Auteur Sujet: Dysplasie rénale  (Lu 1793 fois)

Marie J.

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #15 le: 23 septembre 2019 à 09:40:42 »
Chère Marine,

Je viens aussi te redire toute mon affection en ces jours où la naissance approche.

Je pense très fort à toi, à vous, à vos deux petites merveilles d'amour.

Je te souhaite une belle rencontre. Que vous puissiez la vivre avec douceur, que chaque instant se grave dans vos  coeurs.

Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

math14

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #16 le: 28 septembre 2019 à 15:20:10 »
Bonjour Marine,

je découvre aujourd'hui votre histoire autour de vos petits jumeaux...
Je t'envoie beaucoup de courage pour vivre cette si belle histoire d'amour, mais également si difficile entre ciel et terre.

La naissance de vos amours doit approcher, je vous souhaite de vivre cette rencontre le plus sereinement possible.

Nous restons en lien de coeur avec vous,
main dans la main,

je t'embrasse fort,

Mathilde
Maman d'une merveilleuse petite Agathe née le 31/12/2014 et repartie sur la pointe des pieds le 09/01/2015, et de ses petites sœurs, Augustine née le 13/07/2016 et Mahault née le 13/07/2018

marine03

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #17 le: 15 octobre 2019 à 14:25:54 »
Bonjour à toutes,

Merci beaucoup pour tous vos messages, ils sont d'un soutien indéniable.

Au jour d'aujourd'hui je suis maman de jumeaux Baptiste et Nathanaël notre bébé étoile. Aujourd'hui je suis mamange.
 Je vais vous raconter la suite de notre histoire.

Je vous ai laissé à 31+3. Les semaines qui ont suivi ont été difficiles comme celles d'avant. J'ai continué avec mes 2 monito par semaine tout allait bien. J'avais moins de contractions et les coeurs des bébés ne montraient aucun signe de faiblesse. Une écho était prévue en fin de cette semaine Baptiste continuait de grossir c'était le principal.

 Lors d'une autre écho deux semaines après ma gyneco nous explique que Baptiste continue encore de grossir mais qu'il a vraiment un petit poids. Elle fixe alors une date pour l'accouchement, se sera une césarienne programmée le 02 SEPTEMBRE 2019. Des sentiments ambivalents se mélangent encore d'un coté je suis soulagée d'avoir une date de l'autre j'ai une terrible peur de rencontrer mes bébés. Est ce que ce n'est pas trop tôt? Baptiste pourrait encore grossir? Mais si nous ne faisons pas cette césarienne quelles sont les chances de rencontrer Nathanaël vivant? je suis encore perdue, je me pose des montagnes de questions. J'ai tellement peur.

Avant de connaitre cette fameuse date, un rdv était pris à notre domicile avec l'équipe de soins palliatifs afin d'élaborer le projet de naissance. Que l'on expose ce que l'on souhaite ou non pour la prise en charge de Nathanaël. Elle vient le 29 Aout et la césarienne est dans 5 jours.

La veille j'arrive à dormir et je ne cogite pas, l'épuisement sûrement.
Ca y est nous y sommes, là j'ai vraiment très peur. Je m'imagine des tas de scénarios.
Ca y est ils sont là, ils sont vivants. Baptiste part tout de suite en néonatologie. Je sais qu'il va bien, je suis rassurée.
Pour Nathanaël c'est autre chose, il n'a pas crié et pleuré comme son frère. Il émettait juste des petits bruits, à ce moment là j'ai pris conscience qu'il ne vivrait pas quelques jours mais quelques heures. Et en effet notre bébé étoile s'est éteint dans mes bras après 2h de vie. Qu'est ce que c'est court 2h!!!! j'aurais tellement aimé un tout petit peu plus, que l'on nous laisse un peu plus de temps.

Les obsèques de notre bébé étoile ont eu lieu le 10 septembre. Cette séparation "physique" a été insurmontable. Mais quel soulagement d'avoir pu le serrer contre moi une dernière fois. Il me manque tellement. Je l'aime tellement.

Aujourd'hui, je ne sais toujours pas comment je fais pour continuer à vivre et je ne comprends pas pourquoi j'arrive à vivre encore. Mon coeur a explosé, j'ai tellement mal...j'aurais toujours mal.

Cela devient compliqué pour moi de continuer à vous écrire.

