Auteur Sujet: Bienvenue à toi, Elisabeth  (Lu 378 fois)

Marie-Silas

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Bienvenue à toi, Elisabeth
« le: 23 Avril 2020 à 20:28:18 »
Chère Elisabeth,
tu arrives ici avec l'histoire si douloureuse de la perte de ton tout petit. Je viens t'ouvrir ce fil où tu peux nous parler de lui, écrire son nom encore et encore, nous raconter son histoire, votre histoire.
Son absence est si douloureuse pour toi et son départ arrive dans cette période si étrange de confinement. C'est tellement à surmonter...
Alors je viens te souhaiter la bienvenue au milieu de nous tous, te tendre la main. En espérant que tu trouveras ici un peu de réconfort face à cette épreuve que tu vis aujourd'hui.
Je t'embrasse,
Marie

Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

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Re : Bienvenue à toi, Elisabeth
« Réponse #1 le: 24 Avril 2020 à 10:48:52 »
Chère Elisabeth,

Je viens aussi te tendre la main pour t'accueillir ici.
Oui sois la bienvenue.
Le décès de ton tout-petit est l'épreuve la plus terrible pour ton coeur de Maman.
Les parents ici connaissent cette souffrance et je te souhaite de trouver le soutien dont tu as besoin, une oreille attentive, la bienveillance.

Je t'embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Bienvenue à toi, Elisabeth
« Réponse #2 le: 26 Avril 2020 à 10:23:08 »
Oui, Elisabeth,
nous sommes vraiment là pour t'apporter tout notre soutien après le décès de ton tout-petit....

Nous savons que le premier message est souvent bien difficile à écrire....tu peux venir déposer ici tout ce qui est trop lourd pour ton coeur de maman, nous raconter sa vie et nous faire découvrir son prénom

je pense beaucoup à toi et t'envoie plein de douceur pour affronter son absence si douloureuse, en plus de ce confinement...

En lien de coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Elisabeth

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Re : Bienvenue à toi, Elisabeth
« Réponse #3 le: 02 Mai 2020 à 16:09:09 »
 Bonjour à toutes,

merci beaucoup pour votre accueil bienveillant et pour cet espace qui permet de déposer tout ce qui est difficile, douloureux et de témoigner de la courte vie de nos bébés. Parce que ce n’est pas parce que le monde ne les voit plus qu’ils n’ont pas existé, qu’ils ne nous ont pas marqué et qu’ils ne font pas partie de nos familles.

Avec Philippe nous nous sommes mariés il y a trois ans. Une petite (merveilleuse) Hélène nous a rejoint quelques temps après, elle vient d'avoir 21 mois. Assez rapidement après la naissance d'Hélène, nous portions de nouveau en nous le désir d'agrandir notre famille et voilà que notre Antoine démarre sa vie discrètement en moi. Le jour de la fête des pères l'année dernière je confirme à mon mari ma nouvelle grossesse : grande joie.

Au cours de l'échographie du premier trimestre (faite en retard car nous étions partis en vacances d'été), l'échographe nous alerte sur l'aspect anormal d'un rein. Nous sommes donc envoyés au diagnostic anténatal de l'hôpital près de chez nous pour le suivi de ma grossesse. Nous n'étions pas vraiment inquiets, car si un seul rein est abîmé cela n'est pas vital et le médecin nous précise que tant qu'il y a du liquide amniotique cela veut dire que les reins fonctionnent et qu'il y a des solutions à la naissance (notamment chirurgicales). Je me rends donc toutes les trois semaines à une échographie de contrôle. Le second rein prend également un aspect anormal rapidement, mais le liquide amniotique est toujours présent.

Malheureusement le 29.11.2019, début de mon 7ème mois de grossesse, l'échographie montre qu'il n'y a plus de liquide. Juste avant cette échographie j'avais demandé à l'échographe qu'est-ce que l'absence de liquide impliquerait et elle m'avait juste parlé d'IMG. Or cet acte était inimaginable pour moi, surtout que je sentais Antoine très actif. L'échographe ne sait pas quoi me dire à part qu'elle me prend un rendez-vous rapidement avec le médecin qui me suit et mon mari. Le rendez-vous est pris une semaine plus tard et ça été la pire semaine que j'ai vécue avec cette angoisse très forte qu'on me prenne mon bébé, qu'on m'impose une IMG pour une x raison médicale alors que je le sentais extrêmement vivant en moi et qu'il était très désiré.

