avec ton Sam bien blotti.

Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole