Auteur Sujet: Trisomie 18 - Yanis  (Lu 6546 fois)

Delph77

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #30 le: 12 novembre 2018 à 10:09:30 »
Chère Soraya,

Non il ne faut pas te sentir honteuse. On est là pour se soutenir§ Nous sommes là pour te tirer vers le haut! Nous savons toutes ce qu'est l'épreuve de perdre son enfant : le vide qui nous habite, le chagrin qui nous habite, cette impression que jamais in ne réussira à remonter la pente!
Oui mon bébé espoir était voulu. Je me suis mariée en 2015 après la naissance de ma fille Ambre. On a voulu lui donner un petit frère ou une petite soeur rapidement car j'allais sur 39 ans déjà, d'où toutes mes grossesses rapprochées. Mon histoire là aussi est cahotique car Ambre est née en janvier 2015, Sihana est née le 30 décembre 2015. Après son décès je suis rapidement tombée enceinte de Siham qui est née (ironie du sort) le 13 décembre 2016. J'avais une peur panique de revivre le même cauchemar d'accoucher chez moi. Ensuite on a voulu avoir un dernier enfant. Je suis tombée enceinte en 2017 et j'ai perdu le bébé à 3 mois de grossesse en novembre 2017. C'est la première fois que je parle de cette fausse couche, qui a été très difficile pour moi à vivre. On s'est rendu compte à l'écho t1 que bébé ne se développait pas et que son coeur ne battait plus. J'ai une nouvelle fois accouché chez moi (comme pour Sihana), car il s'agit vraiment d'un accouchement avec des contractions et tout! Puis en mars dernier je suis tombée enceinte de Yanis! Je vais enfin donner un petit garçon à mon mari, il le désirait tellement son fils! Mais voilà, un fils malade, qui va mourir selon les médecins! Et encore ironie du sort, il doit naître le 17 décembre!!!
J'ai rendez-vous cet après-midi avec le pédiatre qui prendra mon bébé en charge à sa naissance!
Ca sera le dernier bébé car j'ai aujourd'hui 41 ans. Voilà mon parcours! J'espère vraiment que la vie va me laisser mon bébé, s'il ne souffre pas, car la vie m'a déjà enlevé 2 bébés! La gynéco me dit que peut-être Sihana avait aussi une maladie génétique. Ca je ne le saurai jamais car on n'a pas voulu faire d'autopsie sur la petite, mais ça me parait impossible : elle était si belle à sa naissance, toute petite mais tellement belle <3

Plus que 5 semaines et je pourrais rencontrer mon bébé d'amour et lui dire que je l'aime, le serrer dans mes bras! Je croise les doigts car tans qu'il y a de la vie il y a de l'espoir comme on dit, et j'ai du mal à réaliser que mon bébé peut mourir. Je sais c'est débile mais j'y peux rien!

Voilà chère Soraya, en tout cas n'oublie pas qu'on est là pour te soutenir!

Je t'embrasse!

Delphine

Soraya

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #31 le: 12 novembre 2018 à 20:22:59 »
Delphine,
Merci pour tes lignes, mais pour l avoir vécu je sais combien ce que tu vis est ????, il n y a pas de mot en fait.
Je sais aussi combien nous sommes fortes dans ces moments, pour nos enfants et leur handicap, mais prends soin de toi tout de même car si j avais su !
Plus légèrement, ca fait un moment que tu es enceinte avec ces nombreuses grossesses lol, mais je comprends moi aussi j ai 39 ans bientôt 40, la fameuse horloge biologique.
Je suis touchée que tu me parles de ta fausse couche, j en ai fait une moi aussi en 2016, très tôt dans la grossesse mais je me souviens plus de la douleur physique que de la douleur morale contrairement à aujourd'hui, ce n est jamais facile.
Le mois de décembre te parles a toi dis donc.
Moi ça peut aller je revois un peu la lumière, mais 🤫 je ne le dis pas trop fort, j ai encore des questions existentielles auxquelles je ne pourrait répondre alors ma psy me dit que j ai touché la mort de si près que c est normal, que je grandis et que ca passera, inchallah.
J ai perdu mon innocence a 39 ans c est déjà bien.
Comme je te comprends Delphine, pour Chaïd jusqu au bout j ai attendu un miracle on y croit sans y croire c est étrange mais seul notre coeur parle dans ces moments.
Je me souviens avoir dit a mon fils qu il pouvait partir tranquille quand j ai appris qu il n y avait plus assez de liquide amniotique pour lui permettre d évoluer.
Voilà bon courage pour la suite,
Je t embrasse et tiens nous informé de ce que t a dit le pédiatre aujourd hui.