Lors du rendez-vous la première question que je pose est : est-ce que je peux mener à terme ma grossesse ? La réponse affirmative du médecin nous enlève un énorme poids et nous pouvons commencer à nous projeter dans l'accueil particulier de notre fils dont la durée de vie, nous l'avions bien compris serait courte (une insuffisance rénale de cette gravité, presque terminale, ne pouvait se soigner qu'avec une greffe, mais celle-ci n'est possible qu'à partir de 10kg). Tous ce qui comptait c'était de pouvoir faire sa rencontre et de lui dire qu'on l'aimait.

Mon terme était prévu le 22.02, mais comme Antoine, depuis le départ, a décidé de prendre tout le monde au dépourvu (par exemple de continuer à beaucoup bouger alors qu'habituellement en cas d'absence de liquide les bébés sont moins confortables donc bougent moins), voilà qu'il nait le 28.01.2020 (bon 3,100 kg quand même). Accouchement difficile parce que je n'étais pas prête à me séparer physiquement de lui (un mois ça compte !) surtout que tant qu'il était au creux de moi il ne risquait rien, mais bon il avait décidé que c'était son heure (et puis finalement il devait se dire que les bras c'était peut-être mieux qu'une poche sans liquide amniotique !)

Pour continuer dans la série, "je vous prends au dépourvu", Antoine fait une détresse respiratoire quelques minutes après sa naissance, donc il part en néonat. Détresse due à une légère immaturité du poumon, ce qui a surpris les médecins car ses poumons étaient bien développés. Cette difficulté se résout assez vite et nous voilà installé dans le service de néonat, alors qu'Antoine ne relève plus de ce service, le temps de faire le point sur la gravité de l'insuffisance rénale. Nous y restons 15 jours pendant lesquels nous avons été très bien accompagnés par le personnel soignant. L'un des plus beaux souvenirs de cette période est la rencontre entre Hélène et Antoine.
 
L'équipe donne son accord pour que nous puissions rentrer chez nous dans le cadre d'une hospitalisation à domicile, ce qui était essentiel pour nous : pouvoir vivre le temps qu'il nous sera donné tous les 4 à la maison. Mais un appel de la néphro-pédiatre qui était le médecin référent d'Antoine met à mal ce projet en demandant un transfert urgent d'Antoine à Necker pour affiner la gravité du diagnostic et établir s’il avait besoin de compléments pour ne pas souffrir de la détérioration de son état. La période à Necker a été plus difficile, car Antoine n'avait pas de soin particulier et nous ne faisions qu'attendre des résultats de prise de sang tous les deux jours alors qu'il était de plus en plus difficile de le prélever.

Après 15 jours, nous rentrons enfin à la maison avec de temps en temps des aller et retour à Necker pour un suivi. Nous avons vécu de super moments en famille, Antoine était paisible et bien éveillé, malgré le fait que ses reins ne fonctionnaient quasiment pas ce qui pour faire simple empoisonne doucement le corps et ne permet pas la production de certains éléments essentiels comme l'hormone qui permet de créer des globules rouges. Sa sœur était très délicate et avait beaucoup de gestes de tendresse pour son petit frère malgré son jeune âge.

Puis le 27.03 au soir il a commencé une détresse respiratoire, l’équipe de l’hospitalisation à domicile s’est tout de suite déplacée et nous a dit qu’ils étaient très inquiets sur la suite, car cette détresse n’avait pas vraiment de raison d’être. Au regard de la gravité de l’état d’Antoine, il a été décidé de ne pas le ramener en réa pour lui faire subir des actes invasifs ne garantissant pas sa survie. Donc le médecin nous a montré comment administrer des petites doses de morphine pour qu’il ne souffre pas et il avait des petites lunettes d’oxygène.
Nous l’avons veillé toute la nuit à tour de rôle à la maison et il s’est simplement arrêté de respirer paisiblement le lendemain en fin de mâtinée alors que nous étions avec sa sœur auprès de lui et que nous venions de l’embrasser en lui disant qu’il était aimé.

Quand j’ai le moral au plus bas j’essaye de me répéter qu’on a fait de notre mieux en tant que parent et qu’il savait qu’il était aimé. Maintenant je cherche comment lui donner toute sa place dans notre famille de manière sereine pour tous.

