Auteur Sujet: Matisse, mon immense soleil, ma petite plume  (Lu 72 fois)

Gali

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Matisse, mon immense soleil, ma petite plume
« le: 09 octobre 2019 à 16:56:06 »
Bonjour à tous,
voilà 13 jours que notre petit Matisse est né, depuis ce vendredi 27 Septembre, à 4h.
Il était chéri, ce petit bout d'être. Je le sentais déjà sacrément coquin dans mon ventre, à gesticuler sans arrêt, à tirer la langue lors des échographies, à tambouriner contre notre utérus dès que je mangeais des glaces. Il était déjà un immense rayon de soleil dans mon coeur, dans celui de son père Adrien et nous avons vécu huit mois de grossesse merveilleux. Je me sentais invincible, solide comme un roc, fière, si fière d'être enceinte de ce bonhomme et d'avoir conçu un petit marmot si plein de vie avec son père.
Il était très attendu aussi. 11 longs mois de doute sur notre fertilité et le voilà, qui pointe son nez dans mon ventre. Je découvre sa présence le 15 février 2019, la veille de mon 28ème anniversaire. C'est magique. Je suis si heureuse, son père aussi. Matisse vient de me faire le plus cadeau d'anniversaire qui soit! Il est déjà magique ce bébé.
Les mois passent, je suis malade, fatiguée mais je suis ravie. Je le couve, mon petit chou! On se marie, il a déjà 4 mois et demi d'existence dans mon ventre. Je danse toute la nuit de notre mariage, le lendemain.. il bouge! et il n'arrête plus jamais de gigoter. Je prends vite du poids, ça me terrorise (réminiscences de l'anorexie), alors je vais à la piscine, avec lui, je fais du vélo d'appartement, la gynéco n'y voit pas de problème. Je suis si fière de voir mon petit ventre qui s'arrondit. Je lui parle beaucoup, je lui mets des comptines, pour qu'il les reconnaisse à sa sortie, je lui joue du piano, pour que son petit cerveau se développe comme il faut. C'est une grossesse magique.
Grossesse magique jusqu'à mes 32 semaines d'aménhorée et cette nuit du 30 août où je me mets à saigner, de façon assez impressionnante. On file à la maternité, une immense boule dans le ventre. Mais tout va bien, les examens sont faits, les monitorings sont bons, Matisse va bien, et moi aussi. Je suis hospitalisée une semaine, je râle, parce que je m'ennuie, parce que je veux bouger, parce que j'ai des coliques néphrétiques par-dessus le marché. Puis je sors de la maternité. Je reste calme, encore un peu de muscu pour les fessiers (stress du poids qui persiste), mais rien qui n'embête Matisse visiblement. Tout va bien, mais je m'ennuie sur mon canapé. Je me mets à préparer sa chambre, doucement. J'avais déjà peint ses meubles, ils sont magnifiques, Papa a peint le mur de sa chambre. Jeudi soir, on monte son lit. Jeudi après-midi, j'avais cousu l'ourlet de son premier rideau, et Dieu sait que je n'étais pas douée pour ça, mais le résultat était plutôt satisfaisant. J'avais prévu de coudre l'ourlet du deuxième rideau le lendemain, vendredi 27 Septembre.
Mais cette nuit du 26 au 27 septembre, je me réveille tranquillement, pleine de sérénité et de joie, avec une envie de faire pipi, comme toutes les nuits. Puis je sens que "ça coule". Je crois une seconde que j'ai perdu les eaux, je m'apprête à dire à mon mari: "c'est partiii" mais je vois ma main en sang. On se prépare, j'ai peur, on file aux urgences de la maternité. La sage femme me pose le monitoring sur le ventre, on voit son pouls, normal, je suis rassurée. Puis arrive le gynéco. Je me remets à saigner après une nouvelle contraction. Le gynéco pose l'instrument sur mon ventre, pour me faire une écho. Dix secondes plus tard, il me dit, calme et avec le sourire: "on va opérer". Tout va très vite, au cours de préparation à l'accouchement, on m'avait parlé de la césarienne code rouge. J'ai vite compris ce que c'était... Je suis terrorisée, je répète que je ne suis pas prête, tout s'embrouille. On me passe des cotons de bétadine dans le dos, on me déshabille. En bonne élève, je fais le dos rond comme on me l'avait appris pour la péridurale. C'est parti. J'ai très peur de l'opération mais je me sens surtout soudainement très petite à l'idée de rencontrer mon bébé, mon fils, qui me paraît soudain un géant face à moi. Mélange d'impatience et de terreur. On commence à m'ouvrir. La péridurale n'a pas eu le temps de bien fonctionner, j'ai l'impression qu'on aspire mes organes un à un, pourtant la douleur sur l'instant ne me paraît pas insurmontable: c'est pour mon bébé. L'anesthésiste me pose un masque et me réinjecte un produit. C'est mieux, je sens des choses mais je n'ai plus mal.
Je demande si mon bébé va bien. On me répond qu'il est sorti et qu'on l'a emmené dans une autre pièce. Je sens que quelque chose cloche: je sais qu'on est censé le mettre en peau à peau, ou contre moi, ou contre son papa. Et je vois bien que son papa est dans le couloir, derrière sa vitre, pas avec Matisse. On finit par me dire, à force d'insistance, que mon bébé ne va pas très bien. Je prie, je lui parle, je lui répète de tenir bon, qu'il faut qu'il aille bien, qu'il n'a pas le choix, qu'il doit vivre. Mon mari me fait des pouces en l'air derrière la vitre, je suis à moitié soulagée mais je sens que ça n'est pas franc, qu'on me cache quelque chose. Je vois que les sages femmes ne courent plus dans le couloir et qu'elles échangent même un petit sourire, ça me rassure un peu plus, je me dis que les choses rentrent dans l'ordre, mais qu'on a eu chaud, Matisse et moi.
Je suis amenée en salle de réveil, on me dit qu'il faut attendre pour voir Matisse, qu'il est avec le Samu, qu'on va l'emmener dans un hôpital pour le prendre en charge. Je suis très inquiète mais contente en même temps: il est en vie. Avant de partir pour la réa néonat', le Samu me présente Matisse, dans sa couveuse. Tous les médecins sont là, mon mari aussi. Ce n'est pas très intime mais tant pis. Je le touche, maladroitement et il lève ses petites jambes à mon contact et au son de ma voix. C'est magique. Je suis rassurée de le voir dynamique. On l'emmène. Suivent 5 longues heures avant que l'ambulance vienne me chercher pour le rejoindre, lui et mon mari, à l'hôpital où il a été transféré. 5 longues heures où je ne cesse de répéter que ça va aller, où je suis aussi profondément triste et très agitée, prête à prendre le métro pour les rejoindre si on ne m'y amène pas très vite.
Arrivée là-bas, mon mari est déjà au fait des lieux et de ce que lui ont dit les médecins. Il m'explique, il a l'air soulagé, ça me soulage aussi mais je veux aller le voir. Matisse vient d'être placé en hypothermie, seul dans une pièce, entouré de machines, avec un costume de robotcop. On ne doit pas trop le toucher pour ne pas le stimuler. Alors on pose simplement notre doigt contre ses petites mains. Les infimières et médecins nous assurent qu'il sent qu'on est là, ça me fait plaisir. Je lui chuchote quelques mots puis nous sortons, parce qu'il faut qu'il se repose, pour reposer son petit cerveau. Je sens que je suis prête à l'attendre le temps qu'il faudra pour qu'il aille mieux. On retourne le voir régulièrement. Par chance, l'hôpital a accepté de me donner une chambre pour qu'on puisse rester auprès de lui. Le samedi, on nous apprend, lors d'une énième visite faite à Matisse, que les diagnostics sont très inquiétants, que les médecins n'ont plus qu'un infime espoir et que Matisse risque fort de ne pas vivre plus de quelques jours, qu'il faut le sortir de l'hypothermie parce que son cerveau saigne. On pleure, on s'effondre, mon coeur crie, on ne comprend pas pourquoi ça nous arrive, à nous, alors que tout allait si bien. Mais on poursuit cette journée, en continuant à aller le voir. On lui fait des massages, maintenant on peut vraiment le caresser puisqu'il va sortir de l'hypothermie, on lui parle aussi, beaucoup, longtemps, on lui raconte plein de choses. On lui fait même quelques blagues. On est heureux avec lui, sincèrement heureux. Pourtant on sait que bientôt tout ceci sera fini, que bientôt Matisse va partir, que c'est une question d'heures ou de jours. Dimanche matin, à 5h, le médecin nous appelle pour qu'on monte le voir. On arrive au pas de course, Matisse va vraiment très mal, son cerveau se dégrade, ses reins ne fonctionnent plus. Il va mourir aujourd'hui. Alors on pleure, mais on passe la journée entière avec lui, on fait du peau à peau. J'ai une montée de lait quand il arrive contre moi, je lui dépose un peu de lait sur ses lèvres, je me dis qu'un miracle peut peut-être se produire. Il ouvre les yeux, je lui parle, longtemps, très longtemps, pendant que son père s'endort à côté. On se regarde, les yeux dans les yeux. Je lui raconte notre rencontre avec son père, notre vie à la maison, je lui décris sa chambre qui est presque prête, je lui parle de Whisky notre chat qui l'attend, je lui explique aussi ce qu'on est en train de vivre, ce qui lui arrive, je lui raconte ce qu'on essaiera de faire après, je lui promets qu'on tiendra. Parfois j'ai l'impression qu'il pleure, à ses gestes et à son visage, dès que je lui parle de l'après et de mes promesses pour lui. Alors je le console immédiatement, je lui jure que quoiqu'il en soit, on l'aimera toujours, qu'il nous a appris tant de choses en trois jours, qu'il est si fort, qu'on est si fier de lui, et ça a l'air de l'apaiser. On s'endort même ensemble. Les médecins ne renouvellent pas les seringues qui l'aident à tenir, elles s'arrêtent une à une, progressivement, il n'a plus que l'aide respiratoire. On réfléchit à comment on veut l'accompagner dans son dernier souffle. Les médecins mettent tout en place pour faire selon nos souhaits: deux fauteuils côte à côte, accoudoirs baissés pour qu'il soit entre nous deux, contre nous deux, qu'il sente comme on l'aime et quel beau trio on forme tous les trois. Il est 19h, on s'installe tous les trois sur ces fauteuils, Matisse a l'air paisible, nous, on est heureux même si on a très peur. Heureux parce qu'il est là, encore avec nous, et qu'on vit ce moment avec lui. On prend même quelques photos, parmi toutes celles déjà prises, et on continue de sourire, parce que Matisse est là, qu'on sourira jusqu'au bout pour lui et avec lui. Puis il part, doucement, son coeur faiblit, quelques fausses alertes qui me paniquent, puis peu à peu, dans une douceur tranquille, Matisse pousse ses derniers souffles. Le médecin nous dit tout doucement qu'il est temps de lui dire au-revoir. On l'embrasse, on pleure, je le porte contre moi. les médecins me laissent un moment le tenir contre moi. Je sais qu'il est mort, mais je le sens encore là et j'aimerais le greffer à moi si c'était seulement possible. Puis je leur laisse. Elles le lavent, pendant que nous allons fumer une cigarette dehors, souriants pourtant, parce que c'était un moment magique, si intense, si plein d'amour que malgré l'immense peine, nous restons heureux. Nous sommes remontés pour l'habiller, nous avions choisi avec soin les petits habits qu'on lui mettrait. Nous l'avons habillé, avec l'aide des infirmières et médecins. Nous l'avons embrassé très fort et nous sommes redescendus dans la chambre qui m'avait été attribuée. Nous étions vidés, mais si heureux d'avoir fait ça pour Matisse, et que Matisse ait fait ça pour nous.
Matisse est mort le 29 Septembre 2019 à 21h.

Nous n'oublierons jamais ces 3 jours passés avec Matisse. Malgré toute la douleur, ils furent merveilleux et je crois qu'ils nous aideront à retrouver le chemin de la vie. Mais aujourd'hui, on se dépatouille, comme on peut, chacun avec son chagrin, pour rester vivant. Mon mari a repris le travail à mi-temps cet après-midi. Depuis sa mort, nous avons fait son enterrement (lundi 07/10), nous avons accepté qu'une autopsie soit faite, parce que nous ne comprenons pas ce qui s'est passé.
Depuis son décès, nous alternons entre quelques moments doux, où le sourire pointe sur nos lèvres, voire le rire, et des moments de désespoir intense, où je cherche mon fils, où je ressens un immense vide en moi, où j'ai le sentiment d'être un échec, où j'ai le sentiment d'un immense gâchis.Parfois, je me sens toute légère et très forte, parce que je suis la maman de mon petit Matisse, qui a lutté vaillamment pour nous offrir trois jours magnifiques alors qu'il savait qu'il ne pourrait pas continuer et parce que j'ai un amour immense qui est né, et qui ne s'en va pas malgré sa mort, pour lui, comme un immense soleil contre mon coeur.
Par moment, je me sens une maman à vide, une mère porteuse à qui on aurait enlevé son enfant, une femme qui ne sait pas faire un enfant qui va bien. A d'autres moments, je donnerai ma vie pour l'avoir contre moi, sentir sa peau, rien qu'une minute, encore une fois. Il me manque tant...

