Auteur Sujet: Nouvelle maman - trisomie 13  (Lu 6354 fois)

isabelle

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Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #15 le: 08 Juin 2020 à 09:42:11 »
Oh, Marie, ton message me touche vraiment beaucoup...
Moi aussi, quand j'attendais mon petit Emmanuel et que j'arrivais quelque part, les yeux se baissaient, le silence se faisait et jamais on ne me demandait de ses nouvelles...
Oui, quand nous décidons d'accompagner nos bébés jusqu'au bout de leur vie, ils deviennent des étrangers à la vie "normale", comme des petits tabous à eux seuls....c'est fou et tellement douloureux pour nos coeurs de mamans...alors qu'ils sont juste des bébés touchés par la fragilité et l'aléa de la vie pour lesquels on devrait avoir encore plus de compassion... 

J'espère que la fête des mères n'a pas été trop difficile à vivre pour toi et que tu as pu t'appuyer sur la tendresse de tes deux grandes...
Je t'embrasse très fort et t'envoie plein de douceur
Isabelle
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

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Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #16 le: 09 Juin 2020 à 09:10:32 »
Chère Marie,
quel douleur pour toi que ce silence si pesant autour de ton bébé. Tu aimerais tellement pouvoir parler de lui, et puis parler de toi aussi, qui porte tous ces questionnements en toi sur la vie avec ta petite fille. Tu aimerais tant pouvoir être fière de ce ventre rond, de ce ventre qui est le meilleur abri pour elle. Oui, sois en sure, tu offres à ta fille tout ce dont elle a besoin aujourd'hui!
Tu as pris la décision d'accompagner ton bébé mais cela n'enlève pas la peur. Il y a tant d'inconnues devant toi... Tu aimerais pouvoir le dire aussi, cette peur qui t'habite face à ce que pourras être sa vie. Toutes ces perspectives sont très dures à porter pour ton coeur de maman... Je me souvients de toutes ces peurs en accompagnant Silas. Parce que c'est dur de parler de cette peur alors qu'on a pris une décision. On veut montrer qu'on assume, alors qu'on est juste tout petit face à tant de tristesses et d'angoisses, face à la souffrance que pourrait ressentir notre enfant... Alors oui appuie toi sur ces rencontres avec elle, sur ces moments où tu la sens bouger au fond de toi. Fais de chaque petit coup de pied une fête, parle lui, dis lui tout ton amour dès que tu en sens la force. Elle est si bien avec toi!
J'espère que ces vacances continuent à t'offrir cette bulle de douceur dont tu as tant besoin. Pour te dorloter, dorloter ton bébé, partager du temps avec tes grandes.
 Je t'embrasse fort,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Yolande A.

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Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #17 le: 10 Juin 2020 à 22:50:15 »
Coucou Marie
Je voulais juste te dire que je suis vraiment très touchée par tout ce que tu vis en ce moment.  Que c'est dur pour un cœur de maman de savoir que quoi qu'on fasse nous ne pourrons rien faire face à cette issue qui verra partir notre petit. J'ai vécu ça aussi d'une certaine manière mais après la naissance de ma fille. Alors le conseil que je peux te donner c'est de ne penser qu'à toi, qu'à cette petite princesse adorée qui n'a rien demandé et qui vit au creux de toi. Donne lui tout ton amour, parle le lui tous les jours, dis lui combien tu l'aimes et vit ta grossesse comme tu le souhaites car à la fin ce qui reste c'est de ne rien regretter.

Pour les autres je ne prends pas leur défense mais je pense qu'ils sont tous démunis face à ce que tu vis et qu'ils ont juste peur de commettre un impair. Peut être si tu le sens pourrais tu leur en toucher un mot à ce sujet ou leur écrire. J'avais écrit moi aussi après le décès d'Alice à mes proches et amis et cela avait été très bénéfique. Le tabou avait été levé.

Je pense fort à toi et je t'envoie beaucoup de courage.
Je t'embrasse
Yolande 
Maman d'un rayon de soleil et d'une petite étoile Alice.

Marie J.

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Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #18 le: 12 Juin 2020 à 10:44:44 »
Chère Marie,

Je pense très fort à toi dans l'accompagnement de ta fille, si bien lovée en toi.

Comme ils sont durs ces silences autour de ton bébé si fragile ! Les mamans  comprennent tellement ce que tu ressens.

Alors oui, profite de ta grossesse, pense à toi, à ta fille pour vivre pleinement ce que tu as à vivre avec elle.

