Auteur Sujet: Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !  (Lu 559 fois)

EmmaJibe

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Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« le: 20 mai 2019 à 12:16:16 »
Bonjour à toutes, et merci de m'accueillir sur ce forum, que j'ai découvert avec soulagement il y a quelques jours, comme un endroit où je pensais pouvoir épancher mon coeur et trouver peut-être quelques réponses à mes questions...
Le plus simple je pense est que je nous présente : je m'appelle Emmanuelle et mon mari s'appelle Jean-Baptiste. J'ai deux grands enfants, Raphaël 19 ans, et Priscilla 17 ans, puis 4 plus petits : Nolah 9 ans, Souleil 7 ans, Naïa 4 ans et Loon 2 ans en juin. J'ai découvert il y a quelques temps que nous attendions notre 7ème enfant, et même si nous ne l'attendions à pas à ce moment-là, nous avons appris cette nouvelle avec beaucoup de joie !

Pourtant, nous avons eu un choc lors de la première échographie, passée il y a un peu plus d'un mois, le 11 avril (date de notre anniversaire de mariage, d'ailleurs). La SF échographiste a commencé à nous expliquer les mesures qu'elle faisait, et Jean-Baptiste et moi avons pu découvrir avec émotions le petit corps de notre bébé, qui gigotait dans tous les sens ! Mais très vite, la SF a arrêté de parler, elle se montrait très concentrée avec les sourcils froncés. Elle nous a ensuite annoncé qu'elle n'arrivait pas à bien voir tout ce qu'elle voulait et m'a demandé la permission de poursuivre par une écho vaginale. Les mesures ont repris, toujours dans le silence, puis elle a posé la sonde en disant, sans nous regarder, un grand "Bon..." lourd de sens. J'ai tout de suite compris que quelque chose clochait, parce qu'elle n'arrêtait pas de mesurer la nuque de notre bébé : elle mesurait la nuque, puis les jambes, revenait à la nuque, re-mesurait la nuque... Elle nous a annoncé que notre bébé présentait un oedème à la nuque, qui faisait que la mesure de la clarté nucale (elle nous a expliqué que c'était l'espace entre les os de la nuque et la peau) était plus important que la normale, et que cela pouvait être du à une anomalie. Elle est allée chercher un médecin, qui nous a expliqué que notre bébé pouvait très bien ne rien avoir du tout, mais qu'il pouvait avoir aussi une trisomie 21 ou une trisomie non viable qui ferait s'arrêter la grossesse en cours de route. Et que donc, il fallait absolument faire une biopsie du trophoblaste très vite. je ne connaissais pas cet examen, donc il nous a expliqué ce que c'était, mais que les risques étaient de 1% de fausse couche, ce que je trouvais énorme dans la mesure où notre bébé pouvait ne rien avoir du tout ! Il nous a dit que la secrétaire était en train d'appeler l'hôpital de Limoges, à 2 h de route de chez nous, pour un RDV dans les jours qui suivaient pour cet examen. Et là, je me suis sentie prise dans un tourbillon que je ne contrôlais plus du tout, je me sentais prise en otage... Alors je lui ai coupé la parole pour lui demander de nous laisser seuls avec mon mari quelques minutes : nous n'avions pas pu échanger un seul mot depuis la nouvelle. Ils nous ont indiqué qu'il y avait des chaises devant la fenêtre du bout du couloir, où nous nous sommes installés... J'avais un peu peur de la réaction de mon mari, car il m'avait déjà dit ne pas vouloir d'un bébé handicapé, mais j'ai été très soulagée de voir que face à la réalité, nous étions sur la même longueur d'onde : si bébé n'avait rien, nous ne voulions absolument pas risquer une fausse couche. S'il avait une T21, nous allions l'accueillir avec joie. Et s'il devait vraiment mourir durant la grossesse, alors pourquoi le tuer avant ? Nous avons donc attendu la SF devant le secrétariat, là où tous les autres couples attendaient leur tour pour l'échographie, et elle nous a rejoint pour nous demander pour quand elle prenait le RDV pour la biopsie. Nous lui avons répondu que nous ne voulions pas faire cet examen, et là elle a paru plus que surprise, elle nous a demandé si nous comprenions bien ce qui se passait et ce que notre bébé pouvait avoir ? Je n'ai pas apprécié que cela se passe devant tout le monde, mais je lui ai résumé ce que nous avions compris : bébé pouvait ne rien avoir du tout, ou une T21, ce qui nous importait peu, ou mourir in utéro, et dans ce cas, nous préférions laisser la grossesse se poursuivre jusqu'à ce qu'il parte tout seul. Elle nous a donc seulement donné un RDV pour une écho supplémentaire 3 semaines plus tard, et nous sommes repartis. Arrivés à la maison, nous nous sommes rendus compte que nous n'avions pas eu le CR de l'échographie, ni aucune image de notre bébé. J'ai donc rappelé l'hôpital le lendemain, mais ils n'ont jamais voulu me faire parvenir ces documents...
Je me sentais très sereine, m'accrochant au fait que notre bébé pouvait naître indemne, me disant aussi que nous étions dans un cadre idéal pour accueillir un enfant trisomique : en pleine campagne, entourés de beauté et de sérénité... Puis j'ai tout de même cherché ce qu'était cette fameuse clarté nucale, parce que j'aime bien comprendre les choses à fond... Et là, gros choc : j'ai vu que la mesure moyenne était de 1,7 mm, et qu'à partir de 2,5 cela permettait de suspecter une anomalie. Mais qu'au-dessus de 3,5, cela pouvait montrer des troubles beaucoup plus importants. Or, la clarté nucale de notre bébé était de 5,4 mm ! Et j'ai trouvé aussi qu'autour de 5 mm, il y avait beaucoup plus de chances que cela soit une T18 ou une T13. Je ne connaissais pas du tout ces maladies, mais j'ai immédiatement pensé aux trisomies non viables dont avait parlé le médecin, et compris qu'il y avait beaucoup plus de chances que bébé meure in utéro plutôt qu'il naisse sans aucun problème... J'ai beaucoup pleuré en découvrant cela, et nous avons prévenu les enfants. Notre garçon de 9 ans a aussi beaucoup pleuré dans mes bras, celui de 7 ans était plus réservé, comme à son habitude, mais il était lui aussi très touché. Les petites n'ont pas vraiment compris...
Dans les jours suivants, j'ai continué mes recherches, notamment sur les T13 et 18 (un de mes frères a une T21, donc je sais très bien ce que c'est), et j'ai été désagréablement surprise de découvrir que "trisomie non viable", cela ne voulait pas du tout dire que le bébé allait forcément mourir dans mon ventre durant la grossesse, mais qu'il pouvait naître vivant, et vivre jusqu'à un an parfois, avec de très lourdes pathologies associées... Bon, cela ne changeait rien au fait que nous voulions accueillir notre bébé et l'accompagner jusqu'au bout, mais j'ai été beaucoup touchée par le fait que ni le médecin ni la SF ne nous ont donné ces informations. J'ai tenté de rappeler l'hôpital, mais les secrétaires ne pouvaient jamais me passer qui que ce soit... j'ai donc décidé d'attendre l'écho suivante pour en savoir plus... Mais plus je faisais de recherches, plus j'appréhendais les choses, notamment une trisomie associée à des malformations du visages... Je me réveillais toutes les nuits en sursaut, me voyant accoucher d'un bébé sans visage, ou avec un visage complètement difforme, et ne pas pouvoir le montrer à ses frères et soeurs... ce fut très difficile à vivre, et j'ai beaucoup pleuré la nuit, ou quand j'étais seule..