Soraya
maman de Camire, Bilel et ChaÏd mort né le 20 mai 2018 (T21)

Delph77

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #32 le: 13 novembre 2018 à 09:40:15 »
Bonjour à toutes,

Voila les maux/mots sont posés! Ce fameux rendez-vous avec le pédiatre que j'attendais tant a enfin eu lieu! Un homme fantastique qui m'a accueillie chaleureusement et m'a laissée avec encore plus de chaleur! Nous nous sommes quittés sur une poignée de mains que je n'oublierais jamais : il m'a pris la main et me l'a serrée fort entre ses 2 mains pour m'envoyer tout son courage et son soutien. Merci Cher Monsieur Ayadi!
Mon bébé a donc cette hernie diaphragmatique, en épanchement du coeur côté gauche, coeur qui est lui même trop gros à cause d'une communication entre les 2 oreillettes : mon bébé ne vivra pas!!! cette foutue hernie pourrait lui causer des détresses respiratoires sévères à cause du contenu de ses intestins qui pourrait arriver dans ses poumons. La question fatidique m'a été alors posée : jusqu'où allons-nous? allons-nous jusqu'à l'intubation pour le garder en vie sachant que ça ne serait que retarder l'inévitable? Une réanimation à tout prix?  Ou privilégions-nous son confort?

Nous voulons juste qu'il ne souffre pas! Il ira au chaud dans une couveuse, des antalgiques par voie intraveineuses, et de l'oxygène en cas de détresses respiratoires! Le docteur Ayadi m'a bien expliqué que ce seront les premières heures de sa vie qui seront les plus critiques et qui pourront lui indiquer son espérance de vie!

Mon coeur aujourd'hui crève de chagrin! J'aurai voulu dire au médecin : SI ALLEZ Y REANIMEZ MON BEBE! JE VEUX QU'IL RESTE AVEC MOI! Mais non par amour pour lui, nous le laisserons partir!

On m'a proposé une aide psychologique que j'ai refusée, je veux juste connaître la paix intérieure!

J'ai dit à Soraya il n'y a pas si longtemps que je suis impuissante face à la maladie de mon bébé, que je peux rien faire pour soulager sa souffrance! J'ai réalisé seulement hier que si je peux faire quelque chose pour lui ôter toute souffrance : LE LAISSER MOURIR!

Cette réalité devrait m'apaiser quelque part! Mais pas aujourd'hui...

Voila les amies! Prochain rendez-vous : jeudi avec la gynéco où nous allons peut-être organiser l'accouchement! Et ensuite les démarches aux pompes funèbres...pour mon bébé qui est encore au chaud dans mon ventre! Quelle horreur, quelle injustice! Pourquoi nous infliger autant d'épreuves, de souffrance?

Merci de m'avoir lue, à très bientot!

Delphine

Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #33 le: 13 novembre 2018 à 14:02:24 »
Chère Delphine,

quelle nouvelle difficile à accueillir pour toi. Votre petit Yanis est si malade que probablement vous allez devoir le laisser partir. C'est si douloureux de devoir penser au décès de son petit bout. Toutes ces questions sur la réanimation ou non, aucun parent n'aurait envie de se les poser. C'est tellement injuste de devoir préparer une naissance ainsi...
Tu es une maman si bouleversée mais chaque jour tu accompagnes ton fils dans sa vie, telle qu'elle est aujourd'hui, tu lui montres ton amour. Tu l'accompagneras dans chacun des moments où il aura encore de la force pour vivre.
Je ne sais pas si tu connais cette phrase, mais je veux te la donner aujourd'hui pour t'accompagner dans ta tristesse:
"Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut plus ajouter de jours à la vie". C'est dèjà ce que tu fais chaque jour pour ton Yanis.
Toutes mes pensées pour toi, pour tes enfants et plus particulièrement pour Yanis,
je t'embrasse fort,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017

Soraya

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #34 le: 13 novembre 2018 à 17:44:45 »
Chère Delphine,
Je t ai envoyé un mp l as tu reçu ???
Bisous
Soraya
maman de Camire, Bilel et ChaÏd mort né le 20 mai 2018 (T21)

Delph77

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #35 le: 13 novembre 2018 à 18:04:02 »
Oui Soraya je l'ai reçu merci! J'étais partie à mes obligations de maman (rdv chez l'orthophoniste, récupérer les autres enfants à l'école) enfin bref tu sais ce que c'est.

Je t'ai répondu!

Bisous.

Delphine

isabelle

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #36 le: 14 novembre 2018 à 07:52:28 »
Chère Delphine

Quelle émotion pour moi aussi de lire ton dernier message....
comme je comprends l'immensité de ton chagrin...c'est si violent, si inimaginable d'être confrontée à tout cela pour ton bébé chéri, avec lui bien au chaud en toi....

