Auteur Sujet: Trisomie 18 - Yanis  (Lu 5558 fois)

Delph77

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #45 le: 16 novembre 2018 à 13:24:46 »
Chères toutes,

Je viens vous donner quelques nouvelles suite à mon rdv avec la gynéco hier. Bébé se porte à merveille, il a pris 600 g depuis l'écho t3.  Il pèse maintenant 1k 850. Elle dit que c'est petit bien sûr mais il n'a pas cassé sa courbe de poids. Il pèsera à terme plus de 2kg, c'est juste magnifique! l'hernie parait moins importante que ce qu'il n'y paraissait et le gonflement du coeur vient bien du fait que les organes le poussent. J'ai un nouveau rdv mercredi prochain avec tout un tas de personnes, un comité d'éthique (ou je ne sais plus comment ils appellent ça) qui vient de l'hôpital Cochin à Paris. Ce comité est composé de pédiatres, gynéco, généticiens, et je ne sais quoi d'autres. Ils ne sont pas tous d'accord quant à la prise en charge de Yanis à la sa naissance! C'est à dire qu'ils ne sont pas d'accord avec le fait qu'on ne veuille pas de réanimation. En effet, ils disent quils ne sont pas sûrs que Yanis est porteur de la t18. Certes il ya ces malformations, mais qui peuvent être dûs pas forcément à la t18. Et ils ne veulent pas laisser mourir un bébé pour rien! Ils viennent spécialement de Paris pour Yanis! Sinon j'ai parlé aussi de mon déclanchement. Elle va en parler au staff lundi, mais Yanis ne va peut-être pas attendre le terme prévu car mon col est pratiquement effacé et je suis dilatée à 1 cm. Selon la gynéco, il peut arrivé n'importe quand...
Vendredi rdv avec l'anesthésiste! Tout va aller vite maintenant!
En tout cas mon petit Yanis surprend tout le monde!
Je suis heureuse d'entendre toutes ces nouvelles malgré que j'ai une petite sonnette d'alarme dans la tête! Peut-être que mes prières ne seront pas vaines! Peut-être...

Je tiens aussi à souhaiter la bienvenue à cette nouvelle maman qui a perdu son bébé en octobre à cause de cette terrible maladie!

Merci pour tous vos messages!

Delphine

isabelle

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #46 le: 17 novembre 2018 à 09:34:06 »
Coucou Delphine,

Oh, je vois que tout se précipite un peu....et que les médecins se mobilisent pour ton petit Yanis...
que d'émotions pour toi....et en même temps que de questions....c'est vrai que si on n'est pas sûr de la T18 pour lui, cela change beaucoup de choses....car avec une T18, les médecins estiment que l'on rentre facilement dans une forme d'obstination déraisonnable si l'on prend en charge de manière très active à la naissance les malformations d'un bébé....mais s'il n'est pas porteur de T18, alors tout peut être reconsidéré...
le critère est vraiment cette notion d'obstination déraisonnable....
garde le bien fort dans ton coeur et tu as aussi toute ta place pour dire ce qu'il te semble raisonnable ou pas...

je voudrais maintenant juste te dire de profiter pleinement de ce WE en famille autour de lui, en espérant qu'il fasse très beau là où tu habites...un doux et grand WE pour fêter sa présence avec vous...en attendant sa naissance....laisse courir ton imagination et ton immense tendresse de maman pour faire de ces deux jours des moments mémorables en famille...

je t'embrasse très fort et pense tout aussi fort à toi et à ton tout-petit bien au chaud avec toi
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Soraya

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #47 le: 17 novembre 2018 à 12:10:36 »
Coucou en direct Delphine,
Dis donc il se bat ton petit yanis, et peut etre y a t il un peu plus d espoir.
Cela doit t apaiser un peu, de plus que donc tout risque de s accélérer la pour vous.
Ou en es tu toi, et tes enfants?
Je t embrasse
Soraya
maman de Camire, Bilel et ChaÏd mort né le 20 mai 2018 (T21)

Marie J.

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #48 le: 19 novembre 2018 à 09:06:16 »
Chère Delphine,

Effectivement, ton petit Yanis surprend l'équipe médicale et sa maman !
La naissance semble éminente. Tu t'apprêtes à le rencontrer, ton petit bonhomme !

Je pense très fort à toi, à vous, à l'équipe médicale qui te prend en charge et qui va s'occuper de Yanis.

Je te souhaite de profiter de chaque instant intensément.

Je t'embrasse fort.
Marie
Marie.J bénévole

Soraya

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #49 le: 19 novembre 2018 à 19:30:07 »
Coucou Delphine,
J ai vu ton commentaire sur le décès de Leandre, égale à toi même a remonter les autres alors que toi aussi tu as besoin de soutien.
J ai lu que tu avais pleurer aujourd hui, bienvenue au club et in peut dire que ca soulagé n est ce pas ?
Dis moi comment te sens tu, avez vous plus d infos concernant l arrivée de yanis.
J espere que tu t accroche et que ta grande famille fais frond avec vous.
Je t embrasse
Soraya
maman de Camire, Bilel et ChaÏd mort né le 20 mai 2018 (T21)

isabelle

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #50 le: 21 novembre 2018 à 11:30:21 »
Très chère Delphine,

Je suis en lien de coeur avec toi tout particulièrement ce mercredi....avec ces RV si importants autour de ton petit Yanis...
Je t'envoie plein de courage pour tout ce que tu vas vivre aujourd'hui, en espérant de tout coeur que beaucoup de douceur et d'attention viendront t'entourer dans ces discussions souvent très difficiles pour nous, les parents...

