Auteur Sujet: Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !  (Lu 2027 fois)

EmmaJibe

  • Newbie
  • *
  • Messages: 30
    • Notre aventure...
Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #15 le: 01 juin 2019 à 12:16:28 »
Merci Isabelle...
Pour le moment, vous parler et vous lire me permet de rendre cette attente moins difficile, mais ce numéro est un peu comme une étoile : je sais que si je suis trop dans la nuit de mes sentiments, je peux l'appeler et y trouver du réconfort :-)
Emmanuelle et Jean-Baptiste,
parents de Raphaël (2000), Priscilla (2002), Nolah (2010), Souleil (2011), Naïa (2014), Loon (2017), Bébé encore au chaud...

Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 5912
Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #16 le: 03 juin 2019 à 09:55:42 »
Chère Emmanuelle,

Je suis contente aussi tu aies enfin eu un rendez-vous et que tu as été écoutée et prise en charge !
Je t'envoie plein de courage dans l'attente.

Je te souhaite une douce et belle journée. Qu'elle t'apporte de la douceur.
Bon travail dans ton jardin !

Je t'embrasse fort
Marie
Marie.J bénévole

EmmaJibe

  • Newbie
  • *
  • Messages: 30
    • Notre aventure...
Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #17 le: 05 juin 2019 à 12:00:33 »
Ces jours-ci, j'avoue que je passe par des hauts et des bas... Je suis toujours sereine et sûre de notre choix de poursuivre cette grossesse pour accompagner notre bébé, mais les sentiments sont un peu en dents de scie.
Comme nous n'avons pour le moment aucun véritable diagnostic, juste la constatation de cette malformation cérébrale, je passe par des moments où je me convaincs qu'en fait, bébé n'a rien de bien grave, et que cette anomalie du cerveau, il pourra très bien vivre avec... Et puis juste quelques heures plus tard, je me dis que c'est cruel de me faire de faux espoirs, et j'essaie de me dire qu'il va peut-être mourir avant sa naissance, ou qu'il ne survivra que quelques minutes... C'est une situation que j'accepte, puisque si c'est le cas, je ne pourrai rien y changer. Mais je ne peux pas m'empêcher d'imaginer que ce n'est peut-être pas la seule issue possible.
Enfin c'est peut-être un peu embrouillé, mais pour résumer, je passe par des phases d'espoirs et d'autres de résignation... et ça a tendance à me mettre les nerfs à vif, je suis beaucoup moins patiente avec les enfants, et j'ai l'impression que ça me brûle une énergie considérable, et que du coup il m'est très difficile de me tenir à flots des tâches quotidiennes...

Plus que deux semaines avant ce fameux RDV au CHU : j'espère de tout cœur que l'on pourra me dire alors plus précisément ce dont souffre mon bébé, afin que je puisse savoir vraiment à quoi m'attendre... parce que là, je vous avoue que c'est épuisant moralement...
Emmanuelle et Jean-Baptiste,
parents de Raphaël (2000), Priscilla (2002), Nolah (2010), Souleil (2011), Naïa (2014), Loon (2017), Bébé encore au chaud...

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 8422
Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #18 le: 06 juin 2019 à 07:59:34 »
Oh, oui, cette période d'incertitude est lourde à vivre...
je comprends que tu te sentes épuisée par ce yoyo émotionnel...c'est très dur d'être ballotée entre espoir et résignation...toute ton énergie y passe...

en attendant ce prochain RV dans deux semaines, laisse toi porter par tout l'amour que tu portes à ton babychou...ce ne sera jamais perdu...c'est ce qui restera à tout jamais dans ton coeur quelle que soit l'issue....
essaie si tu le peux de t'appuyer sur cet amour et ta sérénité intérieure pour préserver tes forces...

je pense très fort et t'envoie plein de douceur et d'amitié
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 8422
Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #19 le: 08 juin 2019 à 10:18:50 »
Chère Emmanuelle,

Un petit coucou en direct pour toi...
je voudrai te souhaiter le plus doux des WE avec ton tout-petit bien blotti au chaud en toi, enveloppé dans ton amour pour lui...

