Auteur Sujet: L’histoire d’Eliott et Sacha  (Lu 115 fois)

Mariek8

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L’histoire d’Eliott et Sacha
« le: 02 octobre 2019 à 16:34:46 »
Bonjour à toutes et tous,

Je me décide enfin à m’inscrire et à laisser un message sur le forum.
Ça fait maintenant presqu’un an et demi que je visite les différents témoignages, voici notre histoire.

Je m’appelle Marie et avec mon conjoint nous avons décidé en juin 2017 de fonder une famille. Fin mars 2018 le test de grossesse est positif Youpi !! La prise de sang du lendemain confirme les résultats. Nous allons donc faire l’echo de datation le 03/04 et là, 5 millimètres de cœur qui bat :) mon gynécologue nous indique qu’on est venu trop tôt et qu’il veut nous revoir fin avril pour dater vraiment mais que si on le souhaite, on peut faire une echo plaisir mi avril. Nous acceptons bien évidement !

Mi avril surprise : 2 masses, 2 cœurs => 2 bébés  :o  mon gynécologue ne parle plus, il prend son temps, l’écho est longue .... et il nous explique qu’il cherche la raison pour laquelle il n’avait pas vu les deux 15 jours plus tôt. Il nous annonce une grossesse gémellaire mono-mono (1 placenta, 1 poche amniotique) en précisant que nous allons être très surveillés et qu’il ne faut en aucun cas qu’on prépare matériellement l’arrivée de nos bébés avant la naissance. « Ils sont génétiquement identiques, si un bébé a quelque chose, l’autre l’aura. Vous aurez 2 bébés ou 0 ».
Il nous indique qu’ils peuvent s'emmêler les cordons et qu’on peut les perdre à tout moment.

La grossesse commence bien ...

Écho tous les 15 jours et tout le monde se porte bien. J’ai le sentiment que tout se passera bien pour moi mais que nous n’aurons pas nos enfants.

Mi juillet, mon gynécologue remarque une anomalie sur un bébé et nous envoie vers un confrère pour une echo plus poussée.
Fin juillet 2018 nous passons la fameuse echo poussée et après 2 heures on nous annonce qu’un bébé a une hernie diaphragmatique et que si nous vivions une grossesse mono fœtale, on nous aurait proposé une IMG. Comme mes garçons sont dans la même poche, il faut aller au bout puisque J1 va bien. « Vous comprenez ce que ça signifie Madame ? »
Je sors du rdv en plantant tout le monde, même mon conjoint, pour m’effondrer dehors. Bien sûr que je comprends, je comprends qu’un de mes bébés va mourrir.
On nous propose deux options pour J2 : le mettre sous respirateur ou le laisser partir ! On nous propose d’envoyer notre dossier à Necker pour avoir leur avis.

Nous sommes rentrés chez nous avec une réponse à l’inquietude de mon gynécologue, on comprend mais ce n’est pas assez. Nous décidons d’aller à Necker. J’avais besoin de connaître la gravité de la hernie, de savoir s’il n’existait pas un moyen de sauver mon fils et à quel prix.

Fin août 2018 : rdv à Paris. IRM pour voir l’ampleur des dégâts de la hernie. Avant d’avoir les résultats nous rencontrons un professeur et une sage femme, ils nous expliquent précisément ce qu’est la hernie diaphragmatique : le diaphragme ne s’est pas fermé et les organes remontent à la place des poumons, ce qui empêche leur développement. Il est possible d’opérer in-utero le bébé, si les résultats de l’irm montrent une capacité pulmonaire d’au moins 25%, afin de placer un ballonet qui permet de repousser les organes vers le bas et de laisser la place aux poumons de pousser.
En attendant les résultats on nous envoie passer une echo méticuleuse. Avec mon conjoint on discute, je suis prête à prendre le risque de l’operation pour sauver mon bébé. Les risques d’un accouchement prématuré sont forts après cette intervention et il faut prendre en compte que notre autre bébé va très bien. Donc mon conjoint est contre.