Je t'embrasse affectueusement
Marie
Marie.J bénévole

Marie-Silas

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Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #19 le: 26 Juin 2020 à 21:03:58 »
Chère Marie,
je pense bien à toi, qui accompagne chaque jour ton petit bébé. J'espère que vous continuez à être bien entourés pour vous préparer à accueillir votre petite fille.
En lien de coeur avec toi,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

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Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #20 le: 29 Juin 2020 à 15:01:51 »
Chère Marie,

Oh oui on continue à penser à toi, à ta petite fille qui grandit bien au chaud.
Ton coeur est bouleversé par sa vie si fragile et comme il est difficile de te sentir seule, non soutenue par ton entourage qui, visiblement ne sait pas comment être là tout simplement dans l'accompagnement du chemin de vie de ton enfant, ce chemin de vie dont tu nous parlais !

Viens ici nous parler de ton bébé, ce que tu ressens pour les partager avec les autres parents.
Oui nous restons avec toi.
Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

Lulu19

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Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #21 le: 30 Juin 2020 à 09:43:22 »
Bonjour,
Cela fait longtemps que je n'avais pas pris le temps d'écrire. La raison en est cet espèce d'abandon face à la terrible nouvelle du diagnostic. Je dois dire que je me sens en paix avec notre décision de poursuivre la grossesse et que je souhaite profiter de ces derniers mois pour recharger les batteries. J'emmagasine, du repos à la maison, et de l'amour auprès de mes enfants, mon mari. Et puis, comme pour le début de la grossesse, j'ai une sorte de pressentiment. Je suis persuadée que nous ressentons certaines choses en tant que maman. Là, mon sentiment est celui de la confiance.
Bien sûr, le suivi médical continue à être assez intense mais c'est à chaque fois un moment pour mieux apprendre à connaître notre petite puce. Les papas sont à nouveau admis dans le service gynécologie et peuvent participer aux échographies. Mon mari n'avait pu faire que la première et une échographie cardiaque en ville. Il était tout ému de faire sa connaissance : elle suçait tranquillement son pouce lors de notre dernière visite de contrôle ! La fente est toujours impressionnante, pour lui aussi cela était un choc. Cela dit, aucune autre malformation n'a été détectée, peut-être un excès de liquide mais cela n'atteint pas un stade pathologique. Les équipes médicales sont formidables de bienveillance. Ils reconnaissent notre douleur de parent et nous soutienne dans le chemin de vie que nous voulons offrir à notre enfant.
L'autre jour, dans le jardin, ma grande m'a demandé si les papillons avaient une maison pour dormir durant la nuit. Et sinon, où se reposaient-ils ? Je lui ai expliqué que les papillons n'avaient pas besoin de maison ni de repos car leur vie était éphémère. Que leur vie avait déjà débuté quand ils étaient des chenilles, puis au sein de leur cocon. Une fois transformés en papillons, ils profitaient de la nouvelle perspective qui s'offrait à eux, découvrant le monde et les autres d'une nouvelle façon -en volant- et qu'à la fin de leur journée ils mourraient certainement heureux. Je m'aperçus alors que je venais de lui raconter l'histoire probable de sa future petite soeur et cela me rempli le coeur de douceur. Ce cocon, c'est un peu mon ventre. La chenille s'y désagrège si bien qu'il peut nous faire penser à son tombeau. C'est le premier sentiment qui m'a saisi la gorge quand nous avons su les terribles malformations dont souffraient notre fille. Finalement, la métamorphose de la chenille laisse entrevoir l’éventualité que cette décomposition à l’œuvre puisse être le prélude à l’émergence d’une humanité transformée qui déploierait enfin ses ailes.
Bonne journée,
Marie

Marie-Silas

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Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #22 le: 30 Juin 2020 à 10:02:17 »
Chère Marie,
que je suis émue de cette question de ta fille, posé si innocement, mais qui n'est peut être pas complètement un hasard. Parce que ces malformations te font si peur, mais ta fille est vraiment appelé à être un merveilleux papillon, et toi tu l'accompagnes dans cette transformation, tu lui donnes tout ce dont elle a besoin pour être ce petit papillon. L'amour rend si beau... Je suis heureuse de lire que vous avez pu vivre cette échographie ensemble, ton mari aussi en avait tant besoin. Et que l'équipe médicale vous suit avec bienveillance dans vos choix de parents.
Oui, appuie toi sur cette confiance que tu as aujourd'hui pour vivre des moments de douceur avec ta petite fille, encore bien au chaud dans ton ventre,
je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

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Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #23 le: 01 Juillet 2020 à 10:15:37 »
Chère Marie,

Je suis aussi très touchée par la question posée par ta fille et la réponse que tu lui as faite et qui t'a touché le coeur.
Merci de nous le partager.
Tu donnes tout à ta fille qui grandit bien au chaud, pour être une merveille, dont la vie sera la sienne, quelque soit le temps.

Je suis heureuse de lire que les soignants vous accompagnent comme vous le souhaitez avec beaucoup de bienveillance et que, enfin ton mari peut t'accompagner, particulièrement à l'échographie qui est si importante.