« Modifié: 10 octobre 2019 à 10:34:33 par Gali »

Helen31

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Re : Matisse, mon immense soleil, ma petite plume
« Réponse #1 le: 10 octobre 2019 à 06:33:35 »
Chère maman de Matisse,

je suis très touchée de lire ton histoire, votre histoire de famille...j'y vois, avant tout, une très belle histoire d'amour, bouleversante.

Tu peux vraiment garder le plus beau des trésors de ton coeur : l'amour que tu portes, et porteras toujours, envers ton petit Matisse.

Sa vie a été bien trop courte, et tu étais loin d'imaginer ce qui est arrivé à sa naissance. Les 3 jours passés auprès de lui ont dû être si intenses, si forts...l'équipe médicale semble avoir été à l'écoute de ce que vous souhaitiez vivre avec lui,  pour l'accompagner jusqu'au bout...quelle force avez vous vu, votre bébé a, sans aucun doute, ressenti tout votre amour pour lui, comme il doit être fier de ses parents...

Aujourd'hui, son décès est extrêmement récent...c'est bien normal que tu sois envahie de sentiments douloureux...tu viens à peine de mettre ton bébé au monde, ton corps et ton coeur ont besoin de temps pour se remettre de tout ce qui vient d'arriver... Oui, il y a de quoi se sentir vide, avoir ce sentiment que ton Matisse t'a été arraché, c'est si violent de vivre la mort de son trésor.

Je t'invite à prendre extrêmement soin de toi, de te reposer, de prendre du temps pour faire des choses qui te font du bien...et puis tu peux aussi penser très fort à ton Matisse, le pleurer, lui parler, faire tout ce qui peut te relier à lui si tu en a besoin...tu es sa maman pour toujours.

Je t'embrasse de tout coeur et t'envoie tout mon soutien.

Hélène

Gali

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Re : Matisse, mon immense soleil, ma petite plume
« Réponse #2 le: 10 octobre 2019 à 10:11:27 »
Merci Helen..
Aujourd'hui, j'ai l'impression d'être obsédée. Je ne pense qu'à lui, et ne suis intéressée que par ce qui se rapporte à lui. J'ai peur aussi... peur qu'il souffre quelque part, peur qu'il ne soit pas bien dans son cercueil, peur qu'il nous en veuille si nous nous mettons à aller bien. Je m'en veux par moment de sourire ou de penser à autre chose, comme si je le lâchais à nouveau, comme si je le trahissais.
Et puis je l'aime tant. Il est ce qu'il y a pour moi de plus important dans la vie. C'est étrange ce sentiment alors qu'il n'est plus vraiment là...