Les résultats de l’irm tombent : 10% de capacité pulmonaire ! On est fixé, on a un diagnostic ferme et définitif. Espérance de vie : 5/10 minutes.... mais il ne souffre pas dans le liquide puisqu’il n’a pas besoin de respirer.

Le professeur de Necker nous invite à rencontrer une pédiatre, nous acceptons. A ce moment là mon conjoint prend conscience que nous allons bien avoir deux enfants, qu’il va être papa de jumeaux. La pédiatre nous parle de l’association spama et nous explique que l’on peut faire une liste de souhait pour les naissances. « Tout est possible »
Elle nous dit que nous devons choisir des prénoms.

Ca faisait donc 1 mois que nous imaginions devoir acheter un lit et un cercueil, on y est .....

A partir de ce moment tout s’accélère. La date de la césarienne est programmée, les risques liés à la prématurité de mon bébé sont assimilés. On sait qu’a 33sa, il pourrait ne pas pouvoir respirer seul, il fera des pauses respiratoire et qu’il ne saura pas manger seul. Il ira en néonatalogie en incubateur.
Pour son frère on prépare les obsèques. On va choisir son cercueil et on programme la date de l’enterrement.
On prépare le programme des naissances. Nous avons décidé que nous ne voulons pas d’acharnement médical pour Sacha, on ne veut pas non plus qu’il souffre. On programme les soins palliatifs avec les équipes de l'hôpital. 
On veut des souvenirs à 4, des photos, des empruntes, une boîte Spama. On veut faire baptiser Sacha, qu’il ait un doudou. La priorité absolue est la santé d’Eliott !

Tout est bouclé le 25/09 et je suis hospitalisée le 30 pour une césarienne le 08/10/18.

Entre temps mes amies ont accouchées, je reste focalisée sur Sacha qui ne rentrera pas à la maison avec nous, je ne veux pas personne sauf mon conjoint et ma mère. Je ne veux « polluer » personne avec mon malheur et laisser mes amies profiter de leur bébé.
 
La journée du 8 arrive et j’entre au bloc. Eliott sort il pleure ! Sacha sort je pleure, je ne le verrais jamais vivant !
On m’avait prévenue que je pourrais pas voir mes bébés pour que les équipes fassent tout pour la santé d’Eliott. Je me suis sentie tellement seule ..... faire sortir Sacha de mon ventre signifie le tuer (encore aujourd’hui) mais on ne peut pas éviter l’inévitable.

Dès que je suis recousue on me dépose en néonatalogie sur mon lit, pour que je vois ma famille et là miracle, mon conjoint me dit « il est vivant ». Comment c’est pas possible ? Ça fait presque une heure qu’il est sorti.
Il me pose mon fils, je suis heureuse de l’avoir embrassé vivant, quel soulagement. Puis on me pose Eliott et on prend des photos à 4. Je regarde alors mon conjoint et je lui dit « il est parti » ! Mon bébé chaton est parti sur moi. (Nous avons la confirmation un peu plus tard de ce détail).

Une fois que je suis remontée dans ma chambre, on nous l’a laissé 3h pour qu’on puisse passer un moment avec lui. Il était tellement serein, pas marqué par la souffrance.
Mon conjoint me dit qu’il n’a pas eu besoin de morphine pour ne pas souffrir, qu’il l’a tenu contre lui pendant une heure et qu’il était bien.
Une personne de la morgue entre dans ma chambre avec la boîte en bois, le prend et le dépose à l’interieur avec son doudou. C’est terminé  :'(

Il est temps maintenant d’aller voir Eliott, 4h après ma césarienne. Il est sous oxygène avec une sonde gastrique mais il va bien.