Oh, Oui, comme on se sent impuissant, démuni devant ces foutues maladies et la fatalité qui frappent nos bébés au début de leur vie...
mais je peux t'assurer que la paix intérieure, tu vas la trouver en accomplissant pour ton babychou tout ce que ton coeur bouleversé de maman va pouvoir imaginer pour lui, dans ce petit temps de vie qui est le sien....c'est là que tu puiseras cette paix, cette sérénité d'avoir TOUT accompli pour lui, de lui avoir TOUT donné, en plus de cette force d'amour qu'il connait déjà et dont il profite tellement bien...
Alors fais que ces dernières semaines avec lui soient des semaines d'amour intense et d'accomplissement pour lui, même si les larmes sont là, même si ton coeur est bouleversé de chagrin....

mes pensées t'accompagnent tous les jours....
tu es une maman merveilleuse et ton tout-petit le sait bien...
je t'embrasse très fort
Isabelle 
Maman d'Aude, Edouard, Hugues, Laurent et Emmanuel, né et décédé le 18 février 2002 (trisomie 18 et hernie du diaphragme, décelés à 12 SA)

Soraya

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #37 le: 14 novembre 2018 à 13:01:51 »
Ma chère Delphine,
C est normal que je pense a toi je sais combien les messages ici peuvent faire du bien.
Tu me dis ne pas être prête à dire au revoir à yanis mais qui l est en réalité. Tu trouveras cette force, pense à lui comme tu le fais merveilleusement bien depuis 8 mois, pense à son bien être et c est la que tu puiseras ton courage.
Tu me dis qu il vous faut vous organiser pour la naissance, je comprends que les questions materielles soient difficiles a gerer aujourd hui, mais peut etre peux tu egalement penser a comment acceuillir Yanis, j ai vu beaucoup de maman organiser cela pour le faire dans des conditions sereines, et elles en gardent un merveilleux souvenir.
Ce n est pas mon cas car je n y avait pas penser alors essaye de réfléchir à tout ça et surtout fais toi des souvenirs.
Je me rends compte qu en t écrivant tout ça j ai omis que tu avais déjà malheureusement vécu ca, sers toi de cette dramatique experience pour faire mieux encore.
Je n ai pas de mot pour te dire combien je te soutiens.
Tiens nous informé quand tu auras une date, en attendant prends soin de toi, ne force pas trop car j ai bien entendu ta peur de revivre un accouchement a la maison comme pour sihanna.
Main dans la main ma belle
Soraya
maman de Camire, Bilel et ChaÏd mort né le 20 mai 2018 (T21)

Delph77

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #38 le: 14 novembre 2018 à 15:00:38 »
Merci Soraya,

L'arrivée de Yanis est déjà en place. IL sera bien, comme un petit poussin et je veillerai sur lui. Malheureusement la mort de Sihana est arrivée brutalement, on ne s'y attendait pas! Au contraire, nous faisons tout pour que l'accueil de Yanis se passe au mieux tout est déjà prêt, je ne veux surtout pas qu'il arrive la même chose que pour Sihana, je les ai bien prévenu, ils ont compris ! Oui je veux le meilleur pour lui, c'est bien pour cela qu'on ne veut pas d'acharnement et qu'on acceptera son départ.
Pour l'instant il est bien au chaud et va très bien! J'ai eu ma séance monito ce matin et il se bat comme un lion. Les contractions commencent à se faire ressentir et je me ménage le plus possible, fais moi confiance! je verrai demain avec la gynéco pour organiser tout cela, en pensant tout d'abord au bien être de notre bébé, qu'il soit accueilli par son papa et sa maman et en préservant aussi les enfants. ILs étaient très émus ce matin d'entendre le coeur de leur petit frère battre. je les aime tant! Sans eux je ne serai rien!

je pense à toi soraya, à Isabelle au coeur d'or, à Marie Silas et ses mots bienveillants et à toutes les autres mamans! mercie à vous toutes du fond du coeur! J'ai dit ce matin à mon petit frère que je suis plus soutenue par des mamans que je n'aai jamais vu que par ma propre soeur qui ma rayé de sa vie pare que j'ai fait le choix d'accompagner mon fils jusqqu'à la fin! cela fait 6 longs mois qu'on ne se parle plus, et j'ai une colère en moi envers elle indescriptible et une peine encore plus grande. mais bon c'est la vie, elle a fait son choix, moi le mien!

Je t'embrasse!

