Notre histoire

[math14]

Chère Eve,

Merci pour ce long message où tu nous donnes de vos nouvelles.
Je me reconnais dans tes lignes. Ce temps qui s'étire, le tabou de la mort d'un bébé, la reprise du travail pour ne pas rester sans son bébé à la maison...
Beaucoup de mamans ont fait comme toi, écrire leurs sentiments dans un cahier. Cela fait beaucoup de bien d'écrire tout ce que l'on ressent. Et c'est bien que ton conjoint puisse lire cela, et laisser parler son cœur en laissant couler ses larmes.
Votre petit Leandre vous manque, et tu as besoin de parler de lui. Dans ton entourage, tu n'as pas forcément d'oreilles attentives, à part ta maman, ce qui est déjà bien précieux. Alors n'hésite pas à venir nous parler de lui ici.
Je te souhaite beaucoup de courage pour apprivoiser l'absence de ton petit amour.
Je t'embrasse
Mathilde

[Bénédicte]

Bonjour Eve,

Je trouve formidable que tu laisses ton mari lire ce que tu ressens sur ce petit carnet . C'est comme un pont entre lui et toi et qui lui permet aussi de libérer ses émotions, peut être aussi d'une certaine manière de mettre en mots son chagrin au travers des tiens.
Oui l'entourage a parfois bien du mal à évoquer votre petit Léandre. Comme le disent d'autres mamans il faut alors s'appuyer sur les personnes qui peuvent écouter et entendre sans jugement. Elles sont si précieuses !!! Comme tu le dis on a tant envie de parler de son bébé , il a pris une si grande place dans notre vie!!!
 N'hésite pas à venir nous parler de Léandre autant que tu en as envie.
Je t'embrasse
Bénédicte

[Eve]

Bonjour à toutes,

Nous avons eu les résultats des analyses pour comprendre ce retard de croissance.
Le caryotype de Léandre est revenu normal, pas de maladie métabolique, pas d'anomalie de son squelette, un bébé parfait.
En revanche, de mon côté, des lésions intervillites chroniques histiocytaires ont été retrouvées dans le placenta. Et Internet nous en apprend beaucoup à ce sujet. Il s'agit d'une maladie auto-immune rare, le système immunitaire rejette la grossesse considérée comme un corps étranger, à l'instar du rejet d'une greffe.
Pas de traitement existant, seulement des tentatives d'accompagnement avec de l'aspirine et des corticoïdes. Pour le reste c'est la loterie et donc beaucoup de chance.
Voilà, nous savons maintenant ce qui se passe et ce qui nous attend. Si la PMA avec le don de spermatozoïdes nous est à nouveau accordée et que cela marche, nous savons que la prochaine grossesse sera fortement à risque et que, malgré les traitements, nous pourrons à nouveau perdre notre prochain bébé.
Que la vie est cruelle en plus d'être injuste!
Nous ne demandons pas grand chose, juste un bébé vivant et en bonne santé. Juste un seul et nous serons les plus heureux du monde. Nous avons tout pour le rendre heureux, une maison, deux métiers stables, tellement d'amour à lui donner... c'est tellement dur de se voir refuser ce qui est pourtant naturel, dans l'ordre des choses.
Nous avons appris cette nouvelle hier en lisant le compte-rendu de la grossesse et j'ai l'impression d'être revenue au 11 octobre, lors de l'écho du 2ème trimestre où nous avons découvert le retard de croissance de Léandre. C'est à nouveau un coup de poing en pleine face que nous recevons.
Nous allons continuer si l'équipe médicale accepte de nous suivre, nous allons tenter une deuxième grossesse, peut-être une troisième, voire une quatrième. Et en parallèle, nous allons commencer à nous renseigner pour l'adoption.
Nous ne pouvons pas renoncer à une vie avec des enfants.
Je pense fort à toutes les mamans qui apprennent ces nouvelles terribles qui font douter de tout et je leur souhaite de réussir dans tout ce qu'elles entreprendront.

Eve

[Helen31]

Bien chère Eve,

je suis très touchée par ton message. Tu sais maintenant pourquoi ton petit Léandre ne grossissait pas suffisamment. J'entends que cette nouvelle est un choc pour toi, cela ne viens pas simplifier tout le parcours pour parcourir une nouvelle grossesse sans encombre...ton parcours était déjà bien long et compliqué, comme cela est dur, injuste...oui, tu peux vraiment dire ici tout ce que tu as sur le coeur, nous sommes là avec toi.