Merci de m’avoir lu et courage pour le confinement qui nous restreint un peu dans la manière dont on pourrait souhaiter vivre notre deuil.
Elisabeth

Coccinelle

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Re : Bienvenue à toi, Elisabeth
« Réponse #4 le: 03 Mai 2020 à 08:51:22 »
bienvenue à toi elisabeth,

tu as eu bien du courage pour raconter ton histoire qui est encore si récente à peine un mois que ton petit Antoine s'est endormi entouré d'amour.
Oui tu as fait ce que tu as pu et au mieux, il a été entouré d'amour et il le sait. Je sais combien il est difficile de faire une place à son tout petit qui n'est plus là. Pour ma part, nous avons mis pas mal de photo de notre fille Mayline, elle a une bougie sur la table de salle à manger et une boite à souvenir dans sa chambre où nous avons regroupé tout ce qui la concerne. Tu peux également avoir une boite via spama normalement il me semble. Antoine aura toujours sa place dans la famille, hélène est sa grande soeur, il est votre fils.
N'hésite pas non plus à écrire son histoire, beaucoup d'entre nous le font, ça permet d'ancrer ce qui s'est passé, de laisser une trace.
Parle de ton fils adoré qui est blotti contre ton coeur autour de toi, tu as eu la chance de l'avoir à la maison, d'autre personnes l'ont peut être connu pour pouvoir en parler librement.
Courage à toi, sens toi libre de venir ici quand bon te semble pour te confier sur ce qui est trop lourd à supporter ou nous parler encore de ton petit Antoine
tendres pensées
Mayline ma petite coccinelle 12/12/19 * 15/12/19

Yolande A.

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Re : Bienvenue à toi, Elisabeth
« Réponse #5 le: 03 Mai 2020 à 09:47:59 »
Bonjour Elisabeth

Je suis très émue de lire ton témoignage et tout ce par quoi vous avez dû passer avec votre petit Antoine. Comme le dit Cécile je te trouve très courageuse de venir dévoiler toute ton histoire 1 mois après. C'est normal de se sentir anéantie, perdue, de trouver que la vie n'a pas de sens, qu'elle manque de couleurs car dans les premiers temps en tout cas cela fut mon cas je pensais à ma petite Alice H-24 mon cerveau n'avait pas de place pour autre chose. Je me suis longtemps dit que je n'allais pas y arriver, que c'était vraiment insurmontable, il m'arrive encore d'y penser parfois dans des moments de grandes détresses mais en fait il faut laisser le temps panser les plaies. Il fait réussir à trouver comment faire une place au fond de soi-même à notre petit bébé et créer ce lien intérieur, cela met du temps.

Cette place que tu souhaites faire à Antoine dans votre histoire familiale tu vas réussir à le faire petit à petit, à ton rythme en écoutant ton coeur et tes envies. Ne laisse personne dicter ce qui est le mieux pour toi toi seule le sais mieux que quiconque. Et il va trouver sa place, il l'a déjà c'est ton petit deuxième, le petit frère de ta fille et ton enfant à jamais. Il fait partie de vous.

Vous avez fait tout ce que vous avez pu pour être auprès de lui et y croire jusqu'à la dernière minute. Il aura eu une courte vie mais remplie d'amour, car vous avez su rajouter de la vie à ses jours. Antoine a été très courageux et il a été porté par votre amour. Je pense fort à toi car je sais que dans les premiers jours, premiers mois la météo du coeur peut être d'une extrême violence et avec ce confinement cela n'aide clairement pas les choses.

Je t'embrasse et je t'envoie mes plus douces pensées à ton petit Antoine.
Yolande
Maman d'une petite Inès (2014) et d'une petite Alice née le 27.11.2019 et qui est partie rejoindre les étoiles le 11.12.2019.

Marie J.

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Re : Bienvenue à toi, Elisabeth
« Réponse #6 le: 03 Mai 2020 à 10:10:08 »
Chère Elisabeth,

Je m'associe à Cécile et Yolande pour te souhaiter la bienvenue ici. Tu vis l'épreuve la plus difficile pour une maman.

Je suis très émue de lire votre histoire autour de votre petit Antoine que vous avez accompagné avec tant d'amour et grâce à l'attention de l'équipe médicale qui vous a bien suivis, nous dis-tu !

Votre petit bonhomme est venu agrandir votre famille, vous étiez heureux de l'attendre. Sa vie fut trop courte, beaucoup trop courte mais emplie de votre amour, de celui de sa grande soeur.

Aujourd'hui, il te faut apprivoiser son absence. Ton désir est de le faire exister et qu'il ne soit pas oublié. Car oui, il a son histoire dans votre famille à jamais.
Les parents te parleront de l'écriture, de mail envoyé à l'entourage et surtout la liberté de parler d'Antoine encore et encore.

Sois assurée de notre soutien chère Elisabeth.