Soraya

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #39 le: 14 novembre 2018 à 19:37:17 »
Delphine,
J imagine bien qu en tant que merveilleuse maman tu as pensé à tout ça mais des fous c est si dur qu on en perd le nord, voilà pourquoi je me suis permise ces quelques suggestions.
Delphine tu as déjà fais le meilleur pour lui n en doute pas, quoi qu il arrive ce n est plus de ta volonté.
Je me souviens de l amour que j avais pour mes enfants dans ces moments difficiles, un amour indicible que je ne ressent plus aujourd hui tellement je suis dans ma peine, mais ils sont là avec moi, une nouvelle maman en reconstruction, nous devons faire avec ces changements qui s opèrent en nous apres la perte de notre bébé.
Ne nous remercie pas, j ai pensé plusieurs fois ne plus venir sur le forum mais au final il n y a qu ici qu on trouve le vrai réconfort, car on se comprend tout simplement, je me sens bien parois vous et je vous en remercie.
En ce qui concerne ta soeur tu auras le temps de la retrouver et de comprendre sa réaction, peut être ne voulait elle que ton bien ?? T éviter de souffrir encore mais qu elle n a pas su l exprimer.
Concentre toi sur ceux qui sont là autour de toi.
Bien du courage ma belle.
Bisous
Soraya
maman de Camire, Bilel et ChaÏd mort né le 20 mai 2018 (T21)

Bénédicte

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #40 le: 15 novembre 2018 à 17:55:52 »
chères mamans,

Je suis impressionnée par vos échanges et par le réconfort et l'entraide mutuelle qui en émanent. Oui être confrontée au décès de son bébé est toujours extrêmement douloureux et très violent, et ce n'est pas dans l'ordre des choses!!! Mais pouvoir en parler et quand on sait à l'avance que son bébé est trop fragile pour survivre, pouvoir préparer la manière dont il pourra être accueilli au mieux est très précieux. Chacune fait de son mieux et l'amour que l'on porte à son bébé nous inspire alors plein de gestes de tendresse, de mots doux envers lui qui ont du sens pour nous ;ils nous permettent d'accompagner au mieux notre bébé pendant sa vie aussi courte soit-elle.
Merci pour vos partages Delphine et Soraya!
Je vous embrasse
Bénédicte
Maman de Mathilde, Alice, Eloïse, Bertille née le 12 avril  et décédée le 10 juillet 2004 (trisomie 18) et de Inès.

Soraya

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #41 le: 15 novembre 2018 à 20:52:58 »
Merci Bénédicte,
Heureusement qu il y a cet entraide grâce à vous et ce forum.
Quelle aide précieuse.
Pas de nouvelles de Delphine, peut etre a t elle besoin de prendre du recul, tout en sachant qu a tout moment nous sommes là.
Bisous
maman de Camire, Bilel et ChaÏd mort né le 20 mai 2018 (T21)

Marie J.

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #42 le: 16 novembre 2018 à 10:57:15 »
Chère Delphine,

Vous avez préparé la venue de Yanis et on sent dans ton message comme c'est important.

Vos autres enfants partagent avec vous cette attente et j'imagine leur émotion en entendant son coeur battre.
Ils partagent avec vous cette période de vie en famille bien douloureuse, qui fait partie de votre histoire familiale.
Et tu nous dis comme tu as besoin d'eux !
Je pense aussi très fort à eux.

Tu avais rendez-vous hier avec la gynéco pour parler de l'accueil de votre petit trésor. J'espère que cette rencontre s'est bien passée.

Je t'embrasse bien fort.
Marie
Marie.J bénévole

Soraya

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #43 le: 16 novembre 2018 à 12:23:33 »
Chère Delphine,
Comment te portes tu ?
Je pense que tu liras ce message meme si tu n y réponds pas,  alors sache que nous sommes là par la pensée, je te sais bien entourée mais je voulais juste te le rappeler.
Je t embrasse
Soraya
maman de Camire, Bilel et ChaÏd mort né le 20 mai 2018 (T21)

Marie-Silas

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Re : Trisomie 18 - Yanis
« Réponse #44 le: 16 novembre 2018 à 12:34:20 »
Chère Delphine,
quelle belle idée d'avoir été écouter le coeur de Yanis ensemble. Vous l'accueillez tous ensemble et que c'est précieux pour toi et pour tes grands! Oui ton petit se bat comme un lion, et tu es si fière de lui!
Je te souhaite beaucoup de paix dans ces moments où vous préparez plus concrètement son accueil.
Je t'embrasse bien fort,
Marie
Marie, maman de Silas, né le 16.11.2014 et décédé le 24.11.2014, trisomie 13, et de Raphael, 2017