Puis une amie m'a parlé du DPNI, et j'ai découvert cette prise de sang qui permet d'avoir une quasi certitude à propos des t13, 18 et 21 : quel soulagement de pouvoir savoir ! Alors j'ai demandé à la SF qui m'avait suivie pour la grossesse précédente de me prescrire la prise de sang des marqueurs sériques du 2ème trimestre, préalable au DPNI. Je l'ai faite, les résultats sont arrivés avec un risque de 1/20, et le commentaire : "risque accru de t21, risque faible de spina bifida". Je ne connaissais pas cette maladie, j'ai là encore fait des recherches... l'hôpital ne m'en avait pas parlé non plus... Mais du coup, ces résultats m'ont un peu rassuré : un enfant atteint de T21, je me sentais largement capable de l'accueillir ! J'ai aussi rempli les papiers pour le DPNI, rassurée d'avoir bientôt une réponse, mais arrivée au laboratoire pour la prise de sang, ils ont tiqué : la feuille de consentement précisait que le DPNI ne devait pas être prescrit si la clarté nucale du bébé dépassait 3,5 mm. Ils ont appelé le laboratoire Cerba, qui leur a dit qu'effectivement c'était bien ça, mais qu'ils ne pouvaient rien m'expliquer à moi, qu'il fallait que ce soit ma SF qui les rappelle pour ensuite que ce soit elle qui m'explique tout. J'étais très en colère : sommes-nous si stupides que ça, nous parents, pour ne pas pouvoir comprendre de simples explications ? Je suis donc retournée chez moi, j'ai laissé un message à ma SF, qui n'a pu me rappeler que deux jours plus tard. Elle a contacté le laboratoire CERBA, qui lui a expliqué que plus la clarté nucale était importante, plus le risque était que le bébé soit atteint d'autres problèmes chromosomiques, et qu'il fallait passer par un caryotype pour avoir une certitude sur ce dont il souffrait. Mais puisque je refusais le caryotype, pourquoi ne pas me permettre de faire cet examen qui pouvait au moins me donner quelques réponses ? Je ne comprenais pas du tout, et je ne comprends toujours pas d'ailleurs...
J'ai donc attendu mon RDV à l'hôpital pour l'écho supplémentaire, le 2 mai. Le médecin vu la première fois m'a accueillie en me disant "bon, ben la bonne nouvelle, c'est que cette grossesse ne s'est pas encore arrêtée !"... Je suppose qu'il voulait être rassurant, moi ça m'a juste transpercé le coeur... Mais l'écho s'est plutôt bien passée : la clarté nucale ne s'était pas encore totalement résorbée, mais la croissance du bébé était dans les courbes, et les organes "semblaient" bien se former. Cela m'a rassurée : peut-être seulement une T21 ? J'ai tout de même posé la question pour le DPNI, mais même réponse : CN supérieure à 3,5, donc amniocentèse sinon rien... Quelle injustice ! J'avais un peu la même impression que lors de mon premier accouchement : j'avais eu une épisio, et j'ai été recousue à vif. Lorsque j'ai demandé pourquoi l'anesthésie locale avait si peu fonctionné, on m'a répondu que quand on refuse une péridurale, c'est qu'on doit aimer la souffrance, alors qu'il ne m'avait pas été fait du tout d'anesthésie pour ne pas me faire rater ce petit plaisir... J'ai eu l'impression que ce médecin m'avait punie parce que j'avais refusé la péridurale, et c'est un peu l'impression que j'ai aujourd'hui : comme nous avons refusé la biopsie du trophoblaste et l'amniocentèse, on nous punit en ne nous disant rien. C'est tellement mal comprendre notre choix ! Nous refusons ces examens non pas parce que nous ne voulons pas savoir, parce que nous voulons fermer les yeux sur la situation, mais parce que nous ne voulons pas faire courir de risque à notre bébé !!! Moi, si je pouvais savoir ce dont il souffre, j'en serais heureuse, pour pouvoir me préparer à l'accueillir au mieux...