J'espère que cette journée t'apportera un peu de douceur.
Je t'embrasse
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Bienvenue à toi, Elisabeth
« Réponse #7 le: 04 Mai 2020 à 09:50:30 »
Chère Elisabeth,
je suis vraiment très émue de t'accueillir ici et de découvrir la vie de ton petit Antoine...
Une vie tellement trop courte pour ton coeur de maman...mais une vie que tu as su remplir d'amour et de tendresse...
Oh oui, ton fils a senti tout au long de sa vie cette force d'amour qui lui a donné de vivre sa vie in utero jusqu'au bout et de très douces semaines en famille, chez vous, avec sa grande soeur pour le câliner en plus...
Je comprends combien le confinement vient compliquer aujourd'hui le début de votre deuil à tous les deux, sans pouvoir vous déplacer et le vivre, comme vous le souhaiteriez, peut-être entourés de ceux qui vous sont le plus proches...
Ton petit Antoine doit terriblement te manquer au quotidien...ce vide de tes bras peut être tellement douloureux à vivre...mais il a une place immense dans ton coeur et la gardera pour toujours, il est le trésor de ton coeur...
tu sauras trouver les moyens de lui laisser sa place dans ta vie de famille....écoute juste ton coeur et fais ce qui a du sens pour toi...
Et puis viens nous parler de lui, encore et encore...viens nous dire à qui il ressemblait, viens nous raconter comment tu occupais tes journées avec lui...chaque souvenir de ton petit Antoine est si précieux...

je t'envoie plein de douceur et souhaite te redire mon émotion à t'accueillir ici...
En lien de coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

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Re : Bienvenue à toi, Elisabeth
« Réponse #8 le: 05 Mai 2020 à 20:11:27 »
Chère Elisabeth,
je suis touchée de lire l'histoire d'Antoine, votre petit garcon si eveillé, si paisible. Lui qui après Hélène t'a encore fait connaitre l'amour à l'infini. Lui qui est venu bouleverser votre vie de parents. Lui dont l'absence déchire ton coeur. Lui que tu n'oublieras jamais! Alors oui, tu peux venir nous raconter tous ces instants partagés, les plus beaux comme ceux qui sont trop lourds à porter. Car Antoine existe, à jamais!
Je suis heureuse de lire qu'on vous a bien accompagné au long de ta grossesse, de la vie d'Antoine, que l'on a écouté votre souhait de mener à terme ta grossesse. Et surtout que vous ayez pu vivre ces instants si précieux à la maison, dans votre cocon, tous les quatre. Ces moments partagés sont ta force, ton moteur. Tu es une maman merveilleuse pour lui, et ta famille a été le plus beau des nids, celui où il a été choyé par ses parents et sa grande soeur si pleine d'attention.
oui, le confinement s'ajoute à la douleur du départ d'Antoine, que c'est dur de ne pas pouvoir être entouré comme vous le voudriez, de ne pas pouvoir vous déplacer comme vous le voudriez. Alors je t'envoie une grande brassée de soutien,
je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Marie J.

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Re : Bienvenue à toi, Elisabeth
« Réponse #9 le: 09 Mai 2020 à 10:55:14 »
Chère Elisabeth,

Je viens te souhaiter une journée la plus douce possible.
Ton coeur de maman est si meurtri depuis le décès d'Antoine.

Nous sommes là avec toi, main dans la main.
Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

Marie J.

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Re : Bienvenue à toi, Elisabeth
« Réponse #10 le: 15 Mai 2020 à 11:12:38 »
Ce petit mot pour toi ce matin chère Elisabeth pour te redire tout notre soutien et notre affection.

Viens autant que tu veux nous parler de ton fils, de ton Antoine venu partager votre vie familiale.
Tu nous disais vouloir lui donner toute sa place .. comme on le comprend. Sa vie fut trop courte mais elle fut SA vie, bien réelle.

Le déconfinement est là et vous allez pouvoir être entourés comme vous le souhaitiez. Vous en avez tellement besoin.

Que cette journée vous apporte de la douceur.
Je vous embrasse.
Marie
Marie.J bénévole

Marie-Silas

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Re : Bienvenue à toi, Elisabeth
« Réponse #11 le: 27 Juin 2020 à 13:01:46 »
Chère Elisabeth,
toutes mes pensées pour ton petit Antoine. Voila trois mois qu'il vous a quitté. Alors cette journée est peut être particulièrement difficile à traverser. J'espère que l'été qui commence t'apportera de douces journées, en lien de coeur avec ton bébé,
je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017