Marie-Silas

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Re : Matisse, mon immense soleil, ma petite plume
« Réponse #3 le: 10 octobre 2019 à 14:33:27 »
Chère maman,
On sent tellement d'amour dans l'histoire de votre Matisse. Vous l'avez tant désiré! Il avait déjà son petit caractère que tu aimez tant. Tu lui a donné toute la douceur dont il avait besoin, tous ces calins. Tu as été une maman merveilleuse pour ton petit bout. Oui continue à collectionner les jolis trésors de vie, ces jolis souvenirs à trois. Ils sont si doux pour ton cœur de maman.
Maintenant, tu fais face à l'absence de Matisse.  Tu ne penses qu'à lui, tu ne vis que par lui et c'est bien normal. Il aurait dû occuper toutes vos journées et maintenant elles sont bien vides. Alors tu les remplis avec toute ta tristesse et tout cet amour que tu as pour lui.
Tu parles de cette peur de trahir ton bébé. Non, il ne t'en veut pas d'être heureuse, je pense que c'est même ce qu'il désire pour toi. Et il ne t'en veut pas non plus si tu t'écroules. Profites de tous les moments de douceur et sois douce avec toi dans les moments de douleur.
Douces pensées pour ton si beau Matisse,
Je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

isabelle

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Re : Matisse, mon immense soleil, ma petite plume
« Réponse #4 le: 11 octobre 2019 à 08:35:01 »
Chère maman de Matisse,

moi aussi, je suis très émue de t'accueillir ici....je découvre l'histoire de ton petit Matisse, ton petit bonhomme tant aimé....sa naissance bousculée, son combat pour vivre et son décès après 3 jours de vie...
Tu lui as tout donné pendant ta grossesse et pendant sa courte vie...tu as su le combler d'amour et de force...
Mais aujourd'hui, son absence est terrible....comme je comprends que tu ne penses qu'à lui...que tu aies si peur pour lui...c'est trop dur pour le coeur d'une maman d'imaginer son bébé dans un cercueil alors qu'il devrait être dans tes bras...

bien sûr que que tu l'aimeras toute ta vie et que tu ne l'oublieras jamais...il est ton tout-petit pour toujours et toi, tu es sa maman pour l'éternité....même si à certains moments, tu peux sourire ou penser à autre chose...
et puis son enfant, c'est un trésor pour le coeur d'une maman, il est bien normal qu'il soit ce qu'il y a de plus important pour toi dans ta vie...

Prends vraiment soin de toi, tu viens de vivre une terrible épreuve...écoute ton coeur et pense à ton Matisse sans crainte...
je t'envoie vraiment tout notre soutien et t'embrasse fort
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

math14

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Re : Matisse, mon immense soleil, ma petite plume
« Réponse #5 le: 11 octobre 2019 à 22:24:57 »
Chère maman de Matisse,

A mon tour, je viens t'accueillir sur ton fil de discussion. Je viens de lire ton histoire, votre histoire, l'histoire de Matisse.
Tu aurais du le tenir dans tes bras, mais tu dois à la place, apprivoiser son absence...
Il est tout à fait normal qu'il occupe toutes tes pensées... Comment pourrait il en être autrement ?
Mais comme les autres mamans, je voulais te rassurer, vous avez le droit de sourire, de rire, mais également de pleurer...
Prends soin de toi, écoute toi, écoute tes émotions.
N'hésite pas à venir nous parler de Matisse.

Douces pensées pour Matisse,
Je t'embrasse fort,

Mathilde
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de ses petites sœurs, Augustine née le 13/07/2016 et Mahault née le 13/07/2018

Marie J.

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Re : Matisse, mon immense soleil, ma petite plume
« Réponse #6 le: Aujourd'hui à 09:29:40 »
Chère Maman de Matisse,

Je découvre avec beaucoup d'émotion votre histoire familiale, la naissance de votre fils chéri que vous attendiez avec tant de joie, ces 3 jours de combat et sa mort qui vous laisse meurtris.

