Auteur Sujet: Nouvelle maman - trisomie 13  (Lu 165 fois)

Marie19

  • Newbie
  • *
  • Messages: 4
Nouvelle maman - trisomie 13
« le: 13 mai 2020 à 08:43:01 »
Bonjour,
Après plusieurs jours de lecture des posts déjà existants sur votre forum, je vous fais part de l'histoire de notre famille et de mes interrogations qui restent encore sans réponse. Je suis la maman de deux petites filles (3 ans et 16 mois) et avec leur papa nous attendons notre troisième enfant, j'en suis à mon 5ème mois de grossesse. Nous attendons une autre petite fille, c'est ce que nous avons découvert sur le caryotype effectué suite à une clarté nucale importante au moment de la première échographie. Ce caryotype nous a également signifié que notre fille était atteinte de trisomie 13. Ce diagnostique confirme les malformations physiques et morphologiques observées au moment d'échographies de contrôle (CIV, fente labiale/palatine bilatérale, petit cervelet, retard de croissance sévère). A l'annonce du diagnostique notre monde s'est évidemment écroulé, avec néanmoins ce soulagement de connaître ce dont elle souffrait. La trisomie 13 nous a été présentée comme une trisomie létale : peu de chance de mener la grossesse à terme ou mort précoce de notre bébé à peine mis au monde. Ainsi, puisque nous aurons de toute façon à faire face à la mort de notre enfant, mon mari et moi ne souhaitions pas la précipiter par une IMG. Elle a un problème mais n'est pas elle-même un problème, nous la portons déjà tant dans notre coeur. Nous décidons de laisser les choses se faire, profitant au jour le jour de cette vie qui grandit au fond de moi et espérant pouvoir rencontrer cette petite fille et l'accompagner dans sa courte vie. La lecture d'un enfant pour l'éternité nous a réconforté dans ce choix. Les soins palliatifs sont devenus une évidence pour nous.
J'avoue me heurter d’abord à ses malformations physiques (microcéphalie et fente bilatérale) plus qu'au diagnostique. Vais-je pouvoir la présenter à ses sœurs ? Aura-t-elle sa photo sur le faire-part ? Je ne pourrai pas non plus nourrir mon enfant et cela fait mal à mon cœur de maman. A cause de sa fente, je sais qu'elle devra passer par la néonatalogie, ce milieu médicalisé me fait peur, une visite est d'ailleurs prévue pour que je puisse mieux me rendre compte. Nous essayons de nous renseigner au mieux sur la maladie afin d'anticiper les difficultés que nous pourrions rencontrer. Il y a peu de témoignages sur sur la trisomie 13 : elle est rare et peu de femmes choisissent de poursuivre leur grossesse. A ce titre nous nous demandons ce que valent les pronostiques sous forme de pourcentages présentés par le personnel médical. J'ai peur, car après l'annonce de cette « trisomie incompatible avec la vie » j'ai l'impression de devoir maintenant me préparer à la vie de ma petite puce ; et si elle faisait partie des 10% qui survivent à leur première année ? Finalement je trouve des informations sur son anomalie chromosomique sur des sites anglo-saxons. Leur démarche est peut-être différente de la notre ? Parmi ces témoignages je ne vois que des photos d'enfants branchés un peu partout. A cela s'ajoute le polyhandicap lourd et une liste de problèmes de santé impressionnante devant lesquels je ne me sens pas la force de faire face. Personne n'aime voir ses enfants malades, et je ne veux pas que mon rôle de mère s'apparente à celui d'une infirmière. Comment accepter cette maladie dans la durée ? Voilà où j'en suis aujourd'hui :  j'accepte de voir mourir mon enfant avant moi, et je ne souhaite pas lui ôter la courte vie qui lui sera peut-être accordée, en lui donnant le don de la vie, mais j'ai peur de me retrouver dans cet état d'inquiétude permanente face à la maladie et son évolution. Cela peut paraître contre intuitif, finalement je préférerai que l'on m'annonce une grave cardiopathie. Comment avez-vous fait face à l'incertitude du pronostique ?
Je vous remercie par avance,
« Modifié: 16 mai 2020 à 08:02:57 par isabelle »

Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 6218
Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #1 le: 13 mai 2020 à 10:16:32 »
Chère Marie,

Je suis très émue de t'accueillir ici et bouleversée de découvrir votre histoire autour de votre 3ème petite fille, petite puce si fragile que vous attendez.
Oui sois la bienvenue malgré les circonstances si douloureuses qui t'y amènent.