Bref, je suis sortie de l'écho assez rassurée, jusqu'à l'écho suivante, programmée deux semaines plus tard, le 15 mai. Là, c'est une médecin que je n'avais jamais vue qui s'est occupée de moi. Celle-ci m'a bien expliqué ce qu'elle regardait, ce qu'elle mesurait, je me sentais en confiance avec elle. A la fin, elle m'a montré qu'elle voyait de l'eau dans le cerveau de mon bébé. Je lui ai donc demandé ce que cela voulait dire et elle m'a répondu que l'eau pouvait empêcher le cerveau de se développer en prenant sa place. Je lui ai encore demandé si on pouvait connaître la cause de ce problème, et elle m'a dit que cela pouvait venir de n'importe quelle trisomie. Je lui ai demandé si elle voyait quelque chose de bizarre sur le visage, et elle m'a dit que non. Je lui ai parlé du spina bifida, elle m'a confirmé qu'elle n'en voyait pas de trace, que la colonne était bien fermée. Elle m'a aussi dit qu'elle allait le lendemain à l'hôpital de Limoges pour parler de mon dossier à une spécialiste des échos de grossesses pathologiques, et qu'elle me téléphonerait dans les deux jours pour me dire s'il était utile que je prenne RDV directement à Limoges pour une écho plus poussée avec cette spécialiste qui pourrait peut-être me donner des infos sur la pathologie dont souffrait mon bébé grâce à ce qu'elle voyait à l'échographie. 5 jours plus tard, j'attends toujours son appel...
Et en attendant, j'angoisse terriblement. Parce que cette fois-ci, elle m'a donné le CR de l'écho. Et en rentrant à la maison, je l'ai montré à mon mari (qui gardait les enfants à la maison). Or, sur le CR, il y a des choses dont elle ne m'a pas parlé. Déjà, elle indique pour le visage : "profil atypique avec massif inférieur absent, plat"... Qu'est-ce que cela veut dire ? Je n'en sais rien, mais elle m'a dit que le visage était normal... M'a-t-elle menti ?
Puis pour le cerveau, il est bien fait mention d'eau dans les ventricules, mais elle indique aussi "absence de corps calleux" : il n'y en a pas la moindre trace, et elle ne m'en a pas parlé du tout. N'aurait-elle pas du me le dire, et m'expliquer ce que cela voulait dire ? Là encore, merci internet, j'ai cherché ce qu'était le corps calleux... et que signifiait son absence...
Là, j'attends... Je suis vraiment désemparée : pourquoi les médecins ne me disent-ils pas tout ? Pourquoi m'ont-ils refusé le DPNI qui pourrait me donner quelques informations sur ce à quoi je dois m'attendre pour la poursuite de la grossesse ? je suis vraiment déroutée par leur attitude envers nous... En même temps, je trouve affreux de devoir prendre en pleine figure ce genre de diagnostic, et être ensuite "lâchés" dans la nature sans la moindre information, sans la moindre explication, et surtout sans le moindre contact :  nous ne sommes pas médecins, et nous ne savons pas ce que cela veut dire. Nous avons besoin de temps pour digérer cette nouvelle, et les questions arrivent après... quand nous n'avons plus personne à qui les poser...
Maintenant, j'aurais aimé avoir pensé à demander plusieurs choses, mais c'est trop tard puisque personne à l'hôpital ne me répond ; je n'ai plus qu'à attendre, ENCORE, la prochaine écho dans 3 semaines. Ce que j'aurais voulu demander, c'est si ce problème au cerveau peut se résorber, s'il peut s'améliorer, et si ce n'est pas le cas, ce que cela veut dire POUR MON BÉBÉ : va-t-il mourir pendant la grossesse ? Va-t-il décéder à la naissance ? Ou va-t-il vivre dans un état végétatif durant de longues années ?
Parce que même si nous avons décidé d'accueillir cet enfant malgré tout, c'est une chose de préparer ses autres enfants à la mort de ce bébé in utéro ou juste à la naissance. C'en est une autre de les préparer à l'accueil d'un bébé avec une T21, et c'est encore une tout autre histoire que de les prépare à avoir un frère ou une soeur qui grandira en fauteuil, qui ne pourra ni parler, ni communiquer... Que de questions sans réponses, et surtout que d'interrogations à propos des médecins que j'ai vus...

