Auteur Sujet: La courte mais précieuse vie de ma petite crevette Warrior (trisomie 18)  (Lu 1061 fois)

VALetsacrevettedamour

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Re : La courte mais précieuse vie de ma petite crevette Warrior (trisomie 18)
« Réponse #15 le: 19 Octobre 2021 à 15:28:14 »
Bonjour à toutes

Merci pour vos messages
Oh oui quelle chance je sais bien que nous avons de voir un peu grandir notre petite crevette
Un jour à la fois du bonheur à chaque instant
Malgré tout la peur toujours sous-jacente avec cette épée de Damoclès ce risque qui perdurera jusqu’à la fin de la voir partir en quelques minutes et ce même si elle atteint plusieurs années.

Je sais que tout est bouleversé par leur trisomie, peut être seront ils un jour comme ils le sont désormais reconnus comme viable tout comme le combat a été mené pour les porteurs de trisomie 21.
Bien entendu cela ne les guérira pas mais cela peut en mesurant le risque augmenter leur qualité de vie et leur durée de vie. Cela dit je ne serais pas prête à prendre le risque de la voir opérer. Nous voulons l’accompagner dans l’amour et la douceur le plus longtemps possible. (Cela est le cas si on occulte les coliques et les dents qui commencent à titiller)

Elle mange comme tous les bébés de son âge : lait légumes fruits certes en quantité proportionnelle à son petit poids (2,6kgs elle progresse à son rythme 2,180 à la naissance et au plus bas 1,830kg) et taille (52cm … 7 cm de pris )
Elle fait de l’apnée du sommeil (comme beaucoup de bébé mais tres perceptible car elle ronfle ^^)
Mais elle reprend toujours d’elle même
Sauf hier soir elle m’a fait très peur il suffit de lui effleurer la main d’ordinaire pour la faire réagir mais la même en la remuant un peu plus aucune réaction. Elle dormait juste plus profondément
Mais j’ai hurlé. Heureusement qu’elle entend que très très peu. On n’a plu su dormir pendant qq temps.
Elle respire seule même avec un rhume pour le moment on n’a jamais dû avoir recours à une mise sous  oxygène . Néanmoins ses conduits étant étroits (tout comme les conduits auditifs- a priori très fréquent aussi chez les porteurs de trisomie 18) et le risque étant important le kine pour sa respi vient chaque semaine par prévention pour être sûr que rien ne tombe sur les bronches

Son harnais de Pavlik pour sa displasie des hanches commencent à faire effet ça et son kine hebdomadaire pour sa motricité.
Encore 3 mois et on verra

Cardio mi novembre … j’espère que ce sera toujours stable
Les rdv se sont espacés à deux mois mais j’avoue Qu au delà d’un mois et demi ça nous paraît un peu long donc à revoir peut être 6 semaines.
Je ne sais pas si je vais pas vouloir être rassurée avant noël ou s’il n’est pas préférable de laisser couler et ne pas risquer une mauvaise nouvelle entre novembre et noël.

Le contrôle de son appareil digestif a été fait (2eme echo) et RAS tout va bien.

Décembre contrôle de l’audition

Une équipe médicale au top et l’équipe de soins palliatifs (Eirene) continue à nous suivre également et à coordonner si besoin.
Et parce que en tant que parents on a aussi parfois besoin de soutien j’ai un psy qui m’accompagne chaque semaine.

Voilà la petite vie de Marie qui serait celle d’un bébé lambda sans sa cardiopathie et les risques inhérents à sa trisomie 18.
Enfin un bébé lambda qui en journée à part pour promener ou se dégourdir sur son matelas ne quitte guère nos bras.
Bien entendu elle dormirait dans son berceau cododo ou nacelle en bas mais de un sur nous elle ne fait jamais d’apnée et de deux chaque heure de sa vie compte et on lui a promis une vie de câlins et bisous
La peur la culpabilité ou juste un « cordon » qui dans le contexte est impossible à couper, un sentiment rassurant de bien être quand elle est sur moi

Toutes les maladies et décès des bébés me touchent encore davantage désormais
Et la trisomie 18 (et 13 car méconnues et plutôt tristement similaires) encore plus bien entendu.
Je m’estime chanceuse et suis gênée par rapport aux autres mamans
Il faudra que je garde ce sentiment en tête quand elle partira car son manque sera insoutenable car la vie me paraîtra si cruelle si vide …

J’essaie d’avoir des projets mais tout ce qui n’est pas immédiat me fait peur car risque que cela se concrétise trop tard.

Je vais sûrement me répéter à moins que j’avais parlé de ça dans un des messages qui ne s’est jamais publié
Je sais que les espérances de vie sont très courtes mais lorsqu’on nous annonce un tel diagnostic on ne nous laisse pas espérer grand chose
La grossesse s’arrêtera d elle même ou alors elle partira à la naissance ou dans les heures et jours qui suivront… la moyenne est de 5 mois mais quand c’est homogène c’est souvent plus court.