Tu mesures combien avoir "juste" un bébé en bonne santé à du prix...tu rêves plus que jamais d'une vie de famille au quotidien, comme je te comprends! Accroche toi à cela, garde le en ligne de mire! Pour autant, tu es déjà maman de ton Léandre...il a fait de vous des parents, avec lui vous êtes une famille. Il est venu dans votre vie, parcourir un bout de chemin avec vous...il était bien trop court, et vous auriez souhaité plus que tout qu'il vive et soit en bonne santé...sa vie a été trop courte avec vous...garde comme le plus grand des trésors, tout ce que tu as vécu autour de lui, l'amour que tu as pu lui donner, votre rencontre...ce sont tes moments, vos moments et je te souhaite qu'ils réchauffent ton coeur si chahuté.

J'ai été très touchée que tu nous confie ce diagnostic. Tu le sais peut être, l'intervillite chronique est une maladie auto-immune très rare et j'ai aussi cette maladie. Cela a été aussi un gros choc pour moi lorsque je l'ai su. D'un côté je comprenais ce qu'il se passait mais effectivement, il n'existe aucun traitement à ce jour. Les traitements dont tu parles sont des essais qui peuvent effectivement bien aider pour calmer l'inflammation du placenta. Je vois que tu as lu des choses sur internet, j'espère tout de même que le médecin a pu vous expliquer cette pathologie en direct...

Je pense très fort à toi et t'embrasse de tout coeur,

Hélène

[Bénédicte]

Chère Eve

Je suis désolée d'apprendre cette maladie auto immune qui va compliquer les grossesses futures et qui peut expliquer le décès de Léandre. Je comprends que tout cela te semble si injuste  alors que tu souhaiterais tant pouvoir donner la vie... c'est un coup de massue que d'apprendre cela!!!
J'espère de tout cœur que l'équipe médicale pourra accueillir ce que vous vivez de douloureux et vous aider dans votre souhait d'une autre grossesse.
Douces pensées pour Léandre.
Je t'embrasse
Bénédicte

[Marie J.]

Chère Eve,

Quel choc l'annonce de ta maladie auto-immune .
Une épreuve qui vient s'ajouter à votre chagrin du décès de Léandre et la difficulté dans les grossesses suivantes.
Oui la vie est bien dure pour vous. Vous avez tant d'amour à donner à un enfant.

Je pense très fort à vous. Soyez assurés de notre affection et de notre soutien.
Je vous embrasse fort.
Marie

[Helen31]

Chère Eve,

je pense bien fort à toi qui traverse ces fêtes sans ton petit Léandre...la fin de l'année est bien rude pour toi avec l'annonce de cette maladie...

J'espère vraiment que tu es entourée de douceur, de tendresse et que quelqu'un te tient la main pour te soutenir et t'entourer...

Je t'embrasse très fort,

Hélène

[Eve]

Nous approchons avec peine du 5 janvier.
Que de sentiments contradictoires en cette nouvelle année: de la peine alors que nous nous disons que ces fêtes de fin d'année 2018 auraient dû se dérouler autrement, nous voyons approcher la date où Léandre aurait dû venir au monde, dans ce monde parfait que nous ne connaîtrons pas.
Et l'espoir qui est toujours là. Nouvelle année, nouveau départ. Jeudi 3 janvier, nous retournons à l'hôpital pour le suivi post-IMG. Nous espérons avoir des réponses de la part des médecins et qu'ils nous accompagneront pour tenter une nouvelle grossesse.
Notre parcours sera long et stressant entre la PMA et la grossesse. Mais nous voulons croire que la vie, aussi injuste et cruelle qu'elle puisse être, peut aussi nous offrir de grands moments de joie.
Et nous sommes décidés à nous lancer en parallèle dans l'adoption. Peut-être aurons-nous la chance d'avoir cette belle famille pleine d'enfants dont nous rêvions.
Puisse notre petit ange veiller sur ses frères et soeurs à venir.

J'en profite pour vous souhaiter à toute une belle année 2019, qu'elle soit remplie de bonheur, d'amour et d'espoir.