Nous avions programmé les obsèques de Sacha le 12/10 mais pour des raisons médicales, je ne pouvais pas y assister. Il a été enterré le 15/10/18, en présence de nos familles et amis très proches.

Eliott est arrivé à la maison le 01/11 et depuis, il grandit très bien.


J’avoue pleurer encore, que tous les jours ne sont pas rose. J’ai tellement mal d’avoir perdu mon fils, je suis tellement fière de nous.
Sacha n’est pas un tabou à la maison. Quand je pleure et qu’Eliott est dans mes bras je lui explique que ce n’est pas lui qui m’en fait mal, que son frère manque terriblement mais que je suis tellement heureuse qu’il partage notre vie.

Ces sentiments qui ne devraient jamais être vécus en même temps sont tellement forts et douloureux et joyeux.
Ça fait mal ...

Dans une semaine Eliott et Sacha vont avoir un an. Eliott n’a plus de retard lié à la prématurité depuis ses 3 mois, je suis fière de lui. Et de l’autre côté la mort est venue chercher Sacha trop vite.
Je suis à jamais vide d’un bout de moi et comblée d’amour.


Mon reci est long mais manque de détail. Je voulais simplement dire que la perte d’un enfant est une épreuve que personne ne devrait connaître.
Nous avons eu la chance de nous préparer au pire pour profiter du meilleur.

Mon fils me manque terriblement chaque jour
« Modifié: 04 octobre 2019 à 08:29:42 par Mariek8 »

isabelle

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Re : L’histoire d’Eliott et Sacha
« Réponse #1 le: 03 octobre 2019 à 08:51:29 »
Chère Marie,

Je suis très émue de t'accueillir ici sur notre forum, en découvrant ton message ce matin...
Quelle bouleversante rencontre après cette naissance bien bousculée, tu as pu vivre avec tes deux petits trésors, Sacha et Eliott, en famille à 4...
j'ai eu comme l'impression que ton petit Sacha t'avait attendu pour partir, toi, sa douce maman...

Je suis très touchée de lire comme tu as pu prendre du temps avec lui et comme tu sais raconter à son frère jumeau comment s'est passée sa trop courte vie...trop courte après la naissance mais déjà longue de tout ce temps de la grossesse....ils ont vécu ensemble tellement proches l'un de l'autre pendant ce temps-là...

Je comprends que tu aies ce sentiment terrible d'avoir écourté la vie de Sacha en le faisant naitre un peu plus tôt...je l'ai vécu moi aussi autour de la naissance de mon petit Emmanuel qui est né à 37 SA avec une hernie du diaphragme...c'est la mort qui nous renvoie ce sournois sentiment de culpabilité, comme si nous avions la possibilité de faire mieux/plus pour eux....il faut l'affronter, cette émotion, et la remettre à sa place sereinement....on a TOUT fait au mieux et au plus, dans le contexte médical qui était imposé par la situation...et notre amour pour nos bébés ne s'en trouve pas diminué...bien au contraire...

Tu approches du premier anniversaire de leur naissance...ce sont des moments qui peuvent être bouleversants à traverser...nous le vivrons avec toi...écoute ton coeur pour voir comment tu pourrais vivre cette journée si particulière, marquée à tout jamais dans ton coeur de maman...
Oui, il est bien normal que ton petit Sacha te manque autant....avoir un enfant, c'est prévoir de vivre longtemps avec lui, pas de le voir mourrir....tu as raison, nous ne sommes pas faits pour vivre une telle épreuve...
et pour toi, elle est singulière, cette épreuve, entre le vide laissé par Sacha et le plein de vie apporté par Eliott...tu es prise entre ciel et terre....