Alors oui je sais bien que c’est le cas mais sans donner trop d’espoir il faut aussi quand les parents décident de poursuivre ou d’arrêter la grossesse aient conscience que cela puisse s’avérer autrement.
Lors de la prise de décision, je ne me suis jamais posée la question du handicap ce que cela implique pour le bébé pour la fraterie et pour nous parents.
J avais bien lu que ceux qui vivaient un peu ne savaient pas marcher (en fait ils marchent vers 5/6 ans minimum pour ceux qui vont jusque là) ne parlaient pas (par contre ils communiquent contrairement à ce qui peut être dit le regard les gestes ne trompent pas) etc … mais je ne pensais pas que cela concernerait mon bébé je voulais juste m’assurer qu’elle ne souffrirait pas.
Je n’ai aucun souci avec le handicap, la différence quand il n’y a pas de souffrance n’est pas à cacher.
Je n’ai pas peur de l’investissement que cela demande je l’accompagnerai nuit et jour pendant des dizaines d’années si elle vivait si longtemps
Ce ne sont pas des sacrifices mais j’y vois là une raison de vivre elle est ma fierté et ses différences je ne les cache pas au contraire la douleur c’est quand je me rappelle que sa pathologie fait Qu elle n’est pas seulement un bébé aux besoins spéciaux mais que son pronostic vital est engagé.
Ses sœurs du moins la deuxième n’a pas de gène non plus déçue de ne pouvoir imaginer jouer avec elle comme avec un bébé/enfant lambda mais elle trouvera comment s’occuper d’elle et le naturel dans nos vies fera Qu elle ne sera ni chargée d’aide ni mise de côté
Mais voilà il est bien je pense de pouvoir y penser avant
J’ai passé ma grossesse à faire mon deuil de mon bébé
Aujourd’hui encore je me sens en deuil de ne pouvoir faire de projet de ne pouvoir l’imaginer
Parfois aussi je ressens encore ces sentiments quand on apprend un tél diagnostic : celui d’un faux espoir d’une erreur médicale un pourquoi mon bébé pourquoi, pas elle c’est pas possible elle va être plus forte … mais non le jour où elle rejoindra la ronde des autres bébés anges arrivera fatalement

Je vivais avec un peu plus d’espoir oubliant davantage que la vie s’arrêtera trop vite mais les événements autour font que l’on ne peut pas oublier très longtemps
On ne peut pas espérer l’impossible
Il faut un curseur entre juste passer son temps à profiter d’elle et faire des projets car la vie de famille continue et continuera. Curseur pas évident à placer. On peut juste apprendre à vivre au jour le jour ce que l’on devrait faire puisque personne ne sait ce qui peut arriver à chacun même en pleine santé.


Je pense fort à vous tous à vos récits de la vie de vos anges. Parfois je dois me forcer à ne pas trop lire relire ou écrire car je dois aussi m’échapper un peu mettre une distance en tous cas ne plus systématiquement chaque jour me focaliser sur la trisomie 18 sur le deuil périnatal. Et pourtant je dois me forcer car les choses de la vie me paraissent si futiles. Les problèmes des gens ne sont rien quand il y a des personnes qui traversent ce drame ce sont ces personnes qui retiennent mon attention que j’ai envie de soutenir même si je suis à ce jour épargnée. J’ai rencontré de très belles personnes et de ce fait je m’eloigne davantage de celles qui sont superficielles et se plaignent pour rien

Mon discours paraîtra peut être choquant car je m’exprime mal et le superficiel permet de se détendre aussi car la vie continue
Je ne prends personne de haut je ne juge pas juste je me désintéresse de ce qui à mon opinion présente ne me semble pas important.
Beaucoup de mamanges me disent que outre le manque la souffrance terrible, leur vie a changé en tous points habitudes contacts caractère … elles sont transformées et ne paraissent pas l’être de facons négative outre bien entendu la douleur du manque qui ne les quitte pas.

Est ce cela ?

Énormes pensées et bisous volants



Marie J.

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Re : La courte mais précieuse vie de ma petite crevette Warrior (trisomie 18)
« Réponse #16 le: 20 Octobre 2021 à 10:31:09 »
Merci Valérie pour les nouvelles de Marie.

C'est difficile d'accueillir tous les sentiments qui t'habitent, la joie d'avoir Marie avec vous et la crainte de la voir partir.
Je te souhaite une belle journée avec elle et ta famille. Qu'elle t'apporte de la douceur, et j'imagine des sourires de ta minette encore et encore.

je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : La courte mais précieuse vie de ma petite crevette Warrior (trisomie 18)
« Réponse #17 le: 08 Novembre 2021 à 09:34:55 »
Chère Valérie,

Oui, la vie de nos bébés ne peut que nous transformer....ce n'est pas tout de suite qu'on s'en rend compte...c'est avec le temps et avec l'apaisement de cette si violente douleur quand on est face à leur mort...

Comment pourrait-il en être autrement ?
Ces bébés aux vies si fragiles, à la destinée hors du commun, puisqu'elle est courte, bien trop courte...alors qu'un enfant est normalement là pour continuer la lignée de ses parents....ces bébés nous apprennent finalement l'essentiel de la vie qui est l'amour partagé entre nous...
Oui, ils viennent nous chercher très loin, dans cet amour inconditionnel du coeur d'un papa, d'une maman...

Je suis très touchée par la vie d'amour que tu donnes à ta petite Marie....mais tu as aussi le droit de vivre des moments de légereté avec elle et en famille...tu as même besoin de ces moments....ils font tellement partie de la vie et sont juste l'expression de nos sentiments... 

Oui, tu es en deuil d'une part des projets que l'on a pour la vie avec son enfant pour lequel on imagine plein d'aventures et de découvertes...mais aujourd'hui tout ce qui te semblait impensable pendant ta grossesse est quand même en train de se réaliser, avec ces mois de vie autour de ta petite puce...
Oui, tu es aussi en deuil de l'enfant en bonne santé que tu pensais donner à ton homme....mais tu remplis ta mission de maman avec tellement de force et de courage que tout cela finalement en est devenu secondaire...

Alors prends la vie comme elle vient et savoure sans culpabilité tout ce qu'elle te donne aujourd'hui...car de toutes les façons, personne ne peut prédire comment sera demain...

Je t'embrasse fort et envoie plein de caresses pour ta petite Marie
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)