[math14]

Chère Eve,

Je vous souhaite une très douce année. Avec votre petit Leandre bien au chaud dans vos cœurs. Et en espérant que vous pourrez agrandir votre famille.
Dans quelques jours, cela fera 2 mois que Leandre est né. Nous serons avec toi par la pensée car ce sont toujours des dates difficiles à vivre...
N'hésite pas à venir nous mettez un msg. Nous sommes là, main dans la main.

Douces pensées pour Leandre,
Je t'embrasse

Mathilde

[Helen31]

Chère Eve,

tu nous disais, lors de ton dernier message, que tu appréhendais ce début d'année, cette date prévue d'accouchement...combien elles sont difficiles à traverser ces dates...

Rien n'aurait du se dérouler de cette façon...tu aurais dû avoir ton petit garçon dans les bras...et voilà que tu traverses ce chemin de deuil...si douloureux...tu as le droit de dire, de crier, ta souffrance... Nous sommes vraiment là pour l'accueillir et te tenir la main... Parfois, le simple fait de l'écrire, de déposer tout cela la rend un peu plus légère...

Tu attendais des réponses de la part des médecins car tu souhaitais envisager le futur...j'espère que ce rdv t'as permis de poser toutes les questions, qu'il a été aussi un espace pour pouvoir parler de ton petit Léandre.

Je pense fort à toi et t'embrasse,

Hélène

[Eve]

Bonjour à toutes,

Quelques nouvelles depuis cette quinzaine de jours écoulée.

J'ai repris le travail le 7 janvier à plein temps. Une reprise qui s'est bien passée, j'ai été bien accueillie par mes collègues. Cela me permet de m'occuper l'esprit et de continuer à avancer. Bien sûr, il y a des coups de mou en fonction des journées mais je suis contente d'avoir repris. Je pouvais bénéficier de mon congé maternité jusqu'au 24 février mais pour moi ce fut dur de rester seule à la maison, le ventre vide, les bras vides, la chambre vide, sans Léandre.

Nous avons eu le rdv avec l'hôpital. La gynécologue qui nous a suivis pour la fin de grossesse a confirmé le diagnostique de l'intervillite. Mais l'origine reste inconnue car les analyses de sang pour le bilan auto-immune sont revenues négatives.
La gynécologue nous a bien expliqué que c'est une maladie rare, récidivante. Et elle nous a dit que pour la prochaine grossesse, nous allons être suivis de près et que je devrais suivre un traitement dès le début, à base d'aspirine et de corticoïdes. Nous espérons de tout coeur que cela sera suffisant pour contenir la maladie.
Nous attendons maintenant la fin du mois pour revoir la gynécologue de la PMA  pour savoir quand nous pourrons nous relancer dans la procédure, en espérant ne pas avoir à attendre des mois (un an d'attente pour la première fois).

Nous avons aussi eu le bonheur de recevoir les photographies de Léandre prises par l'association Souvenanges. Et je pleure en même temps que j'écris parce que je trouve mon bébé tellement beau et ça fait tellement mal qu'il ne soit pas avec moi. Je vois son petit visage apaisé, tout bien dessiné et vraiment, j'ai envie de crier qu'on me le rende. Parce que c'est trop injuste que mon bébé ait souffert de cette saleté de maladie. C'est un manque incommensurable que je ressens, j'ai tellement envie de l'avoir avec moi.

Nous avons accroché les photos dans notre chambre et il y en a une au salon. C'est dur de se dire que je ne le verrai jamais grandir, que cela sera toujours ces photos de lui qui resteront sur nos murs.

Il aurait dû naître dans un mois. Et ce n'est pas évident de voir les grossesses qui ont commencé à peu près en même temps que la mienne arriver à terme. De voir autant de bonheur chez les autres alors que nous, nous faisons des efforts colossaux pour continuer à sourire et à faire face à la vie. Je ne peux m'empêcher de me demander si nous connaîtrons nous aussi ce bonheur.

Merci pour vos messages et pour continuer à m'encourager, cela fait du bien.
Prenez soin de vous.