Marie, merci pour ta confiance....ici, tu pourras venir déposer chaque jour tout ton chagrin mais aussi la force de ton amour pour tes deux trésors...

en lien de coeur avec toi
Isabelle 
   
« Modifié: 03 octobre 2019 à 08:53:37 par isabelle »
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie-Silas

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Re : L’histoire d’Eliott et Sacha
« Réponse #2 le: 03 octobre 2019 à 21:02:42 »
Chère Marie,
merci à toi de venir nous raconter l'histoire de tes deux petits combattants.
Sacha et Eliott ont fait de toi une maman, une maman bien heureuse de voir grandir Eliott, et qui affronte avec douleur l'absence de Sacha. Une maman qui vit le plus beau et aussi le plus triste. Que d'émotions contradictoires à traverser alors que l'anniversaire de tes petits bouts approche. Cette année aura été bien mouvementée pour vous!
J'ai été touchée de lire que Sacha a attendu de pouvoir être tout contre toi, il attendait ce calin et t'a fait un joli cadeau en t'offrant ce petit moment d'eternité. Et aussi que tu peux raconter à Eliott la vie de son frère. Tu lui fais un grand cadeau en ne lui cachant pas. Oui, cette tristesse que tu as est le signe de ton amour immense pour Sacha, et Eliott le comprendra petit à petit, et il comprendra aussi que tu l'aimes tout autant.
Tu peux continuer à venir nous parler de ton bébé, de tes sentiments quand il sont trop lourds. Oui, tu as bien raison, personne ne devrait vivre cela...
Toutes mes pensées pour tes deux petits garcons,
Je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

isabelle

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Re : L’histoire d’Eliott et Sacha
« Réponse #3 le: 04 octobre 2019 à 08:09:16 »
Un petit coucou pour toi, Marie, ce matin....
Pour m'excuser de ma malencontreuse manoeuvre d'hier...en voulant corriger une faute d'orthographe dans mon message pour toi, c'est ton propre message que j'ai ouvert par erreur ....du coup, il est signalé en bas qu'il a été modifié...
Bien sûr, je n'ai rien modifié dans ton message qui m'a tant touché...mais je préferrais te le dire pour te rassurer...
J'en suis bien désolée ! 

Toutes mes douces pensées pour ton petit Sacha
Je t'envoie plein d'amitié et de soutien
Isabelle

Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : L’histoire d’Eliott et Sacha
« Réponse #4 le: 04 octobre 2019 à 12:43:50 »
Chère Marie,

Je suis très émue de t'accueillir et te souhaite la bienvenue.

Très émue aussi de lire votre histoire avec Eliott et Sacha.
Petit Sacha que tu as pu avoir sur toi vivant, que tu as pu accompagné avec tout ton amour.
Comme il te manque !

C'est bon de lire qu'Eliott grandit bien. Petit bonhomme qui a partagé sa vie utérine avec son frère.
C'est beau de voir que tu lui parles de son frère en vérité. On sait à quel point c'est important pour lui. Tout ton amour pour tes deux fils.

Ton coeur est entre terre et ciel et les sentiments heureux et tristes ne sont pas faciles à accueillir.

Je pense très fort à vous, particulièrement avec le 1er anniversaire de vos enfants.
Nous sommes là, main dans la main.
Viens ici aussi souvent que tu le souhaites;

Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

Marie J.

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Re : L’histoire d’Eliott et Sacha
« Réponse #5 le: 07 octobre 2019 à 10:49:02 »
Chère Marie,

Je viens te souhaiter une journée la plus douce possible pour ton coeur de maman.

Demain sera le 1er anniversaire d'Eliott et Sacha. 1ère bougie à souffler pour Eliott sans son frère.
Une journée bien particulière quand votre coeur est bouleversé.

Viens nous parler de tes enfants, déposer ce qui peut être trop lourd.
Nous pensons à toi, à vous et sommes là à tes côtés.