Voilà notre histoire, ou du moins le début de cette aventure... Désolée d'avoir écrit un roman, merci à celles et cuex qui auront eu le courage de me lire jusqu'au bout, et j'espère que vous pourrez me donner quelques réponses par rapport à vos expériences...
Merci encore de m'accueillir dans vos rangs...
« Modifié: 20 mai 2019 à 13:31:46 par EmmaJibe »
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isabelle

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Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #1 le: 20 mai 2019 à 18:10:12 »
Chère Emmanuelle,

Comme je te le disais déjà par mail, je suis très émue de t'accueillir ici...
quel parcours du combattant tu viens de vivre...c'est bouleversant de lire le peu de soutien et d'empathie que tu as eu....même le fait de vous proposer juste deux chaises au fond d'un couloir ou de discuter devant tout le monde de la suite à donner après ce premier diagnostic me semble juste inacceptable....et puis aujourd'hui, tu as le sentiment d'être lâchée toute seule dans la nature et c'est pas normal....

Ici, tu trouveras tout le soutien, l'écoute et l'amitié qui peuvent apporter un peu de réconfort....mais nous ne sommes pas soignants, juste des parents qui avons vécu parfois des choses proches ou des bénévoles pour accueillir toutes tes émotions...

Oui, savoir exactement quelle maladie porte un bébé in utero sans analyse génétique est parfois impossible à déterminer....d'autant plus que dans les trisomies, chaque bébé développe sa propre trisomie, avec des malformations associées qui lui sont personnelles....voilà pourquoi la recherche sur Internet peut faire tellement de mal....car ton bébé n'aura jamais tout cela....mais une forme de trisomie à lui...
en tout cas, sache qu'il ne souffre pas in utero et qu'il peut vivre sa petite vie à lui sereinement puisque vous avez décidé de l'accueillir quoiqu'il arrive...
alors, pour préparer tes ainés, je te proposerai de leur dire tout simplement avec tes mots à toi, vos mots à tous les deux ce qui arrive à leur petit frère ou petite soeur....qu'il y a encore beaucoup d'incertitudes autour de sa maladie et de la durée de sa vie...mais que votre seule certitude est de l'aimer intensément aujourd'hui comme il est....il est votre tout-petit, votre bébé et le restera tous les jours de votre vie...
Comme tu es encore au début de ta grossesse, j'aurais envie de te suggérer de faire de chaque jour un jour à vivre à plein avec lui, de lui faire savourer votre vie de famille et de savourer sa présence parmi vous....

pour le suivi de ta grossesse, j'espère surtout que le médecin saura se montrer plus compatissant et doux à ton égard...tiens nous au courant...concernant le CR de cette dernière écho, je ne sais pas que te dire, si ce n'est que les médecins parlent un langage qui n'est pas le nôtre et certaines expressions ne veulent pas dire ce que l'on pense, nous les parents....peut-être que ton bébé a juste une forme de trisomie particulière...par ailleurs, je pense qu'il est peut-être encore trop tôt pour savoir comment le cerveau de ton bébé va évoluer...
Mais comme toi, je découvre que le DPNI ne peut pas être fait au-delà d'un certain seuil de clarté nucale....c'est vrai que ce DPNI ne donne que des probabilités...

en tout cas, nous sommes à tes côtés pour te soutenir et t'accompagner dans cette aventure qui peut révéler des trésors d'amour, à côté d'un immense chagrin...

En lien de coeur avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

EmmaJibe

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Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #2 le: 20 mai 2019 à 19:09:55 »
Merci Isabelle pour ton mot d'accueil...
Concernant nos enfants, nous leur disons ce que nous apprenons ou craignons au fur et à mesure, et après la première annonce d'un possible problème pour leur bébé (et oui, c'est aussi leur bébé), ils accueillent chacun à leur façon, mais plutôt de façon apaisée, ce que nous leur disons. Je vois bien que cela les travaille aussi, parce que de temps en temps, l'un d'eux me dit qu'il ne veut pas que le bébé meure... et cela nous fait du bien alors de pouvoir nous serrer dans les bras les uns les autres, et nous dire qu'au moins, il aura ressenti tout notre amour !