Tu es confrontée à cette terrible maladie de ta fille ! Quelle épreuve pour ton coeur de maman.
Vous souhaitez l'accompagner dans sa vie qui sera malheureusement trop courte mais avec beaucoup de questions qui me semblent bien légitimes.

On trouve beaucoup de renseignements sur internet mais peut-être pourrais-tu en parler davantage avec l'équipe soignante qui te suit ?
Oui l'incertitude de son avenir est bien difficile à accueillir ! Je te souhaite de trouver ici des partages de la part des parents qui t'aideront.

Nous sommes là avec toi, main dans la main. Sois certaine de notre soutien !
Je t'embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

Marie-Silas

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 632
Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #2 le: 13 mai 2020 à 20:20:11 »
Chère Marie,
je me joins à Marie pour te souhaiter la bienvenue ici. Tu arrives avec tant d'inquiétudes, tant d'incertudes sur ce que va être la vie de ta petite fille. Cela raisonne en moi, mon petit Silas avaient aussi une trisomie 13 et je me suis retrouvée face aux mêmes questionnements. Au même manque d'informations. J'ai eu peur aussi, peur de ce que serait sa vie. C'est bien difficile de se dire que soit on reviendra les bras vide, soit on fera face aux hospitalisations lourdes de son enfant. Et qu'il n'y ait pas d'entre deux.C'est terriblement lourd à porter pour un coeur de maman, c'est tant d'inquiétudes. Et aucune maman ne veut être confrontée à la maladie de son enfant... Alors ce n'est pas des pensées contres intuitives qui te traversent, ce sont des questionnements bien légitimes face à ce qui  semble être une montagne infranchissable. Je  crois que devant cette montagne, il ne faut pas trop regarder trop haut, mais comme tu le fais déjà, profiter de ta petite fille, de ces instants dèjà partagés, au jour le jour. Lui dire tout ce que tu as à lui partager, lui faire écouter tes plus belles musiques, rire quand elle bondit dans ton ventre, et puis lui dire aussi au milieu des larmes comme tu l'aimes. Et surtout continue à poser toutes les questions qui te traversent à l'équipe soignante.
Comme je comprends aussi ton angoisse de te confronter à l'apparence de ton bébé. Les malformations qui touchent au visage font peur, j'ai eu si peur de ne pas aimer mon bébé (lui aussi est né avec une fente labio palatine bilatérale). J'ai eu peur jusqu'á sa naissance, mais quand je l'ai rencontré, je l'ai reconnu, c'était mon enfant. Et je voudrais tellement te rassurer face à cela, oui tu reconnaitras ton enfant, avec tout l'amour que tu lui portes déjà.
Je viens te souhaiter une douce soirée avec ta petite fille au creux de ton ventre,
en lien de coeur avec toi,
je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 8793
Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #3 le: 14 mai 2020 à 10:34:40 »
Chère Marie,

Moi aussi, je suis très touchée de t'accueillir ici parmi nous...
quelle force d'amour dans ton coeur de maman....je suis l'auteur du livre que tu as lu...même si nos histoires sont différentes, elles se rejoignent bien sur l'essentiel !
Oui, la confrontation à la maladie, à la mort possible pour nos petits est une vraie épreuve pour nos coeurs de parents...mais il y a aussi tant de tendresse à leur donner dans ce temps de vie qu'ils partagent avec nous pendant la grossesse...tu le fais déjà si bien, ta petite puce doit tellement bien le sentir...
toutes tes questions me semblent vraiment légitimes et ne sont pas contre-intuitives...bien au contraire, elles sont l'expression de cette force d'amour pour ta petite fille à laquelle tu voudrais offrir, malgré la terrible maladie qui la touche, la vie la plus douce...alors, n'hésite pas à en parler aux médecins qui te suivent et à réfléchir avec eux sur l'accueil à la naissance de ton bébé en posant tes limites sur ce qui te semble raisonnable et ce qui ne le serait pas, en lien avec la T13...
Et puis ne va pas trop sur Internet...c'est ce que m'avait recommandé le médecin quand j'attendais mon petit Emmanuel, car ce sont toujours des images violentes et très dures à voir, avec le pire qui est présenté...
Comme te le dit déjà Marie-Silas, tu sauras aimer ta petite puce, elle est ta fille, ton bébé à toi...fais toi confiance...
Je pense vraiment très fort à toi et reste en lien de coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 6218
Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #4 le: 15 mai 2020 à 10:49:33 »
Je viens te redire tout notre soutien chère Marie et notre présence à tes côtés dans ce que tu vis de douloureux aujourd'hui, de savoir ton bébé gravement malade.