je pense bien à toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

EmmaJibe

  • Newbie
  • *
  • Messages: 30
    • Notre aventure...
Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #20 le: 08 juin 2019 à 13:02:21 »
Merci !
J'ai tenté de rassembler toute mon énergie pour me lancer dans les grosses activités à faire dans les prochaines semaines, je crois que ça va me faire du bien de m'investir physiquement et intellectuellement dans ces activités...
Du coup, au programme des prochains jours (semaines ?) : couture pour les garçons, fabrication des prochains cadeaux d'anniversaire, badigeon de répulsif anti-cervidés sur tous nos arbres fruitiers (un gros gros travail bien physique puisqu'il faut parcourir tout notre terrain pour ça, ce qui devrait me permettre de m'endormir vite le soir !!), façonnage des futures buttes potagères...
Ça devrait me changer les idées :-)
Emmanuelle et Jean-Baptiste,
parents de Raphaël (2000), Priscilla (2002), Nolah (2010), Souleil (2011), Naïa (2014), Loon (2017), Bébé encore au chaud...

Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 5912
Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #21 le: 09 juin 2019 à 09:50:23 »
Effectivement, le travail ne manque pas chère Emmanuelle.

Si le temps a la bonne idée de revenir, travailler dehors fait tellement de bien.

L'incertitude sur la maladie de ton bébé est bien épuisante. Je pense très fort à toi dans l'attente du RdV au CHU.
Oui d'ici là, profite de chaque instant de ton petit trésor.

Je te souhaite une belle et douce journée.
Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

Maria*

  • Newbie
  • *
  • Messages: 21
Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #22 le: 10 juin 2019 à 22:40:13 »
Emmanuelle
Sache que demain à La Chapelle près de chez nous, il y a une messe d'intentions...
Je ne prends jamais la parole mais je promets de prier à haute voix pour toi, pour ta famille, pour l'enfant que tu portes!
Les personnes présentes à cette messe sont des personnes handicapées, de l'Arche de Jean Vanier...

Je vis parmis eux, les cabossés de la vie... ils me guérissent le cœur...

Je ne reviens presque jamais sur ce site, ce lieu où comme toi j'ai trouvé tant de réconfort!
Mais le hasard (avec un grand D) a voulu que j'ouvre ton histoire et que j'y plonge...
Depuis que je t'ai lu, je pense souvent à toi, et je me souviens être passée par tous ces questionnements...
J'en ai encore beaucoup aujourd'hui, 5 ans plus tard...
Je rêvais d'une famille nombreuse et jAi une fille unique!
Gabriel m'a traversé tel un rayon de pure lumière, et je l'ai accueilli et laissé passer, sans rien comprendre ni savoir... je n'étais que de l'amour...

Et parfois, aujourd'hui je doute, alors je me rappelle de ce sentiment d'abandon total dans lequel j'étais et je me dit "quel cadeau" d'avoir été choisie pour être son passage...
Je ne sais pas si je me fait comprendre mais ce que je veux te dire, c'est que si tu souffres, ton abandon n'est pas parfait... ça m'aide beaucoup de penser comme ça, même si c'est une pensée "vertigineusement difficile" à saisir!

Et parles avec tes enfants... ouvre leur ton cœur de maman, qu'ils sachent ce que tu vis, toi qui le porte!
Je te souhaite de trouver les mots justes...

Que l'Esprit souffle sur toi (et sur ton ventre surtout...)
Maria, épouse comblée, et maman de Daïs (avril 2013), de Gabriel (né et reparti sur la pointe des pieds le 30 mai 2014 -nanisme thanatophore-), fausse couche précoce en avril 2015 et grossesse extra utérine avec césarienne (ablation de la trompe et d une partie de l utérus) en mai 2015

EmmaJibe

  • Newbie
  • *
  • Messages: 30
    • Notre aventure...
Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #23 le: 11 juin 2019 à 12:10:40 »
Merci Maria* pour ton message...
Oui, je comprends très bien ce dont tu parles : la plupart du temps, je suis très sereine et joyeuse vis-à-vis de tout ce qui peut se passer pour notre bébé. Mais c'est vrai que lorsque j'ai des doutes, des appréhensions, je viens les partager ici, ça m'aide à mettre des mots sur ce que je ressens, puis à l'abandonner aux mains de Dieu, et me permet de retrouver la sérénité...
Quant aux enfants, nous les avons tenus informés de tout ce qui s'est passé, de tout ce que nous savons, des différentes possibilités pour l'avenir... c'est difficile pour eux de penser qu"ils peuvent perdre "leur" bébé, mais nous avons toujours préféré tout leur partager, avec des mots adaptés bien sûr, et je crois que c'est bien mieux pour eux de pouvoir exprimer tous leurs sentiments librement...
je te remercie de me porter dans tes pensées et tes prières...
Emmanuelle et Jean-Baptiste,
parents de Raphaël (2000), Priscilla (2002), Nolah (2010), Souleil (2011), Naïa (2014), Loon (2017), Bébé encore au chaud...