Comment ne pas penser chaque jour à Matisse, à ces jours passés avec lui. Que d'amour pour lui.
Oui cet amour qui t'envahit, qui vous envahit. Son absence n'en ait que plus douloureuse.

Cette culpabilité que tu ressens est bien douloureuse à vivre. Beaucoup de parents l'ont ressentie.
Mais je suis sûre aussi que Matisse te veut heureuse.
Ecoute ton coeur. Laisse exprimer tous les sentiments qui t'habitent.
Ton petit bonhomme vous a fait devenir parents à jamais. Tu nous parles de ces 3 jours magnifiques passés avec lui. Ils seront ta force même si aujourd'hui son absence est insupportable.

Je pense très fort à vous. Nous sommes là avec vous.
Je t'embrasse fort
Marie

Marie.J bénévole

Gali

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Re : Matisse, mon immense soleil, ma petite plume
« Réponse #7 le: Aujourd'hui à 09:58:33 »
Merci pour tous vos messages réconfortants. Il est si difficile de trouver des gens, au quotidien, qui ont le mot juste, le mot qui colle à ce qu'on vit... Matisse me manque énormément, j'ai le sentiment que la vie n'a plus de sens sans lui. Et je réalise qu'il nous manquera toujours.
Ces jours-ci, je suis très angoissée à cette idée que toute ma vie, je ressentirai ce manque de Matisse; toute ma vie j'aurai ce regret de ne pas l'avoir vu sourire, essayer de marcher, de ne pas avoir partager les choses de la vie avec lui suffisamment. Comment se dépatouille-t-on de ça? J'ai du mal à voir comment on peut vivre et trouver le bonheur avec de tels regrets, et un tel manque, constamment...
C'est étrange: Mon fils est ce que j'ai de plus précieux dans ma vie, mais il n'est plus là... Finalement je serai prête à me battre, à donner ma vie pour ce qui n'est plus là, et j'aime, plus que tout au monde, ce qui est absent. C'est étrange...

Et puis, j'évite mais par moment je me rends compte de l'énormité de ce qui nous arrive, de ce qui nous est tombé dessus et je peine à voir comment on peut se sortir de tout cela.

J'ai besoin de redonner sens à mon existence, mais je ne vois plus quel sens elle peut avoir... Dur de se lever le matin, même à 10h. Pour faire quoi? Boire un café? Fumer une clope? Et après? J'ai l'impression que ce monde n'a aucun sens parfois.
La seule chose qui me réconforte, c'est d'aller voir Matisse au cimetière. Je lui parle, pendant des heures..

Désolée pour ces pensées brouillonnes, elles sont à l'image de ce bazar mental que je vis ces temps-ci... ça fait 16 jours que Matisse est parti, 18 jours qu'il est né..

isabelle

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Re : Matisse, mon immense soleil, ma petite plume
« Réponse #8 le: Aujourd'hui à 12:27:41 »
Oh, non, rien n’est brouillon dans tes mots, je comprends et accueille la violence de ta souffrance avec une infinie compassion
c’est cette situation dramatique que tu vis qui a fait exploser ta « maison intérieure », toute ta vie qui se dessinait avec un bel avenir autour de ton petit Matisse...

Non seulement, ton fils est décédé mais tu peux aussi avoir l’impression d’avoir perdu un bout de toi, car ce tout-petit, tu l’as bien façonné avec ton corps, avec ta chair et tout ton cœur...
Alors, oui, ta vie qui se projetait dans cet avenir te donne cette terrible impression d’avoir perdu tout son sens puisqu’il n’est plus là...
Oui, tes émotions sont justes et légitimes car tout est en vrac dans ta vie...
laisse couler tes larmes, laisse sortir ce terrible chagrin... nous sommes là à tes côtés pour te tenir la main...
Je t’envoie mille douceurs pour toi et te tends la main
En lien de Coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)