Je vous remercie encore et vous embrasse
Marine
Mamange de jumeaux Baptiste et Nathanaël (notre bébé étoile)

Marie-Silas

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #18 le: 15 octobre 2019 à 19:36:50 »
Chère Marine,
merci d'être venu nous raconter ta rencontre avec Nathanael et Baptiste. Quelle joie de savoir que tu as pu vivre ces instants de vie avec Nathanel. Mais deux heures, c'est si peu pour ton coeur de maman. Son absence te déchire le coeur, c'est si difficile pour toi de devoir continuer à vivre sans lui. Tu as besoin de tant de force pour accompagner Baptiste et être là pour ta famille, et en même tant faire face à l'absence de  Nathanel. Alors quand c'est trop difficile, n'hésites pas à pleurer, c'est tout l'amour que tu montres pour ton fils à ce moment là. Et n'hésites pas à déjà raconter la vie de Nathanael à Baptiste, et à lui dire pourquoi tu es triste. Toutes tes larmes elles sont légitimes...
Tu es la bienvenue ici dans tous ces moments qui te paraissent insurmontables,
douces pensées pour tes deux amours,
Je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Mariek8

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #19 le: 23 octobre 2019 à 10:13:04 »
Bonjour Marine,

J’ai lu ton post avec beaucoup d’émotions, ça me rappel des souvenirs.
Je te comprends tellement ...

J’espère que le projet de naissance Que vous avez construit pour vos enfants à pu être suivi et que vous avez pu vivre les moments précieux que vous vouliez.

Ton cœur sera pour toujours abîmé mais Baptiste t’apportera une masse d’amour qui permettra à ton cœur de cicatriser avec le temps.

Bien à toi
Marie
« Modifié: 23 octobre 2019 à 14:42:33 par Mariek8 »

isabelle

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #20 le: 24 octobre 2019 à 08:33:56 »
Chère Marine,

Je découvre avec une profonde émotion l'histoire de la naissance de tes jumeaux et la trop courte vie de Nathanael...
Oh, oui comme je comprends que ton coeur ait explosé de douleur...c'est une une épreuve tellement énorme à vivre...
que c'est trop court, deux heures avec lui....et puis, nous, les parents, ne sommes pas faits pour enterrer nos bébés...
ta vie a basculé dans un monde de souffrance qui semble insurmontable....et tout devient si douloureux...
et pourtant, il y a en toi une force d'amour incroyable....ton petit Nathanael en a profité tout au long de sa vie et aujourd'hui, c'est ton Baptiste qui continue d'en profiter...
Oui, tu as le coeur déchiré en deux, écartelé entre ciel et terre....alors, oui, il en faut du temps pour surmonter une telle déchirure...laisse couler tes larmes, laisse sortir cet effroyable chagrin de la séparation mais comble aussi d'amour ton Baptiste et parle lui de son petit jumeau...
je comprends que ce soit trop dur de venir mettre des mots sur tout ce que tu ressens....tout doit te sembler tellement dérisoire....mais en même temps, n'hésite pas à venir juste poster un très court message...nous saurons le lire entre les lignes et viendrons te redire chaque jour notre soutien et notre amitié...

en UNION de coeur avec toi, Marine, autour de tes petits jumeaux
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

marine03

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #21 le: 25 novembre 2019 à 21:10:17 »
Bonsoir,

Envie de me confier ce soir. Samedi c’était mon anniversaire. Une nouvelle date douloureuse du calendrier. La veille j’ai énormément pleuré, je ne voulais pas avoir 33 ans, pas sans mon bébé étoile. Encore un jour marquant qui nous rappelle qu’il ne sera plus jamais avec nous.
Plus les jours passent et plus c’est difficile. Je sais qu’il y aura toujours des jours avec et des jours sans. Mais en ce moment j’ai l’impression qu’il n’y a que des jours sans. Que mon envie de rejoindre Nathanaël est plus présente. Pour moi se serait la seule solution pour que je ne souffre plus.
Je me sens épuisée aussi bien physiquement que mentalement. Son frère Baptiste nous demande beaucoup d’attention et ses périodes de sommeil sont courtes. Par conséquent les nôtres aussi.
Dans ces moments où rien ne va j’en arrive à regretter cette grossesse. Sans celle ci j’aurais pu continuer à VIVRE... j’aimerais tellement un jour pouvoir. Je sais qu’il me faudra du temps.
Du temps pour vouloir continuer à vivre.

À bientôt
Marine
Marine
Mamange de jumeaux Baptiste et Nathanaël (notre bébé étoile)

Marie J.

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #22 le: 26 novembre 2019 à 08:44:00 »
Chère Marine,

Tu as bien fait de venir déposer ce poids de souffrance ici.

Oui la vie est cruelle et l'absence de Nathanaël est insupportable.
Ton coeur de maman saigne si fort. Comment en être autrement quand ton tout-petit n'est plus là?

Comme j'aimerais t'apporter un peu de réconfort dans ce que tu vis.

Les parents témoignent qu'un jour tu pourras Vivre à nouveau. Il faudra du temps.
Et aujourd'hui cela te semble impossible.