Je te souhaite de trouver de doux moment avec ta petite fille qui est bien au chaud dans ton ventre et qui ressent tout ton amour, qui t'entend ... Aujourd'hui elle vit et profite de chaque instant qu'elle partage avec toi.

Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

Marie19

  • Newbie
  • *
  • Messages: 4
Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #5 le: 15 mai 2020 à 14:53:12 »
Bonjour,
Merci pour vos messages qui me touchent et qui donnent un nouvel élan à cette grossesse. Non que je n'aies plus peur mais vous avez raison l'essentiel est de s'entourer des bonnes personnes, celles qui comprendront notre décision et entendront le chemin de vie que nous souhaitons donner à notre enfant. Mardi dernier, nous avons rédigé un protocole d'accueil pour notre fille avec un pédiatre en soins palliatifs, cela nous a beaucoup aidé à nous projeter. Nous savions très bien ce que nous voulions et nous voilà rassurés de savoir que tout est envisageable et modifiable au cas où l'on changerait d'avis. C'est une première étape dans l'acceptation.
Le troisième trimestre me fait peur, je n'ai jamais vécu de "grossesse épanouie", c'est vraiment un état dans lequel je ne m'accomplis pas même si j'aime mes bébés : voir son corps changer, sentir l'autre à l'intérieur de soi, se sentir tout simplement diminué. Quand des femmes veulent retarder la venue au monde de leur enfant car elles se sentent en symbiose avec lui, moi je suis plutôt à n'en plus pouvoir, et à me sentir libérée au moment de l'accouchement. Libérée et complète car je tiens le fruit de tant de souffrances entre mes mains et cela prend sens.  A ce titre, je n'ai jamais fait de baby blues. Comment vais-je réagir les bras vides ? Je vois néanmoins une évolution depuis que le diagnostic qui a été posé. A un moment je voulais que tout s'arrête, j'en devenais maltraitante envers ma grossesse (efforts physiques, restrictions alimentaires...) et espérai une fausse couche. Je n'aimais pas trop la sentir bouger car cela signifiait qu'elle était toujours vivante. Depuis que nous avons fait notre choix de poursuivre la grossesse, ou devrais-je dire depuis que nous avons choisi de ne pas porter la responsabilité d'une décision définitive, je redoute désormais de perdre mon enfant avant le terme. Notre démarche perdrait-elle ainsi tout son sens ?
Bonne journée,
Marie.

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 8793
Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #6 le: 16 mai 2020 à 08:01:39 »
Chère Marie
Oh, bien sûr que ta démarche ne perdrait aucun de son sens si ta petite puce décédait en fin de grossesse, comme cela peut arriver souvent dans ces situations... on ne sait jamais quelle sera la durée de la vie, surtout pour nos bébés fragiles...d'autres mamans ont connu cette situation et ont pu avoir le sentiment de ne pas aller jusqu'au bout de leur démarche, alors qu'il s'agissait juste d'accompagner son bébé dans sa vie, comme elle l'était, sans présumer de sa durée...

Je suis vraiment heureuse pour toi que tu aies pu rencontrer ce pédiatre pour préparer la naissance et te sentir rassurée... c’est important pour aborder ce temps-là et te sentir moins seule
 
Et en même temps, il me semble aussi bien normal que tu sois touchée par l’ambivalence des émotions... c’est un tel bouleversement d’être confronté à la maladie, à la mort possible au début de la vie... c’est un vrai tsunami pour ton Coeur de maman...
Mais il y a une chose que tu ne regretteras jamais d’avoir donné à profusion à ta petite puce, c’est la tendresse de ton cœur... laisse toi porter par cette force d’amour que tu as, même pendant ces derniers mois qui te sont si difficiles à vivre

en lien de cœur avec toi, pas à pas autour de ta petite puce
Isabelle
« Modifié: 16 mai 2020 à 10:22:42 par isabelle »
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 632
Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #7 le: 16 mai 2020 à 09:41:03 »
Chère Marie,
je suis heureuse de lire que vous avez pu exprimer toutes vos souhaits autour de la naissance de votre fille. Cela te rassure et te permet d'avancer plus sereinement. Comme Isabelle, je voudrais te redire que ta démarche aura du sens, quoiqu'il advienne, parce que chaque jour avec ta fille est un moment d'amour partagé, un moment à graver dans ton coeur. Et tu as déjà investi cette grossesse tout particulièrement, après avoir traversé cette grosse periode pleine de doutes et d'envie que tout s'arrête. L'élan de ton coeur est de tout donner à ta fille, et cela sera ton trésor. Appuie toi sur cette certitude!
Tu vis chaque jour de cette grossesse avec son lot d'émotions:  de joie, de peur, de colère, de tristesse immense mais surtout d'amour infini pour ton bébé.
Nous restons à tes côtés dans tout ce que tu vis,
je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 6218
Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #8 le: 17 mai 2020 à 10:30:47 »
Chère Marie,

C'est bon de lire  la rencontre avec le pédiatre qui est à votre écoute et le partage que vous avez eu avec lui. Vous savez que vous pouvez compter sur lui, sur ce que vous souhaitez pour votre fille. Cela vous rassure.