Mais c'est vrai qu'il est très apaisant de trouver ici un lieu d'accueil non jugeant... Nous n'avons annoncé la nouvelle qu'à de très rares personnes : mes parents, qui ont accueilli la nouvelle avec beaucoup d'empathie. La maman de jean-Baptiste, dont le mari a réagi de façon très indélicate en s'exclamant d'un air dégoûté : "il est pas triso, au moins ?"... Et le papa de Jean-Baptiste et sa compagne, dont la réaction m'a beaucoup blessée. C'était seulement 3 jours après la première mauvaise nouvelle, et je leur partageais mon angoisse d'avoir un bébé très lourdement handicapé, dont la vie serait peut-être difficile, et ma douleur de devoir perdre un enfant... et mon beau-père a haussé les épaules en disant que de toutes façons, il fallait arrêter de penser comme ça, et que si je me mettais dans un bon état d'esprit, tout ce que je voulais allait arriver et que le bébé n'aurait rien... Alors oui, je crois au pouvoir de la prière, mais ses mots m'ont touchée en plein coeur : parce que si mon bébé naissait effectivement avec un problème, alors ce serait ma faute ? Parce que je n'y aurais pas assez cru ? Et depuis, ils ne nous ont pas demandé une seule fois des nouvelles du bébé, alors qu'ils savaient que nous avons passé deux nouvelles échographies.
Du coup j'ai de moins en moins envie de parler de tout ça. Et puis c'est peut-être bête, mais j'ai l'impression qu'en le disant au moins de monde possible, je pourrai passer nue grossesse plus sereine et joyeuse, sans les regards apitoyés des personnes qui ne sauront ni que dire ni que faire...
Enfin, voilà un peu en vrac mes émotions du moment, je passe par des hauts très serines et joyeux, et des bas où tout me submerge... Mais oui, je veux tout faire pour passer la plus belle grossesse possible, et donner toute la joie et la sérénité, et l'amour inconditionnel à mon bébé, à notre bébé lumière...
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isabelle

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Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #3 le: 21 mai 2019 à 08:32:36 »
Oh, oui, Emmanuelle, comme l'entourage peut être indélicat....
Il y a tellement de mamans ici qui pourraient te dire la même chose...alors protège toi, viens déposer ici tout ce qui te perturbe et vis ta grossesse avec la sérénité bien ancrée dans ton coeur, cette sérénité qui t'assure que tu fais tout au mieux pour ton tout-petit...

et NON, ton beau-père n'a pas raison....si cette maladie est bien là, elle n'est et ne sera JAMAIS le fruit de tes pensées....c'est juste l'aléa de la vie, le coup de la malchance, comme beaucoup d'entre nous qui avons connu cette épreuve...mon fils avait aussi une T18 et l'analyse génétique qui a été faite nous a donné cette réponse...

je suis touchée de voir comme tu sais accompagner tes grands dans cette aventure familiale que vous vivez....c'est fort pour eux de pouvoir tout te dire et tout vivre ensemble...c'est aussi un grand point d'appui pour toi...

alors écoute ton coeur, écoute ce qu'il a à te dire et laisse le te guider au fil des mois qui sont devant toi....il me semble bien normal que tu connaisses des moments apaisés mais aussi des moments bien douloureux, des bouffées de chagrin terrible....je les ai aussi connus....tu es juste une maman bouleversée par la maladie de ton tout-petit...

Nous sommes là à tes côtés chaque jour et en lien de coeur avec toi
Doux caresse à ton petit trésor
Isabelle   
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EmmaJibe

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Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #4 le: 21 mai 2019 à 08:52:33 »
Je ne peux dire que "Merci !"... et je vous laisse imaginer tout ce qu'il y a de soulagement, de baume, d'apaisement, de joie même dans ce merci...
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DelphineVal

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Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #5 le: 21 mai 2019 à 17:23:17 »
Quelle histoire... l’attitude de l’hôpital me choque! J’imagine que tu n’as pas le choix avec un autre lieu de soin?

Ma première fille est décédée à deux mois, et ce sont des moments forts et uniques d’accompagner son enfant jusqu’au bout, de tout notre amour! Ne te laisse pas gâcher ces moments avec ton bébé, ils n’appartiennent qu’à toi!
Delphine, maman de Valentine arrivée dans mes bras le 22 juin 2017 et envolée dans mon coeur le 28 août 2017

Marie J.

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Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #6 le: 21 mai 2019 à 17:50:50 »
Chère Emmanuelle,

Je suis aussi très émue de t'accueillir ici et te souhaite la bienvenue malgré les circonstances qui t'y amènent.
Oui tu trouveras le soutien et l'écoute en toute liberté.

Tu vis, vous vivez une terrible  épreuve qu'est la maladie de votre bébé. Comment ne pas être bouleversée devant cette nouvelle, cette inconnue ?
Je lis à quel point ce fut difficile et l'est toujours, avec l'hôpital, le médecin ... C'est impensable ! Pas de délicatesse, de compassion ...