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 8422
Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #24 le: 12 juin 2019 à 09:06:47 »
Chère Emmanuelle,
 
il est bien normal et profondément humain d'avoir des appréhensions, de la peur face à l'incertitude que tu vis....il s'agit de la vie de ton tout-petit, celui que tu aimes si fort et que tu portes aujourd'hui avec tant d'amour...et aucune maman ne peut savoir son enfant si malade sans éprouver du chagrin et des peurs...
et puis, même si la mort fait partie de la vie, il est terrible de se demander si la vie de son bébé ne va pas être aussi courte...
cela n'empêche pas la sérénité du coeur dans ta décision de l'accompagner jusqu'au bout quoiqu'il arrive mais laisser venir toute ces émotions, c'est aussi rester profondément enracinée dans notre humanité...

alors fais toi plaisir dans tous ces activités que tu as prévues...elles te portent aussi dans ce cheminement que tu vis en famille...elles sont aujourd'hui ta manière de t'investir à plein dans ta vie, avec ton petit trésor bien au chaud en toi....lui qui savoure cette vie intense et la grande famille dans laquelle il est arrivé...

je t'envoie plein d'amitié et pense bien fort à toi 
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 8422
Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #25 le: 12 juin 2019 à 15:13:14 »
Chère Emmanuelle,

Après avoir posté mon 1er message ce matin, j'ai eu envie de le compléter...

oui, il me semble bien normal, voire nécessaire, que chacun cherche à trouver des points d'appui dans une telle épreuve...
Pour certaines mamans, comme toi, il me semble, c'est la foi qui les aide et les soutient
Pour d'autres, ce sera la nature où elles trouvent l'apaisement, ou une pratique artistique...
Pour d'autres encore, ce seront certains proches, des personnes ressources autour de soi ou leurs propres ressources intérieures...

et puis, cela peut être aussi tout à la fois...ou au contraire, avoir le sentiment que rien, ni personne ne peut aider vraiment...

C'est tellement violent et complexe à vivre que chacun essaie de cheminer au mieux...alors fais toi confiance et avance comme tu le sens au fond de ton coeur pour ton petit Babychou...

je t'envoie plein de soutien et d'amitié
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

EmmaJibe

  • Newbie
  • *
  • Messages: 30
    • Notre aventure...
Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #26 le: 12 juin 2019 à 17:58:44 »
Oui, je crois que tu as raison. Je m'appuie effectivement sur ma foi, ou plutôt sur le Dieu qui mérite ma foi, mais je trouve aussi beaucoup de sérénité dans la contemplation de la nature, je regarde les arbres bouger dans le vent, j'écoute le concert matinal des oiseaux, les grillons qui chantent la nuit... Et je me dis que mon bébé s'inscrira, quoi qu'il lui arrive et quelque soit la longueur de sa vie, dans toute cette beauté. A moi maintenant de voir cette beauté malgré la douleur et la tristesse, l'incompréhension qui certainement viendra à son tour...
Mais je sais que quoi qu'il arrive, la Vie est la plus forte, et que toute cette expérience restera gravée en mon coeur et me permettra d'avancer...
Emmanuelle et Jean-Baptiste,
parents de Raphaël (2000), Priscilla (2002), Nolah (2010), Souleil (2011), Naïa (2014), Loon (2017), Bébé encore au chaud...

Marie J.

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 5912
Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #27 le: 13 juin 2019 à 09:03:25 »
Chère Emmanuelle,

Chacun et chacune, dans l'épreuve essaient de trouver le réconfort en ce qu'il croit, que ce soit effectivement la nature, Dieu, les personnes.