Je pense très fort à toi, à vous.
Je t'embrasse.
Marie

Marie.J bénévole

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 8793
Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #9 le: 25 mai 2020 à 17:58:12 »
Chère Marie,

Je t'envoie tout mon soutien, avec cette nouvelle semaine qui démarre et t'apporte peut-être de nouvelles questions... comme elles sont légitimes, ces questions face à l'accompagnement de ta petite puce !
J'espère de tout coeur que tu auras réussi à te mettre en contact avec Bénédicte dont tu avais découvert l'histoire autour de sa petite Bertille et te sentir du coup soutenue par son expérience...

Appuie toi aussi sur les soignants qui t'entourent et peuvent t'apporter leurs réponses et leur soutien...

je pense bien à toi pour ces dernières semaines...puise dans la tendresse de ton coeur de maman pour redire à ta petite puce chaque jour combien tu l'aimes...

Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 632
Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #10 le: 28 mai 2020 à 12:53:28 »
Chère Marie,
je t'envoie plein de force et surtout un peu de sérénité pour accompagner ton bébé jour après jour. Il y a tant de questions qui tournent dans ta tête, tant de peurs. Mais surtout tout cet amour dèjà si fort pour ta fille sur lequel tu peux t'appuyer à chaque instant!
Je t'embrasse bien fort,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 6218
Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #11 le: 29 mai 2020 à 09:46:50 »
Je pense aussi très fort à toi chère Marie.

J'espère que cette journée t'apportera un peu de douceur, avec ta fille bien au chaud dans ton ventre, à qui tu peux exprimer tout ton amour.

Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 8793
Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #12 le: 30 mai 2020 à 08:45:10 »
Chère Marie,

Toutes mes pensées t'accompagnent en ce WE prolongé que tu vas passer autour de ta toute-petite fille fragile...

je te souhaite de trouver chaque jour du sens dans ta démarche en prenant le temps de savourer sa présence, en prenant le temps de lui faire connaitre la vie avec ses deux grandes soeurs et son papa, en prenant le temps de l'aimer et de le lui dire, même si ton coeur est bouleversé....

nous restons toutes à tes côtés....et Bénédicte aussi !
je t'envoie plein de douceur
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 8793
Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #13 le: Aujourd'hui à 09:18:10 »
Chère Marie,

Plein de douces pensées pour toi, à la veille de la fête des mamans....
tes deux grandes sauront t'entourer mais ton coeur sera peut-être bouleversé par celle que tu portes....avec sa fragilité, elle vient aussi révéler la force d'amour qu'une maman a dans son coeur, même si chaque jour peut aussi s'accompagner de peurs, de questions...

je pense très fort à toi et t'envoie plein de force
En lien de coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie19

  • Newbie
  • *
  • Messages: 4
Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #14 le: Aujourd'hui à 11:24:31 »
Merci Isabelle,
Avant hier fut l'anniversaire de ma grande. Je ne pensais pas qu'une telle journée pouvait autant m'affecter. J'avais tellement peur que mon bébé décide de partir ce jour là et de devoir associer une perte à la naissance de mon aînée, mon premier bébé, mon premier accouchement... Le cap est passé, mais en effet tant de dates symboliques nous séparent du terme et enferment son lot d'angoisse. Grâce au déconfinement, j'ai pu rejoindre ma famille que je n'avais pas vue depuis Noël dernier. Le changement d'air nous fait du bien (nous étions confinés en appartement). Malheureusement, paradoxalement aussi, je me sens plus seule que jamais. Mon mari a repris le travail, et je porte un tel fardeau que je deviens un malaise pour tout le monde. Les yeux se baissent, le sujet est devenu tabou. On ne me demande plus comment je vais, on ne parle pas de cette enfant que je porte. Mon ventre fait peur, alors qu'il est pour moi le seul havre de paix que je peux lui offrir. Ce que pourra être sa vie m'effraie tellement. Je m'efforce néanmoins de réinvestir cette grossesse, car ces vacances me permettent de reprendre un rythme plus doux où je peux me poser, la sentir bouger, et prendre le temps de vous écrire !
Bonne journée,
Bonne fête pour demain,
Marie