Que cette journée continue à t'apporter la douceur, la paix que tu ressens.
Je pense à toi, à vous et t'embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #24 le: 19 Juillet 2020 à 10:00:31 »
Chère Marie,

Oh, oui, comme ta réponse à ta grande est belle, pleine de sens pour une vie de papillon...
mais la différence avec ce que tu vis auprès de ta toute petite puce est que sa vie laissera dans ta vie de maman, dans votre vie de parents et dans ta famille, une trace indélébile, un sillon d’amour qui jamais ne s’effacera...
cet amour inconditionnel que tu vis aujourd’hui sera ta force, ton point d’appui s’il te faut un jour affronter sa douloureuse absence...

Comme tu fais bien de te remplir de cet amour !!
Et comme c’est beau de voir le soutien et la bienveillance des soignants face à ta petite puce...
Je te porte dans mon cœur et te souhaite un été très doux en famille
En lien de cœur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #25 le: 07 Août 2020 à 10:30:00 »
Chère Marie,

Je viens prendre de tes nouvelles.

Comment te sens-tu ?
Tu dois être dans ton 8ème mois de grossesse.
Gardes-tu toujours cette paix dont tu nous parlais ?

Je pense très fort à toi, à vous et à ta petite fille bien au chaud et tant aimée.
Je t'embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

Marie-Silas

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Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #26 le: 03 Septembre 2020 à 20:36:05 »
chère Marie,
Je viens te rejoindre dans tout ce que tu vis de bouleversant autour de ta petite fille aujourd'hui,
En lien de coeur avec toi,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Lulu19

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Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #27 le: 07 Septembre 2020 à 10:22:45 »
Voici quelques mois que je ne vous ai pas donné de nouvelles. Les vacances ont été d'un immense réconfort, c'était tellement facile à vivre cette grossesse entourés de sa famille, loin du quotidien, loin de la maison, loin de l'hôpital, ensemble... Mon ventre est tellement petit avec le RCIU de mon bébé que je ne souffre pas de ce dernier mois. Elle est toute légère à porter peut-être car elle sait tout le poids qu'elle aura dans nos vies. C'est toujours difficile du côté de ma famille qui est toujours dans l'incompréhension.
Le terme approche (le 22/09), les sentiments sont très ambivalents : je suis terrifiée en même temps que je suis impatiente de connaître cette enfant. Je n'en peux plus de vivre dans l'incertitude et de ne pas pouvoir me projeter...
Le regard des autres devient également une source d'inquiétude notamment avec la première rentrée à l'école de mon ainée où mon ventre est l'accroche préférée des autres mamans pour amorcer une discussion, le fameux "c'est pour quand ? fille ou garçon ?". Je crois que j'aurai préféré accoucher en août, comme les pédiatres le pensaient (il y aurait beaucoup de naissance avant terme dans le cas d'anomalies génétiques). C'est difficile, mais nous prendrons les choses comme elles viennent en fonction des circonstances.
Je ne manquerai pas de vous tenir au courant de la naissance,
Belle journée,
MArie

Marie-Silas

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Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #28 le: 07 Septembre 2020 à 19:14:46 »
chère Marie,
Merci de venir nous donner de tes nouvelles et celles de ta fille encore bien logée dans le creux de ton ventre. Comme je comprends que tu sois partagée, entre la joie de la rencontre et cette peur immense, cette incertitude face à son arrivée. C'est si important que ce soit une belle rencontre! C'est bien douloureux de recevoir toutes ces questions sur ton bébé, alors que c'est difficile de parler de cette naissance si particulière avec des gens que tu ne connais pas. Cela ravive bien de la souffrance. et en même temps, tu as le droit d'être fière de ton ventre rond, de te réjouir de petits coups et des signes de vie. Ils sont autant de petits trésors que tu engranges. L'arrivée de ton bébé est si particulière et en même temps, c'est juste une petite fille, c'est pleinement ta fille, et tu l'accompagnes avec tout l'amour que tu as pour elle. C'est son identité à elle. Elle est une petite fille, aimée de sa maman...
En lien de coeur avec toi en ces derniers jours de ta grossesse,
Je t'embrasse fort,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

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Re : Nouvelle maman - trisomie 13
« Réponse #29 le: 09 Septembre 2020 à 10:21:41 »
Chère Marie,

La naissance approche et je te souhaite, je vous souhaite une belle rencontre.
Oui cette rencontre avec ta fille extra-ordinaire, que tu aimes tant.

Que de sentiments t'habitent, entre cette envie de la connaître, les incertitudes et peur de cette rencontre. Ils me semblent bien légitimes.

Profite de chaque instant de ta puce, de ces moments précieux.
Je pense très fort à toi, à vous.
Je t'embrasse
Marie
Marie.J bénévole