Je t'embrasse très fort et te serre dans mes bras
Isabelle   
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

isabelle

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #51 le: 22 novembre 2018 à 07:48:01 »
Un petit coucou ce matin en direct avec toi, Delphine !
je t'envoie plein de douces pensées pour ton petit Yanis...

en lien de coeur
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Bénédicte

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #52 le: 22 novembre 2018 à 09:54:35 »
Chère Delphine

J'espère que le RDV d'hier vous a permis de mieux envisager la prise en charge de Yanis après sa naissance. En tous les cas, tout semble se précipiter avec cet autre rdv demain et l'état de ton col.
Je te souhaite de rester relativement sereine face à tout cela .
Et de pouvoir t'accorder quelques minutes de pose pour continuer à profiter de sa présence au chaud dans ton ventre...
Je t'embrasse
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Delph77

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #53 le: 22 novembre 2018 à 11:41:40 »
Chère toutes,

Les choses avancent petit à petit. L'équipe médicale prend nos volontés, nos souhaits très au sérieux. Je sais comment sera pris en charge mon petit Yanis à sa naissance. Je sais surtout ce que JE NE VEUX PAS pour lui! J'ai très peur de me mettre en travail chez moi et d'accoucher dans mon canapé comme pour Sihana. J'ai senti ma fille mourir sans que je ne puisse rien faire! je ne veux pas de ça pour mon petit ange! Je veux le meilleur pour lui, et donc le déclenchement est plus que judicieux pour l'équipe médicale! J'ai encore rdv demain avec l'anesthésiste et j'espère pouvoir voir la gynéco. Elle doit me rappeler aujourd'hui!
Plus que 3 semaines avant de pouvoir rencontrer mon petit bonhomme! Je sais aujourd'hui qu'on a fait le bon choix en accompagnant notre fils jusqu'au bout. Je suis à 37 + 3 aujourd'hui et mon bébé, ce petit bout d'homme se bat comme un, lion et me fait savoir chaque jour qu'il va bien. IL m'a offert déjà tant d'émotions, il surprend tout le monde! Il a déjà une telle rage de vivre que je n'ai pas le droit de flancher, par respect pour tout le courage qu'il a de se battre ainsi!

A la vie à la mort mon amour! Je serai là pour toi jusqu'au bout et même après ton départ j'honorerai ta mémoire et du combat que tu auras mené! Ma chance d'être la maman d'un petit guerrier comme toi. Je t'aime mon chéri.


Delphine

Delph77

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #54 le: 22 novembre 2018 à 13:29:02 »
Re chères toutes,

Me revoila plus vite que prévu. les choses vont effectivement très vite! Je vois la gynéco demain matin et si mon col le permet ils me déclenchent. S'il n'est pas favorable, ils me feront revenir tous les 3 jours pour vérifier l'état de mon col. Voila je suis peut-être à quelques heures de rencontrer mon petit ange. Peut-être à quelques heures, jours de la fin de cette grande aventure qu'aura été ma grossesse. J'ai hâte de le rencontrer, de le serrer délicatement contre mon coeur. Je sais aussi qu'en quittant son douillet cocon, il ne sera plus à l''abris de la mort.
J'ai préparé sa valise, mais que mettre dedans? Rien? J'y ai mis ses pyjamas, bodies, etc en espérant qu'il aura l'occasion de les porter! Et sa petite couverture! Surtout ne pas oublier sa petite couverture. Une autre aventure va commencer...
A très vite!

Delphine

Soraya

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #55 le: 22 novembre 2018 à 14:09:43 »
Chère Delphine,
Te voilà sur la dernière ligne droite entre joie et peur.
Et dans la valise de Yanis tu n oublies pas l amour, le bonheur et surtout L ESPOIR  !!!! C est le plus important, tu vas en avoir besoin pour cette magnifique rencontre qui t attends.
Et du tout donnes nous de tes nouvelles, nous sommes toutes derrière vous.
Bisous
Soraya
maman de Camire, Bilel et ChaÏd mort né le 20 mai 2018 (T21)

Delph77

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #56 le: 22 novembre 2018 à 14:24:46 »
Merci pour tes belles paroles Soraya! Ca oui je garde l'espoir! Mille merci!  :-*

Delphine

isabelle

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #57 le: 22 novembre 2018 à 15:19:00 »
Coucou Delphine

Oh, je suis émue de voir que tout se précipite...
J'ajouterai dans ta valise ton appareil photo, de la musique douce, des photos de tes grands, un petit doudou pour lui, un foulard ou une écharpe avec ton odeur pour envelopper ton petit Yanis...
et puis bien sûr, une tonne de TENDRESSE....et une tonne de courage

je pense à toi très fort  :-* :-*
Isabelle
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Soraya

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #58 le: 22 novembre 2018 à 21:22:07 »
Delphine entre moi et Isabelle j espère que tu as prévu 2 valises.
Bisous
Soraya
maman de Camire, Bilel et ChaÏd mort né le 20 mai 2018 (T21)

Marie J.

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #59 le: 23 novembre 2018 à 09:58:21 »
Chère Delphine,

Tu es ce matin à la maternité et mes pensées vont vers toi.
Tu te prépares à rencontrer ton petit Yanis. Peut-être aujourd'hui ou bientôt.
Que d'émotion dans ton coeur de maman !

Mon affection et mon soutien t'accompagnent.
Je vous souhaite une belle et douce rencontre pleine d'amour pour votre petit trésor.

Oui, nous sommes là à tes côtés.
Je t'embrasse très fort.
Marie


Marie.J bénévole