Alors nous sommes là avec toi, main dans la main pour te porter, t'accompagner aussi longtemps que tu voudras.
Je t'embrasse très fort.
Marie
Marie.J bénévole

Marie-Silas

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #23 le: 26 novembre 2019 à 09:16:13 »
Chère Marine,
cet anniversaire sans Nathanel a été si compliqué à vivre. Comme je comprends que tu voudrais effacer tout cela, ne pas savoir qu'une telle douleur existe. Et puis tu as besoin de tellement de forces pour pouvoir t'occuper de Baptiste. Les premiers mois avec un bébé ne sont pas toujours facile à vivre, c'est souvent un grand bouleversement, même si on aime beaucoup nos bébés et qu'on les a désiré. Et tu dois puiser toute cette energie en toi pour Baptiste alors même que le manque de Nathanael t'épuise.
Alors autorises toi à pleurer, n'hésites pas à exprimer à Baptiste ce que tu ressens, quand tu dois te lever une enieme fois la nuit alors que tu aurais besoin de reprendre des forces, à lui dire que tu l'aimes même si tu pleures son frère. Et puis sois fière de toi pour chacun de ses gestes du quotidien que tu réussis à faire. Ce sont déja des pas énormes.
J'aimerais tant pouvoir t'envoyer tout mon soutien,
Je t'embrasse,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

isabelle

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #24 le: 28 novembre 2019 à 08:28:11 »
Chère Marine,

Je suis bouleversée par ton message...
Oh, oui, perdre ton petit Nathanael est une épreuve terrible, d'autant plus que ton petit Baptiste qui grandit te renvoie en permanence l'absence de son jumeau...

tu as le coeur écartelé entre ciel et terre, avec ce double cheminement à vivre...mais surtout je sens chez toi un épuisement très profond qui te fait même douter de vouloir continuer à vivre...
je le comprends tellement bien et en même temps je pense que tu aurais besoin d'un soutien complémentaire pour t'aider à retrouver, malgré la violence de la situation que tu vis, un peu de goût pour la vie....pourrais-tu revoir ton médecin traitant pour lui en parler ? d'autant plus que ne pas dormir épuise vraiment trop...

Surtout ne reste pas avec ces idées noires dans la tête...ta vie de maman qui vient d'être violemment bousculée par cette grande épreuve mérite vraiment que tu te fasses aider aujourd'hui...
Nous restons bien sûr à tes côtés...mais surtout va chercher de l'aide auprès des soignants qui te connaissent déjà
et viens nous donner de tes nouvelles

en UNION de coeur avec toi
je t'embrasse très fort
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #25 le: 02 décembre 2019 à 10:14:48 »
Je viens t'embrasser très fort chère Marine.

Nouvelle journée, nouvelle semaine qui démarrent.
Comme j'aimerais qu'elles soient les plus douces possibles pour toi, pour ton coeur de maman.

Les professionnels sont d'une grande aide. Fait appel à eux comme le suggère Isabelle. Cette épreuve est si violente.

Je pense très fort à toi.
Avec tout mon soutien et mon affection
Marie




Marie.J bénévole

marine03

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #26 le: 11 décembre 2019 à 11:31:38 »
Bonjour à toutes,

Je passe en coup de vent mais je voulais vous dire un énorme merci pour vos messages de soutien.
Mon mari m'a pris un rdv chez mon médecin traitant. Je suis donc sous anti dépresseur et je prends des comprimés pour dormir.
Je sens une amélioration, je ne peux pas dire que je vais bien mais je vais mieux.

Je vous embrasse toutes très fort
Je reviendrai vous donner de mes nouvelles plus longuement une prochaine fois
Marine
Mamange de jumeaux Baptiste et Nathanaël (notre bébé étoile)

isabelle

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #27 le: 12 décembre 2019 à 09:10:41 »
Chère Marine,

Vraiment merci de venir nous donner de tes nouvelles....oui, je dois dire que j'étais inquiète et suis soulagée de voir que tu as pu voir ton médecin traitant...

Parfois, il est bien nécessaire de prendre quelques médicaments pour éviter de s'enfoncer un peu plus et de risquer de tomber dans un profond mal-être...

Le deuil d'un bébé est tellement violent et quand en plus, tu ne dors pas bien, cela fait trop à porter...

Alors, continue à te faire chouchouter, continue à prendre soin de toi...et regarde avec tendresse la merveilleuse maman que tu es....avec ton petit Nathanael, blotti dans le tréfonds de ton coeur pour toujours et ton Baptiste qui grandit dans tes bras...
En lien de coeur avec toi...Et à très vite pour d'autres nouvelles
je t'embrasse
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Marie J.

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #28 le: 13 décembre 2019 à 09:52:26 »
Chère Marine,

Merci pour les nouvelles que tu nous donnes et c'est bon de lire que ce traitement t'aide à aller mieux.

Oui Il est important de prendre soin de toi. Et ton mari veille sur toi.

Je t'embrasse très fort.
Marie
Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Dysplasie rénale
« Réponse #29 le: 16 décembre 2019 à 07:55:01 »
Chère Marine,

Je viens prendre de tes nouvelles et espère de tout coeur que le mieux continue de se faire sentir....

Même si l'approche de Noel ne doit pas être évidente à vivre...

Viens nous dire comment tu essaies de t'y préparer...viens nous parler de ta force d'amour pour accompagner chacun de tes petits jumeaux dans leur chemin qui les a séparés...

Je reste en lien de coeur avec toi et t'embrasse bien fort
Isabelle   
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)