Et une partie de votre entourage n'ont pas su vous apporter le réconfort que vous attendiez, la tendresse. Que c'est dur quand ça vient de la famille. Heureusement que tes parents sont là avec toute leur affection et leur soutien.

Je suis touchée de lire que vos enfants sont tenus au courant que le bébé peut être malade, que vous ne savez pas l'avenir. Vous arrivez à trouver les mots pour être en vérité avec eux et pouvoir partager vos émotions ensemble. Une belle unité et plein d'amour pour ce petit trésor fragile.

Je pense très fort à toi, à vous.
Oui nous sommes là pour être avec vous, chaque instant.

Vivez intensément la grossesse avec ce petit bébé que vous aimez tant.

Je t'embrasse bien fort.
Marie





Marie.J bénévole

isabelle

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Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #7 le: 22 mai 2019 à 08:47:32 »
Un petit coucou ce matin pour toi, Emmanuelle  ;)
Je te vois en ligne sur le forum....
alors j'en profite pour t'envoyer tout plein de douces pensées pour ton babychou...

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Isabelle
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EmmaJibe

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Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #8 le: 22 mai 2019 à 09:11:48 »
Merci à toutes pour votre empathie, c'est précieux !
Surtout que nous avons emménagé en Corrèze il y a deux ans et demi, sans y connaître personne, et que nous avons passé ce temps à 100% sur notre chantier d'autoconstruction, ce qui ne nous a pas permis de tisser beaucoup de liens forts ou intimes. Nous sommes donc isolés, et ça peut être un peu difficile à vivre dans ce genre de circonstances. J'aimerais pouvoir passer chez mes parents, juste pour avoir un moment hors de mon quotidien, pour me changer les idées, mais ce n'est pas possible... Alors je m'accroche à mon dialogue avec Jésus, cela m'aide énormément de pouvoir lui parler de ce petit être de lumière qu'il aime plus encore que moi...

Quant à l'hôpital, malheureusement, nous habitons en pleine campagne, et c'est le seul hôpital dans le coin, il est déjà à plus d'une heure de route... Mais j'ai réussi hier à obtenir au téléphone la  gynécologue qui m'a fait passer la dernière échographie, en appelant le secrétariat toutes les 5 minutes pendant presque 3/4 d'heures. Elle m'a finalement dit qu'elle avait transmis mon dossier à l'hôpital de Limoges, et que la spécialiste du diagnostic anté-natal voulait me recevoir pour l'écho du 2ème trimestre. Bon, c'est à Limoges, donc à plus de deux heures de route cette fois... J'ai l'espoir que cette dame, spécialisée dans la rencontre de parents dont le bébé a un souci, sera empathique et douce dans sa façon de ne nous parler ! Mais bon, l'échographie du 5 juin est donc annulée à l'hôpital de Tulle, et j'ai appelé l'hôpital de Limoges pour avoir un RDV, mais c'est difficile parce que le seul qu'ils peuvent me donner est durant les 3 seuls jours où mon mari travaille (en plus à plus d'une heure de chez nous encore), et comme ce sont nos seuls ressources, nous ne pouvons pas cracher sur un jour de salaire, déjà que financièrement nous avons du mal à tenir à 6 avec 600 € dans le mois... Au début, la secrétaire ne comprenait aps du tout, elle m'a dit qu'elle allait tout simplement annuler mon RDV et me renvoyer sur Tulle, mais j'ai vraiment essayé de lui expliquer notre situation, et à la fin, elle m'a dit qu'elle tenterait de voir pour trouver quand même un créneau. Elle doit me rappeler d'ici le milieu de la semaine prochaine...
La bonne nouvelle, c'est que je travaille et médite "à chaque jour suffit sa peine" :-) Et je peux vous assurer 'mais vous êtes passées par là), que c'est une sacrée prière rien que vivre ça !

Je vous donnerai des nouvelles dès que j'en sais plus, et en attendant, je me fais beaucoup de bien en lisant les témoignages postés sur le forum, qui sont tous à la fois terribles, touchants et encourageants, parce qu'ils sont malgré toutes les souffrances pleins d'amour pour ces enfants qui n'ont fait que passer sur Terre...
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Marie J.