Je t'embrasse affectueusement
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : L’histoire d’Eliott et Sacha
« Réponse #6 le: 09 octobre 2019 à 09:39:00 »
Chère Marie,

mes douces pensées vont vers toi, au lendemain de ce premier anniversaire de la naissance de tes deux trésors...
cette journée qui devrait être pleine de bonheur autour d'Eliott est aussi marquée par ton immense chagrin face à l'absence de ton petit Sacha...
qu'elle est terrible à vivre, son absence !
Tu as vraiment le coeur écartelé entre ciel et terre, entre joie et douleur, devant tes petits jumeaux séparés depuis leur naissance...
J'espère de tout coeur que tu as pu vivre cette journée si particulière, entourée par la douceur de tous les tiens...

Nous sommes vraiment avec toi unies par le coeur et la pensée
je t'envoie un petit rayon de soleil ce matin
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Mariek8

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Re : L’histoire d’Eliott et Sacha
« Réponse #7 le: 09 octobre 2019 à 10:31:56 »
Bonjour à vous,

Je dois avouer que je n’avais aucune envie de faire quelque chose pour l’anniversaire des garçons. Je voulais être seule.
Je me suis mis un coup de pied aux fesses pour Eliott car il n’a pas à pâtir de la douleur que me procure l’absence de son frère. Je lui ai fait un gros gâteau avec une bougie et il était content.

Pour la première fois depuis un an ma belle mère a mis une fleur sur la tombe de Sacha. C’est une grande avancée !!

J’ai également été touchée par les messages de nos amis qui ont souhaité l’anniversaire à Eliott et qui ont eu « une pensée pour Sacha ». J’ai tellement peur qu’on l’oublie ou qu’on le laisse trop de côté  :'(

Merci à vous pour vos messages.

(Ce week end ma tante m’a proposé de m’offrir une horloge de naissance avec les garçons. Je commence à être soulagée de voir que cette fois-ci mon entourage le considère vraiment. Ce n’était pas le cas l’année dernière et c’était dur.)

Marie J.

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Re : L’histoire d’Eliott et Sacha
« Réponse #8 le: 09 octobre 2019 à 16:47:06 »
Chère Marie,

Oui l'anniversaire de tes 2 enfants est si difficile à vivre quand l'un des 2 n'est plus là.
Ce 1er anniversaire si particulier.

Tu as réussi à le souhaiter à ton petit Eliott avec un beau gâteau et j'espère que son sourire a pu être une petite douceur pour ton coeur de maman. Mais que c'est dur.

Je suis heureuse de lire les gestes de tes amis, de ta famille, surtout quand elle ne s'était pas manifestée. Ton petit bonhomme n'est pas oublié et on sent que ça te fait du bien.

Je t'embrasse fort chère Marie. Nous restons à tes côtés.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : L’histoire d’Eliott et Sacha
« Réponse #9 le: 10 octobre 2019 à 08:07:15 »
Chère Marie,

Comme je comprends que tu n'aies pas eu envie de fêter cette journée d'anniversaire....avec tant de souvenirs si douloureux dans ton coeur....

Mais BRAVO pour ce gâteau et cette belle bougie pour ton Eliott....Oui, tu as mille fois raison, il n'a pas à souffrir de ton chagrin....et en même temps peut-être qu'il ressent lui aussi un manque...est-ce que tu arrives à lui parler de son petit frère jumeau ? ils ont vécu ensemble 9 mois, ce n'est pas rien...

je suis aussi très heureuse pour toi de découvrir la place que ton petit Sacha prend doucement dans ta famille et auprès de tes amis....parfois, il leur faut du temps à chacun pour savoir comment faire et que dire....
OUI, comme pour toutes les mamans endeuillées, l'oubli et l'indifférence de l'entourage sont terribles à vivre...

Et toi, comment te sens-tu aujourd'hui après ce premier anniversaire ?
Arrives-tu à prendre soin de toi aussi ? j'imagine que tes journées sont bien remplies mais tu as besoin de repos car le deuil est une expérience extrêmement fatiguante et on ne s'en rend pas toujours compte....

je pense bien fort à toi et t'envoie tout plein de douceur
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)