Eve

[isabelle]

Chère Eve,

je suis très touchée des nouvelles que tu nous donnes...
Oui, chacun chemine à son rythme, avance avec ce qui lui semble le mieux...je comprends que tu aies eu envie de reprendre ton travail plutôt que de tourner en rond chez toi...d'autant plus que tes collègues ont été douces avec toi....
tu nous dis que ton petit Léandre aurait dû naitre dans un mois....je te suggère d'anticiper cette journée, car l'expérience montre que le jour prévu pour la naissance est souvent une journée difficile à traverser....peut-être pourrais-tu demander à être en congé et voir si tu pourrais passer cette journée avec un de tes proches, si ton conjoint ne peut pas être disponible....

Ces photos de Léandre sont douces pour ton coeur de maman, même si elles renvoient à son absence au quotidien et te font pleurer comme pour nous toutes...
Oui, c'est terriblement injuste, ces maladies qui frappent nos bébés...je comprends que ton coeur hurle de chagrin....c'est si dur pour toi de ne pas l'avoir dans les bras....
laisse couler tes larmes car ce sont des larmes d'amour pour lui....tu ne l'oublieras jamais, ton petit bonhomme, je peux te l'assurer....il est ton bébé et tu es sa maman pour toujours !

je t'envoie une brassée de courage, d'affection, de réconfort pour te soutenir et t'embrasse bien fort
Isabelle

[Marie J.]

Chère Eve,

Merci d'être venue nous donner de tes nouvelles.

Je suis contente de lire que tu as été à bien accueillie par tes collègues de travail, comme elles l'avaient été en décembre quand tu étais allée les voir.

Je pense très fort à toi, à vous pour le prochain rendez-vous avec le médecin. J'espère avec vous qu'enfin une grossesse pourra aboutir, qu'enfin vous pourrez accueillir un petit trésor à chérir.

Que cette journée te soit douce chère Eve avec Léandre bien au chaud dans ton coeur.
Je t'embrasse.
Marie

[Helen31]

Chère Eve,

quelques mots pour te dire que je pense très fort à toi...et tout ce que tu as vécu autour de ton petit Léandre...

J'espère que tu parviens à aller au travail et que cela se déroule comme tu le souhaites, que tes collègues sont agréables avec toi.

Tu sais que tu peux venir ici autant que tu le souhaites pour déposer ce que tu vis, tes difficultés, tes joies aussi...ton chemin avec Léandre dans ton coeur de maman, tout simplement...

Je t'embrasse bien fort,

Hélène

[Eve]

Bonjour à toutes,

Merci pour vos petits messages.
Une semaine qui fut compliquée. Lundi nous sommes retournés à l'hôpital, avec l'espoir de reprendre la PMA rapidement car nous avons besoin que la vie, dans ce qu'elle a de plus beau à nous offrir, reprenne et vienne mettre chasser cette image horrible qu'a laissé la mort. Cela fait partie, pour nous, de notre chemin de deuil. Et puis, nous voulons tenir notre promesse faite à Léandre.
Mais nous allons devoir encore attendre. L'équipe médicale souhaite avoir les résultats de l'autopsie de Léandre avant de relancer un protocole. Et ils ne savent pas quand nous reprendrons, cela peut durer de 1 à 6 mois.

Nous accusons le coup car nous dépendons tellement de la médecine pour tout, pour faire un bébé, pour qu'il arrive en bonne santé à cause de cette foutue maladie auto-immune, que ça rend les choses encore plus dures à accepter. Nous comprenons le raisonnement des médecins mais notre coeur a dû mal à l'accepter.
Et pour moi, rien que le fait de savoir mon petit bébé tout seul dans un frigo en attente d'être examiné, cela me rend vraiment malheureuse. Parce que sa place aurait dû être avec moi et pas tout seul dans une chambre mortuaire. C'est vraiment horrible mais je ne peux m'empêcher d'y penser.

Dans 2 jours, cela fera trois mois que Léandre est né et ce mois-ci aurait dû être le mois de sa naissance, dans ce monde si parfait que nous nous étions imaginé avec lui.
Tous ces faits cumulés sont trop pour mon coeur de maman en deuil.

Comment avez-vous affronté ce terrible mois où votre trésor aurait dû venir au monde?  Comment faire pour tenir et ne pas s'écrouler de chagrin à chaque instant? Chaque seconde, minute, journée, semaine, mois sont des combats pour continuer à avancer. Et c'est si dur quand le chagrin est plus fort que tout.

Merci encore pour votre soutien et je pense bien à vous en ce moment.

Eve