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Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #9 le: 22 mai 2019 à 10:18:02 »
Chère Emmanuelle,

Que c'est dur d'être isolée quand tu as besoin d'être entourée, portée et pouvoir partager ce que tu vis avec d'autres.

Je vois que c'est bien compliqué d'obtenir un rendez-vous pour une écho avec ce médecin spécialisée. Et que de route !!
J'espère que la secrétaire a entendu ta demande et les circonstances ainsi que votre situation et qu'elle vous obtiendra le rendez-vous dans les jours qui vous conviennent.

Je te souhaite une journée la plus douce possible.
Je t'embrasse
Marie
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EmmaJibe

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Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #10 le: 29 mai 2019 à 19:40:49 »
Quelques bonnes nouvelles aujourd'hui : j'ai rappelé la secrétaire du service de diagnostic anté-natal, et elle a finalement réussi à trouver une disponibilité : le RDV est donc décalé à la semaine suivante... Il va falloir attendre encore une semaine de plus, mais au moins, RDV est pris ! Elle m'a dit aussi qu'il y aurait, en plus de l'échographie avec la spécialiste, une écho spéciale pour observer le cœur du bébé.
Voilà, il n'y a plus qu'à attendre !
Emmanuelle et Jean-Baptiste,
parents de Raphaël (2000), Priscilla (2002), Nolah (2010), Souleil (2011), Naïa (2014), Loon (2017), Bébé encore au chaud...

Maria*

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Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #11 le: 30 mai 2019 à 23:04:08 »
Emmanuelle,
Vous me touchez beaucoup... je me sens proche de vous!
Je ne sais que vous dire alors je vous laisse une phrase de Claudel:"Dieu n'est pas venu supprimer la souffrance mais la remplir de sa présence..."
Si vous voulez parler, mon numéro est le 07.87.19.38.31
N'hésitez pas...
Soyez bénie !....
Maria
Maria, épouse comblée, et maman de Daïs (avril 2013), de Gabriel (né et reparti sur la pointe des pieds le 30 mai 2014 -nanisme thanatophore-), fausse couche précoce en avril 2015 et grossesse extra utérine avec césarienne (ablation de la trompe et d une partie de l utérus) en mai 2015

isabelle

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Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #12 le: 31 mai 2019 à 08:54:39 »
Chère Emmanuelle,

quel soulagement pour toi d'avoir enfin un RV qui te convienne à l'hôpital de Limoges....cela doit te faire du bien de savoir que tu as été enfin écoutée....

maintenant, j'espère de tout coeur que la spécialiste qui va te prendre en charge se montrera douce et délicate à votre égard...

Il te faut attendre encore un peu plus...la vie de maman est tellement faite d'attentes....alors, je t'envoie tout mon soutien et notre amitié....oui, comme tu as raison "à chaque jour, suffit sa peine"....du coup, à chaque jour, la force pour vivre cette journée !
je pense bien à toi et te souhaite une journée pleine de douceur et de tendresse avec ton babychou bien au chaud
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

EmmaJibe

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Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #13 le: 31 mai 2019 à 08:59:53 »
Merci Maria, merci Isabelle...
Oui, l'attente sera longue, mais cela me fera du bien, je crois, de faire une "pause médecins"...
Nous avons beaucoup à faire au jardin, cela va aussi bien m'occuper et me fatiguer sainement !
Je vous remercie de votre présence et de votre soutien, et je note votre numéro, Maria, cela m'aide de savoir que je peux parler avec des personnes ouvertes et à l'écoute...
Je ne manquerai pas de vous donner des nouvelles !
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isabelle

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Re : Enceinte de 4 mois... et tant d'incertitudes !
« Réponse #14 le: 01 juin 2019 à 09:29:04 »
Douce journée à toi, Emmanuelle...

Oui, comme je comprends que ton jardin soit un lieu-ressources....

et puis, ton babychou peut profiter à fond de cette douce vie que tu lui offres aujourd'hui

je pense bien fort à toi et t'envoie plein de soleil
Isabelle

PS: si tu as besoin de soutien, tu sais qu'il y a aussi notre ligne d'écoute nationale où tu peux appeler quand tu veux....je te redonne le N° qui est sur la page d'accueil du site SPAMA : 07 87 85 37 81
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)