Tu as une sacrée espérance en La Vie et oui  ton bébé est inscrit pour toujours dans l'histoire de l'humanité et dans ton coeur. Elle est ta force aujourd'hui et je souhaite de tout coeur qu'elle reste en toi.

Aujourd'hui il est vivant. Profite de chaque instant précieux avec lui. Il ressent tout l'amour que tu as pour lui.

Je t'embrasse fort.
Marie

Marie.J bénévole

isabelle

  • Global Moderator
  • Hero Member
  • *****
  • Messages: 8422
Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #28 le: 18 juin 2019 à 08:23:41 »
Chère Emmanuelle,

Il me semble que ton RV tant attendu avec les soignants du CHU doit être tout proche....
je t'envoie plein de courage et d'affection pour vivre ces moments....et pense très fort à toi aujourd'hui et les jours à venir....

En lien de coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

EmmaJibe

  • Newbie
  • *
  • Messages: 30
    • Notre aventure...
Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #29 le: 20 juin 2019 à 11:12:56 »
Merci Isabelle d'y avoir pensé : oui, nous avons passé la journée d'hier au CHU de Limoges... Une véritable épopée ! heureusement, mes beaux-parents sont en vacances pour quelques jours chez nous, et ils ont pu garder les enfants pour la journée, ce qui nous enlevait une grosse épine du pied, puisqu'ils n'auraient pas été acceptés au CHU pendant les examens. J'aurais du y aller seule pendant que mon mari gardait les enfants ! Donc c'était une vraie bénédiction...
En revanche, gros coup au coeur la veille au soir : à 17h05, je reçois un SMS de l'hôpital me disant que les RDV étaient annulés... Je rappelle immédiatement, mais bien entendu le secrétariat était fermé... J'ai eu l'accueil de l'hôpital, qui m'a dit que ce n'était pas la peine de venir si les RDV étaient annulés, et me demandait de rappeler le lendemain à 9h quand le secrétariat rouvrait... Mais bon, nous avons 2h de route jusqu'au CHU, cela ne se fait pas comme ça !
Du coup, nous avons fait le pari de prendre la route à 8 heures, nous sommes arrivés à 10h15, heure de notre premier RDV... Et finalement, personne ne savait pourquoi j'avais reçu ce SMS, tous les RDV de la journée étaient maintenus ! Ouf !
Et nous avons été reçus par des SF et des médecins compréhensifs, qui prenaient le temps de nous expliquer ce qu'ils cherchaient, ce qu'ils voyaient, de répondre à nos questions... C'était très agréable de nous sentir accueillis et acceptés dans nos choix ! Très différent de l'hôpital de Tulle, rien à voir du tout ! D'ailleurs Isabelle, je ne sais pas si tu as des prospectus ou des brochures qui présentent un peu l'association, mais je me ferai un plaisir d'en laisser à l'hôpital de Tulle pour qu'ils puissent changer un peu leur façon de faire et de recevoir les parents dans notre cas...

Et donc, leurs conclusions sont très rassurantes : les organes se développent bien, même le coeur pour lequel il y avait un doute. Et l'eau présente dans le cerveau de notre bébé, et qui l'empêchait de se développer, s'est résorbée. Quant au corps calleux qui était inexistant, il a commencé à se développer... Donc l'espoir est bon de ce côté !
Les seules anomalies qui ont été détectées en plus sont minimes : yeux rapprochés, nez et oreilles petites, pied dans une position anormale. Ces signes font penser à une trisomie 21, mais comme aucune autre malformation interne n'a été détectée, les médecins disent qu'il est très peu probable que ce soit une trisomie 13 ou 18...
En tout cas, pour eux, le pronostic vital de notre bébé n'est plus en danger !
Il faut bien entendu continuer à surveiller tout au long de la grossesse pour vérifier qu'une autre malformation ne se forme dans les prochains mois, mais ils semblent plus partis sur une trisomie 21 viable...
Voilà donc ce à quoi nous nous préparons ! La sérénité est beaucoup plus facile à garder depuis hier, et je ne cesse de remercie notre Dieu d'être à nos côtés...
Emmanuelle et Jean-Baptiste,
parents de Raphaël (2000), Priscilla (2002), Nolah (2010), Souleil (2011), Naïa (2014), Loon (2017), Bébé encore au chaud...